Portrait de hyellena

j'ai un paragangliome qui mesure 6 cm sur 3 environ et qui entoure la carotide. je dois me faire opére, j'aimerai savoir si vous avez eu ce problème ou si vous connaissez quelqu'un qui à été opéré d'un paragangliome (risque hémorragique très important avec séquelles irréversibles) merci pour vos réponses

Portrait de elettra
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Votre paragangliome est-il une tumeur glomique ? Comment s'est passée votre opération et où en êtes-vous maintenant ? J'ai été opérée d'une tumeur glomique carotidienne droite en juillet et j'ai eu des douleurs insupportables ensuite chaque fois que j'introduisais un aliment dans la bouche. Je suis sous traitement avec du tegretol ce qui a fortement atténué la douleur. Je suis surveillée avec irm et scanner pour voir s'il y a repousse.
elettra

Portrait de chrystiane
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merci elettra pour votre message, Pouvez- vous me dire pour ton opération si on vous 'a sectionné des nerfs et lesquels et si vous avez des symptômes.
je n'ai pas fait l'opération car on devait me sectionnait 4 nerfs et les symptômes étaient morbides, j'ai donc eu 30 séances de rayons et j'attends de voir si la tumeur a régressée. Je dois passer un IRM en mars je vous donnerai des nouvelles.
Dites-moi comment vous allez? J'espère que vous souffrez moins et que tout va bien. bon courage
hyellena

Portrait de elettra
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j'ai découvert par hasard aujourd'hui votre message, je n'en avais pas été avisée. Non, on ne m'a pas coupé de nerf car la tumeur n'avait pas encore englobé le nerf de la voix mais il était temps. Pour vous c'était mieux de faire des rayons. Donnez moi des nouvelles de votre IRM; Quelle saleté cette maladie ! Pour ma part un scanner en mars a été bon ; le prochain sera en fin d'année. Mes souffrances en mangeant (on a dû racler au max la carotide ds une zone hyper vascularisée et toucher des nerfs donc il faut que cela se reconstitue) sont atténuées par la prise de Tegretol donné par le neurologue. Courage
elettra

Portrait de PaulH
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Bonjour,
Je viens de voir votre message.

J'ai été opéré fin 2003 d'un paragangliome carotidien gauche. Le nerf (je ne sais plus lequel) a été un peu touché ==> j'ai eu la langue un peu tordue pendant 2 mois. Ça n'a été gênant pour parler que pendant deux semaines (et encore) mais après cela m'a demandé quelques efforts (non visibles par ceux à qui je m'adressais).

Trois mois plus tard (en 2004 donc) je me faisais opérer du droit (le + gros). Pas de conséquence si ce n'est une perte de puissance vocale (pas trop en conversation mais cela se sentait plus en animation de réunion) liée si je me souviens bien ce qui m'a été dit à la dévascularisation importante liée à l'opération (info sans garantie néanmoins !).

Début 2008 j'ai fait un bilan et un paragangliome a été détecté dans la crosse de l'aorte. Opération assez lourde que dont j'ai décidé la réalisation en moins d'un mois et dont je sors à peine (21 Avril). Aucun nerf touché (ouf car le nerf vague n'est pas loin, bravo au chirurgien).

Ou en êtes vous ? Courage ! Nous pouvons en parler si vous voulez.

Solidairement

Portrait de chrystiane
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bonjour à tous, je viens de voir vos messages, bon courage à PaulH, j'espère que tout ira bien
elettra, merci pour votre réponseJe vois que vous souffrez tjs. Moi je repasse un Irm le 21 mai, je vous donnerai des nouvelles dès que j'aurais les résultats. Je ne sais pas si les rayons ont fait de l'effet mais même si c le cas je vais essayer de prendre à fortes doses de l'extranase, il parait que c très bon pour les cancers et autre maladies. (vrai ou faux je vais essayer car c un médicament sans efferts secondaires) et je vais également prendre du silicium G5 de Loïc le ribault. C'est soit disant efficace pour beaucoup de chose et en particulier pour la douleur. J'attends d'abord de passer l'IRM avant de les prendre mais même si cela ne me fait rien j'aurais tjs essayer et le G5 ne me fera pas de mal mais atténuera les douleurs que j'ai qui ne dépendent pas du paragangliome
Bon courage à tous
chrystiane (yelenna)

