Portrait de capel

Voilà mon fils agé de 10 mois né hypotonique avec un torticolis congénital puis un reflux gastro oesophagien, a aujourd hui la fontanelle antérieure qui semble se refermer, nous passons prochainement des radios. Est ce normal à cet âge et surtout que faire sinon ? S'agit il d'une craniosténose car je me sens pas prête pour ce genre d'opération. J'ai si peur.

Portrait de Cindy
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Je comprends très bien votre peur mais ne précipiter pas les choses! Ma fille est née hypotonique aussi et à eu fréquemment des torticollis récidivants. De plus les soudures du cranes se sont effectuées tot mais cela n a jamais engendré d'opération. Elle à aujourd hui trois ans. De tout facon attendez les résultats des radios avant de paniquer.On a malheureusement toujours l'habitude de penser au pire! Si vraiment il fallait opérer dites vous que c'est pour son bien et que cela ne pourra que l'aider! Courage à vous

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de anonymous
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merci pour ta réponse, mais voilà nous avons passé la radio du crane qui n'est pas fabuleuse, on soupconne une craniosténose et cette opération me fait trés trés peur.
voila le compte rendu de la radio, si quelqu un peut m aider à comprendre

technique : face + profil

résultats :
bonne visibilité des sutures lamboides
les sutures coronales gardent un aspect tres contourné à leur partie inférieure. cependant on retrouve un aspect un peu trop rectiligne à leur partie supérieure, il existe cependant pas de condensation des bords.
raccourcissement antéro postérieur du crane et elargissement.

conclusion :

avis spécialisé souhaitable compte tenu de l aspect rectiligne de la aprtie superieure des sutures coronales.
on note de + qu il semble exister des os wormiens postérieurs mais également antérieurs.

merci pour votre aide, aidez moi svp.

Portrait de capel
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Cindy, votre fille néee hypotonique, comment est elle aujourd hui, marche t elle et si oui à quel âge, quels ont été les traitements...

merci.

Portrait de Cindy
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On va dire qu'elle est "bien"! On fait de la kiné à raison de deux fois semaines avec elle depuis qu'elle à huit mois. Elle a aujourd'hui trois ans et quatre mois . Elle n'a pratiqué le quatre pattes qu'a dix huit mois et la marche tout pile à deux ans. Beau cadeau d'anniversaire pour nous! Mais sans cette kiné intensive elle n'aurait jamais marchée! Elle est rentrée à l'école en septembre dernier, et meme si cela a été dure pour nous deux elle a enfin trouvée sa place. Elle est dans un enseignement " normal" pour le moment et cotoie donc des enfants tout à fait normaux. Une psycho pédagogue la suit très régulièrement à l'école pour l'aider à parler et la soutenir dans les travaux pratiques bricolages dessins etc... Malgrè qu'elle ne parle pas bien du tout (niveau langagier d'à peu près dix huit mois) elle arrive malgrè tout a se débrouiller très bien pour se faire comprendre! De plus la psycho pédagogue lui apprend le langage des signes simplifiés pour l'aider en visualisant pour sortir les mots et je dois dire que cela marche plutot bien.Depuis la puce sort de très beaux mots et commence meme à faire de courtes phrases. Tres prochainement nous allons faire de nouveaux examens pour ses jambes ainsi que pour essayer à nouveau de trouver l'origine de sa maladie. J'espère vous avoir un peu éclairé si vous avez encore d'autres question demandez il n'y a pas de problèmes! Bises et courage surtout c'est important pour vous mais aussi pour votre fils car si vous n'etes pas bien il le ressent et ne sera pas bien non plus. a bientot

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de anonymous
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merci encore une fois pour votre réponse qui me réjouit énormément. Aujurd'hui, nous avons été voir l'orthopédiste qui nous a prescrit un corset puis un corset siège, ainsi j'espère qu'il progressera + vite mais bon le principal c'est d'y arriver. louis a donc 10 mois, tient sa tête mais difficilement en raison de son hypotonie axiale et son torticolis, du ventre il peut se remettre sur le dos, et du dos il se met sur le côté, biensur il ne tient pas assis. A quel âge votre fille s'est elle assise sans appui. Avait elle un torticolis, quel étaient les symptomes de son hypotonie et à quel âge l' a t on découvert ? Merci encore.

