Portrait de veronique

Voilà près de 15 ans que je fais de l'urticaire géant et que je fais des oedèmes de quincke à répétition, au niveau du visage, lèvres et yeux.
Après de multtiples traimements, cortisone, antihystaminiques, les crises sont beaucoup moins fréquentes, mais je n'arrive pas à m'en débarasser. En plus je fais des crises de migraine.
Je prends un traitement de fonds en bétabloquant pour les migraines et celà marche très bien.
Si je pouvais trouver d'où me viennent ces crises d'urticaire car j'en ai réellement marre. Ca me fatigue beaucoup et lorsque je fais des oedèmes je suis défigurée. Ca agit énormément sur le moral, je suis d'ailleurs sous antidépresseur depuis 5 ans (Déroxat).
J'aimerai connaitre des personnes qui ont la même chose que moi.
Je suis sous Xyzall (antihystaminique) 1 comprimé par jour, sinon si je n'en prends pas j'ai des plaques régulièrement sur le corps et çà me démange énormément.
Je vous remercie si vous pouvez me donner un petit espoir.

Portrait de anonymous
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moi aussi j'ai beaucoup de crises d'urticaires depuis quelques années j'ai pris aussi du XYZALL comme toi qui me soulageait pas vraiment.
je suis allé voir un allergologue qui m'a diagnostiqué beaucoup d'allergies médicamenteuses , j'ai même fait des allergies à AERIUS un anti-histaminique c'est pour te dire, et également beaucoup d'urticaires causées par beaucoup d'aliments type gras de porc, noix, noisettes, pollens.... tous les antibiotiques... alors as tu déjà vu un allergologue, tu seras un peu plus fixé, moi aujourd'hui je sais ce que je dois éviter de prendre comme médicament comme nourriture il faut apprendre à connaître ton corps et voir ce qui te fait provoquer tout ça ,ya forcèment des raisons qui t'éclairciront davantage.

Bon courage

Portrait de vero8014
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Bonsoir,

J'ai lu votre message il y a quelques temps, au cours d'une de mes nombreuses crises, en pensant que personne ne pouvait comprendre. Je m'appelle Véronique également et je souffre de l'oedème de Quincke depuis 10 ans environ. Je suis comme vous, j'ai dû tout essayé en matière de médicaments pour me soulager, j'ai consulté les plus grands spécialistes, et ce qui me paraît le plus étrange, c'est l'impression que tout le monde s'en moque un peu, à la limite du "c'est comme ça et voilà". Je ne sais pas encore si vous aimeriez en parler avec moi, je sais que c'est très dur à vivre, j'exerce une profession qui me mets en contact direct avec les gens donc c'est très dur à vivre par rapport aux regards des autres. Si toutefois vous recherchiez quelqu'un avec qui en parler, j'aimerais beaucoup comprendre d'où peut provenir ce problème. Depuis quelques temps, on me parle de problèmes plutôt tournés vers la psychologie, comme un gros choc émotionnel et je n'y crois pas trop. J'ai déjà pris du Xyzall, qui ne m'a pas apporté de solutions. En revanche, je me suis aperçue avec le temps que je développais l'oedème en dormant. Est-ce votre cas?
Je ne peux pas vraiment parler d'espoir, mais simplement en parler déjà pour arriver peut-être ensemble à trouver une solution...

Portrait de Alex
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Bonjour!

j ai egalement le meme probleme que vous et je desespere completement. je suis un traitement a telfast et xyzal depuis six mois mais les crises sont tres frequentes et je n en trouve pas la cause, ni les medecins d ailleurs. tout comme toi j ail impression que les signes se developpent plus la nuit car je m en aperçoi des le reveil. as tu trouver des reponses a cela? comment peut on prevenir un oedeme a la gorge car j ai tres peur de cela?merci infiniment de vos réponses.

Portrait de Bernadette
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Allô,

