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, le il y a 4 années et 9 mois.
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Bonsoir Metz
Et non vous ne m’avez pas perdu! J’ai recommencé a travaillé à temps plein, et le soir je fais beaucoup de recherches pour trouver des solutions contre les maladies comme les nôtres.
Tout comme votre mari, à l’époque j’ai dû subir aussi un examen similaire pour voir la santé des artères de mes jambes et je pense que c’est une bonne chose d’avoir l’heure juste de ce côté. J’ai beaucoup de compatis pour vous et votre mari car je connais très bien cette sensation de questionnement, de se demander s’il y a une solution? Et surtout de l’obtenir au plus vite! Je ne sais pas si je vous l’ai déjà mentionné mais j’étais moi aussi en chaise roulant avec aucune force même pas capable de mettre debout impossible. Aujourd’hui je marche avec une canne et fais plein de chose.
Concours de circonstance j’ai abandonné les traitements d’immunoglobuline. Durant l’un de ces traitement ma pression a fait un bond de géant au point que j’ai failli y laissé ma peau. Le neurologue n’y comprend rien et me dit que le traitement n’a rien à voir avec cette réaction. Pourtant j’en avais eu plusieurs de ces traitements sans réaction et puis Vlan! Pour moi c’est évident, j’ai fait une réaction et j’abandonne cette avenue.
Pour le moment je continue mes recherches et je fais mes propres expériences. Je sers de cobaye à moi-même quoi de mieux pour en juger. Jusqu’à maintenant ça progresse et je vois de petite amélioration qui avec le temps fais son chemin. Pourtant je ne suis pas docteur ni neurologue mais un individu qui a une soif de remettre la machine en marche.
Il se fait tard, je vous écrirai bientôt, je vous parlerai de ma façon de voir les choses, de ce que j’ai lu (et dieu sais que j’ai lu), les suppléments et vitamines que je prends, ce que je fais et ce que j’écoute! . C’est un peu délicat de m’exposer sur internet puisque je ne suis pas un professionnel de la santé, mais pour ma part ça évolue que voulez-vous que je vous dise de plus. Ma conjointe en est témoin.
Bonne soirée
Blackdemonmerci à vous mr Blackdemon, je suis impatiente d’en savoir plus sur vos recherches quand vous serez disponible bien sur 🙂 bonne journée!
a l’attention de pnpc ,mes faibles connaissances sur la neuropathie me laissent à penser qu’il y a des formes différentes avec ou non fonte musculaire, atteinte des membres inférieurs seulement ou aussi des membres supérieurs, chaque cas est différent ; le traitement avec les corticoides et les immunoglobulines est préconisé en cas de polyneuropathie inflammatoire ce qui est peut etre votre cas, dans ce cas il y a des résultats positifs avec ces traitements (souvent en tous cas) c’est pourquoi n’étant pas neurologue je ne connai s pas la nature de votre maladie, par contre mon mari ne marche presque plus lui aussi il n’y a aucun traitement pour ce type de neuropathie et c’est désespérant, il est aussi très fatigué, j’espère que vous avez un hopital avec de bons spécialistes qui arriveront à déterminer de quel type de neuropathie vous souffrez et je vous le souhaite, un traitement vous sera sans doute proposé, nous sommes tous solidaires face à cette maladie aussi bien les malades que les aidants(en ce qui me concerne je suis l’épouse ) bon courage.
Bonsoir Metz
Une chose que j’ai lu et apprise pour une bonne santé des nerfs c’est le balancement du ph du corps. Un corps acide n’aide en rien à la récupération. Donc j’essaie de maintenir mon corps plus alcalin qu’acide. Je mange aussi des légumes qui sont des nerves builder. Lisez sur internet sur les légumes nerves building (bâtisseur de nerf). Je parle ici surtout de légumes qui poussent au-dessus du sol ; épinards, céleri, pois et le chou correctement préparé. Lisez surtout sur le céleri. Lisez car tout ceci est bon pour vous. La remise en forme des nerfs demande beaucoup de temps, des mois, voir même des années mais ne vaut-il pas la peine ?Bonne soirée
BlackdemonBonsoir mr Blackdemon, merci pour vos conseils, à ce propos j’aimerais avoir votre opinion sur le champignon Hericium erinaceus bon pour les neuropathies(se vend sous forme de gélules) il y a un site marchand qui commercialise toutes les sortes de champignons, quand pensez vous ? mon mari avait essayé mais seulement un mois ,surement pas suffisant pour en attendre des résultats. Je vais faire des recherches sur les nerves building, bonne soirée.
