Portrait de FLR01

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur ce forum.Je me suis bien évidemment inscrit pour communiquer avec d'autres personnes atteintes de neuropathies.Je souffre pour ma part d'une polyneuropathie démyélinisante, diagnostic posé en juin 2009 à la suite d'examens poussés dans une grand CHU.Mes problèmes ont débuté en juin 2005, je suis passé par de multiples étapes marquées par une dégradation de mon état de santé et une intensification des douleurs neuromusculaires.J'ai écrit un livre sur la période juin2005-février2009,lequel a été un tournant important dans mon processus de reconstruction et d'amélioration de mon état psychologique.Beaucoup de personnes peuvent s'y retrouver, dans leurs douleurs et leur mal-être.Je ne le précise pas dans un but mercantile,mais tout simplement pour aider peut-être d'autres personnes à affronter cette maladie.( A la croisée des chemins, edilivre.com, témoignage).Je devrais suivre un traitement sur 6 mois à bases d'injections en établissement hospitalier.C'est une lueur d'espoir, dont je serais très heureux si les résultats pouvaient être profitables à d'autres.
En espérant des échanges constructifs.
Cordialement.

Portrait de heddy
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Bonjour,
Comme vous ,je suis atteinte d'une polyneuropathie démyélinisante décelée en Juin 2003.J'assiste moi aussi à la dégradation de mon état.Je pense que vous voulez parler d'injections de gamaglobulines!!je suis passée par là et puis d'autrs traitements......Je serais heureuse de lire votre livre et de pouvoir échanger.Courage et peut-être à bientôt.
heddy

Portrait de FLR01
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Merci pour votre réponse.Vous avez un" temps d'avance"sur moi, je ne connais pas encore la composition des injections, mais je vous le ferai savoir.Je sais comme vous que l'on devient à un moment réaliste, voire fataliste par rapport à la dégradation continuelle de son état de santé.Cela me procure tout de même un peu d'optimisme, on m'ouvre une porte...

Cordialement.

Portrait de heddy
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FLR01,
Pardon,j'ai commis une erreur en ce qui concerne les perfusions,il s'agit d'Immunoglobuline ou Tégéline....
J'ai commandé votre livre,j'espère le recevoir bientôt et pouvoir discuter avec vous ensuite..
Cordialement.
heddy

Je viens

Portrait de FLR01
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Merci. A bientôt.

Portez-vous bien.

Portrait de roguia
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Bonjour, j'ai un ami trés malade ; les medecins qui l'ont suivi dans un milieu hospitalier durant quatre mois ont diagnostiqué une polyneuropathie et à la suite de quoi ils ont conclu à un Poems syndrome.
Cette personne souhaiterais savoir s'il existe, en France des soins adaptés à cette pathologie ou bien doit il subir une autogreffe de moelle osseuse comme certain nous l'on affirmé?
merçi si quelqu'un peut me renseigner sur ce sujet complexe

Portrait de FLR01
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Bonjour,
Désolé, mais je n'en sais guère plus sur ma propre maladie, et je ne connais pas les traitements possibles par rapport à la pathologie de votre ami.Je me rends demain en CHU pour une consultation qui devrait déboucher sur un nouveau protocole médicamenteux.Je souffre de plus en plus, j'ai atteint un nouveau palier.Wait and see, mais que c'est long et difficile!
Cordialement,

Portrait de gdriat
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merci la censure ! gd

Portrait de roguia
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bonjour à tous. Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes atteintes de polyneuropathie et Dieu sait qu'il en faut.
Mais exite- t 'il à l'heure actuelle des traitements curatifs pour cette maladie
ou bien les medecins se contentent t'ils de préscrire de traitement palliatif( ce qui équivaut à leurrer les malades en s'attaquant à l'effet et non à la cause de la maladie)

Portrait de gdriat
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aprés 4 années d'absences et de refus de soins au CHU de Créteil, je suis maintenant suivi à l'hôpital Pitié-Salpêtrière où je suis dans un autre protocole avec une cure mensuelle d'Endoxan après un échange plasmatique la veille. 12ème cures, un point en novembre avec ma neurologue. ça a cessé d'empirer. gd

Portrait de roguia
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gdriat ,c'est térrible ce que vous etes en train de nous dire et ce que vous aviez du enduré !
celà confirme, hélàs, d,une certaine façon ce que j'ai affirmé précédemment, a savoir que tout va de travers lorsqu'il s'agit de l'accés à des soins spécifiques
pour des malades en droit d'etre pris en charge correctement
(au lieu de les laisser galérer indéfiniment Bon courage ,tout de meme !