J'ai lu vos témoignages et m'identifie assez à votre cas.
Je suis également victime de l'oedème de Quincke.
J'ai commencé juste après l'éclatement de mon couple en octobre 2002. Cela fait donc maintenant 4 ans. Au début j'ai pensé être allergique au latex. J'avais un gonflement des muqueuses du vagin après chaque rapport sexuel avec l'utilisation du condom.
Les réactions au niveau des muqueuses se sont déplacées à d'autres niveaux, lles yeux, la bouche, les lèvres, la langue et le larynx.
Actuellement, c'est rare d'avoir une réaction des lèvres vaginales mais je n'utilise plus le condom.
Par contre je contrôle plus ou moins bien les réactions d'urticaire au niveau du visage en prenant des granules d'homéopathie tous les jours. Je ne prends aucun histaminique mais j'en ai à ma disposition au cas ou. De même que je me suis achetée un "ÉPIPEN" que je garde dans le tiroir de ma commode près de mon lit. J
'ai déjà eu plusieurs épisodes d'oedème du larynx . Je me réveille alors lla nuit alors que je sens ma gorge se gonfler, ma langue devient complètement enflée et je ne peux même plus avaler normalement ma salive. Jusqu'à date, je n'ai pas du prendre l'épipen, je peux m'en sortir avec 3 granules de "apis mellifica" (homéopathie) aux 1/2 heures. Ça m'arrive toujours dans la 2 ème partie de la nuit vers les petites heures du matin. Parfois c'est le démangement dans le dos, ou sous les bras, ou encore sur le ventre, dans les cuisses qui me réveille en plein sommeil.
Je suis intolérante aussi aux vêtements qui serrent avec des élastiques, comme les sous-vêtements, petites culottes et soutien-gorge. J'ai établi un lien entre le l'utilisation de ce linge et mes démangaisons qui apparaissent toujours plusieurs heures après et plus souvent dans la nuit et même le lendemain.
J'ai passé toute la batterie de test d'allergie et le latex n'a même pas ressorti alors que je sais bien ne pas supporter les élastiques du linge. Juste un peu d'allergie aux acariens et au nickel.
Moi je pense que mon problème est psychosomatique, j'appelerais ça une allergie de contact avec oedème de Quincke. J'ai le sentiment que ça a été déclenché par ma séparation d'avec mon ami il y a 4 ans. Je me dis que c'est peut-être mieux que les symptômes passent par mon corps que par mon mental. Je n'ai jamais fait de dépression à cause de ma séparation et je me sens bien dans ma peau et dans ma tête. C'est juste tannant d'avoir ce problème d'urticaire. Il faut que je continue à prendre mes granules homéopatiques régulièrement et j'espère me désensibiliser peu à peu aux causes physiques et psychiques de cette allergie grave qu'est cet oedème de Quincke. Alors je vous encourage à trouver les causes possibles de ce problème et à aller voir du côté de la médecine douce qui à mon avis agit à long terme plus que tout autre médicament.

Portrait de sakinase
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bojour
oui effaectivement lurticaire est d'origine allergique,selon que l'allergène diffère d'une personne à l'autre.
il faut consulter un allergologue et faire des tests allergologiques qui determineront le facteur causal.
le traitement repose d'abord sur une hygiène de vie,en évitant les facteurs déclenchants en suite les antihistaminiques.
mettez nous au courant
à bientot

Portrait de anonymous
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Bonjour !
En lisant tout cela, je décide d’écrire un peu à mon tour !
J’ai des œdèmes qui surviennent tous la nuit, (9 en 10 mois) ils touchent les lèvres, et les joues, parfois les yeux ! Aux moments de ses crises, j’ai parfois du mal a respiré, comme si j’avais respiré de la poussière, je tousse et je dois attendre une bonne heure en position redressé que cela passe !
J’ai aussi des démangeaisons qui sont (a mon avis) liées à ces œdèmes ! Un Dermatologue ma diagnostiqué de l’urticaire, et ma donné de l’Atarax qui a l’air efficace, mais pas contre les œdèmes ! En décembre dernier, pour passer le cap du nouvel an, je me suis retrouvé aux urgences avec le visage déformé ! Tout les médecins qui m’on vu ne savent pas ! Le médecin chef urgentiste a dit ‘je sèche …’
Je dois chercher un allergologue pour essayer d’avancer ! Ces crises sont angoissantes, je ne sais jamais dans quel état je vais me réveiller, et donc, il est facile de deviner, que mes nuits ne sont pas du tout réparatrices !
Il est clair que le moral en prend un coup….je crois que l’important est dans parler ….ca peut aider, car quant on est isoler dans son coin, c’est parfois dur a vivre !
Dans mon cas, je suis persuadé que ces œdèmes sont liés aux symptômes suivants : Cela ce passe la nuit, des difficultés respiratoire mais pas systématiques, des démangeaisons dans le dos les épaules ou les jambes !
J’ai essayé de trouver un lien communs, mais sans succès ! Désespérant donc ….

Portrait de arsinoé
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Bonjour, mon mari bien qu'il n'a pas d'oedème de quincke, a des crises d'urticaire polylobé. Il a un résultat spectaculaire avec un traitement homéopathique : URTICA URENS - 4 CH , 5 granules 2 fois/jour
SULFUR - 7CH -une dose
" 9CH "
" 15CH "
Tous les 2 jours dans l'ordre
Attention avec l'ATARAX, prescrit pour un épanchement pleural par un pneumologue ( j'ai des problèmes oedémateux importants liés à une hyperperméabilité capillaire et une gammapathie monoclonale ). Pris à 9H le soir, dans la nuit j'ai eu des crampes de la tête aux pieds ne pouvant plus respirer. Mon mari m' a sauvé la vie en me levant et me massant) . L'ATARAX est un médicament à la mode donné à tort et à travers!!!!!. Allergie, pas allergie???

