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bonjour, polyarthritite depuis 1 an je souffre énormément des articulations des pieds ,mains , nuque ,épaules ;J'aimarai avoir d'autres témoignages sur cette maladie qui invalide quand les crises aigues se déclenchent .Merci

Portrait de nano
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les rhumato sons avare 2 renseignement a ce sujet . medicament salasopyrine

1an plus de douleur mais attention autre probleme sex .moi je cherche des remede plus nature a suivre

Portrait de anonymous
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anna3 wrote:
bonjour, polyarthritite depuis 1 an je souffre énormément des articulations des pieds ,mains , nuque ,épaules ;J'aimarai avoir d'autres témoignages sur cette maladie qui invalide quand les crises aigues se déclenchent .Merci

bonjour anna3 il est tres important de savoir comment evolue cette maladie pour pouvoir et savoir vivre avec actuellement les traitements prescrits ont une certaine efficacité dans le sens ou ils permettent de mener une vie +ou- normale
vu qu'avec le temps a la douleur et à l'inflammation viennent se rajouter qq deformations mais on s'y fait et on ne doit surtout pas céder à la depression.je suis atteinte de la PR depuis plusieurs années déjà et je m'y fait en gardant le moral et en adoptant une hygiène de vie "un peu stricte".Beaucoup de bonnes choses à toi anna hoop

Portrait de anonymous
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bonjour,

cette année on vient de diagnosctic une PR
mon traitement lederthreaxte, cortisone, calcium,
prise de sang régulière
le début de la crise date d'avril mais cela fait 3 mois maintenant et je garde des douleurs aux pieds et aux mains
Que faire pour diminuer ces douleurs ???
et que pensez-vous du traitement ??

Portrait de Corinne
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ma mère souffre de PR depuis 18 ans.

Le traitement qui la sauve depuis 7 ans est l'association de deux traitements :

methotrexate avec REMICADE - Arreté au bout de quatre ans car elle a fait un oedeme et y est presque restée.

methotrexate avec EMBREL - a stoppé depuis deux mois car problème pulmonaire (fibrose).

vient de démarrer un nouveau traitement.

A noter que ces traitements sont miraculeux. La souffrance disparait progressivement mais surement. Et vous reprenez une vie normale. Le problème vient des effets secondaire.

Mais il faut les essayer !

Portrait de EMMANUEL
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Bonjour.
Depuis peu de temps, je connais quelqu'un qui a cette forme de maladie, la polyarthrite rhumatoïde, et j'aurai aimer savoir si cette maladie était mortelle ou non?

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Fort heureusement la PR n'est pas mortelle. Certaines personnes en sont atteinte depuis leur enfance.
C'est une maladie handicapante. Les articulations (principalement des membres inférieurs et supérieurs) s'auto détruisent. La cynoviale qui entoure les articulations s'enflamme, s'épaissit et attaque le cartilage, puis l'os.
Il y a actuellement plusieurs types de traitements (personnellement : Novatrex + Spéciafoldine en traitement de fond et Cortysone et Anti inflammatoires durant les crises).
C'est très douloureux et très invalidant à long terme.
Plusieurs théories s'affrontent pour essayer de trouver la cause de cette maladie auto-immune.
Sur le net on peut trouver plusieurs sites qui lui sont consacrés :
AFP : www.polyartrite.org
La Polyarthrite Rhumatoide : www.polyarthrite.info
Cordialement
Marie Pierre

Portrait de EMMANUEL
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Nous avons discuté ensemble de cette maladie que très récemment en fait... je connais cette personne grâce à Internet uniquement et ce n'est pas évident pour moi d'arborder ce sujet.
Enfin je vous remercie infiniment de votre générosité et de votre suggestion de sites d'informations.
Au revoir Marie Pierre.

Portrait de anonymous
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bonjour je suis avec une polyartrite depuis 7 ans et j'ai un traitement qui me convient malgres queques fois des poussées de crise tres douloureuse mais suportable . on ne meurt pas de cette maladie mais faut vivre avec et des fois avec du mal. de la part de gens qui ne comprenne pas tres bien ce genre de mala die qui ne se voit pas mais qui complique la vie et ses gestes je tenais a vous dire que cette maladie faut etres tres entoures quand les crise sont la. une malade qui a compris les personnse atteinte de cette maladie amitiées

Portrait de EMMANUEL
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Oui, je crois comprendre ce que tu dis.
Cependant cette personne est déjà mariée et il ne se passera rien entre nous.
En tout cas, je te remercie de m'avoir confirmer ce que disait Marie Pierre plus haut... bye.

