Paramyontonie d’Eulenburg

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  • #34959
    Chelsolo
    Participant

    Bonjour à toutes et tous,

    Depuis que l’on avait détecté ma maladie musculaire, on m’avait dit que c’était une dystrophie myotonique de Steinert; cela se passait en 1979.

    En ce lundi de fin octobre 2006, le spécialiste – sur base d’une évolution ne ressemblant en rien à une Steinert, et suite à une batterie de tests non encore terminée – m’a affirmé qu’il s’agit d’une paramyotonie très proche de celle d’Eulenburg.

    Personnellement, je ne vois pas la différence: depuis que j’ai fait mes premiers pas, je me suis adapté aux difficultés que mon système musculaire m’impose. La facilité de mobilité que j’ai eue, c’est d’être né et avoir passé ma plus tendre enfance en Afrique équatoriale (je suis né à Mbandaka, ex Congo belge, en 1958).

    Les lymphômes – de bas grade en ’98, et de haut grade, en 2000 – n’ont fait qu’amplifier cette faculté d’adaptation.

    Et, cerise sur le gâteau, je suis atteint – de naissance – du syndrome de Klinefelter.

    C’est-y pas une belle collection de pathologies, tout ça ? En plus, ça prend moins de place qu’une collection de porte-clefs, puisque je transporte tout ce bazar sur ma personne.

    Ceci étant mon petit mot d’introduction – eh ben oui, je suis nouveau… – je vous souhaite à toutes et tous une merveilleuse soirée. Et que tout aille pour le mieux pour chacun d’entre vous.

    En fait, vous pouvez lire cet article en « Neurologie »; étant néophyte sur ce forum, je n’ai pas capté instantanément que cette paramyotonie est plus une maladie rare (tout en étant pathologie neurologique, et plus spécialement neuro-musculaire). Veuillez donc me pardonner de ce dérapage.

    #85667
    Chelsolo
    Participant

    Je me suis trompé dans le titre (faute de frappe, les touches du clavier sont trop petites pour mes doigts…!)

    C’est la paramyotonie, et non la paramyontonie.

    Bonne journée à tous les membres de ce forum.

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