Portrait de anonymous
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Bonjour .
Pour essayer ce produit : Urtica Urens 4CH, faut t’il consulter un médecin afin d’obtenir une ordonnance , ou est t’il es vente libre ?
Merci .

Portrait de tanioux
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bonjour j ai eu un oedeme et un choc il y a un mois je suis suivi par un allergo ,j ai une trousse de secours tjrs sur mois en cas de problemes mais je ne comprends pas qu on puisse nous laisser comme ça attendre 3 semaines que l allergo recoivent les echantillons allergenes, sans s'avoir réellement à quoi c est dut .je n'ai plus droit de manger beaucoup de choses arachide boite de conserve de toute sorte congelé fruit a coque,fruit exotique etc...c'est fatiguant moralement et nerveusement tania

Portrait de anonymous
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Bonjour !

Tanioux, j’espère que ton soucis sera très vite résolu…mais le fait d’aller voir un spécialiste est une bonne chose.
De quoi est composé cette trousse de secours dont il est question ?

Pour moi, dans la nuit, j’ai étais pris de démangeaisons au niveau du coup ! Pour quelle raisons ?, je l’ignore …. Mais j’ai essayer une nouvelle crème : BUTIX qui est une crème a base d’ antihistaminiques, et a ma grande surprise, cela m’a calmé très vite …Je suis étonné car en général, et dans mon cas, ces crèmes ne valent rein du tout !
Crème en vente libre en pharmacie, contre l’urticaire…

Portrait de tanioux
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bonjour DAN65, helas mon probleme est encore la .dans ma trousse de secours j ai du solupred lioc,du kestinlyo loc en cas de demangeaisons et oedeme; en cas de malaise general et de troubles digsetifs importants j'ai de l anapen (adrenaline en auto-injecteur).heureusement le moral va mieux , pendant 15jours mes amies se relayé pour rester avec moi tellement j'avais peur .je ne sais tjrs pas a quoi je suis allergique mais les crises d'angoises sont parti

Portrait de anonymous
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C’est déjà bien .
Le problème c’est que l’on ne sait jamais quand ces crises vont subvenir !
Je connais les œdèmes ! Uniquement sur le visage (pour faire plus joli sans doutes…) et l’allergologues n’a pas réussi a identifier le problème ! Je dois en voir un autre le moi prochain !
Pour l’instant, rien d’autre a faire que d’attendre …

Portrait de tanioux
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et oui attendre, depuis combien de temps es-tu suivi par ton allergologue?moi j'espère qu'elle trouvera avant noel .Parce que va expliquer aux gens chez qui tu es invité que tu ne peux pas manger ce qu'ils font ou alors quand tu es invité au resto pour une fête de famille que tu vas venir avec ta propre soupe!!! même ma fille sa la perturbe de me voir me laver les mains quand je lui sert ses cereales.des amis mon dis qu'on pouvait dder d'aller à l'hopitals pour se faire poser une plaques dans le dos avec plusieurs allergènes et que c'était plus rapide as tu fait ça ?

Portrait de anonymous
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Mes problèmes ont commencés en Décembre 2005 !
J’ai vu une allergologue deux mois plus tard, et jusqu’à récemment !
J’ai avalé des pilules en tout genres sans guères de résultats sauf l’Atarax qui m’a fais du bien !
Je doit voir un autres médecin dans 3 semaines environs …..
Il est clair que cette maladie ‘pourrie’ l’existence ! En relisant les messages plus haut, je me rends compte que ces personnes sont comme « dévorées vivantes » a cause de ces démangeaisons qui n‘en finissent pas ! Dur a vivre …..

Pour cette plaque dans le dos a l‘hôpital, avec des allergènes ? Quel est le but exactement, car je ne connais pas …

Portrait de tanioux
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bonjour dan65,moi je n'ai pas à me plaindre, j'ai eu un rdv chez l'allergo une semaine aprés mon oedeme parce que chez eu un choc anaphylactique. Et depuis que j'évite de manger tout les choses que l'allergo m'a dit je n'ai plus de démangeaisons.je ne prends pas de médicaments , j'ai juste ma trousse d'urgence au cas ou.C'est vrai que quand je lis les autres messages ça fait un peu peur , j'étais un peu comme elles au début j'avis l'impression que je gonflait tout le tps et la nuit je me réveillait parce que je croyait étouffait mais heureusement MOI ce n'était que psyco.la plaque dans le dos a priori ce sont des patchs je vais me renseigner et je te le dirais.pour moi l'allergo a trouvé il y a 15 jours une petite réaction à l arachide mais qui ne suffirait pas à expliquer l oedeme.Tu vois depuis que le moral va mieu je suis plus en colére de la lenteur du système que d'avoir peur de l'oedeme

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Bonjour !

