Portrait de metz

bonjour, mon mari est atteint depuis 3 ans de neuropathie aux membres inférieurs, il se déplace très difficillement avec deux cannes, malgré divers examens, irm, emg pas de diagnostic sur l'origine de cette neuropathie et pas de traitement hormis anti douleurs tels que rivotril et laroxyl, nous recherchons un hopital ou un neurologue privé qui pourrait nous aider en France ou ailleurs, merci pour vos informations.

Portrait de metz
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pour compléter, nous souhaiterions échanger avec les personnes présentant les memes symptômes.

Portrait de mireille.cossalter
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Je ne lis votre demande qu'aujourd'hui, 3mai 2O14 ! Je vous donne ma propre expérience : Après diagnostic par EMG, j'ai passé, scanner, irm, en étant sous un médoc qui me mettait " à l'ouest " !!!! En retournant voir mon généraliste, pour lui dire que j'aimerais arreter ce médoc, il me dit :...." De mon côté j'ai fait des recherches pour vous, je vous prescris une analyse pour recherche du TAUX D'ACIDE FOLIQUE " ..... Et voilà que je présentais une CARENCE importante !!!! Donc, j'ai pris tous les jours pendant 4 ans ce remède ! J' ai été soulagée des douleurs définitivement au bout de 6 mois !!! LE BONHEUR !! Mais ma maladie est toujours là , nous surveillons par EMG, 1 X par an. Pour l'instant c'est stationnaire. Pas d'aggravation, c'est déjà cà !!! Bon courage ! Cordialement; Mireille

Portrait de metz
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bonjour Mireille mon mari prend de l'acide folique depuis 2010 , à part çà laroxyl au coucher pour les douleurs (décharges électriques) traitement pour le diabète de type 2 et c'est tout ,mon mari se trouve depuis deux ans en fauteuil roulant, c'est désespérant, les médecins actuellement ne peuvent rien.

Portrait de elo28
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Bonjour, il n existe aucun traitement pour ce genre de maladie. J ai une polyneuropathie périphérique depuis plus dix ans, je connais que trop bien le problème, je veux bien correspondre avec vous, pour vous donnez d autre solution pour la douleur.
bon courage, cordialement.
Elo.

Portrait de Neuroneuro
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Bonjour Elo, moi aussi je suis dans votre cas depuis une quinzaine d'années, c'est l'enfer... vous connaissez ; vous avez trouvé des solutions pour la douleur apparemment, je suis intéressée car je suis intolérante aux médicaments proposés.
Merci de me répondre

Portrait de elo28
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J ai oubliée l adresse mdr.

Voilà

Portrait de metz
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merci à vous, le problème de la douleur pour l'instant est résolu, il nous faudrait trouver un bon kiné (pas évident) et nous continuons à chercher par nous memes comment faire pour aider à la repousse des nerfs qui est de 1 mm par jour, ne perdons pas espoir.

Portrait de metz
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toute la discussion notamment avec Mr blackdemon ont disparus avec le changement de site.....

Portrait de metz
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depuis janvier 2012 l'état de mon mari ne s'est pas amélioré puisqu'il est maintenant en fauteuil roulant en majeure partie, est ce que parmi vous certains ont constaté une amélioration de leur état? , merci

Portrait de Neuroneuro
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Je suis également atteinte de cette maladie mais il en existe plusieurs formes ; la mienne concerne tout le corps et je fais les hôpitaux parisiens depuis des années (mon état s'est aggravé depuis 2 ans). Je viens de consulter un autre neurologue à la Pitié et il doit réunir d'autres confrères pour un essai thérapeutique. J'attends des nouvelles. Je vous tiendrai au courant.
C'est très dur à vivre et l'entourage ne cherche même pas à comprendre...

Portrait de metz
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heureusement mon mari et moi sommes solidaires face à cette maladie! bon courage, j'espère que vous pourrez bénéficier d'un traitement, en ce qui concerne mon mari, ce sont les nerfs des jambes qui sont abimés, il ne marche presque plus et ne tient debout qu'avec le cadre de marche, nous voyons le neurologue de l'hopital de strasbourg tous les 6 mois pour voir "l'évolution" de la maladie, mais aucun traitement, c'est décourageant, merci de participer à la discussion nous ne sommes pas nombreux...