Hericium erinaceus fait déjà partie de ma liste des aliments que je veux expérimenter. Je n’ai pas encore mangé de cet aliment mais de ce que j’ai lu il semble avoir des propriétés qui aident la myélinisation des nerfs. Il faut aussi partie de la cuisine végétarienne chinoise depuis des lunes. Utiliser en médecine chinoise il aurait aussi un effet pour régulariser les lipides dans le sang et donc aide au glucose! Alors si vous voulez mon avis ma chère, allons y gaiement et profitons de la nature qui nous donnes tellement de bonne chose surtout qu’il pousse aussi en Amérique du nord. Cependant 1mois je considère que c’est vraiment peu! Allez hop dans nos salades pour nos repas du futur.
Je vous relance sur la biotine, qu’en pensez-vous ?bonsoir, je commande dés ce soir des gélules de hericium ( ce sera deux par jour ), le site c’est http://www.myoceutix.com et les renseignements sur les champignons sur http://www.fungimedicinal.com. En ce qui concerne la biotine je l’utilise pour les chevaux (sabots) 🙂 je ne sais pas trop quoi en penser autrement,(mais pourquoi pas) j’ai lu aussi qu’il ne faudrait pas abuser de compléments alimentaires, on a déjà les vitamines b1 b6 b9 et b 12, la aussi on lit un peu tout et autant d ‘avis différents, en tous cas merci pour votre réactivité malgré toutes vos occupations, nous sommes nous en retraite et avons du temps…..
Bonsoir Metz,
Je vous mentionnais la biotine parce que moi j’en consomme. Comme je vous disais je fais mes propres expériences et ceci n’empêche pas de faire les choses en parallèle avec la médecine. Bien sûr avant de faire un pas je m’informe et m’assure de la validité de ce que je prends. Le lien suivant est un parmi les dizaines que j’ai lu concernant la biotine, mais je le trouve simple et intéressant. http://www.livestrong.com/article/250368-what-vitamins-help-nerve-damage/
La biotine (vitamine H et B7) aussi communément appeler vitamine B8 est hydrosoluble! Le surplus va dans vos urines et ne s’accumule pas dans votre système comme tout ceux de la famille de la vitamine B. Prudence quand même, consulter avant d’essayer quelques choses de nouveau. Moi je prends 300mcg/jour sur des périodes courtes ce qui est très faible comparativement à certaine dose à coup de mg. En tout cas elle fait partie de mon quotidien. Vous pouvez toujours manger des œufs qui contiennent de la biotine (dans le jaune). Je vous donne ici simplement ce que moi j’ai entrepris et ne veux aucunement dicter les choses a personnes.
Bonne soiréebonjour Mr BLACKDEMON, je crains de vous avoir décue par mon commentaire, il faut vous dire que mon mari est un peu déprimé en ce moment, il se lève à midi (c’est vrai qu’il se couche à minuit…) est souvent en fauteuil roulant à la maison , celà m’inquiète je ne sais pas s’il ne peut pas ou qu’il ne « veut »pas marcher par trop de fatigue, je l’aide de mon mieux, il lit vos messages il apprécie, pourtant je trouve qu’il a plus d’équilibre , je ne suis pas dans son corps il dit avoir les jambes lourdes et « collées » au sol . Nous vous sommes très reconnaissants de nous aider, les neurologues nous laissant sans réponse, nous avons meme consulté diverses personnes pratiquant l’énergie vitale, des magnétiseurs et meme un guérisseur dans le nord de la France(très connu) tout celà sans aucun résultat, à force on perd espoir, nous admirons beaucoup votre courage et votre persévérance , votre énergie et votre force, nous avons l’impression de végéter et le temps passe, je vais étudier vos liens merci pour votre soutien bonne journée.