Portrait de Cindy
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bonjour Nathalie,
alors pour faire bref , on s'est rendu compte qu'Anais avait un problème vers l'age de six mois, elle avait un torticolli et ne faisait pas encore de gestes qu'elle aurait du faire à cet age là! Après quatre torticollis sur trois mois et ce malgrè des séances de kiné qui n'y faisait rien ou peu mon médecin s'est inquièter et nous à envoyer voir une neuro pédiatre. Une femme géniale qui nous a mis devant le fait accompli et qui nous a clairement expliqué ses symptomes ainsi que les éventuelles possibilités;Elle présentait donc à huit mois:
une microcéphalie (qu'aucun médecin n'avait vu avant!) des torticollis récidivants un faciès dysmorphique (épycanthus,nez large, oreille mal ourlée,hypertélorisme (petit écartement des yeux que l'on retrouve toujours ds la trisomie 21) et une plagiocéphalie. Très gros retard de développement psycho moteur: pas de position assisse stable pas de ramping,pas de pas et aucun mouvement spontané et une très grosse hypotonie généralisée. De la nous avons donc effectué scanner radio (soudure des fontanelles à un an) et raisonnance magnétique (montrant une atrophie du cerveau) et un tas d'examens dont génétiques qui se sont tous révélés négatifs. A l'heure actuelle on ne sait tjs pas de quoi elle souffre! Sinon elle se tenait assisse seule seulement à treize mois quattre pattes(ramping) à 18 mois et marche à 24 mois mais toutcela uniquement grace à de la kiné ostéopathique intensive (2x semaines) Grace à l'ostéopathie Anais n'a refait qu'un seul torticolli depuis ses un an et uniquement à cause d'une fièvre due à une otite! Bien qu'elle se tenait assisse droite à 13 mois, elle n'arrivait pas à s'assoire seule !! Aujourd'hui l'hypotonie est tjs là c'est qqch qui je pense restera encore longtemps et ce meme avec kiné. Sinon, cela ne l'empeche pas de marcher ou de courrir mais elle n'a pas d'équilibre à cause de l'hypotonie ce qui lui vaut de fréquentes chutes mais elle s'est très vite endurcit!!! rire Il ne faut pas oublier que dans tous les cas votre petit Louis avancera à son rythme et qu'il ne faut pas trop le pousser non plus! Nous avons eu le cas avec notre puce qui du coup à stagner pendant des mois car elle en avait marre! Et oui aussi petits soient-ils se sont eux qui subissent!!! Sinon à part son corset quels autres traitements à votre fils? D'où venez vous moi je suis de Belgique. En attendant, je vous souhaite plein de bonheur avec votre petit Louis! Bisous de la puce et de moi meme

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de anonymous
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Merci pour votre réponse qui me réconforte énormément. Louis fait 3 fois par semaine de la kiné motrice et une fois toutes les 3 semaines de l'ostéopathie. Louis a été diagnostiqué dés la naissance hypotonique, il récupère peu à peu mais cela reste difficile. De plus il a un gros reflux et cet hiver a fait plusieurs bronchiolites qui a necessité plusieurs hospitalisations. Il a 10 mois et ne tient donc pas assis, il commence à tenir sa tête; par contre du dos il rampe sur les fesses et sait se tourner à droite et à gauche. Pour lui il s'agit d'une hypotonie axiale. Nous avons rendez vous pour une hospitalisation jeudi 22/06 à l'hopital trousseau à Paris. Pour info, nous vivons prés de Chartres dans l'eure et loir, pleine campagne. A bientôt, merci pour ce dial.

Portrait de anonymous
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bonjour à toutes

je vous ai lue attentivement et voudrait vous faire part de mon témoignage.