Portrait de elettra
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chrystiane,
merci pour votre message. Donnez-nous de vos nouvelles après votre irm du 21 mai. Quelles douleurs avez-vous ? Vous dites qu'elles n'ont pas de rapport avec le paragangliome?
Sur le site internet de l'hopital ST Joseph à paris, j'ai vu qu'il fallait éviter les aliments riches en tyramine comme le chocolat et le thon (et d'autres, j'ai une liste) pour ne pas nourrir la tumeur qui sécrète de la sérotonine. vous en a t-on parlé ? Moi non, mais j'essaie d'éviter à part qqs excès pour Noêl.
Cordialement
elettra

Un message qui a été mal aiguillé, et s'est retrouvé dans les signalements.

paul,
merci pour votre message ; cette maladie est une vraie saleté et on a besoin de communiquer. Vous dites avoir été opéré 3 mois après la tumeur carotidienne gauche, d'une tumeur carotidienne droite, mais les avait-on découvert en même temps ou l'une après l'autre et comment les a-t-on découvertes ? Début 2008, on en a découvert une autre sur l'aorte : comment ? Est-ce au cours d'un suivi normal (irm ou scanner ou echodoppler ? ou unerecherche génétique a-t-elle été faite et vous avez eu une scintigraphie à l'ostréocan ? Merci de me donner toutes ces précisions, car c'est précieux pour le suivi de cette "foutue" maladie.
Cordialement
elettra

Portrait de chrystiane
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Eletttra
merci elettra pour votre réponse, non pour le paragangliome, je n'ai aucune douleur sauf parfois des douleurs à l'oreille gauche et des difficultés de déglutition, il sagit en fait de douleurs dorigine rumathismales.
A plus
chrystiane

Portrait de chrystiane
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Paul.
Votre paragangliome accrochaiit-il au nerf qui a été touché? Moi les chirurgiens que j'ai vu m'on dit qu'il fallait couper le nerf qui était touché par le paragangliome car il était impossible de l'enlever autrement.
Quel est le chirurgien qui vous a opéré et ou?
A plus
chrystiane

Portrait de PaulH
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Bonjour
Concernant les 2 premiers (les carotidiens) ils ont été détectés simplement parcequ'ils se voyaient extérieurement (à droite cela me faisait une grosse boule très visible). La phase difficile a été celle de recherche du problème (4 mois). Le(s) nerf(s) n'était(ent) pas touché(s). J'ai conscience d'avoir eu beaucoup de chance. J'ai été opéré par le Pf Zanaret (La Timone à Marseille).

J'ai ensuite effectivement eu un dépistage génétique (positif donc) et une enquête au sein de ma famille (parents, oncles, cousins, ....., enfants). La bonne nouvelle est que je n'ai pas transmis la mutation à mes enfants).

Depuis je suis suivi par le Pr Niccoli-Sire (La Timone) spécialiste du domaine.
Fin 2007 elle a insisté pour que je fasse un bilan, nous l'avons fait en janvier (c'est très lourd : 4 jours de scanner, IRM, scintigraphie). C'est à cette occasion que le paragangliome de la crosse aortique a été détecté. Le nerf vague (c'est son nom) n'était pas touché (sinon dur dur pour la voix et les fausses routes quand on avale) et n'a pas été touché pendant l'opération (les probabilités qu'il le soit étaient au moins de 50%). J'ai été opéré par le Pr Doddoli (Sainte Marguerite, Marseille) : thoracotomie, c'est une expérience ... mais en 3 semaines on se remet bien et il y a tout pour gérer la douleur à l'hôpital !.

