Portrait de fafa831

Bonjour,
Je me suis inscrit sur ce forum afin de peut etre trouver des indices et récolter des informations sur mon cas qui apparemment est super rare.
Depuis 3 ans, je suis équipé d'un pacemaker double chambre, aujourd'hui j'ai 24 ans et personnes autour de moi n'arrive à comprendre l'origine de mon problème. C'est arrivé d'un coup il y a trois ans .Durant la période où ca n'allait pas avant que l'on me mette le pacemaker, j'ai consulté 6 cardiologue pour lesquels, j'avais un coeur de sportif alors qu'au fond
Le problème était que mon coueur battait à des fréquences très basses au repos (35-40) et ne dépassait pas les 90 pulstaions en plein effort. Donc, à la suite d'un test d'effort, et d'un examen à l'aide d'une caméra, des cardiologues ont identifieé un bloc aurico-ventriculaire et ont décidé de m'inplanter la pile. Je n'ai jamais accepté qu'on m'ai posé ce pacemaker étant donné que personne ne comprend pourquoi, personne n'est capable de me dire quelle est la cause de cette arythmie. De plus, lorsque la pile est réglée pour fonctionner normalement, c'est à dire qu'elle doit fonctionner assez régulièrement pour couvrir les besoins de stimulation cardiaque qui font défaut à cause du soit disant bloc, je ne le supporte pas . C'est trés douloureux, cela me rend complétement inapte à penser à autre chose, à l'oublier. Bref, du coup elle est réglé au strict minimum afin que je ne puisse pas faire de syncope.
Durant ces 3 années passées, le problème a évolué. Les cardiologues eux étaient sur d'une chose, c'est que cela n'allait pas allé en s'arrangeant. Et pourtant, 2 fois, j'ai retrouvé ma conduction normale durant une certaine période, du coup je reprennait le sport et au bout d'un certain temps, j'arrivait à retrouver de bonne sensations et de bonnes performance (1h de footing à 160 pulsation) mais je crois que l'euforie de me sentir mieux me fait aller trop loin et à chaque fois, je retombe en bradycardie ou bloc ou je sais plus....
A mon dernier rdv de contrôle, il y a exactement un an je ne me servai de la pile que d'1% (1 sur 100 battements), sachant qu'elle ne mesure rien entre 0 et 1 autant dire que je ne m'en servais pas du tout. Comment est-ce revenu, je ne sais pas....Par exemple, il y a 2 semaines, j'ai essayé d'aller courir, mais j'ai du mal a dépasser dix minutes étant donné qu'à l'effort mon coeur est monté à 55 maxi.... Voilà, je sais vraiment plus où j'en suis, certains disent que cela pourrait venir d'un problème émotionnel, mais bon... J'en sait rien je n'y comprend plus rien. Ca me gache la vie car je ne suis jamais en super forme, j'ai toujours des apréhension....alors qu'à la base je ne suis pas du tout comme ça....
Merci de m'avoir lu, si vous avez des questions (sachant que j'ai hommis volontairement certains détails, cela aurait été trop long sinon) et surtout des réponses, n'hésitez pas .

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonsoir FAFA,
J'ai lu ton message du forum et nous partageons plus ou moins la meme vie...En effet, moi aussi j'ai 24 ans et je suis porteur d'un peace maker. Bébé, mes parents m'ont souvent sauvé de justesse de "la mort subite du nourisson", qui est une apnée profonde du bébé. les médecins se sont donc aperçu que je faisait une forme de bradycardie.

Suite à de nombreux examens, j'ai subi ma première opération de pose de peace maker a l'âge de 3 ans. On m'a opéré de nouveau à 13 ans pour son remplacement, puis dernièrement il y a quelques mois.

Il est vrai que pour moi aussi, a certaines périodes, la pile ne fonctionnait qu'a 1% mais ce petit 1% peut suffire pour que le pire arrive.

Il faut vivre avec...meme si ce n'est pas toujours facile.

Voila, tout cela pour te dire de ne pas t'inquiter, le principal est que ton coeur aille bien, même si il est aidé par cette technologie.

n'hésites pas à prendre contact avec moi si tu le veux

nanoualan@hotmail.com

Bye.

Portrait de mf
J'aime 0

[bonjour,
je suis plus agee que toi, mais je vais te repondre. j'avais depuis pls annees beaucoup de vertiges à perdre equilibre et quand il faisait chaud c'etait tres souvent, je conduisais dans un etat de coma, il y a 5 ans j'en avais parlé à mon medecin, mais il ne trouvais rien? et là de plus ça recommancé et sentais vraiment que j'avais des absences, je partais complétement et tres epuisée apres. de là j'ai passé le test d'inclinaison: resultat, j'ai eu des evanouissements de 2 secondes et 11 secondes, d'apres cardiologue, c'est enorme , on m'a dit il faut poser une pile, de là j'ai dis pas question, mais en pensant aux autres que je pourrai tuer par une perte de connaissance j'ai accepté, au début c'était dure, je ressente des choses qui me couper le souffle, qui faisait mal. voilà 4 mois que c'est fait, je vais mieux, la pile c'est comme si je n'en n'avais pas, je te souhaite d'accepter comme je l'ai fait. courage eli

Participez au sujet "Pacemaker à 21ans, pourquoi ???"