Portrait de Neuroneuro
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Si vous voulez consulter à la Pitié à Paris, je peux vous communiquer les coordonnées du neurologue spécialisé dans ce type de neuropathies ; pour un rendez-vous il faut compter quelques mois.
En ce qui me concerne je suis seule face à cette maladie, heureusement pour votre mari que vous êtes là!

Portrait de metz
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je veux bien merci je pourrai le contacter et il me dira s'il pense utile d'allerle consulter merci beaucoup.

Portrait de metz
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en ce qui concerne la douleur le laroxyl( en gouttes plus ou moins 15 gouttes) marche bien , le rivotril aussi .

Portrait de Neuroneuro
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Je connais tous ces antidouleurs que je ne supporte pas hélàs

Pour le médecin, c'est le Docteur LEGER Jean-Marc à la Pitié - service de Myologie. Il est très demandé et pas accessible au téléphone. Je vous donne le N° de son secrétariat (dites bien que vous venez de province ) pour les rendez-vous : 0142163774

Portrait de Hary1965
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Bonjour,
Il existe plusieurs types de neuropathies, donc difficile de s'identifier pleinement aux autres.
Je viens d'être diagnostiqué C.I.D.P (Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique...PROGRESSIVE). Donc inutile de lire les tartines sur le net qui prétendent que l'on peut soigner cette maladie à 80% des cas. Ce ne sera pas le cas pour moi sauf si la médecine progresse dans ce domaine.
J'ai visiblement une forme assez particulière pusique je n'ai pas de pertes sensistives, mais bien une fonte des muscles des pieds (photos à disposition), pour l'instant. Les seules troubles sensitifs que je puisse relater sont rares; quelques brûlures (décharges) dans les mains et les pieds. Parfois l'impression que le sol se dérobe, ou encore des sensations d'eau qui coule sur les jambes, quelques fourmillements, de rares nausées et maux de tête.
Par contre coté courbatures je suis servi. Il y a des jours avec et des jours sans.
L'EMG marque le ralentissement des conductions nerveuses aux 4 membres; 2 à 3 fois plus lent. Les autres examens ne montrent rien. Je ne peux pas faire de ponction médulaire parce que je suis sous anti-coagulants pour un facteur V Leyden.Je suis une théraphie de gammaglobulines, deuxième scéance la semaine prochaine.
J'ai eu la chance d'avoir un excellent médecin traitant qui m'a envoyé rapidement chez le neurologue. Excellent neurologue aussi (chef de service et consultant dans 4 CHU!) Mis a part les gammaglobulines toutes les 9 semaines et ceci jusqu'au moment ou l'on est certain que la maladie ralenti ou s'arrête, je ne prends rien d'autre. Je fais avec les quelques douleurs, pour l'instant. Le neurologue prédit, à terme de 5 à 10 ans, une invalidité des membres inférieurs. Il fera tout pour éviter ça, d'autant que je suis sportif; on va tout faire pour que je puisse encore m'entrainer, le temps qu'il me reste.
Voilà, si vous voulez correspondre ce sera avec plaisir.
Courage à vous deux et surtout : le plus important c'est de garder le moral et ne pas se laisser aller face à la maladie. Il faut s'occuper, c'est important.
J-M

Portrait de pnpc
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Bonjour, HARRY 1965

Je suis presque dans la même situation que vous, au stade où le diagnostic est posé après une année de bilan et de traitement à tâtonnement. C'est une polyneuropathie périphérique chronique de cause idiopathique.
Mon neurologue ma mis sous corticoïdes pour le moment et il pense par la suite continuer le traitement par des gammaglobulines.
J'aimerai bien savoir comment ça se passe le traitement par les Gammaglobulines, qu'elle sera la durée de cette étape et éventuellement les effets, y'a t-il un soulagement même momentanée après les injections ????????

