Portrait de christian lemasson

je cherche des renseignements sur le traitement concernant la polynevrite et l evolution de la maladie ,les medecin parle d'une polyneuropathie et apres recherche ,la polynevrite correspond a ses symptomes.je cherche ses renseignements pour guider ma belle-soeur.
merci d'avance

Portrait de antoine leporier
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Vous trouverez des renseignements d'encyclopédie medical Vulgaris ici même dans ce portail medical en regardant à plusieurs endroits:
À l'intérieur de l'encyclopédie vous recherchez les termes
neuropathie
polyneuropathie
nerf
Axone
myéline
vitamine B6
vitamine B 12
intoxication alcoolique
et l'ensemble des termes connexes.

vous pouvez également regarder dans la partie symptômes ou vous trouverez des renseignements à propos des polyneuropathies des raisons pour lesquelles elles surviennent.
enfin dans la partie image en neurologie également.

si malgré tout ceci ne trouve pas votre bonheur vous pouvez reposer votre question en commençant une nouvelle discussion.

Portrait de francisper
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cela fait 5 au 6 annèe que je soufre de de la maladie polyneuropathie , je vie avec mai c'est son les au les nuits quand les crises se font sentir que ca devien intenable ,moi je fait des bain d'eau avec la douche et de massage a l'uile d'olive avez vous d'autre metode pour calmer cette souffrance? merci

Portrait de francisper
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que faite vous pour soulager cette maladie?
merci pour vos reponse

Portrait de heddy
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Bonjour.Je souffre comme vous depuis 2003.J'obtiens un peu de soulagement à mes douleurs.Voici :Neurontin 800 3/jours.Laroxil 25gouttes en 2fois matin et soir.Topagic100 2 le matin 2 le soir et je complète dans la journée avec du Toplgic 50 en fonction du besoin.Voilà pour les douleurs.Avez-vous demandé à votre neurologue?Qu'avez-vous comme traitement pour freiner l'évolution de la maladie?Pour freiner l'évolution de la maladie,j'ai eu des cures d'immunoglobuline,sans résultat,des immunosuppresseurs,je n'ai pas pu supporter,depuis décembre 206,on me fait des échanges plasmatiques,pour l'instant ,l'évolution est stoppée.Voilà un peu mon histoire.Dans quelle région êtes-vous soigné?n'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez discuter.A bientôt,peut-être .heddy.

Portrait de clo
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la neuropathie, je connais, pour moi c'est une des conséquences du diabète, au niveau des membres inférieurs : pour me soulager les douleurs qui surviennent surtout la nuit, je prends des gouttes de rivotril (j'ai essayé lyrica : mais je supporte mal : effets indésirables importants pour un soulagement pas très conséquent) - je fais de la natation : après deux heurs de piscine, je n'ai presque pas de problèmes pendant au moins deux jours - sinon, je prends le soir SEDATIF PC (homéopathie) qui m'aide à me décontracter et à sentir un peu moins les douleurs.
à part cela, je crois qu'il n'y a pas grand chose à faire, à moins (pour ce qui me concerne) de stabiliser mon diabète - je fais aussi des cures de vitamines B6/B12 qui marchent pas mal.

Portrait de francisper
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pour Heddy
Voila encore une nuit blanche , malgré tout les truc-miracle que je connais , cela n'a pas marchè. Medicament : 3xj Neurontin 800 ,2xj une preparation de
mon medecin traitant , ( ca a nettement les douleurs) 20 g. de Valtran quand ca va tres mal.
Depuis le commencement le derangement s'arrete au niveau des genous.J'abite la region de Ciney et je suis ccontentde pouvoir discuter avec vous .a bien tot ?
Francis

Portrait de francisper
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Bonjour Clo
Malgré tout les trucs-miracle que je connais , je vien de passer une orrible nuit
blanche . Pour ce qui est de medicament : 3xj Neurontin 800 2xj une preparation de mon medecin traitant ( ca a nettement soulage les douleurs) je prand pas de Rivotril mais du Valtran quand je tres mal .merci pour votre reponse et a bientot francisper

Portrait de emili 5670
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Bonjour, je suis également atteinte de polynévrite mais aucun traitement calme mes douleurs et moi aussi je n'en dors plus la nuit tellement j'ai mal, j'ai essayé lyrica mais il n'a fait effet que deux jours. Pourrais je connaitre la préparation que le médecin de Francisper lui a prescrit, je suis déséspérée et au bord de la dépression. Aidez moi s'il vous plait. Quelqu'un peut il me dire si cette maladie peux etre héréditaire?? car ma fille à les mêmes symptomes et elle a une fybriomalgie mais je me demande si une polynévrite ne se cacherait pas la dessous. Merci Beaucoup. Emilie.