Bonjour Blackdemon,
Bonne question. Au départ je souffre de la même chose que vous (CIDP) avec les mêmes symptômes; j’ai lu vos messages.
Mais la semaine passée on a reçu les derniers résulats génétiques: positif à la neuropathie tomaculaire (HNPP).
Puisqu’une grande partie de mes symptômes sont bien plus proches d’une CMT ou d’une CIDP, par élémination ce ne peut pas être une CMT, alors je cumule: 2 pour le prix d’une (HNPP+CIDP). On va faire une biopsie de nerfs afin d’être fixés. Je joins deux liens de photos de mes pieds histoire de bien montrer qu’il y a une réelle dégradation muscluraire et elle progresse. On est donc en dehors d’un diagnostique unique de HNPP. A moins que HNPP+CIDP puisse donner une forme de CMT. Aller savoir.
J’ai tout laché pendant quelques jours pour avoir la paix, je suis revenu au bercaille avec des contractions musculaires multiples et à divers endroits mais rien dans les mains , ça a commencé vraiment il y a 2 jours est là c’est au top je crois. Pire que ça je ne peux pas imaginer. Heureusement je peux dormir, avec des antidouleurs. Je vais voir mon toubib demain soir.
Ca va, j’ai toujours le moral.
http://sphotos-a.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash3/c33.0.200.200/p200x200/58285_10151324099296598_1113992059_n.jpg
http://sphotos-a.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash3/c33.0.200.200/p200x200/58285_10151324099296598_1113992059_n.jpgoups, deux fois le même lien, désolé:
http://sphotos-g.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-prn1/59524_10151324099396598_1338596010_n.jpgVous savez, les plus grands de ce monde ont souvent déclaré que «l’Esprit est la vie, l’esprit est le constructeur et le physique est le résultat. Nos pensées sont réelles et ils prennent forme au fur et à mesure que nous pensons. Les gens qui ont le moral ont une longueur d’avance sur ceux qui en ont moins. Les formes de la pensée sont reconnus par plusieurs comme l’énergie de guérison. Donc en résumé, plus vous avez le moral plus vous vous donner des chances de guérir ! Donc monsieur 1965 vous avez déjà les premier outils à la guérison n’est-ce pas merveilleux ? Moi-même paralysé pendant une année complète aujourd’hui je marche et ça progresse. Ce que je peux vous dire, le moment que j’ai vu une petite progression le moral a repris le dessus et vlan ! Quelle différence, ça devient exponentiel comme les mathématiques. Je lisais un peu sur vous et vous avez mentionné le 29 janvier 2013 qu’il est inutile de lire les tartines sur le net et que ça ne sera pas le cas pour vous (on parle ici de soigner par autre chose que la médecine si je comprends bien vos propos) à moins que la médecine trouve quelques choses. Ne croyez-vous pas que l’on peut faire quelque chose en parallèle? La médecine est une alternative mais je pense qu’il y en a d’autre pour avoir passé par là. Ne pensez-vous pas qu’un ensemble de chose peuvent vous remettre sur pieds ?
