Portrait de seb

bousoir
mon fils qui vien de naitre soufre de la polydactylie par dédoublement des cinquièmes doigts (polydactylie dite post-axiale) subdivisée en 2 sous variétés A et B.
j aimerai avoir des temoinages svp les operation se son elles bien passee
merci
seb

Portrait de maglacrevette
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Bonjour SEB

As-tu du nouveau concernant ton petit garçon?
Je suis la maman de Gabrielle, née le 10 avril 2006 avec 1 orteil supplémentaire à chaque pied (entre les 2 derniers orteils) et un auriculaire en plus à la main gauche. Les orteils sont articulés par le 5eme métatarsien. Pour la main c'est moins grave, il est seulement relié par la chair.

Nous avons vu 3 spécialistes et nous ne sommes pas encore décidés à l'opérer parce qu'on nous a parlé de "risques sur sa croissance". Est-ce que de ton côté tu as vu des spécialistes?

En tous cas je te souhaite beaucoup de courage

Portrait de shanna
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Bonjour,

Je suis née avec 3 pouces à chaque mains, mon père 2 pouces à chaque mains, ma tante les 2 pouces déformés, et mon p'tit cousin avec 2 pouces déformés + 1 boule de chair à l'extérieur de chaque main.

Je suis actuellement enceinte, et je viens d'aprendre que mon bébé aura 2 pouces à chaque main.

Je me suis faite opérer 5 fois, pour arriver à un résultat "potable" (on n'accepte jamais vraiment).

J'espère que mon enfant n'aura pas à subir autant d'interventions.

Merci de me dire si vous avez eu des renseignements supplémentaires, et éventuellement des noms de médecins réputés.

Merci, et bon courage à tous.
Shanna.

Portrait de maglacrevette
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Bonsoir Shanna,

Juste un petit mot pour te dire qu'après avoir vu plusieurs spécialistes nous avions décidé de ne pas opérer notre fille des pieds.

Mais le mois dernier nous avons rencontré un dernier spécialiste avec la conviction qu'elle ne nous ferait pas changer d'avis... Quelle surprise! C'est une dame très agréable et humaine qui nous a expliqué très clairement comment elle allait procéder à la résection des 2 orteils de notre fille qui la gêneraient pour marcher tôt ou tard. Elle nous a dit ce que nous voulions entendre depuis le début!

Nous avons vu un grand chirurgien à Necker, un autre à Bordeaux, mais il a fallu aller à Montpellier pour tomber sur la bonne personne. Elle s'appelle Mme BIGORRE et opère en chirurgie plastique pédiatrique. L'intervention aura lieu le 25 mai prochain. Nous sommes bien évidemment très stressés d'autant que la date approche mais quand nous avons pris cette décision nous avons ressenti un immense soulagement mon mari et moi-même.

Ne te fais pas de souci, tout se passera bien pour ton bébé. L'important c'est de trouver la bonne personne. Pour nous c'est le 1er cas de polydactylie dans la famille et nous ne l'avons su qu'à la naissance. Ce qui nous a inquiété surtout c'était de savoir si cela pouvait être lié à une maladie génétique. Est-ce le cas dans ta famille ou y a-t-il uniquement une anomalie isolée des mains?

Courage! Si c'est ton premier bébé, essaie de ne pas trop y penser... C'était plus facile pour moi de ne pas le savoir mais malgré cela ma fille est magnifique (et je ne dis pas cela parce que c'est ma fille, tout le monde le dit!).

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