Merci

Portrait de Hary1965
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Bonjour pnpc,

Généralement les gammaglobulines sont données en intraveineuse. Elles ont une durées de vie de 6 à 8 semaines. La quantité est en fonction de ton poids et généralement ce sont des cures de 5 jours. Pour moi c'est fait en ambulatoire.
J'ai ressenti une réelle amélioration de mon état de forme environs 3 semaines après la première cure; je ne m'étais plus senti aussi bien depuis 5 ans. Mais attention, une des cures est passée trop vite: maux de tête insupportables, nausées et purpura. Donc il faut compter 3 à 4h pour une cure.
Malheureusement ça ne marche pas chez tout le monde.

Dans mon cas je dois suivre des cures toutes les 9 semaines pendant au moins 6 mois; après on avisera.
Si tu as d'autres questions, j'y répondrai volontiers.

Courage!

Portrait de pnpc
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Salut Hary1965

Merci pour ta réponse.

Et tout mon espoire et que les gammaglobulines auront de l'effet, car maintenant les positions où je n'ai pas mal c'est lorsque je suis couché ou assis. La position debout c'est l'enfer, la marche est inéxistante.
Une autre question qui me vient en tête! Y'a-t'il une réeduction qu'on peut pratiquer.

Courage à toi également
Encore merci

Portrait de Hary1965
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Je ne saurais dire si il y a des exercices à faire pour diminuer les problèmes aux jambes. Mais une chose me semble importante; c'est de ne jamais lâcher prise et de toujours essayer de se relever. J'ai très probablement moins de douleurs que toi aux jambes en station debout, par contre couché c'est hard: je dois prendre des antidouleurs pour dormir.
J'étais sportif il y a encore 4 mois, et toute ma vie j'ai travaillé debout, c'est peut-être ça qui me permet de continuer à marcher. Donc question exercices je peux peut-être te conseiller mais rien de vaut un Kiné.

Quand tu es couché tu peux faire des moulinets avec tes jambes, comme si tu pédalais en prenant bien soin de tendre et replier les jambes au maximum; je sais ça va faire mal mais il faut préserver les muscles des jambes sans quoi elles deviendront faibles. De plus les polyneuropathies influencent la coagulation, donc faire circuler le sang dans les jambes peut t'éviter bien des complications. Plus cet exercice sera réalisé à l'horizontal, plus les abducteurs travailleront, ce qui est tout bon pour aider les jambes quand tu voudras te remettre debout.

Il existe un risque qui est fort peu mentionné dans les complications motrices: l'aréflexie total ne permet plus aux tendons d'exercer correctement le rôle 'amortisseur', donc les genoux peuvent subir des dégradations: ce qui semble être mon cas. Je dois voir le spécialiste ce mardi pour opérer un genou et puis l'autre: les ménisques se sont sérieusement dégradés. Mon seul but est de reprendre le sport, c'est trop important pour mon mental. Même si je risque de compliquer la situation, c'est pour moi vital de pouvoir, d'une manière ou d'une autre, me battre contre cette saleté. Peut-être que je n'arriverai pas à reprendre le sport mais dans la tête je suis prêt à souffrir pour y arriver, ceci tout en sachant que chez moi c'est la coordination des mouvements qui va m'épuiser.

Courage ! Et il en faut.

Portrait de pnpc
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Salut Hary1965

Oui, t'as parfaitement raison en ce qui concerne la réeducation. Je suis à ma deusiémé séance aujourd'ui. Lorsque je sors de chez le kéni je sens une certaine légereté dans mes mollets et mes cuisses mais c'est pas encore la grande forme . Ce qui m'inquiète moi, c'est l'atteinte que je commence à resentir dans mes bras
je trouve des défficultés à soulever des objets, à pincer, à lacer mes chaussures et cela malgré un mois de traitement ( corticoides) . Le pire de mes problèmes c'est qu'aucune cause n'a été trouvée à ma neuropathie
tous les bilans , biologiques, immunologiques, radiologiques, sont normaux.........Comment se battre contre cette saleté? si tu es anéanti par la maladie et le traitement et je ne pense et je me dis comment serais-je demain.........!!!!!!!