Mon fils agé aujourd'hui de 20 mois a eu une hydrocéphalie externe que nous avons détecté à 7 mois (PC trop large). Suite à cette hydrocéphalie il a eu un retard moteur : il a tennue assis à 10 mois, a su se mettre debout tout seul en apuis à 15 mois, et ne marche toujours pas. Aujourd'hui il est jugé hypotonique lui aussi . Il a des séances de kiné à raison d'une fois par semaine (avec pause de temps en temps) et de la psychomotricité 1 fois tous les 6 semaines (c'est tout ce que j'ai obtenue).

Le dernier RDV chez la neuro a conclue qu'aujourd'hui il est toujours hypotonique des jmabes et que dans 4 mois il va falloir faire une IRM pour voire s'il n'y a pas de soucis au niveau du cervelet.... J'avoue avoir eu un nouveau choc en apprenant ça, car le voyant faire des progrès je pensais que tout ça était derrière nous !! Mais nous revoilà parti dans des mois d'incertitudes, de doutes, de peur, bref pas terrible. Avec tout ça le reste fonctionne bien à prioris, il sait dire une trentaine de mots, sait se faire comprendre et comprend ce qu'on lui dit.

J'aimerais que celles d'entre vous qui en savent plus sur le cervelet n'hésites pas à m'en parler svp.

Merci et bon courrage à vous tous, quand on a l'amour tout va !!!!

Portrait de Cindy
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Bonsoir Nathalie,
De ce que j'ai pu lire, votre petit Louis se débrouille déjà pas mal! Moi à cet age là Anais ne faisait rien d'autre que d'etre couchée sur dos ou ventre s'en se déplacer du tout; meme lorsqu'elle arrivait à se tenir assisse sans trop vite tomber, elle ne se déplacait pas du tout, ne fut ce que pour attraper un jouet un peu loin! L'hypotonie d'Anais se situe surtout dans le tronc et donc dans le bas du dos. Cette hypotonie du tronc s'accompagne d'une hypertonie des membres inférieurs et supérieurs c'est à dire qu'au niveau des jambes et des bras elle a bcp trof de force et ca amplifie ca raideur dans tout le corps.( par ex.: ca ne la dérange pas de porter un pack de cola de huit kilos!) mais par contre son excès de force empeche la kiné de faire comme il faut son travail car elle ne se laisse pas faire et vu sa force la kiné a du mal à lui faire ses étirements. Enfin... Sinon, Anais aussi a présenté un reflux très très important pour lequel elle a été soigné pendant un an et demi!!!(normalement c'est 6 mois) Elle prenait du motilium en sirop ainsi que du Zantac tous les jours et aujourd'hui c'est un problème qui est loin derrière nous. Heureusement nous avons au moins pu la soigner pour cela. J'espère que cela se passera bien pour vous le 22. Pour notre part, nous retournons le 22/07 faire les derniers tests génétiques et une semaine après, nous allons consulter de nouveau pour son gros problème de spasticité dans les jambes tout cela a l'hopital St-Luc à Bruxelles. Pour vous situer un peu nous habitons dans le sud de la Belgique (province de Luxembourg) pleine campagne aussi et pour nous rendre a Bruxelles, il nous faut environ deux heures et demi de route. Sinon, nous devons encore prévoir très bientot une nouvelle raisonnance magnétique ainsi que diverses analyses afin de revérifier le dévellopement de son cerveau depuis ses un an. Et cela nous le faisons aux cliniques universitaires de Mont-Godinne (environ une heure et demi de route!) c'est là que nous avons décidé de faire suivre Anais depuis le début, car nos hopitaux de campagne ne sont pas du tout assez spécialisé pour ces maladies là! Et après cela, notre petite puce se fera opérer des drains et des végétations (le 31 aout) elle aura donc de grandes vacances assez chargées et pas très réjouissantes....Sinon, comment prenez vous la maladie de votre petit Louis, si cela n'est pas trop indiscret ? Et votre mari? Le mien, depuis 3 ans que nous avons diagnostiqué sa maladie commence à peine a l'admettre! Enfin, je vous soutiens moralement pour le 22 et si vous voulez on peut se tutoier, il n'y a pas de problème! Au plaisir de vous lire Cindy