Portrait de heddy
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Emili;bonjour,il ne faut pas vous dédespérer.Êtes-vous suivi par un neurologue?Depuis combien de temps votre maladie est-elle déclareé?Il m'a fallu faire plusieurs essais de médicament avant de trouver la prescription qui me soulage.Ce n'est que depuis qu'on m'a ajouté le TOPALGIC(au neurontin et laroxil),que j'ai des moments de pause dans la douleur.Courage,on se serre les coudes!cela fait du bien de parler avec des personnes qui rsenent les memes douleurs,A bientôt.heddy72.(de' quelle région êtesvous?)-

Portrait de emili 5670
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Bonjour Heddy, merci de me soutenir car mon moral est au plus bas, ma maladie s'est déclarée maintenant depuis 5 ans et malgré toute les prescriptions, rien ne ma soulager, je n'ai jamais vu de neurologue mais j'envissage d'en voir un en janvier, crois tu qu'il pourra m'aider??? Un medecin orthopédique m'a suivi pendant ses 5 années mais ne sachant plus quoi faire m'a quarément dis qu'il n'y avait plus rien à faire et que je pouvais continuer mes panadol codeine mais voilà je sais bien que ce n'est pas bon à long terme. Avant j'étais quelqu'un de très dynamique, j'étais aide soignante et maintenant je ne travaille plus depuis 5 ans et ça me manque énormément, ma fille fait tous le ménage et celà me gène énormément car je pers toute autonomie. Je proviens de la Belgique, dans l'entité de Couvin. Merci heddy. et toi celà fais combien de temps que tu as cette maladie?? es ce que tu dépens également de quelqu'un pour tes taches de tout les jours?? toilette???

Portrait de francisper
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bonjour Emilie,la preparation que mon medecin a prescrit est le suivant a bientot et courage ferme les poing et avant salut francis

Portrait de heddy
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Bonjour Emili.Ma maladie s'est déclarée en 2003.Moi aussi j'étais quelqu'un de très dynamique,sportive...Le coup a été durJe suis orthophoniste,mais j'ai dû arrêter en Juin 2006 car je n'en pouvais vraiment plus.Les traitements tentés ne me faisaient rien et m'épuisaient à chaque fois un peu plus et la douleur était tellement insupportable que je multipliais les antalgiques. et la maladie évoluait très vite.Pour me rendre à mon cabinet il me fallait prendre la voiture ce qui devenait dangereux.Là aussi j'ai eu du mal à accepter dar j'adorais mon travail.Depuis quelquesmois je retrouve un peu de sérenité psychologique.Je ne suis pas encore dépendante.Mais j'évite de trop me fatiguer car on sait que toute fatigue ou toute infection d'ailleurs font galoper la maladie.Vois au plus vite un neurologue,notre maladie est de son domaine,il doit arriver à soulager tes douleurs et t' aider à garder le moral.Tiens-moi au courant.Courage,à bientôt.heddy.

Portrait de emili 5670
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Merci à Francisper et à Heddy pour ses quelques renseignement, j'ai pris consciense qu'il fallait voir un neurologue et ce que je vais faire car avant j'étais septique. Merci aussi de me remonter le moral car j'en ai énormement besoin.celà est pénible moralement de savoir qu'il n'y a aucun remède pour cette maladie surtout quand vous avez déjà essayé quelque traitement et que rien y fait.Je vais essayé de parler à mon médecin traitant pour le médicament en préparation de francisper en attendant d'avoir mon rendez vous chez un neurologue, encore un grand merci et courage également pour cette maladie pénible.

Portrait de bernardur
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emili 5670. Il est presque impossible que ton médecin n'ait pas eu la décense de t'envoyer chez un neurologue depuis autant d'années; pour moi c'est le cas, j'ai commencé par-là plus d'autres examens, suite à ceux-ci il est confirmé que je suis atteint de polyneuropathie.
Je prends vitamine B1, Q10, régime sans graisse, pour les douleurs je suis à la morphine 52.5mg (par patche), pour le reste c'est un peu comme tous sur le forum, je ressens des brûlures dans les jambes et cela commence dans les coudes. J'ai pourtant été opéré des nerfs cubitales ainsi le canal carpien gauche et droit, sans résultat. De plus, mes nuits sont plus souvent blanches qu'autre chose.
Amicalement un Couvinois.

