Polyneuropathie Sensitive Axonale

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 655)
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    Messages
  • #57638
    metz
    Participant

    bonjour, mon mari est atteint depuis 3 ans de neuropathie aux membres inférieurs, il se déplace très difficillement avec deux cannes, malgré divers examens, irm, emg pas de diagnostic sur l’origine de cette neuropathie et pas de traitement hormis anti douleurs tels que rivotril et laroxyl, nous recherchons un hopital ou un neurologue privé qui pourrait nous aider en France ou ailleurs, merci pour vos informations.

    #163588
    metz
    Participant

    pour compléter, nous souhaiterions échanger avec les personnes présentant les memes symptômes.

    #163638
    elo28
    Participant

    Bonjour, il n existe aucun traitement pour ce genre de maladie. J ai une polyneuropathie périphérique depuis plus dix ans, je connais que trop bien le problème, je veux bien correspondre avec vous, pour vous donnez d autre solution pour la douleur.
    bon courage, cordialement.
    Elo.

    #163639
    elo28
    Participant

    J ai oubliée l adresse mdr. [email protected]
    Voilà

    #163640
    metz
    Participant

    merci à vous, le problème de la douleur pour l’instant est résolu, il nous faudrait trouver un bon kiné (pas évident) et nous continuons à chercher par nous memes comment faire pour aider à la repousse des nerfs qui est de 1 mm par jour, ne perdons pas espoir.

    #165141
    metz
    Participant

    toute la discussion notamment avec Mr blackdemon ont disparus avec le changement de site…..

    #165142
    metz
    Participant

    depuis janvier 2012 l’état de mon mari ne s’est pas amélioré puisqu’il est maintenant en fauteuil roulant en majeure partie, est ce que parmi vous certains ont constaté une amélioration de leur état? , merci

    #165173
    Neuroneuro
    Participant

    Je suis également atteinte de cette maladie mais il en existe plusieurs formes ; la mienne concerne tout le corps et je fais les hôpitaux parisiens depuis des années (mon état s’est aggravé depuis 2 ans). Je viens de consulter un autre neurologue à la Pitié et il doit réunir d’autres confrères pour un essai thérapeutique. J’attends des nouvelles. Je vous tiendrai au courant.
    C’est très dur à vivre et l’entourage ne cherche même pas à comprendre…

    #165174
    metz
    Participant

    heureusement mon mari et moi sommes solidaires face à cette maladie! bon courage, j’espère que vous pourrez bénéficier d’un traitement, en ce qui concerne mon mari, ce sont les nerfs des jambes qui sont abimés, il ne marche presque plus et ne tient debout qu’avec le cadre de marche, nous voyons le neurologue de l’hopital de strasbourg tous les 6 mois pour voir « l’évolution » de la maladie, mais aucun traitement, c’est décourageant, merci de participer à la discussion nous ne sommes pas nombreux…

    #165175
    Neuroneuro
    Participant

    Si vous voulez consulter à la Pitié à Paris, je peux vous communiquer les coordonnées du neurologue spécialisé dans ce type de neuropathies ; pour un rendez-vous il faut compter quelques mois.
    En ce qui me concerne je suis seule face à cette maladie, heureusement pour votre mari que vous êtes là!

    #165176
    Neuroneuro
    Participant

    Bonjour Elo, moi aussi je suis dans votre cas depuis une quinzaine d’années, c’est l’enfer… vous connaissez ; vous avez trouvé des solutions pour la douleur apparemment, je suis intéressée car je suis intolérante aux médicaments proposés.
    Merci de me répondre

    #165177
    metz
    Participant

    je veux bien merci je pourrai le contacter et il me dira s’il pense utile d’allerle consulter merci beaucoup.

    #165178
    metz
    Participant

    en ce qui concerne la douleur le laroxyl( en gouttes plus ou moins 15 gouttes) marche bien , le rivotril aussi .

    #165179
    Neuroneuro
    Participant

    Je connais tous ces antidouleurs que je ne supporte pas hélàs

    Pour le médecin, c’est le Docteur LEGER Jean-Marc à la Pitié – service de Myologie. Il est très demandé et pas accessible au téléphone. Je vous donne le N° de son secrétariat (dites bien que vous venez de province ) pour les rendez-vous : 0142163774

    #165201
    Hary1965
    Participant

    Bonjour,
    Il existe plusieurs types de neuropathies, donc difficile de s’identifier pleinement aux autres.
    Je viens d’être diagnostiqué C.I.D.P (Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique…PROGRESSIVE). Donc inutile de lire les tartines sur le net qui prétendent que l’on peut soigner cette maladie à 80% des cas. Ce ne sera pas le cas pour moi sauf si la médecine progresse dans ce domaine.
    J’ai visiblement une forme assez particulière pusique je n’ai pas de pertes sensistives, mais bien une fonte des muscles des pieds (photos à disposition), pour l’instant. Les seules troubles sensitifs que je puisse relater sont rares; quelques brûlures (décharges) dans les mains et les pieds. Parfois l’impression que le sol se dérobe, ou encore des sensations d’eau qui coule sur les jambes, quelques fourmillements, de rares nausées et maux de tête.
    Par contre coté courbatures je suis servi. Il y a des jours avec et des jours sans.
    L’EMG marque le ralentissement des conductions nerveuses aux 4 membres; 2 à 3 fois plus lent. Les autres examens ne montrent rien. Je ne peux pas faire de ponction médulaire parce que je suis sous anti-coagulants pour un facteur V Leyden.Je suis une théraphie de gammaglobulines, deuxième scéance la semaine prochaine.
    J’ai eu la chance d’avoir un excellent médecin traitant qui m’a envoyé rapidement chez le neurologue. Excellent neurologue aussi (chef de service et consultant dans 4 CHU!) Mis a part les gammaglobulines toutes les 9 semaines et ceci jusqu’au moment ou l’on est certain que la maladie ralenti ou s’arrête, je ne prends rien d’autre. Je fais avec les quelques douleurs, pour l’instant. Le neurologue prédit, à terme de 5 à 10 ans, une invalidité des membres inférieurs. Il fera tout pour éviter ça, d’autant que je suis sportif; on va tout faire pour que je puisse encore m’entrainer, le temps qu’il me reste.
    Voilà, si vous voulez correspondre ce sera avec plaisir.
    Courage à vous deux et surtout : le plus important c’est de garder le moral et ne pas se laisser aller face à la maladie. Il faut s’occuper, c’est important.
    J-M

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