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Biensur que nous allons nous tutoyer alors je commence à le faire. J'ai beaucoup de mal à accepter la maladie de Louis car + on avance dans le temps et + il y a de soucis. pour son reflux Louis a du primperan, du mopral, et de l'urecholine que nous trouvons uniquement dans les pharmacies d'hopitaux. Dés qu'il est malade, bronchite ou autres, son reflux s'amplifie, nous avons vu un chirurgien pour une éventuel opération mais il n'en est pas question pour le moment. Avec mon mari, y'a des hauts et des bas car il voit que je suis 24h sur 24 avec Louis donc 100% de mon temps et je ne lui accorde plus de temps à lui et parfois il a du mal à accepter donc beaucoup de mal à accepter la maladie de notre fils.
ta fille a t elle porté un corset ou autres appareillages ?
Merci et à bientôt, je me connecte plusieurs fois dans la journée.
Pour monplusbokdo, Louis a déjà passé un IRM et pas de soucis au niveau du cervelet pour le moment alors ????

Portrait de natylouy
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bonsoir c'est de nouveau nathalie, c'est fait je suis inscrite sous le nom de natylouy.

Portrait de Cindy
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Coucou Nathalie, (pour toi aussi, monplusbokdo)
pour répondre à ta question ma fille jusqu'à présent n'a jamais du porter d'apparaillages. Une des prochaines visites que nous allons faire chez un spécialiste en médécine physique pédiatrique déterminera si en fin de compte Anais devra ou non porter des atelles aux jambes et si oui ou non elles seront de jour ou de nuit voir des deux. Et si pas avec des infiltrations de botox dans les jambes pour cette satanée spasticité qui s'est installée. Je comprends effectivement très bien ce que tu peux vivre actuellement avec ton mari et le lien qui te lie à ton fils. J'ai fait exactement les memes erreures si je puis dire.Mon mari et moi avons d'ailleurs failli nous séparer à cause de cette foutue maladie. Comme toi,il refusait d'admettre que notre fille( que sa fille !!!) puisse etre malade et diffèrente des autres! De plus ma belle famille n'arrangeait pas non plus les choses vu qu'il refusait totalement d'admettre que leur petite fille puisse etre handicapée et d'ailleurs aujourd'hui encore ils refusent le terme. Et donc c'était moi l'idiote pour mon mari soutenu par ses parents je ne faisais qu'extrapoler!!! Alors qu'il était à mes cotés lorsque le premier diagnostique est tombé...Je me suis donc battue toute seule avec ma fille pendant deux ans et omme toi nous avons créé un lien très très fort... et j'en ai complètement délaissé mon mari car notre petite puce me prenait tout mon temps libre, a l'époque, je travaillais encore a mi temps. Quand enfin elle dormait j'étais tellement épuisée que je ne pensais qu'a une seule chose dormir!!! Et puis le dialogue a complètement comment discuter avec quelqu'un qui refuse d'admettre la vérité! Finalement la maladie nous a laissé un peu de répis et au meme moment mon mari a enfin compris nos problèmes.Je ne sais pas comment cela marche en France mais ici en Belgique je touche des allocations familiales majorées pour enfant handicapé. Cela signifie donc qu'Anais a été reconnue handicapée à plus de 66 pour cent. En voyant cela écrit noir sur blanc mon mari a eu un déclic et je peux te dire qu'il est tombé de très haut. Après cela, j'ai soigné ma dépression et nous avons réinstauré un dialogue. Maintenant, c'est bcp plus facile pour moi car je ne porte plus tout le poids sur mes épaules et je peux me reposer sur lui. Et puis, sans qu'on s'en rende compte, la maladie de la puce a évoluée alors que l'on pensait que cela allait bcp mieux!!! De nouveau un grand coup au coeur et au moral... maintenant, je me dis que je n'ai plus le temps de m'appitoyer sur mon sort. La puce est là et elle a rien demandé à personne la pauvre! Alors je refoule mes larmes, je prends mon courage au plus profond de moi et je me bats pour elle et avec elle.C'est le moins que je puisse faire, mettre tout en oeuvre pour la soigner au mieux et profiter un maximum de sa présence et de la joie qu'elle procure à notre petite famille. Car ne connaissant pas sa maladie, nous ne pouvons prévoir un futur et du coup, nous vivons au jour le jour et cela est malgrè tout merveilleux meme si nous aimerions mieux pouvoir connaitre une évolution probable ainsi qu'un futur ... Sinon je sais que là tu dois paniquer déjà bcp pour demain! Mais comme te l'ai déjà dit cela ne sert strictement à rien d etre négative!!! J'avais tendance aussi à toujours voir le pire maintenant bien que je m'inquiète encore bcp j'attends (difficilement!) les résultats et j'avise à ce moment là Soit c'est bon soit c'est mauvais mais les décisions tombent après... allez je te ( vous !!!) souhaite bcp de courage pour demain et n'oublies pas que je suis là si besoin est pour parler ou autre cela nous fait du bien à toutes les deux!!! Bisous et plein de bonheur............... Je ne sais pas te répondre plus monplusbokdo, je ne peux que te souhaiter de trouver des réponses dans nos témoignages, ma fille ,après confirmation irm, a un cerveau atrophié au niveau du lobe frontal et pariétal ce qui provoque le retard psycho moteur. Maintenant au niveau du cervelet honnetement je n'en ai aucunes idées car cela n'a jamais été indiqué dans son dossier médical ! voilà courage a toi aussi