J’écris quelques mots pour vous faire part de ma nuit et pour partager une petite information qui peut aider... Après deux réveils du a des démangeaisons autours du cou et sur le haut du corps, je suis arrivé a calmer ces dernières grâce a un gel qui s’appelle BUTIX, en vente libre en pharmacie ! Ce produit m’aide bien et calme très vite les démangeaisons.. Je ne sais pas si quelque a connaissance de ce produit, moi je le trouve pas mal du tout ...Serte il ne guéri pas, mais il m’aide vraiment .....

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Bonjour,

Juste en passant, j'ai déjà passé les tests d'allergie avec les "patchs" dans le dos. En fait on te pose dans le dos sous forme de patch une série d'échantillon contenant les produits auxquels tu pourrais être allergique afin de déterminer certaines cause d' allergie : aliments, matières, animaux,etc.
On m' posé dans le dos une série de pansements carrés dont chaque pansement contient une produit allergène. Je garde ça 2 à 3 jours et quand on me les enleve, on peut savoir à quoi je suis allergique.

Dans mon cas cela a donné peu d'information : une allergie faible aux acariens et une allergie un peu plus forte au nickel. Rien du tout par rapport à mon allergie au latex... et pourtant dès que je me mets un soutien gorge qui contient de l'élastique (et je pense qu'un soutien gorge sans élastique n,existe pas) durant seulement quelques heures pendant le jour, je paie une partie de ma nuit à me gratter. Les démangaisons sont affreuses et apparaissent surtout là ou l'élastique a serré ma peau.
Donc c,est bien de passer ces tests là car j'aurais pu être allergique à plusieurs autres choses mais malheureusement ça n,a pas réglé mon problème puisque la matière principale qui me cause des problèmes n'a pas ressorti dans ces tests??
Il faut parfois faire soi-même son enquête...ainsi que pour me soigner j'ai préféré aller voir un pharmacien homéopathe que de prendre des antihistaminiques sur base régulière comme prscrit par mon médecin.
Ces antihistaminiques sont efficaces et empêchent les démangeaisons la nuit mais amortissent la personne et ne guérissent rien.

Actuellement je contrôle bien l'urticaire en faisant attention aux vêtements que je porte, en évitant l'accumulation de poussière et en prenant des médicaments homéopatiques, acheté en vente libre en pharmacie.
Alors voilà mes remèdes à moi. Je pense que chacun a son bout de chemin à faire et qu'il faut écouter son corps, voir comment et à quoi il réagit le mieux.

Bernadette

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Bonjour …

Hier soir, j’ai eu de l’urticaire un peu plus que d’habitude, et je me suis couché vers 23.20 h…au réveil a 6h10, je me suis rendu compte que j’avais les lèvres (coté droit) enflées ! Super !!!!
Je n’ai plus de démangeaisons mais ceci pour dire que -dans mon cas- il y a bien un lien entre œdème et urticaire …. Ce que ne semble pas comprendre les médecins !
Je crois que j’en ai plus appris sur ce problème sur Internet, qu’avec les médecins ….c’est un comble ! Le dernier que j’ai vu, ma demandé -accrochez vous- si je me lavait les dents !!!!! ….j’ai pris un coup de masse sur la tète en attendant ça !
Pourquoi ne pas me demander si je me lave les cheveux aussi !!!!!

Et comme ce matin j’avais un RDV important, j’avoues que, le moral ne vole pas très haut ….temps très brumeux donc ….. (pas facile d’avoir de l’humour …)
Pour l’instant je ne peux rien faire ….sauf attendre ….
J’espère que les autres personnes du forums se sentent bien, et j’aimerais bien un peu de nouvelles des autres pour voir si leurs combats se passe bien !

A bientôt …..

Portrait de tanioux
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bonjour après avoir était 2 mois chez mon allergo et d'avoir testé tout ce que j'avais mangé dans la semaine ou j'ai eu mon oedeme ; j'ai fait aussi la prise de sang pour la quantité d'allergénes RIEN .On a rien trouvé !! maintenant je suis envoyé au service allergo de l'hospital.Mais je n'ai jamais plus fait urticaire et d'oedeme. Je commence meme a remanger ce qui m'était interdit .J'attends la suite bon courage à toi essaye peut etre de te faire diriger à l'hospital pour qu'il fasse une recherche plus vaste

Portrait de anonymous
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Merci pour ta réponse tanioux.
Suite …
Mon dernier allergologue que j'ai vu ce matin, ma clairement expliqué que mon problème semblait venir -a première vue- d’une allergie médicamenteuse ! Examen a faire donc ...
Le médecin qui m’a prescrit les médicaments ‘suspects’ va être très vitre prévenu pour essayer de trouver une solution ! