Portrait de brigittepernet

Souhaite conversation avec personnes souffrantes d'ostéonécroses. Mon fils a 24 ans . Il est atteint aux genoux , coude droit et poignet gauche. Merci d'avance pour vos témoignages. Je ne trouve personne qui a le même problème.......................

Portrait de brigittepernet
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toujours rien...

Portrait de anonymous
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Bonjour.

J'ai également été victime d'ostéonécrose située au niveau des hanches : le seul traitement possible a été la pose de prothèse totale. J'avais 23 ans...

Portrait de brigittepernet
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Bonsoir Karen et merci beaucoup pour vôtre réponse. Comment vous portez vous suite à la pose de cette prothèse , avez vous retrouvez une vie normal ? Je vous souhaite bon courage dans la vie. Merci . Brigitte

Portrait de patrice
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Mon mari souffre d'ostéonécroses multiples , les 2 hanches et l'épaule droite et maintenant ostéonécrose du bassin à gauche avec atteinte osseuse. Ya t il quelqu'un dans ce cas. On ne trouve pas l'origine. On manque d'infos. On se sent seul et surtout il souffre terriblement.

Portrait de brigittepernet
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Bonsoir Patrice. Donc nous avons le même problème. L'OSTEONECROSE. Comme je le dis plus haut, mon fils est atteint d'ostéonécroses sévères au niveau des deux genoux du poignet gauche et du coude droit. Déja plusieurs arthroscopies avec forages quand c'est possible . Il n'y a plus de cartilage et il est dans l'attente de prothèses de genoux completes. Le problème c'est qu'il est trop jeune. Seulement 24 ans et il en souffre déja depuis un certain temps. Il est plein d'arthrose et souffre a longueur de journée. L'ostéonécrose pour lui, c'est les éffèts secondaires des corticoides a hautes doses pour soigner une leucémie aigue a l'age de 19 ans en février 2002. Chimio intenses + corticoides + radiothérapie pendant deux ans édemi. De plus je fais des recherches depuis un bon moment et j'ai énormément de mal a trouver des personnes dans nôtre cas. Je viens de monter un dossier cotorep pour adulte handicapé. Patice vous pourriez donner vôtre age, et avez vous également suivi un traitement de cortisone ? Ou et quand les ostéonécroses vont elles s'arreter...Quel examens avez vous fait. Je souhaite si c'est possible rester en contact avec vous . Merci et surtout bon courage. Amitiés Brigitte

Portrait de anonymous
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Bonjour Brigitte,
J'ai 30 ans et j'ai eu une leucémie aigue en 1997 et un traitement de corticoïdes lourd pendant une durée assez longue. Depuis peu (environ 1an et demi 2 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs à un genou (diagnostic: ostéonécrose du condyl fémoral externe) puis à l'autre (même diagnostic).
On m'a dit que ça pouvait en rester là et qu'il fallait faire attention, ménager les articulations, muscler les muscles se trouvant autour des genoux pour mieux tenir les os, donc moins forcer dessus...
Mais je vous avoue que toutes ces explications ne me satisfont pas et que je suis assez inquiet pour la suite.
Vous pouvez me poser des questions sur mon parcours, sachant que tous ces soucis de santé sont toujours d'actualité après près de 10 ans mais ne m'ont pas empêché de finir mes études, trouver du travail, de fonder une famille avec 2 enfants (pour l'instant).
Si j'en suis arrivé là aujourd'hui c'est grace à un peu de courage parfois mais aussi à beaucoup d'obstination.
Bon courage à votre fils et surtout dites lui de ne jamais baisser les bras quoiqu'il arrive.
Jean-Marc.

Portrait de brigittepernet
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Bonsoir et merci Jean- Marc pour votre témoignage qui me touche beaucoup. Bien sur j'ai des tonnes de questions à vous poser, mais je souhaite vous dire bravo pour votre courage et votre obstination fasse à la leucémie. Mon fils aussi fait preuve de beaucoup de forces et je dois dire que je l'admire énormément et que je ne peux que l'aimer encore plus. Pour lui ça a commencé en février 2002. 19 ans. Leucémie aigue lymphoblastique. Deux ans édemi de chimio intense et de corticoides à fortes doses (cortancyl ) + radiothérapie. En rémission aujourd'hui. Pas de greffe.Mais à l'hopital il a 4 gréffons au congel. au cas ou... En juillet 2004 c'est la premiere arthroscopie pour ostéonécrose sévère du condyle interne au genou gauche et du condyle externe du genou contro-latéral. (arthroscopie + forages). Avril 2005 la même chose pour son genou droit .Depuis deux arthro par genoux. Octobre 2005 ostéonécrose sévère du coude droit et arthroscopie .Suite à cet acte chirurgical il a perdu un certain pourcentage de l'extention du bras .Et cela ne s'arrange pas. dernierement un arthroscanner dit " nécrose sévère de la palette humérale avec enfoncement et ulcération profonde et lésion ostéochondrale de la tête radiale ". Il y a aussi le poignet gauche depuis décembre 2005. Bon je vais m'arreter la sinon je vais y passer la nuit. Vous pouvez constater que les nécroses arrivent trés vite les unes aprés les autres . Je suis surprise de constater que vous en souffrez depuis peu de temps. Avez vous également fais des arthroscopies ? Vous dites qu'il faut muscler... Chez nous on dit qu'il faut marcher sur des oeufs. Aujourd'hui encore il a reçu un autre arret de tavail jusqu'en juin.Je vais vous dire que moi aussi je suis trés inquiete pour la suite, je ne sais pas ou les nécroses vont s'arreter.Le chirurgien dit qu'une greffe n'est pas possible. On fait une greffe sur un os sain et pas sur un os mort. A therme il aura des prothèses de genoux complètes, mais pour l'instant il est trop jeune. Mais pour souffrir a ce point il ne l'est pas... Pour le coude , il va perdre la mobilitée complete de son bras. Avec une prothèse aujourd'hui il est possible de porter le poid d'une bouteille de lait de 1 litre. Bon pour aujourd'hui je vais m'arreter la. Je souhaite encore vous demander une derniere chose. Une discution sur MSN est plus facile, et je souhaite rester en contacte avec vous, si vous le souhaitez également. Si c'est le cas donnez moi votre réponse et je vous donnerez mon adresse. Merci encore une fois pour votre méssage. Je vous souhaite bonne chance et soyez heureux. Merci. Brigitte

Portrait de serinaa
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le méme cas pour moi et j'aime bien avoir vos avis voila mon skype serinaa5 j'avais le méme ca que votre fils

Portrait de ka3084
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bonjour,
l'steonecrose je connais également. J'ai 39 ans. greffée de moelle osseuse en 2006 avec traitement au long court de cortisone à forte dose. Il y a qqs années j'ai été touchée par de l'ostéoncrose aux deux épaules, mais des infiltrations m'ont bien soulagées.
actuellement, je suis touchée par une osteonecrose au niveau de l'astragale et j'avoue que là c'est plus douloureux avec une cheville que je qualifie" de pied de petit elephat". J'ai rdv avec un ortho ds 1 mois, c pr le moment béquille.
si qqun a déjà eu une osteo de l'astragale pouvez vous me dire quel a été le traitement.
merci
ka

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