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de natylouy
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bonsoir,
nous sommes revenus aprés une longue et difficile journée d'hospitalisation à Paris, hopital Trousseau. Trés difficile pour Louis et trés fatigante car les infirmières ont raté x fois Louis pour la prise de sang, essais 2 fois à la tête, 2 fois aux mains, 1 fois au cou, 2 fois aux bras sans y arriver alors c'est un médecin interne qui l'a piqué mais pas beaucoup mieu car elle n'a pas réussi à avoir beaucoup de sang alors nous devons recommencer.
Le résultat c'est que je ne sais rien de + aujourd'hui, les médecins pensent que c'est un problème au niveau du cerveau, une commande qui ne fonctionnerait pas et non un problème de muscle.
Nous devons refaire des examens, (comme si ca ne suffisait pas...), échographies cardiaques puis reinales, radios du squelette entier et de nouveau un fond d'oeil.
Nous aurons les résultats du cariotype que dans 2 mois environ et un nouveau rdv à Paris avec la généticienne qu'en janvier 2007 au mieu.
Voilà pour notre journée.
Bises et j'espère à bientôt. Si tu veux y'a un dial sur doctissimo.fr sujet hypotonie, ce site est super.

Portrait de Cindy
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bonsoir Nathalie,
Ne te décourage pas!!! Je sais que ce sont des journées très épuisantes tant physiquement que moralement! Mais dis toi que meme si ras le bol des examens tu fais ton possible pour l'aider au mieux. Je sais à quel point c'est dur pour vous deux, trois, et que c'est Louis qui subit....
mais plus tard il aura oublié! Mieux vaut faire tout cela maintenant que lorsqu'il sera plus grand!
Et si cela vous permet de mieux comprendre pour le soigner efficacement alors fonce! A un moment donné, vous aurez tout pratiqué comme examens et soit vous saurez soit vous ignorerez mais tu ne ne pourras pas culpabiliser car tu auras fait ton maximum! Au moins tu n'auras pas cela sur la conscience...C'est un mal pour un bien meme si je sais à quel point cela déchire le coeur de voir son enfant souffrir, on a envie de crier stop! ca suffit vous lui faites mal.... et l'envie de tout arreter gagne du terrain! Permettez vous à tous les trois de souffler un peu avant de continuer pour reprendre force et courage et ne pas dégouté Louis non plus. Apparemment, il avait déjà eu un fond de l'oeil, que disait il la première fois? Moi Anais en a eu deux qui étaient tous les deux normaux. S'ils pensent que c'est un problème au cerveau mis à part irm cervelet, non pas fait irm complète du cerveau pour vérifier? Moi je retourne chez généticien à Bruxelles le 25/07. J'attends bcp de cette nouvelle visite qui va nous permettre de faire des nouveaux tests(qui n'existaient pas il y a deux ans!!!) pour la microcéphalie d'Anais; et pour mes questions quant à une seconde grossesse. Nous verrons, ce qu'il nous propose et si nous arrivons peut etre à mettre un nom sur cette maladie. Voilà tient moi au courant des résultats de Louis; Bien à toi et à bientot. Bises à vous trois.