Portrait de cristalle
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Bonjour à tous,
Voici bientôt 3 ans que je suis atteinte de polyneurophatie avec et une évolution progressive, j'ai du abandonner mon métier d'esthéticienne. Tout mes déplacements deviennent pénibles et j'ai des tendinites aux chevilles et aux genoux ce qui provoquent des douleurs supplémentaires.
Je n'avais alors que du Lyrica pour me soulager.Car je ne supportais pas le Rivotril et l'Occicontin (dérivé de la morphine).
Hier, je me suis rendue au CHUV de Lausanne oû on m'a refait un ENMG et oû on m'a donné un nouveau traitement à base de cortisone. On m'a aussi conseillée de continuer dans la mesure du possible de faire de la gymnastique, natation etc. pour garder la musculature et la force. Je dois aussi être suivie par une diététicienne, car la cortisone occassionne une prise de poids, alors régime..
Il faudra aussi que je me soumette à des prises de sang hebdomadaires pendant le traitement.
Je devrai prendre du Prednisone (anti-inflammatoire, immunomodulateur), du Calcimagon (prévention contre l'ostéoporose), Actonel (traitement contre l'ostéoporose), Nexium (prévention des ulcères gastriques) et de l'Imurek (aziatioprine, immunosuppresseur).
Voilà, ça fait un joli coktail...
Je me demande comment je vais supporter tou ça, mais je suis motivée, si ça peut diminuer les douleurs...soyons optimiste.

Portrait de cristalle
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Je voulais juste vous donner des nouvelles de mon nouveau traitement. Je ne veux pas être pessimiste, mais c'est la dégringolade.. Le peu de sensation que j'avais dans les jambes et les pieds, on oublie..... c'est raide et je ne ressens plus rien, et plus de force non plus, alors monter mes 3 étages, ça devient vraiment pénible. En plus, maintenant j'ai de gros problèmes respiratoires, tout ce que je fais me demande de l'énergie et est pénible, et je n'arrive plus à récupérer. Avec la cortisone j'ai l'impression de bouillir de l'intérieur sans pouvoir canaliser cette énergie., et faire le ménage devient vraiment limite. Il faut absolument que j'arrive à retrouver de nouvelles marques, car sinon ça va être l'anarchie dans tout ce que j'entreprendrai.
Soyons optimiste, facile à dire...

Portrait de POHU
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Je suis atteint d'une polynévrite démielisante à IgM des quatre membres depuis eux ans.
Pour l'instant,c'est surtout le sensitif qui est touché.La motricité l'est de façon moindre.
C'est la version douloureuse...surtout les jambes.
Malgré les trois cancers que j'ai terrassé,du moins je l'espere.Je conserve un excellent moral que je boost au meilleur !
Pourtant je suis lucide et non "un optimiste béat " !!

Je suis accepté pour rentrer dans un protocole qui doit fonctionner en double aveugle.J'espere pouvoir tomber parmi ceux qui auront le traitement,(non le placebo).
Si je peux apporter qque chose,(dont mon moral),ce sera avec plaisir.
Au moins cette "saloperie" de maladie aura servi à qque chose.

Vive la vie !

Jean-Pierre

Portrait de nouchka
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Bonjour,
J'ai entre autres une polyneuropathie comme vous, la douleur est une vieille amie,je vie avec tous les jours et toutes les heures.
J'en suis aux opioides et cela ne soulage pas tout, par contre les décontracturants, Myorelaxants style tetrazepan soulagent un peu les douleurs alors peut être devriez vous essayer.
Il ya 2 sortes de myorelaxant 1 a prendre dans la journée et l'autre pour la nuit dormir.
Voila j'espere vous avoir aidé.

A bientôt

Portrait de nansouris
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Bonjour,
Je suis belge et mon parrain, qui a 46 ans, est atteint de polyneuropathie.
Les médecins lui disent qu'il est atteint de cette maladie mais ne savent rien faire, de plus, il est allergique à la cortisone...
Peut-être pourriez-vous me conseiller un médecin ou un traitement, même à l'étranger, car mon parrain souffre et nous sommes impuissants...
(Il a été opéré deux fois d'une tumeur au cerveau ce qui fait qu'il est sous traitement médicamenteux pour cela et que l'on ne peut lui donner de cortisone).
Merci de votre / vos réponses car nous sommes désespérés ...