Bonne soirée
BlackdemonBonsoir Metz
Vous ne me décevez pas du tout ma chère, bien au contraire je vous trouve très bien vous et votre mari. On ressent une énergie de combat dans votre couple, une énergie de Viking, une énergie d’amour et d’entraide de gens qui veulent absolument s’en sortir et généralement ce genre d’énergie mène le bateau à bon port. Discutons de votre mari, ce qui m’étonne c’est que vous dites qu’il n’y a pas de perte de masse musculaire, vous mentionner que ces muscles n’ont pas fondu donc les nerfs moteurs ne sont pas affectés si je comprends bien. Cette constatation m’encourage pour vous, les muscle ne sont pas fondu, les muscles sont encore là! Quelle bonne nouvelle! Lorsque j’étais dans la phase la plus basse de la maladie je savais qu’il fallait absolument maintenir la circulation dans les jambes. Beaucoup de gens ont de l’engourdissement, de la faiblesse et de la douleur due à une mauvaise circulation. A l’hôpital j’ai tellement insisté pour faire du vélo stationnaire qu’ils se sont mis à 3 pour me soulever pour m’installer sur ce vélo. Depuis j’en fais toujours. Je crois sincèrement que votre mari bénéficierait grandement des bienfaits de faire du vélo stationnaire ou de la marche sur un tapis roulant. Commencer par 1min par jour si vous voulez, que ce soit un pas ou un kilomètre ça n’a pas d’importance. L’importance c’est d’aller dans cette direction, le mouvement voyez-vous ? La vie est mouvement et l’inertie ne mène à rien. Il se fait tard et je travaille demain. Surtout ne jamais baissé les bras.
Bonne soirée
BlackdemonBonjour,
J’en profite pour saluer aussi pnpc (comment ça va l’ami?).En effet je pense aussi que l’esprit peut aider à guérir. Je suis devenu sportif de bon niveau: j’ai perdu +- 20 kg en une année et je pratiquais 14h par semaine. J’étais fumeur. C’était pour lutter contre une autre maladie génétique que j’ai (Facteur V Leyden + homocysteïnémie). J’avais dans l’idée, après 5 embolies pulmonaires sur 10 ans malgré les traitements, de prendre le plus grand soin de moi et d’être en excellente condition physique pour mieux combattre. Malheureusement je n’ai pas pus continuer à cause de cette nouvelle maladie nerveuse.
Je n’ai qu’une seule chose en tête pour l’instant: reprendre le sport! Si on pouvait opérer mon genou droit qui est endommagé, le gauche suit le même cheminement, alors je serais le plus heureux des hommes et HOP au sport et là c’est clair que je me referai une santé en peu de temps. J’ai toujours des objectifs.
il faudra aussi ‘décompresser’ le nerf tibial à droite. On ne veut pas opérer pour deux raisons: je suis sous anticoagulants à très fortes doses et il y a la découverte de la HNPP, donc risque d’endommager irrémédiablement des nerfs. Peser le pour et le contre ils ont dit, mais je ne suis pas d’accord, je veux pouvoir me battre.Nous savons que le système immunitaire est influencé par notre mode de vie et par notre état d’esprit. Donc garder le moral est essentiel. Vivre sainement l’est aussi.
Déjà je pense que toute personne qui présente une maladie nerveuse devrait adapter son alimentation: riche en fibres et en vitamines A, B(12), C et E. Un apport B12 peut-être absorbé par ‘médicament. Les médecins devraient d’emblée, lors de la découverte d’une atteinte périphérique ou axonale, mettre les patients à l’exercice physique. On ne tergiverse plus, le temps compte. Ces maladies sont sous estimées. Il faut un réel encadrement tant médical que psychologique. D’ailleurs je suis étonné qu’il n’y ait pas de centres de convalescence spécifiquement adaptés pour les (poly)neuropathies axonales et périphériques. Je n’en connais pas. On en fait un ? 🙂
Pour terminer, il y a certaines expériences dans une ‘vie’ qui font que la philosophie change. Une autre manière d’aborder les choses, avec plus de sensibilités. Compassion et sagesse,
Bonne journée.
Bonjour HARRY1965
Salut l’amiça va » c’est beaucoup dire », mais disant que je survis. D’aprés tes écrits je sens que tu as une volonté et des objectifs, soit calme , prend les choses avec sagesse; tu arriveras. Un jour on guinbadera ensemble, un 10000 mètres ou si non plus.
Pour tout te dire je suis bien entouré et aider cela aussi m’agace lorsque j’ai des difficultés à exécuter des gestes simples comme prendre mes médicaments..
Je ne suis qu’au début du traitement, la semaine prochaine j’ai le rendez-vous avec mon neurologue et j’espère que je serai satisfait, car la consultation est devenue l’espoir pour moi.Courrage l’ami.
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