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de natylouy
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Merci Cindy.
Je pense prendre rendez vous pour tous les examens la semaine prochaine, là j'ai envi de profiter du week end, être enfin tranquille et penser à autre chose ou du moins essayer. Ta fille était t elle suivi dans un centre avec kiné, psychomotiricen, pédiatre... car par chez moi y en a pas alors c'est juste des kinés qui le suivent mais elles sont géniales et ne traitent que les enfants à problème.
travailles tu car moi depuis que j'ai Louis je n'ai pas repris mon emploi et je ne pense pas le reprendre pour le moment, le conseil du professeur qui le suit est que sa maman l'éveille un maximum à son rythme alors... pas question de rebosser tout de suite même si financièrement ca va commencer à être difficile mais bon ce n'est pas important.
bises.

Portrait de anonymous
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j'ai lue attentivement tout vos messages et je ne peux que vous apportez tout mon soutien de tout mon coeur !!
je sais combien tout ce ci n'est pas facile pour vous, les rdv chez les spécialistes qui nous font courrir à gauche et à droite, les examens qui se passent dans des conditions atroces pour nos ptits bouts, les longues semaines voire mois d'attente à ne pas connaitre les résultats,les coups de déprime car on n'en peut plus que son enfant ai des problèmes et qu'on en a marre de cet entourage qui n'y comprend rien...... bref je vous comprend !!!
je ne sais que vous dire que pour moi, ce qui me fait tennir c'est cet amour immense et sans limite que j'ai pour mon fils et qu'il me rend si merveilleusement bien !!! alors oui ça a des répercutions sur ma relation trop trop fusionnelle que j'ai avec lui mais je crois que nous n'avons pas à culpabiliser de ça, on nous doit bien ça !!!!
Continuez à vous battre les filles et à donner tout cet amour à vos ptits bouts qui vous le rendent à un moment ou à un autre !!
Aussi face aux diagnostiques des médecins essayez de relativiser (j'en reviens pas de dire ça et pourtant c'est vrai il faut le faire) car il faut savoir que les médecins vont toujours plutot nous annoncer le pire que le meilleur !! Alors après une mauvaise nouvelle, une fois qu'elle est encaissée fo vite se ressaisir et refaire confiance à son enfant qui parfois nous épate et nous surprend plus que l'on ne croit !!!
voilà bon courrage à nathalie et cindy et bizzzzz à vos trésors

Portrait de Cindy
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coucou Nathalie,
J'espère que tu as pu bien profiter de votre week end!!! Pour ma part oui! Nous avons assisté au premier spectacle d'Anais aujourd'hui! Je dois dire que j'étais pleine d'appréhension, mais cela c'est relativement bien passé. Pour feter la fin de l'année scolaire toutes les classes du maternel et du primaire font danses, sketches, etc pour faire au final un super spectacle. Anais et sa classe ont dansé sur crazy frog (axel f) ils étaient déguisés en motard. Très marrant! Evidemment je savais bien qu'Anais marquerait la différence par rapport aux autres à cause de son hypotonie... mais je dois dire que malgrè tout elle m'a agréablement surprise car elle est parvenue tout de meme à faire la moitié de la danse... la position à genoux fut par contre très difficile à tenir mais soit! Nous nous sommes régalés à regarder ces petits bouts danser... Un dimanche bien agréable ou l'on peut se permettre d'oublier un peu et de souffler. Je trouve que cela est primordial pour ne pas craquer!!! Savoir s'accorder du temps pour soi et sa famille au milieu de la tourmente. Sinon, pour répondre à ta question, non Anais n'est pas suivie dans un centre, ( par contre c'est dans un tel centre que nous ferons nos prochains examens ) mais par une kiné super géniale qui ne travaille aussi qu'avec des enfants à problèmes. Et l'expérience de plus de 25 ans est là pour nous le prouver de plus, elle fait également de la réeducation en piscine, prévue pour Anais après son opération des drains et des végétations fin aout. Sinon, jusque fin avril, je travaillais à mi temps comme vendeuse en boucherie, depuis six ans, et j'ai été licenciée entre autre parce que ma fille est malade et que meme si je m'arrangeais pour ne jamais etre absente les jours ou je travaillais pour les rv chez pédiatre kiné etc, ils en ont eu assez! Bref, pour le moment, je ne travaille donc plus et d'un coté je me dis que cela tombe bien étant donné que la maladie d'Anais a progréssée et que sommes repartis pour une floppée d'examens et de consultations et autres.... Je reste donc avec la puce pour comme toi la motiver et la stimuler ( jeu psychomoteur surtout) pour la suite, on verra comment cela se déroule meme si je sais que je ne supporterais pas de ne plus travailler. Le travail m'apportait un peu d'allègement dans ma vie, ne plus penser qu'a cela et avoir une vie active et sociale autre que les murs de ma maison... rire...enfin, l'avenir nous le dira. J'espère que je pourrais retravailler comme avant tout en continuant à pouvoir la soigner et la stimuler. C'est vrai que j'ai l'avantage qu'elle va a l'école aussi, cela me "décharge" déjà un peu...enfin voilà, je te laisse là car il est déjà tard et demain chez rv tot avec la psycho pédagogue de la puce. Qui l'accompagne a l'école tout les lundis matins pour l'aider dans les ateliers (dessins, bricolages, langages, etc) J'espère te lire bientot et que les nouvelles seront bonnes. Bien à toi et bises à ta petite famille!

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de Cindy
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pour rebonjour à toutes les deux
merci beaucoup pour votre soutien! On voit que vous etes passée par là. Oui, nos chérubins nous étonnent par leurs exploits.... et oui l'amour fusionnel qu'on leur porte fait des jaloux, mais à force, pour moi en tout cas, mon mari a fini par s'y résignier et je dois dire qu'il commence meme à faire la meme chose!!! Enfin voilà et merci pour votre marque de sympathie c'est vraiment très touchant. Encore merci!!!

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de anonymous
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rebonjour toutes les 2 = monplusbokdo

bonjour cindy

et oui comme vous le dites je suis passé par là aussi et y suis encore. Mais pour mon trésor ça a l'air d'aller de mieux en mieux et ce justement grâce à la kiné et la psychomotricité alors mon message et pleins d'espoirs pour vous et nathalie : "il faut toujours se battre, ne jamais baisser les bras, et grâce à cet amour si fusionnel justement on arrive à donner à nos trésors un coup de pouce et une volonté énorme" !!!

Voilà bon courrage à toutes les 2

J'irais prendre de vos nouvelles régulièrement
biz

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Merci pour ton soutien mon plusbokdo
e toi aussi donne nous des nouvelles hein
bises

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de natylouy
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Bonjour,
Merci pour tes messages réconfortants monplusbokdo mais peux tu nous décrire les soucis que tu as rencontré et que tu rencontres avec ton p'tit trésor.
Cindy, le week en d s'est à peu prés bien passé sauf de la fièvre samedi jusque 39.6, je pense du encore à son abcés, j'en ai ras le bol. Nous avons repris la kiné hier et maintenant je dois organiser tous les rendez-vous. Jeudi nous allons chez l'appareilleur pour le corset de Louis.
Bises.