Portrait de heddy
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Avez- vous contacté les neurologues de la Salpétrière à Paris?Le neurologue qui s'occupe de cette maladie est apprécié de beaucoup et je sais qu'ils font des recherches actuellement,ils s'intéressent donc à notre cas.Moi,je suis de la Vienne,je suis donc soignée au CHU de Poitiers.Pour vous Paris serait plus facile!Courage!!!heddy

Portrait de nansouris
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Merci de votre réponse.
Auriez-vous un nom à me donner ? J'ai regardé sur leur site et il y a plusieurs neurologues...
Est-ce que le neurologue que vous consultez actuellement vous suit ? Celui de mon parrain en Belgique ne fait rien que des examens mais ne donne aucun traitement à part dire qu'il ne sait rien faire comme il est allergique à la cortisone.
Nous ne savons plus trop quoi faire.

Portrait de heddy
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Bonjour,je viens de retrouver le nom du neurologue à la Salpétrière.C'est le professeur Léger.Mon neurologue qui me suit me fait également des examens régulièrement.Les traitements malheureusement ,il n'y en a pas .Pour ma part il me donne des antalgiques car sans eux les douleurs sont insupportables.On me fait des échanges plasmatiques;toutes les semaines actuellement,pour essayer d'enrayer l'évolution de la maladie.Pour l'instant,pour moi,il n'y a que cette plasmaphérèse qui est arrivée à freiner cette évolution.les cures d'iimmunoglobulines,les immunosuppresseurs que j'ai eus auparavant ne faisaient rien.Ai-je répondu à votre interrogation?A bientôt.heddy

Portrait de pamelas
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bonjour,je suis malade de puis plus ou mois depuis toujour,mais depuis 3 ans et demi j'avais trés mal aux pieds.On m'a opéreé des 2 pieds artrodièse 5eme et 4eme orteil aprés comme j'avais encore plus mal alors ils m'on opérait pour m'enlever les vis car ils pensaient que je faisait un rejet,puis j'avais toujour mal ils m'on fait de chaque coté l'ongle comme la douleur resté et que docteur avait l'air perdu et qui ne savait plus quoi faire .Je ne suis pas allée au prochain rendez-vous .j'ai pris un rendez-vous chez un professeur medaillé d'or .Lui m'a dit que j'avais une malformation du 1eme méthatase(élèvateur) donc semelles et lui m'a opéré des petits orteils il m'a coupé le bout des petit orteil et mit du silicone( car comme je n'avais que 28 ans histoire de faire joli)
un jour chez quelqu'un je me suis levée ,mais je ne sentait pas mes jambes mon pied gauche sait mis à l'équerre je suis tombée mais je n'avait pas mal rien je ne sentais pas ma jambe.4 heures plus tard mon pied avait doublé on est parti au urgence arrachement des ligaments et tendons je suis retournée voir mon proffeseur qui m'a fait une ostheotomie 1 mois après les vis depassés de mon pied il m'en a enlever une d'urgence mais l'autre il n'a pas put car j'ai eu un malaise il m'a donné un rendez-vous pour quand je serais en forme.3 mois plus j'ai resentit une douleur au poigner qui prenais la main mon medecin m'a envoyer a la clinique la plus canal cubital gauche bouché il m'a opérée après je ne sentait plus main (fourmies) opérée du calnal carpien gauche.et il m'a mit une plaque dans le pied pour refaire osteotomie mais je n'ai plus de force (fauteil roulant car les cannes pas assez de force) maintenant je tribuche c'est fréquent beaucoup dessequibre donc il a en a conclut que le pied reperétout problème du coté gauche je tombe toujour du meme coté j'ai un controle des nerfs avec un ancephalogramme pas de problemes alors il m'a parlait que j'aurais une polyneuropathie idiopathique je doit passe un IRM et d'autre examen
je ne connais vraiment pas cette maladie j'en est jamais entendu parlé mais avec le mal au dos l'insensibilitée du coté gauche et partie inferieur de mon corp
les nerfs spychiques qui vont mal je tremble beaucoup des main et j'ai du mal à coordonné mes geste (maladroite)mains qui se coinsent on dirait qu'elle ne obéisent pas .
J'ai regardé sur le net se qu'etait cette maladie et il y a beaucoup de poins communs.
pouvez-vous me renseigner sur les traitement car je m'inquiette car j'ais 3 enfants merci
le message date de 2 ans progré rien topalgic skenan(morphine) apranax et des variante de santée rien,douleur,boiter,1 canne ,2 cannes,fauteuil roulant et ou tétraplégique avec les vertebres que ne tiennent pas ma tete apres cela depend de la vie courante contrarriétées=paralysie de 4 a 1semaine ou plus
au jour le jour médicament nuit blanche sieste fatigue douleur aigu pas d'équibre chute blocage d'articulation pas de forceinsensibilité a la chaleur
ET
POUR MES ENFANTS 3 DE 14 ANS à 5 ANS
AUXILIAIRES DE VIE pour douche m'habiller cuisiner
il me semble que je sers a plus rien dans la vie
mon adresse mail:

cas similaire contacté moi
JE DOIS PAS ETRE LA SEUL?????
courage moi j'essaye

Portrait de gdriat
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bonjour Pamela,

j'ai lu le récit de votre galère et vous conseille de sortir au plus vite du guet-apend dans lequel vous êtes tombée.
En effet, depuis l'an 2000 j'avais,en gros, des symptômes similaires. J'ai consulté, au moins 6 mois, la généraliste qui me suivais depuis 4 ou 5 ans, puis un autre médecin qui me prenais pour un affabulateur voire un comédien. Après que le service orthopédie de l'hôpital H. Mondor m'a demandé une recommandation de mon généraliste, ce dernier m'en délivra une pour un rhumatologue qui,lui m'établit une recommandation pour un neurologue en 5 minutes.C'était en juin ou juillet 2003. et depuis mon 1er rendez-vous avec ce neurologue en août 2003, la médecine sait de quoi je souffre; je suis suivi à H.Mondor (Créteil), le neurologue de Mondor qui m' a diagnostiqué une polyneuropathie avec IgM (Immunoglobuline Monoclonale anormale) une pathologie rare et m'a demandé à participer à un protocole qui allait se mettre en place. J'ai accepté la proposition de participer au protocole RIMAG. Cela s'est passé dans le 1er trimestre 2004. Fin 2004, ce médecin me demanda d'arrêter le chloraminophène (un médicament qui élimine les globules blancs à l'origine de la protéine anormale qui détruit la myéline (activité anti-Mag). Je pensais donc participer au protocole quelques mois plus tard. Ces quelques mois m'emmenèrent à Juillet 2006et j'ai été perfusé par ce produit (4 perfusions en août-septembre 2006) qui est l'objet d'une étude phase III (en double aveugle); je ne sais donc pas si je bénéficie du médicament à tester ou si je me retrouve avec un placébo. Quand je me suis rendu pour la 1ère fois à Mondor(12/2003), je me déplaçais avec difficultés mais sans béquilles; aujourd'hui je me déplace avec d'énormes difficultés et des béquilles aussi, je ne peux plus sortir de chez moi sans être accompagné, etc...etc...c'est la cata.J 'ai donc demandé, à mon médecin traitant d'issy-les moul'x, à consulter un autre neurologue à la pitié-salpêtrière, où j'ai un 1er rendez-vous, le vendredi 13 juin, pour consultation pour avis. Mon état s'est abominablement dégradé ces derniers temps et j'aimerais sortir de l'opacité du prétendu protocole et que l'on me perfuse le véritable produit et que l'on me sorte de cette soit disant procédure de protocole en double aveugle. Je ne suis pas dupe et puisque le neurologue de Mondor refuse de me soigner je vais demander à ,la Commission de Protection des Personnes d'agir.

J'en saurai peut-être plus dans 1 semaine. En attendant, je vous souhaite bon courage et je vous souhaite de vous tirer des griffes de vos bourreaux. Essayez le Comité Ethique Clinique :

; Adressez votre texte du forum Vulgaris

PAS DE NOM DE MÉDECIN. Merci.

bon courage et à bientôt !

gilles D

Portrait de gdriat
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POHU wrote:
Je suis atteint d'une polynévrite démielisante à IgM des quatre membres depuis eux ans.
Pour l'instant,c'est surtout le sensitif qui est touché.La motricité l'est de façon moindre.
C'est la version douloureuse...surtout les jambes.
Malgré les trois cancers que j'ai terrassé,du moins je l'espere.Je conserve un excellent moral que je boost au meilleur !
Pourtant je suis lucide et non "un optimiste béat " !!

Je suis accepté pour rentrer dans un protocole qui doit fonctionner en double aveugle.J'espere pouvoir tomber parmi ceux qui auront le traitement,(non le placebo).
Si je peux apporter qque chose,(dont mon moral),ce sera avec plaisir.
Au moins cette "saloperie" de maladie aura servi à qque chose.

Vive la vie !

Jean-Pierre

bonjour POHU,

j'ai lu votre message qui décrit et parle d'une polyneuropathie démyélinisante avec IgM (comme moi) et d'un protocole en double aveugle (comme moi avec le protocole RIMAG). Si ça vous interesse, vous pouvez toujours lire mon message du 7 juin et me faire parvenir une réponse par courriel (demander mon adresse électronique au forum); l'avis des personnes qui sont dans une situation similaire à la mienne m'intéresse. à bientôt.

giles D.

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