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, le il y a 7 années et 4 mois.
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Bonjour,
J’ai 33 ans, et je suis atteinte d’oedemes dits idiopathiques. Cette maladie, dont les œdèmes ne sont que le sommet de l’iceberg, est en train de gentillement détruire ma vie.
Je souhaite donc créer une association de patients. L’objectif est d’échanger nos informations mais aussi et surtout de briser les idées préconçues et les jugements des médecins.
Un médecin américain s’est spécialisé dans cette maladie et prescrit un traitement efficace. Il a été publié plusieurs fois à ce sujet.
Nous avons donc besoin de nous faire connaître dans le but de voir venir des essais cliniques et l’évolution des mentalités, ici en France…!
Une recherche est actuellement en cours sur les maladies chroniques. Si nous nous serons les coudes et y participons toutes et tous (oui, on veut nous faire croire que c’est une maladie typiquement féminine mais des hommes sont touchés également!), nous pourrions enfin être entendus et traités efficacement, puisqu’un traitement efficace existe…!Merci de ne me contacter uniquement sur cette adresse email (pas de mp car je vais poster ce message sur plusieurs sites, un regroupement des réponses par mail sera plus simplement à gérer!) : [email protected]
Pour les personnes intéressées, merci de préciser votre situation : âge, date et circonstances du diagnostic, symptômes et tout ce que vous aurez envie de partager.
Au au plaisir de vous lire,
Stephanie
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