Portrait de Cindy
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Coucou Nathalie
Je sais à quel point il n'est pas vident du tout de jongler entre les médecins et la kiné!!! Toujours prévoir tout et se dire non pas ce jour là on va chez un tel... Ce n'est pas évident du tout de faire un emploi du temps!!!pfffffff mais dis quoi c'est temporaire, je suis sure que vous allez faire bcp de visites ces temps ci mais qu'à un momment donné ca se calmera et que vous pourrez soufflez! N'oublies pas que tu fais tout ton possible pour ton petit bout. Et qu'il le mérite bien... meme si c'est lui qui subit et que ce n'est jamais gai de voir son enfant souffrir. Courage et accroche toi surtout ce n'est pas le moment de craquer! bises

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de natylouy
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bonjour,
hier nous avons été faire le moulage pour le corset et le siège de louis, malheureusement il va porter en + une tétière, quelle horreur on va faire que le ragarder comme une bète sauvage. nous faisons le 1er essai dans 3 semaines. quant à tous les rdv ils sont pris, cela s'étale de juillet à septembre avec 1 semaine de "repos" au 14/07, un peu de vacances ne fera pas de mal si tout va bien jusqu ici.
nous galérons touours avec l'abcés à la amrge anale, il a percé de nouveau et aujourd hui je lui donne de l'homéopathie, si ca pouvait marcher ????
il me fait régulièrement de la fièvre et je pense que c'est du à son abcés, prochiane fois je vois un chirurgien.
Bises, à bientôt.

Portrait de natylouy
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Bonjour Cindy,
Je pense que tu es parti en vacances mais je continue mon histoire si tu peux m'aider.
Je viens d'avoir au téléphone le professeur qui me dit qu'il a une piste dans la prise de sang il a trouvé une enzyme avec un taux trop élevé (1300 pour 300), ce serait donc une maladie musculaire. NOus devons faire une biopsie musculaire début Octobre, 2 jours d'hospitalisation prévu. Connais tu cet examen, et est ce douloureux ,

Portrait de Cindy
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Bonjour Nathalie,
Je suis désolée de ne pas avoir répondu plutot mais j'ai eu une tite baisse de moral! Et puis je connais pas mal de problème de santé aussi actuellement et donc je jongle entre la kiné de la puce (2x sem) et la mienne (3x sem) ainsi que tous les examens que cela inclut pour nous deux. Et non comme tu peux le lire je n'ai malheureusement pas le temps de partir en vacances!!! Ni meme les moyens, malheureusement les traitements actuels de la puce coutent chers et comme je ne travaille plus pour le moment, on préfère faire des réserves! J'espère que cela va bien pour vous, meme si je vois que des semaines très chargées vous attendent aussi! Quand tu dis que l'on va regarder Louis comme une bete sauvage, je pense personnellement que tu ne dois pas t'arreter à cela en effet peu importe le regard que l'on porte à ton petit chérubin, l'amour que tu lui portes effacera complètement cela et puis l'avis des gens qui vous aiment est le plus important, les autres ne comptent pas!!! Je suis contente pour toi que vous ayez trouvé qqch à la prise de sang, en effet cela va vous permettre de diriger convenablement le traitement de Louis. Malheureusement, je ne connais pas la biopsie musculaire, je ne vais donc pas te mentir en te disant que cela ne fait pas mal car je n'en ai aucune idée. Maintenant, je sais que ma kiné m'avait parlé un jour qu'ils venaient de trouver chez une petite fille de dix ans ( comme quoi il ne faut pas désespérer!) une enzyme pareille dans la prise de sang et qu'enfin, il savait d'ou venait la maladie et que c'était aussi une maladie neuro musculaire. C'est malheureusement tout ce que je peux te dire. Mais je suis sure que cela se passera "bien". De toute facon meme si Louis à mal , il oubliera j'en suis sure car il est encore petit maintenant je pense que nous appréhendons, nous en tant que parents bien plus que nos petits anges! Sinon les dates des exams de ma puce approchent à grand pas et je commence déjà à stresser j'appréhende énormément et j'espère que l'on trouvera qqch. En meme temps j'ai peur de prendre une nouvelle claque à force de trop y croire!!! Enfin, mon moral reprend le dessus petit à petit alors on verra à ce moment là. J'espère que tout ira pour le mieux pour vous!!! Gros bisous de nous deux et courage surtout. A bientot

:-) Gardons le moral!!!

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