Portrait de mari
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Bonjour,
J'ai visionné votre message et ma mère Mari a ce problème. Elle souffre beaucoup de crise et à l'hopital, ils ont de la difficulté à la controler avec la médication. Elle n'est peut-être pas adéquoite. Et vous quels médications prenez-vous et parlez-moi un peu de votre cas.

Au plaisir de vous lire
Pakia pour ma mère Mari

Portrait de taî 73
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bonjour
je recommence mon message car étant nouvelle sur les forims j ai un peu du mal à comprendre leur fonctionnement!!!
aussi j ai cliqué sur "signaler" et je ne sais pas à quoi cela correspond?!!
mon ami a lui aussi un PR.il a un traitement depuis 1 mois environ.j aimerais savoir au bout de combien de temps les médocs font ils effet?étant en savoie,nous sommes à la recherche d un "bon" rumato.....de bon conseil et de bon contact....ce qui semble assez rare...!!!
merci à tous

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Je viens d'apprendre que j'étais atteinte aussi ; il y a 3 ans que je souffre des pieds, puis poignet+bras-épaule D, et enfin genou G. J'ai aussi de l'arthrose cervicale et lombaire. J'ai eu des infiltrations de cortisone, des antalgiques, mais je ne peux pas prendre d'aspirine et dérivés ni d'anti inflammatoires non stéroidiens, ce qui complique le traitement. Le Diagnostic d'ensemble est tombe en juillet dernier, quand la rhumatologue en a eu assez de soigner des douleurs balladeuses et des gonflements, et a enfin pu faire un tableau d'ensemble. Son credo : soigner dès maintenant (jai 51 ans) pour sauver mes mains et pieds et ma mobilité jusqu'après mes 60 ans ... Je prends du Novatrex, et du Cortancyl à faible dose, pour encore qqs mois, et du Daffalgan en cas de douleurs trop fortes. J'ai eu une crise aigue de rhumatismes en mars dernier, ou tout mon coprs n'était plus que douleur et repliement sur soi. J'ai fais 4 jours de thalasso cet été, et c'était miraculeux, pendant une dizaine de jours après, plus aucune douleur. Depuis elle est revenue ... mais je sais maintenant qu'il y a des fenetres sans douleur.
J'ai lu avec intérêt le livret d'information de l'hopital Cochin (remis par la rhumatologue) et un autre intitulé "Au diable arthrose et arthrite". Dans le dernier il est passé en revue tous les traitements allopathiques et alternatifs, et je ne sais pas trop que penser ... Et les associations de malades ? Je connais une personne souffrant de PR et elle me raconte des horreurs ... J'essaie de tenir à coup d'optimisme, mais le rétrécissement des activités est minant : plus de randonnées, plus de grands tours à vélo, plus de natation, tous les projets doivent prendre en compte la distance à parcourir, la station debout, la fatigue possible ... j'ai du demander une place 'handicapé' sur le parking de mon entreprise, et je ne peux plus monter l'escalier pour aller jusqu'à mon bureau ... ce qui va changer mon emploi ... comment font les autres ? Y a t-il qq'1 d'optimimste, ou qui vit bien avec ? ce que j'ai lu dans les forums est désespérant ... Je ne suis pas dans un service hospitalier, mais la rhumatologue a rameuté un cercle de praticiens : generaliste, labo, nutiotionniste, kiné ... Y a t-il un avantage a se faire soigner à l'hopital ? y a-til des compléments efficaces au traitement classique (3 mois maintenant) : coment faites-vous ? A l'aide !

Portrait de taî 73
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en réponse à liberté123....que je viens de lire.comme je l'ai dit je ne suis pas touchée par la PR mais c'est mon ami.il a fait une poussée au printemps.je l'ai "obligé" à refaire des examens sérieux.(il avait déjà été traité il y a une dizaine d'années mais je ne le connaissais pas)il est sous cortensil,metraterax et une autre que j ai oublié...bien sûr du diantalvic(je cite les medocs de mémoire).je cherche à m'informer par tous les moyens pour l'aider...il a un travail très physique qui le fatigue énormément.mais il continue son activité(pourvu que cela dure).il trouve que le traitement n'agit pas assez vite....je ne sais que lui dire..il a envie de tout arrêter....je suis depuis peu sur le net.j'en apprends tous les jours...je recherche un rumato de bon conseil et de bon contact..pour avoir un autre avis.pour l'instant c'est trop flou dans ma tête.que dire pour redonner la "pêche"?mon ami est pationné de musique.elle l'aide.on s'oblige à ne pas en parler tout le temps(pas fastoch!)à vivre evac elle.....en espérant un remède miracle!!!garder le sourire....je dois vous laisser pour m'oocuper de mon fils....