Personnellement j'avais compris que si je laissais le paragangaliome se développer il finirait par englober le nerf. Donc entre une probabilité de 50% et une probabilité de 100% il n'y a pas photo.

Et j'ai aussi compris qu'il fallait faire les bilans systématiquement ! J'ai aussi compris qu'il s'agissait d'une maladie : avant je disais mutation génétique, maintenant je dis qu'il s'agit d'une maladie génétique, ca change tout, il faut apprendre à vivre avec ...... et attendre le suivant :-(

... tout en restant très positif, c'est important !!!!

Bon courage, au plaisir de vous lire.

Portrait de elettra
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paul,
merci pour vos explications. Entre 2004 et fin 2007 ou le Pr Niccoli-Sire a décidé de faire un bilan, quel avait été le suivi (echodoppler ? irm ? angioscanner ? scintigraphie simple ?) et à quelle fréquence ? quel âge avez-vous ? Merci
elettra

Portrait de PaulH
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Bonjour

Pas de suivi entre 2004 et début 2008.
Pour tout vous dire j'aurais du faire un bilan au bout de 2 ans. Je ne l'ai pas fait début 2006, j'ai été relancé fin 2006 et je n'ai accepté que fin 2007 pour le faire Janvier 2008.
Je n'y croyais pas trop ..... c'était une erreur et maintenant je sais que je le ferai tous les deux ans (si le dernier avait été vu début 2007 peut-être aurais-je évité la thoracotomie ? qui sait ?)

J'ai 45 ans (et c'est mon seul souci, mais il suffit).

A+

Portrait de chrystiane
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bonjour à tous
je viens d'apprendre par lhopital pèlegrin de Bordeaux que la maladie que j'ai n'est pas génétique, je suis ravie au moins pour toute ma famille et particulièrement pour mes 4 enfants
a+
chrystiane

Portrait de elettra
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bonjour chrytiane,
C'est une bonne nouvelle que pour vous la maladie ne soit pas génétique et j'en suis heureuse pour vous et pour vos enfants. En ce qui me concerne, je n'ai pas eu encore de recherche génétique.
A bientôt
elettra

Portrait de positplus
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Bonjour à tous, Voilà j'ai reçu un coup sur la tête en avril à la suite duquel j'ai passé un scanner + IRM qui ont révélé une tumeur du glomus jugulaire ou paragangliome de 2.5 x 2 cm. J'ai perdu l'audition du côté gauche en 2003 sur environ 5 mois et passé à l'époque IRM, doppler, vidéostigmatographie, PEA ... pas de lésions suspectes. Après 3 semaines de vertiges intenses en vacances en juillet 2006 j'ai reconsulté le professeur qui me suivait, suspectant un processus destructif, celui-ci m'a "rassuré" labyrinthe de l'oreille gauche apparemment détruit c'était mon oreille qui continuait à me jouer des tours. J'ai eu quelques épisodes de vertiges rotatoires intenses qui se passaient avec le repos. En tout cas cette lésion très vascularisée et destructrice maintenant qu'on la voit bien était existante sur les radios de l'époque à peine décelable, et son extension est rapide.
A ce jour j'ai 2 rendez-vous les 9 et 10 juillet prochain avec un neurochirurgien de l'hôpital de LA PITIE SALPETRIERE et un à l'hôpital MONTDOR à Créteil. La lésion est irrégulière et a fait des dégats destruction de l'apex petreux et elle entoure la carotide.
J'apprends sur ce forum que c'est une maladie génétique et qu'il peut y avoir d'autres "paras" dans les parages ! j'avais cru comprendre que cela ne s'étendait pas d'où bénignité.
Connaissez-vous des neurochirurgiens opérant sur ce genre de tumeur, j'ai pris les 2 RV sur conseil de la famille. Le GAMMA KNIFFE est-il opérant sur cette tumeur irrégulière. On m'a parlé d'embolisation par artériographie (médecin) cela me fait peur au niveau du ou des choix qu'il me faudra faire, je n'ai que quelques mois pour agir et les RV approchant pendant les congés d'été je ne sais que faire.
D'un tempérament assez positif j'attends avec angoisse ces 2 RV prochains, PaulH je viens de prendre un RV à Marseille avec le Pr Zanaret je préfère avoir plusieurs avis sur cette "saleté".
D'avance merci à vous pour vos réponses, je serai ravie d'avoir ne serais-ce qu'une réponse

Portrait de PaulH
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Bonjour,
C'est un bon choix, il connait très bien le sujet et saura vous orienter.

