Portrait de chrissy

je suis atteinte d'un paragangliome carotidien qui englobe la carotide et touche 3 nerfs, j'ai du mal à déglutir. l'opération étant très hémorragique et est considérée comme chirurgie lourde j'aimerai avoir des nouvelles de quelqu'un qui en a eu un, s'est fait opéré ou bien à eu des rayons qui ne sont que palliatifs, merci beaucoup pour vos réponses

Portrait de elettra
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où en êtes vous de votre paragangliome ? Avez-vous été opérée ? Donnez-nous de vos nouvelles. J'ai également été opérée d'un paragangliome.
elettra

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Très ancien message en plus posté par une personne en invité.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de vanillou
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bonjour à tous
plus beaucoup de message, c'est perturbant ! les pages se mettent a zero en début d'année ???
avant toute chose, bonne année à tous, surtout une bonne santé, on sait combien elle est précieuse !

j'ai rencontré hier en rdv, une généticienne a l'hopital d'amiens, pour lancer une "éventuelle" recherche. Je dis "eventuelle" car c'est le corps médical qui décidera ou pas de lancer cette recherche !
elle va soumettre mon dossier au Dr G. de l'hopital Pompidou (Elettra, je crios que c'est vous qui m'aviez indiqué son nom car elle s'est specialisé dans cette recherche)
J'espère que cela sera accepté, car évidemment c'est très importrant pour moi.....Comme il n'y a pas d'autre cas dans ma famille, il va falloir que le docteur d'amiens appuis ma demande.
Je devrais aussi faire une échographie abdominale pour verifier les glandes surrenales et peut-etre une IRM (cela n'a pas été fait encore)

voila pour mes nouvelles....
Comment allez vous (tous) ???
à très bientot
Vanillou

Portrait de vanillou
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bonjour, c'est encore moi

connaissez-vous le pourcentage de chemodectome d'origine génétique ???
je ne trouve pas l'info sur le net
merci
Vanillou

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Non les pages ne se mettent nullement à zéro.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de vanillou
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je viens de découvrir que je me suis trompée de discution !!!!
merci pour la réponse, j'ai posté dans l'autre poste

vanillou

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