Portrait de Invité

Qui connait,maladie auto-imune.
merçi

Portrait de ISa et 7rançois
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Bonjour
Je connais cette maladie.
Que voulez vous savoir sur cette maladie?
C'est une maladie auto-immune, non héréditaire, non contagieuse.
Il est important de la faire soigner par un spécialiste compétent.
N'hésitez pas à me contacter sii vous avez des questions.
ISa

Portrait de Sev971
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bonjour
notre fille de 11 ans a développer des lesions crouteuses sur un bras. Les anlalyses concluent a : ASPECT EVOCATEUR DE PEMPHIGOIDE BULLEUSE" .
Tus ce que nous avons lu sur Internet ne nous rassure pas du tout.
Pouvez-vous nous aider à comprendre
merci

Portrait de anonymous
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Avez-vous lu le texte ci-dessous, issu de notre rubrique Encyclopédie?

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/pemphigoide-bulleuse-5278.html
Pemphigoïde bulleuse : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Extrait :
"Les bulles disparaissent spontanément au bout de quelques années."

Portrait de anonymous
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bonjour,

ma grand mère développe une PB depuis quelques jours, elle se fait soigner par un dermatologue lequel l'a mise sous corticoîdes à forte dose,son état s'améliore du fait que le prurit a diminué, et qu'elle a des croutes, et vu son age 83 ans elle n'arrive plus à marcher, le docteur ne lui a pas dit si elle devait se doucher ou pas enfin j'aimerai avoir plus de détails est ce que si elle arrête les corticoides y aura il une récidive.

svp aidez nous.

avec tous mes remerciements.

ISa et 7rançois wrote:
Bonjour
Je connais cette maladie.
Que voulez vous savoir sur cette maladie?
C'est une maladie auto-immune, non héréditaire, non contagieuse.
Il est important de la faire soigner par un spécialiste compétent.
N'hésitez pas à me contacter sii vous avez des questions.
ISa
Portrait de Célia
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bonjour,

ma grand mère développe une PB depuis quelques jours, elle se fait soigner par un dermatologue lequel l'a mise sous corticoîdes à forte dose,son état s'améliore du fait que le prurit a diminué, et qu'elle a des croutes, et vu son age 83 ans elle n'arrive plus à marcher, le docteur ne lui a pas dit si elle devait se doucher ou pas enfin j'aimerai avoir plus de détails est ce que si elle arrête les corticoides y aura il une récidive.

svp aidez nous.

avec tous mes remerciements.

ISa et 7rançois wrote:
Bonjour
Je connais cette maladie.
Que voulez vous savoir sur cette maladie?
C'est une maladie auto-immune, non héréditaire, non contagieuse.
Il est important de la faire soigner par un spécialiste compétent.
N'hésitez pas à me contacter sii vous avez des questions.
ISa
Portrait de ISa et 7rançois
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Bonjour
Oui votre grand mère peut se doucher avec un produit lavant très très doux.
Son médecin lui descendra ses doses de corticoïde très doucement pour éviter la récidive.
Quelle dose de corticoïde a-t-elle? Pour quel poids?
n'hésitez pas à me recontacter si vous avez d'autres questions.
Transmettez mes amitiés à votre grand-mère et qu'elle ne desespère pas, si elle est bien suivie, elle pourra obtenir une rémission.
Surtout aidez la à garder le moral. Ces maladies sont très liées au moral.
Bon courage
ISa

Portrait de anonymous
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bonjour,

je vous remercie infiniment pour votre message et votre sympathie envers ma grand mère concernant le traitement elle prend 4 cp de solupred à 20 mg + flamazine une application par jour + calgone sirop 1cuillère à café par jour et polaramine 2cp/j.
est ce qu'il y a souvent des récidives ?
le traitement la beaucoup fatigué mais elle le supporte avec une bonne surveillance médicale.

merci beaucoup de votre aide

Portrait de ISa et 7rançois
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Bonjour
Les récidives sont tellement au cas par cas. Mais si elle est bien suivie, les récidives peuvent être de moins en moins forte.
C'est tellement précieux une grand-mère profitez en bien!
N'hésitez pas si vous avez d'autres questions.
ISa

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Merci beaucoup de votre soutien, hier ma grand mère a pris la douche avec un savon très doux comme convenu, visiblement elle n'a plus beaucoup de rougeurs il reste juste quelques parties de rougeurs sur les épaules et sur le dos mais très peu.

sans être indiscrête vous êtes dans le milieu médical ou avez vous passé l'expérience? parceque vous semblez bien connaître la maladie.

Merci encore une fois pour tout.

Portrait de ISa et 7rançois
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Bonsoir
Non, je ne suis pas médecin, mais ma fille de 10 ans a une maladie similaire à celle de votre grand-mère.
En mars 2005, j'ai rencontré deux autres personnes qui avaient la même maladie que ma fille et nous avons décidé de créer une association.
Nous avions besoin de comprendre, nous avions envie de faire avancer la chose. et surtout nous n'"avions plus envie d'être seuls chacun dans notre coin. Nous avons un professeur-chercheur spécialisé dans ce type de maladie qui nous soutient et nous avons découvert que la pemphigoïde était une maladie presque identique aux pemphigus. C'est pourquoi nous avons créé une association pemphigus-pemphigoïde.
Nous avons commencé à 3 et nous sommes environ 50 malades, 2 ans après.
C'est pour cela que je connais cette maladie, nous avons beaucoup écouté, lu, écrit et surtout nous nous réunissons deux fois par an pour partager nos expériences et nous entraider.
Notre prochaine réunion aura lieu à Paris le 24 mars. Si vous avez envie de venir seule ou avec votre grand-mère, vous êtes les bienvenues.
ISa

Portrait de anonymous
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Boonjour,

Je vous remercie de votre aimable invitation à la réunion , mais malheureusement nous habitons en Algérie et un tel déplacement nécessiterai tout une logistique Bref, mais c'est très gentil à vous.

Aujourd'hui ma grand-mère effectue un contrôle médical chez son dermatologue. Je vous tiendrai au courant demain du diagnostic.

A bientôt.

Portrait de anonymous
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bonjour,

Nous avons été chez le medecin, il lui a prescrit le soupred encore une semaine 4cp/j 20mg puis 3cp pendant quainze jours puis 2 cp pendant quainze jours et il la reverra après tout ça et bien sûr continuer l'application de flamazine 1 app/jour. C'est comme vous m'aviez dit qu'il allait diminuer les doses progressivement.

Merci beaucoup.

Portrait de ISa et 7rançois
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Bonsoir
En effet, cela fait un peu loin de venir d'Algérie. MAis si il y a du nouveau dans les traitements, je vous tiendrai au courrant.
Pour le moment, le traitement qu'a votre grand-mère est le même en France qu'en Algérie. C'est un traitement long, il faut être patient, si votre médecin veut laisser la même dose un peu plus longtemps, il ne faut pas desespérer.
Toutes mes amitiés à votre grand-mère, je sais que ce qu'elle vit n'est pas facile.
Isa

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