Bon courage

PS : ce n'est pas systématiquement génétique, il faut faire les tests pour le savoir (donc je croise les doigts pour vous !)

Portrait de positplus
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Merci beaucoup PaulH de votre réponse. Professionnellement comment cela se passe, travaillez-vous ? si ce n'est pas indiscret comment avez-vous abordé le sujet de votre maladie à vos proches. Pour ma part j'ai été "placardisée" depuis septembre dernier à mon poste bureautique, je peux dire qu'ils m'en ont fait voir de toutes les couleurs (stress = vertiges), parralèlement pendant mes congés j'ai suivi des cours pour être sophro relaxologue, diplôme obtenu dernièrement que du positif ; à l'écoute du diagnostic dernièrement je dois dire que j'ai essayé de "digérer" chaque parole du docteur pas facile à intégrer, j'ai 46 ans avec un ras-le-bol depuis trop longtemps du milieu bureautique et de la superficialité de certaines personnes, je ne sais où tout çà va m'amener mais je crois qu'on a tous notre propre chemin. Je suis donc en arrêt de travail j'imagine pour un long moment et je ne sais quelles séquelles me laissera une éventuelle opération. Quoiqu'il arrive des séances de sophrologie font le plus grand bien à notre mental et donc à notre physique. Merci encore de votre optimisme, c'est plein de bonne énergie et je vous souhaite plein de bonnes choses

Portrait de PaulH
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Je suis manager cadre dirigeant dans une grande entreprise. Pour ma dernière opération mes n-1 ont vite compris qu'il se passait quelque chose (dans tous les cas ils avaient vu mes cicatrices sur le cou et ils ont accès à mon agenda) et ils m'ont soutenu discrètement. Certains sont même venus me voir à l'hopital avec tous mes tuyaux (ils sont super, ne leur dites pas ils le savent déjà).

J'ai prévenu mon patron du moment et le suivant (j'étais en train de changer de job) dès que j'ai vu que l'opération était nécessaire. J'ai prévenu mes collègues trois jours avant (effet surprise ...).

Pour vous dire certains de mes collaborateurs se sont dits rassurés de voir que leur patron était "un mec normal" (sic) et ils ont assuré pendant mon absence (quand je suis revenu tout était nickel !).

Pour le reste j'ai une formidable envie de profiter de la vie, j'ai une énergie terrible dans la vie comme au boulot. 2 mois apres l'opération j'ai pu me faire presque 50m en apnée (c'est dire !) et j'envisage de reprendre la muscul d'ici qqs semaines (pour le vélo et la course tout va bien depuis un moment). Je bosse 12h par jour quand il faut, et surtout beaucoup moins quand ca n'est pas nécessaire (c'est fou ce qu'on apprend à relativiser !).

Il faut apprendre à vivre avec. J'ai fait mon chemin. Je sais ce que je suis.

Sans nier les problèmes que tout cela pose, les moments difficiles, les inquiétudes, les angoisses (réelles et si fortes !), tout ce qui fait que ce n'est pas top du tout à vivre (j'y suis passé 3 fois, il y en aura d'autres, je le sais) il faut se dire qu'il ne faut pas s'écouter. Il faut garder un moral d'acier ! Je vous assure, c'est possible, je suis un mec normal, rien de plus !

Au plaisir de vous lire. A votre disposition.