Portrait de Hary1965
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Bonjour pnpc,

Je suis comme toi; aucun autre examen ne montre quoi que ce soit (sauf l'EMG, la perte musculaire aux pieds, l'aréflexie et l'ataxie).
Quand il s'agit bien d'une C.I.D.P il n'y a généralement aucun autre marqueur (sauf biopsie d'un nerf), et les corticoïdes sont inutiles. Il y a de la littérature à ce sujet, je ne fais que reprendre les conclusions. Il semblerait que les stéroïdes et les immunoglobulines (multigam) apportent de meilleurs résultats dans 80% des cas. Le principal c'est de fixer la maladie là où elle est, ou du moins la ralentir, sans quoi un stress s'installe et ne sert pas la thérapie. A toi de voir avec ton toubib ce qu'il en pense. J'ai également des faiblesses et des douleurs dans les bras . J'entre en cure la semaine prochaine.

Il y a des statistiques qui permettent d'avoir de l'espoir, avec ce genre de cures la majorité des malades retrouvent, presque tous et dans l'année, la totalité du potentiel neurologique perdu.

C'est surtout chez ceux dont ont peut estimer que la maladie s'est installée sur plusieurs années, que les résultats restent médiocres. Je suis dans ce cas mais franchement les cures me font du bien et j'ai la nette impression que la maladie a ralenti.
Vivre au jour le jour et essayer de trouver du positif dans chaque journée qui passe, et surtout essayer de moins penser. Mais bon c'est plus facile a dire qu'à faire.
Bonne journée l'ami.

Portrait de pnpc
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Salut Hary1965

Merci, d'avoir utiliser la qualification " d'ami " qui m'a fait chaud au coeur. J'en ai très peu, surtout en ce moment. Je vis le jour le jour, je ne sors plus, j'arrive plus à conduire, j'ai plus de force aux pieds pour freiner ou embrayer. Heureusement que j'ai ma femme qui est au petits soins, mais elle aussi est fatiguée.
J'ai pu lire que les polyneuropathies ayant une cause comme le diabète, l'alcoolisme, les carences, infectieuses, inflammatoires, médicamenteux se traitent car on s'attaque à la cause; surtout si elles sont prises au début. Pour les autres polyneuropathies de causes inconnues, c'est le tâtonnement entre les stéroïdes, les immunoglobulines, les immunodépresseurs également les antiépileptiques........

Gardant espoir
A bientôt l'ami

Portrait de LUSTUUCRU
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Bonjour ,
Très intéressant , vos informations. Vous envisagez de faire une Cure , mais quel est l'établissement spécialisé , pour soigner cette maladie , qui semble incurable , et souvent évolutive ; ce qui est mon cas .
Je fais encore l'effort de nager 30' et 3 x par semaine , sur le dos , et cela , pour un moment , me fait du bien mais me fatigue , à 87 ans .La saison humide , particulièrement en ce moment en notre pays , (Bruxelles), m'apporte des douleurs de plus en plus fréquentes .Je ne peux me déplacer seul , sinon je me rendrais dans un pays où le soleil règne en hiver .La médecine n'est pas optimiste pour ce genre de maladie , bien qu'en notre pays , il y ait pas mal de compétences et d'établissements super équipés .
Merci , si vous avez une information à me donner au sujet de " cure " . Cordialement

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Portrait de mireille.cossalter
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Harry, bonjour ! J'ai répondu plus haut à Metz.... J'ai 74 ans bientôt, atteinte aux jambes de cette sa....rie !
et je lui disais qu'aprés 6 mois de traitement pour une Carence en ACIDE FOLIQUE , mes douleurs ont disparues, Je ne prend pratiquement plus d'antidouleurs, mon neurologue me prescrit depuis, des séances de musculation, 20 à 30 deux fois par an !!! Je remarche nettement plus facilement ( je n'ai jamais eù besoin de cannes, ni autres ) Je conduis, il n'ya que les courses au Supermarché, qui me sont pénibles, si trop longues !! Vois avec ton docteur traitant, c'est le mien qui a eù l'idée de me faire faire les analyses pou l'A F !!! Toutes mes pensées et encouragements !

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