Portrait de jean-claude1942

Depuis plus d'un an, je souffre d'une maladie auto-immune assez rare paraît-il et à laquelle les médecins donnent le nom de pemphigus vulqaris.Dans mon cas, le mal attaque les muqueuses de la bouche et de la gorge. Après une hospitalisation d'une dizaine de jours en octobre 2005 et un traitement aux corticoïdes suivi jusqu'au début de cette année et remplacé ensuite par un traitement à l'Immuran, j'ai vécu une notable rémission de la maladie jusqu'en septembre de cette année. Malgré la reprise du traitement à la cortisone, je ne note aucune amélioration, au contraire! Je ne connais personne atteinte de ce mal afin d'obtenir des renseignements sur le vécu et l'évolution de cette maladie rare. Alors si vous , ou un de vos proches, avez vécu cette maladie, je vous demande de me répondre au plus vite. Aidez-moi.
J'attends des témoignages de personnes vivant ou ayant vécu cette maladie et des informations quant au traitement suivi. Je vous remercie .

Portrait de ISa et 7rançois
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Bonjour Jean Claude
Je connais cette maladie, ma fille souffre d'un pemphigus depuis l'âge de 5 ans, elle en a 10 aujourd'hui.
Je sais ce que c'est que de vivre avec une maladie rare c'est pourquoi nous avons créé une association depuis mars 2005,. Nous aurons une réunion le 24 mars à Paris à l'hôpital Bichat, c'est l'occasion de pouvoir discuter avec d'autres malades et d'apprendre beaucoup.
N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions. Vous pouvez consulter notre site www.pemphigus.asso.fr
Bon courage et ne perdez pas espoir, on peut être en rémissions si on est bien suivi.
ISa

Portrait de jean-claude1942
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Un grand merci d'avoir répondu à mon appel et aussi pour cette lueur d'espoir. Je me sens moins seul face à cette maladie, connaissant maintenant l'existence de votre association.
Je suis en pleine crise depuis quelques mois et le traitement au Médrol et Immuran n'a cette fois apporté aucune amélioration. A un point tel que le dermatologue qui me soigne a décidé de changer le traitement, après m'avoir fait supprimer la prise d'Immuran et diminuer progressivement les doses de Médrol.J'ai pris ainsi pendant trois semaines du Dapsone 100mg sans ressentir de résultats positifs,mais bien l'apparition d'effets secondaires tels que très grande fatigue, maux de tête, vertiges, nausées, manque d'appétit, sensation de froid. Un rendez-vous a été pris en urgence auprès de mon dermatologue pour ce vendredi 2 février afin de déterminer la suite à donner à ce traitement . Je vous ferai part de la décision prise.
Encore un grand merci d'avoir répondu à mon appel.

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