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anna3 wrote:
bonjour, polyarthritite depuis 1 an je souffre énormément des articulations des pieds ,mains , nuque ,épaules ;J'aimarai avoir d'autres témoignages sur cette maladie qui invalide quand les crises aigues se déclenchent .Merci

MOI AUSSI SA FAIT DES ANNES QUE JE SOUFFRE COMME VOUS EN PLUS J'AI LES DOIGT DESFORME A SE JOUR JE N'AI PAS ENCORE VISITE AUCUN MEDECIN MAIS JE ME SOIGNE PAR DES PLANTES . A FORCE D'EMPRENDRE JE SUIS ARRIVE A STABILISER UN PEU ET SURTOU A AMELIORER UN DOIGT QUE J'AVAIS EN RESSORT ;LES MEDICAMMENTS A BASE DE PLAMTES SON CARTILAGE DE REQUIN ET COMPLEXE ARTICULATIONS JE LES AI ACHETE A (FLEURANCE NATURE) ET ON PEU L'AVOIR A INTERNET PAS CHER ET SURTOÜT IL N'Y A PAS D'EFFETS SECONDAIRE ON PEU PRENDRE TOU T LE TEMPS VOILA J'ESPERE VOUS AVOIR DONNEE UN PEU DE SOULAGEMENT

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corinne wrote:
ma mère souffre de PR depuis 18 ans.

Le traitement qui la sauve depuis 7 ans est l'association de deux traitements :

methotrexate avec REMICADE - Arreté au bout de quatre ans car elle a fait un oedeme et y est presque restée.

methotrexate avec EMBREL - a stoppé depuis deux mois car problème pulmonaire (fibrose).

vient de démarrer un nouveau traitement.

A noter que ces traitements sont miraculeux. La souffrance disparait progressivement mais surement. Et vous reprenez une vie normale. Le problème vient des effets secondaire.

Mais il faut les essayer !

Merci de donner des inos sur ce nouveau traitement
guyco

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Bonjour, je suis moi aussi atteint de P.R. depuis 25 ans, ça a commencé à 42 ans et j'ai essayé tous les traitements possible, de la Phytothérapie, plantes et radiesthésistes et rebouteux en même temps que les traitements médicamenteux, rien n'y a fait. Je suis suivi depuis 1987 par l'hopital Cochin où j'ai suivi tous les protocoles disponibles sur le marché mais rien n'y a fait. Depuis 6 ans j'ai un traitement toutes les 10 semaines en hopital de jour par perfusion de Rémicade associé à Arava 20, 1 cachet tous les jours et je n'ai plus de douleurs et surtout plus du tout d'inflammation au niveau des articulations. Aucune douleur la nuit ni au réveil. Je ne dis pas que je suis parfait, mais comparé à avant c'est le jour et la nuit. Le traitement doit être bien suivi par les médecins car la moindre infection oblige a stopper les perfusions. J'espère vous avoir mis un peu de baume au coeur et si vous désirez un peu plus d'informations je suis à votre disposition.
Amicalement.

taî 73 wrote:
en réponse à liberté123....que je viens de lire.comme je l'ai dit je ne suis pas touchée par la PR mais c'est mon ami.il a fait une poussée au printemps.je l'ai "obligé" à refaire des examens sérieux.(il avait déjà été traité il y a une dizaine d'années mais je ne le connaissais pas)il est sous cortensil,metraterax et une autre que j ai oublié...bien sûr du diantalvic(je cite les medocs de mémoire).je cherche à m'informer par tous les moyens pour l'aider...il a un travail très physique qui le fatigue énormément.mais il continue son activité(pourvu que cela dure).il trouve que le traitement n'agit pas assez vite....je ne sais que lui dire..il a envie de tout arrêter....je suis depuis peu sur le net.j'en apprends tous les jours...je recherche un rumato de bon conseil et de bon contact..pour avoir un autre avis.pour l'instant c'est trop flou dans ma tête.que dire pour redonner la "pêche"?mon ami est pationné de musique.elle l'aide.on s'oblige à ne pas en parler tout le temps(pas fastoch!)à vivre evac elle.....en espérant un remède miracle!!!garder le sourire....je dois vous laisser pour m'oocuper de mon fils....
Portrait de anonymous
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je ne connais pas votre forum, j'ai une PR débutante,diffcile à soigner les douleurs tant que cela n'apparait pas trop dans les analyses de sang.
Mais ce qui me fait rebondir car je m'informe beaucoup, c'est de lire Milagros le 17/09, qui se soigne par les plantes, car il faut savoir que calmer la douleur n'est pas l'essentiel dans la PR, il faut et surtout penser à l'érosion des articulations qui demande un traitement de fond sans interruption si l'on ne veut pas etre plus handicapée plus tard ou etre obligée de mettre des prothèses.
C'est à dire la PR détruit lesarticulations et les os donc je crois que les plantes ce n'est bon que pour la douleur, et encore cette personne a beaucoup de la chance.
Moi, j'ai un petit résultat pour la douleur avec la mésothérapie,mais que pour le moment car je débute et que je n'ai pas encore d'érosion (6 mois ) radios à l'appui......... je souffre énormément, c'est tout mais ce n'est pas rien, loin de là.
Beaucoup de courage à tous, c'est une sacrée maladie handicapante, pour le moment, je ne peux plus travailler et je me bats pour ne pas prendre d'anti-dépresseurs, mais c'est trés dur, car la douleur lanscinante et à longue durée vous fait déprimer et il ne faut pas tomber dans le panneau, car il faut beaucoup de courage et se forcer tous les jours car les taches deviennent de plus en plus difficiles.
A bientot