Portrait de VERT ET NOIR
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Bonjour à tous,
J'ai 44 ans et on m'a diagnostiqué une polyradiculonévrite chronique démyélinisante multifocale, plus connue sous le nom de Syndrome de Lewis et Sumner. Cette joyeuseté a été définitivement diagnostiquée chez moi il y a 18 mois. J'ai attaqué par des cures d'Octagam (1 semaine/mois pendant 3 mois). Résultasa très mitigés, alors on est passé aux corticoïdes... Un peu la cata parce que les résultats étaient plus que moyens et que mon diabète est complètement parti en saucisse ! Consultation au CHU de Rangueil, ou le neurologue n'a pas voulu se lancer dans une série de plamapharèses. Il parassait douter un peu de l'utilité de cette technique assez lourde. Il a préconisé d'attendre une nouvelle évolution du mal, notamment des douleurs et de l'insensibilité au niveau des avant-bras. Cela n'a pas trainé... J'ai revu mon neurologue aujourd'hui parce que ça devenait de plus en plus difficile. On est donc reparti pour des cures d'Octagam (1 semaine/mois) pendant au moins 6 mois, et plus si necessaire.
Voilà ma petit histoire. Je crois surtout qu'il nous faut être patients... De toute façon, nous n'avons pas le choix, nous avons le privilège d'avoir développ une pathologie qui porte le doux nom de "maladie orpheline". Et je pense que c'est également dificile pour nos médecins respectifs, qui semblent plutôt génés par ces pathologies et surtout sans arme véritable pour les combattre. Tant qu'il y a de la vie...
Mon souci, c'est la reprise du traval (je suis en arrêt pour une fracture de la cheville qui refuse de se ressouder). J'ai l'impression que j'ai de plus en plus de mal à être réactif. Je pense qu'il faut accepter de se tourner vers un emploi aménagé, ce qui, vu la mentalité de notre société et de nos pouvoirs publics risque fort d'être de plus en plus laborieux ! Bon courage à tous.

Portrait de henri du 37
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j'ai laissé un message le 20 mars concernant ma polynevrite, le traitement tegeline ne m'a rien apporté, la cortisone à 80mg jour a declanché d'autres problémes. Actuellement je prend du cortancyl 30mg. jour et du lyrica 2 comprimés jour depuis une semaine et depuis 3 jours j'ai une sensation de mieux être. Ce qui est terrible dans cette patologie c'est que l'on a l'impression d'avoir une maladie honteuse, Neurologues, Medecins, Infirmieres se bloquent dès que l'on parle de nos souffrances, je suis prèt a echanger des points de vue si vous le souhaitez. A bientôt j'espère.
Henri du 37

Portrait de roland13
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bonjour je me présente j'ai 52ans cela fait 4ans qu'on m'a diagnostiqué une neuropahie démyélinsante,suite a un emg,j'ai pas mal de troubles vertiges accouphènes intèrieur de la main gauche insensible brulures main gauche au reveil,difficultés a la marche a monter les escaliers extrème fatigue sentation de jambes qui rentrent dans le sol tres desagreable bref je pouvais plus travailler on m'a mis a l'invalidité quant a un traitement pour l'instant aucun car d'apres mon neuro ç'a vient d' une maladie genetique inguerissable si les douleurs augmentent je rentrerai dans un programme anti douleur courage a tous a plus je me reconnecterais

Portrait de roland13
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bonjour a tous je me reconnecte,pour poser une question a savoir si on peut ameliorer mon equilibre par une technique on m'a parlé de quiné est ce efficace dans mon cas car la coordination et l'equilibre sont le plus touché chez mois'il y a des techniques meme par stimulations electiques si ç'a pouvait m'ameliorer je suis preneur,mais j'en doute merci de me laisser des réponses je vous laisse bon courage a tous a plus roland je vais moi aussi commander le livre et pouvoir comparer

Portrait de violettine
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C'est dommage qu'il n'y est pas plus d'échanges entre patients.
Mon frère est aussi atteint de cette maladie,qui malgré les traitements,est toujours douloureuse.
bon courage à tous.

Portrait de violettine
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Peut-on guérir de cette maladie?

Portrait de roland13
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je voudrais répondre à frédéric le roux j'ai lu votre livre je m'y suis un petit peu retrouvé au niveau de certains troubles,et surtout du travail la lente dégénéréscence maintenant je n'ai pas vos douleurs je m'estime privilégié je souhaite bonne chance à tous ceux qui sont en traitement roland

Portrait de violettine
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Mon frère souffre beaucoup en ce moment.
Que vous a-t-on prescrit pour soulager vos douleurs?
merci de vos réponses!

Portrait de fatougueye17
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Bonjour a tous,
moi aussi je souffre de la polyneuropathie depuis plus de 12 ans ,j ai 26 dans quelques mois.
bon courage a tous

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