Portrait de positplus
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Christiane, Elettra, Je suis ravie également Christiane que votre test génétique se soit révélé négatif. Où en êtes-vous de vos suivis ? moi aussi j'ai des douleurs tout à fait tolérables au fond de la gorge vers mon oreille et parfois en déglutissant depuis environ 2 mois j'ose pas imaginer combien vous avez dû avoir mal après l'opération Elettra, apparemment le Tégrétol fait son effet tant mieux.
PaulH, Alors là bravo pour le 50m en apnée, quel "panard" cela a dû être, ne serait-ce que se retrouver dans le milieu aquatique (je pratique la natation depuis toute petite) quelques soient nos goûts dans la vie il est important de s'accrocher à nos plaisirs si petits soient-ils. Moi ne pas s'écouter je connais et c'est bien là mon problème, un paradoxe j'aurais déplacer des montagnes, professionnellement reconnue dans mon travail jusqu'à l'année dernière et apportant ma contribution dans diverses associations, lorsque j'ai perdu l'audition de mon oreille gauche en 2003, alerte ! je m'éparpillais trop si bien que j'ai fais pas mal de choses pas toujours abouties .. sans regret, j'ai essayé de "m'écouter" un peu, pas facile il faut toujours que j'ai des projets en tête.
De vous lire redonne courage ténacité et .. optimisme
A+

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bonjour positplus
je viens de lire tous vos messages (de retour après une absence) et je comprend le "coup sur la tête" : nous l'avons tous eu. De même, on a besoin d'échanger et de se retrouver comme en famille car on fait partie de la famille du paragangliome ! et comme c'est une tumeur rare, (et que la plupart des médecins ne rencontrent jamais au cours de l'exercice de leur métier) on a besoin de se dire entre nous ce qui nous arrive. C'est bon pour notre moral !
On a nos angoisses car on sait qu'il y a repousse, que cela peut dégénérer, qu'il faut être attentif au suivi... mais une fois que l'on a digérer cela, que on l'a intégré dans notre mental, on change d'optique sur tout, on relativise et on a un formidable appétit de vivre, de profiter de chaque instant, de vivre ses passions : moi, c'est les voyages et surtout l'italie, nos petits enfants (8). J'ai 58 ans et je trouve que la vie est belle.
Votre surdité montrait que vous ne vous écoutiez pas ! trop dispersée peut-être ? C'est bien que vous changiez de vie, comme vous dites, on a tous son chemin et c'est bien de pouvoir le trouver.
J'ai été opérée par le Pr Chevalier à Lyon à l'hopital Edouard Herriot qui opére régulièrement des tumeurs glomique et qui est chirurgien vasculaire ce qui est important quand cela concerne les vaisseaux.
Il a une réputation internationale, c'est un homme qui a de grandes qualités humaines.
Bon courage, je penserai à vous les 9 et 10 juillet !
elettra

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Bonjour Elettra, Merci de votre message c'est si gentil. Je vous tiendrai au courant et je croise les doigts car cette saleté à l'air d'être agressive. Votre para se situait où ? comment l'opération se passe-t-elle ? on m'a parlé d'embolisation par artériographie mais d'après ce que j'ai pu voir ce geste se pratique en pré-opératoire.
Pour rire un peu, mon coup sur la tête, encore un truc qui arrive rarement, c'est une noix de coco qui m'a assommé ! J'étais parti me reposer sous les tropiques après cette dure année de labeur. Pas de séquelles si ce n'est un scanner pour contrôler ..