Portrait de anonymous
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Salut Chris,

Comme je te comprends !!! J'ai moi-même une PR depuis un an et demi maintenant. J'ai 36 ans.
Au départ j'étais carrément paralysée des épaules, puis poignets, mains, pieds, ...

J'ai essayé plusieurs traitements (Ledertraxate, cortisone, plaquenil, salasopyrine) mais j'avais trop d'effets secondaires avec tous ces médic. depuis un mois, on a découvert de l'érosion dans les doigts de la main gauche. Je vais donc passer au traitement HUMIRA ... il parait qu'il y a pas mal d'effets secondaires mais bon, on verra bien ...

Garde courage ... je sais c'est vraiment pas évident ! Moi je ne suis pas soutenue par mon conjoint et c'est encore pire que souffrir physiquement. J'espère que tu es bien secondée, c'est le principal !!!

Bien à toi

Sabine

Portrait de anonymous
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Sabine ,je te souhaite de tout coeur que çà marche avec Humira,tu es jeune et tu arriveras bien à trouver un produit qui te correspond et efficace.
A+ bon courage!

Portrait de cathyz
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taî 73 wrote:
bonjour
je recommence mon message car étant nouvelle sur les forims j ai un peu du mal à comprendre leur fonctionnement!!!
aussi j ai cliqué sur "signaler" et je ne sais pas à quoi cela correspond?!!
mon ami a lui aussi un PR.il a un traitement depuis 1 mois environ.j aimerais savoir au bout de combien de temps les médocs font ils effet?étant en savoie,nous sommes à la recherche d un "bon" rumato.....de bon conseil et de bon contact....ce qui semble assez rare...!!!
merci à tous

Bonjour,
on me diagnostique une PR depuis peu (2 mois) là je suis sous traitement
que m'a prescrit le Professeur BOISSIER à l'hôpital d'Avicenne à Bobigny c'est une unité de recherche sur cette maladie et ce professeur ne fait que çà je n'habite pas à Paris mais à 300Km de là et je ne regrette pas d'avoir fait le déplacement cela vaut le coup d'être pris en charge et réassurée par des personnes comme çà.

Portrait de anonymous
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je réponds à tai73
je propose de commencer avec ce que vous avez sous la main : un rhumatologue qui a identifé la maladie et commence le traitement classique : anti douleur, immuno supresseur, anti inflammatoire et suivi biologique au labo. La douleur devrait s'estomper en bonne partie rapidement, mais ensuite il faut attendre et surveiller la biologie pour savoir : 1. comment va le foie, 2. comment réagissent les articulations enflammées. Si tout va bien, en 6 mois on peut stabiliser le traitement pour longtemps. De toutes façons les visites régulières au labo et chez le rhumato devront faire partie de la vie, car on ne guérit pas cette maladie qui s'incruste chez nous.
En ce qui me concerne,depuis l'automne je suis allée de mieux en mieux, je remonte à l'étage, je fais de la kiné pour récupérer mon genou, j'ai même recommencé à nager, et je n'ai plus mal sérieusement que quelques jours par mois. Tout irait bien sans cette biologie : je fais une hépatite, et donc il faut trouver un autre traitement ... mon foie se détruit. On repart pour un tour, cette fois à l'hopital, avec biothérapie par injections toutes les semaines. Tout ceci pour vous dire que rien n'est gagné, sinon plusieurs semaines de confort dont je ne rêvais même plus. Et mes mains ne sont pas handicapées. La psychothérapie aide à garder le moral, il est possible de dire ce que je ne veux/peux dire à personne d'autre.
Nous sommes 400 000 malades enregistrés, et nous avons la chance qu'on s'intéresse à nous ! vous a-t-on conseillé de demander un 100% pour la Securité sociale : ça fait un choc au début de se savoir malade de longue durée, mais ensuite ça fait du bien à la trésorerie, car les examens et consultations s'enchainent, et ça coute ! comme si on n'avait pas suffisamment de soucis ...
Bref, au bout de 6 mois, votre mari devrait se sentir mieux, et vous pourrez apprendre à vivre bien tout en intégrant cette intruse.
J'ai le moral aujourd'hui, je le partage, mais il ne faut pas croire, d'autres fois j'aimerais bien appeler au secours !...
bon courage

Portrait de brou
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Bonjour ,
je vais pas être très original , j'ai une PR :-) , depuis 1 an .
Comme vous je pense consommer les médicaments plus que de raisons, aussi j'ai cherché sur internet des solutions alternatives , j'ai bien entendu lu de tout , après tri , j'ai trouvé un médicament homéopathique qui " pourrait remplacer " les anti-douleurs, anti inflammatoires , :
l'Harpagophytum ou Griffe du diable (http://www.creapharma.ch/harpagophytum.htm) , l'un d'entre vous l'a t'il déjà essayé ? ou d'autres ?

Merci d'avance

Brou

Portrait de brou
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liberte123 wrote:
je réponds à tai73
je propose de commencer avec ce que vous avez sous la main : un rhumatologue qui a identifé la maladie et commence le traitement classique : anti douleur, immuno supresseur, anti inflammatoire et suivi biologique au labo. La douleur devrait s'estomper en bonne partie rapidement, mais ensuite il faut attendre et surveiller la biologie pour savoir : 1. comment va le foie, 2. comment réagissent les articulations enflammées. Si tout va bien, en 6 mois on peut stabiliser le traitement pour longtemps. De toutes façons les visites régulières au labo et chez le rhumato devront faire partie de la vie, car on ne guérit pas cette maladie qui s'incruste chez nous.
En ce qui me concerne,depuis l'automne je suis allée de mieux en mieux, je remonte à l'étage, je fais de la kiné pour récupérer mon genou, j'ai même recommencé à nager, et je n'ai plus mal sérieusement que quelques jours par mois. Tout irait bien sans cette biologie : je fais une hépatite, et donc il faut trouver un autre traitement ... mon foie se détruit. On repart pour un tour, cette fois à l'hopital, avec biothérapie par injections toutes les semaines. Tout ceci pour vous dire que rien n'est gagné, sinon plusieurs semaines de confort dont je ne rêvais même plus. Et mes mains ne sont pas handicapées. La psychothérapie aide à garder le moral, il est possible de dire ce que je ne veux/peux dire à personne d'autre.
Nous sommes 400 000 malades enregistrés, et nous avons la chance qu'on s'intéresse à nous ! vous a-t-on conseillé de demander un 100% pour la Securité sociale : ça fait un choc au début de se savoir malade de longue durée, mais ensuite ça fait du bien à la trésorerie, car les examens et consultations s'enchainent, et ça coute ! comme si on n'avait pas suffisamment de soucis ...
Bref, au bout de 6 mois, votre mari devrait se sentir mieux, et vous pourrez apprendre à vivre bien tout en intégrant cette intruse.
J'ai le moral aujourd'hui, je le partage, mais il ne faut pas croire, d'autres fois j'aimerais bien appeler au secours !...
bon courage
Portrait de anonymous
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L'harpagophytum est effectivement un excellent anti-inflammatoire naturel.
Vous pouvez le prendre sous forme de gélules, ou en décoction (goût très amer, mais efficacité supérieure).
Attention : il ne s'agit pas d'homéopathie, mais de phytothérapie (traitement par les plantes).

Portrait de chris 2
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En ce qui concerne l'Arpagophytum, j'en ai pris 2 boites comme il faut quand j'étais en crise, juste une légère amélioration , mais pas assez, pour moi ,bien sur.C'est mon avis personnel , juste.
Ce qui me va mieux pour les douleurs uniquement , c'est la mésothérapie, ca calme 4 j sur 7.
Sachant que pour le moment , c'est la PR débutante et que je n'ai aucun traitement lourd, tant qu'il n'y a pas d'érosion.
bonne journée à tous

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