Merci encore à bientôt et bon courage à tous

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positplus,
je vous ai écrit un grand message qui s'est annulé. Je vous envoie celui-là pour vérifier que vous le recevez
elletra

Portrait de elettra
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positplus,
j'essaie !
heureusement que l'humour sauve ! esperons que vous n'aurez pas de séquelles ! où étiez-vous sous les tropiques ?
J'ai eu une cécité des 2 yeux pendant 1 heure il y a 5 ans et personne n'a fait d'investigation. L'année dernière j'en ai parlé à mon rhumatologue qui m'a envoyé immédiatement chez un neurologue chef de service à la Croix-rousse (à lyon) celui-ci m'a fait faire un bilan complet sanguin, cardiologique et irm. Le radiologue qui m'a fait passer l'irm a vu "une image suspecte" et m'a fait faire un scanner. A la lecture de celui-ci il a prononcé le mot "tumeur glomique". Le neurologue m'a vu dans la journée et m'a envoyé chez le Pr Chevalier.
J'étais très décontractée vu que tt le monde dans mon entourage (médical) disait que c'était bénin. Il faut dire que la majorité des médecins n'en voit jamais au cours de leur vie. Quand le Pr a pris son téléphone et a dit au bloc : j'ai devant moi une patiente que je veux opérer le 11 juillet (on était le 30 juin)j'ai reçu un coup sur la tête et ce n'était pas une noix de coco ! il m'a expliqué ce qu'était une tumeur glomique et ses risques et j'étais effondrée. j'ai été stressée à mort jusqu'au bloc et là (bourrée de calmants), tout allait bien. Il m'a opérée en loco-régionale car je risquais un AVC au cours de l'opération : l'anesthésiste se tenait derrière moi et me parlait et je lui répondais. JE savais que s'il fallait clamper la carotide, on m'endormait complètement de suite. Je suis entrée à 7 h à 11 h c'était fini. Ma tumeur était sur la carotide droite à l'embranchement. Tout s'est très bien passé. 15 jours après on m'a enlevé les strips. 2 jours après, on partait ds les Pays Baltes. Pas de soleil pendant 1 an. Ma cicatrice part de l'oreille jusqu'au cou ; elle est fine, je ne la cache pas. Elle est pratiquement invisible pour un regard non averti.
elettra

Portrait de positplus
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Bonjour à tous, Me voilà revenue d'un premier RV avec une neurochirurgienne de la Pitié, c'est pas génial, opération extrêmement lourde trachéotomie, gastrectomie ... car tumeur finalement d'environ 3,5 cm et très mal placée nerf de la déglutition atteint. la question d'un neurinome ou d'un paragangliome à ce stade n'est pas une priorité. Chirurgie inévitable à plus où moins long terme car fausse route. Je ressors un peu plus démolie de ce RV nous parlons du Gamma Kniffe sur une tumeur aussi importante et mal placée ce n'est pas possible ??? effectivement je sais que cette radiothérapie agit jusqu'à des tumeurs de 3 cm. Cette docteur me conseille d'attendre les problèmes et de tout de même consulter le Pr Serge LEBLOND à LILLE pour le Gamma Kniffe.
Je n'envisage pas cette opération morbide de plus il est très rare lorsque l'on s'en sort de récupérer sa déglutition trachéotomie permanente et j'ai des troubles de déglutition ! je ne sais quoi faire
RV demain à Montdor. Un cauchemar .. je ne vois aucune lueur.
Je suis contente qu'il y ait tout de même des personnes qui s'en sortent c'est un bonheur.
Bon courage

Portrait de positplus
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Suite de mes RV confirm paragangliome très rare mal placé on me demande de pratiquer un angioIRM plus étendu et plus précis pour voir si il n'y en a pas d'autres. Il me reste à positiver je n'ai pas trop de symptômes et prier pour que cette saleté diminue.
Bon courage à tous

Portrait de elettra
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positplus,
J'ai bien pensé à vous pour vos deux rendez-vous. L'angioscanner est très pointu et fiable : vous en saurez plus. Quand le passez-vous ?
Pour le moment vous êtes sous le choc et il faut digérer tout cela. Il arrive un moment où il faut faire confiance à un spécialiste. Il vous faut voir si c'est à Mondor ou à La Pitié Salpêtrière. Au cours d'autres forums, j'ai plusieurs fois entendu parler du Pr H, spécialiste de cette maladie
et qui est à la Pitié.. Peut-etre le neurologue de la P-S peut le contacter et confronter ensemble leurs points de vue ?
Courage !
elettra

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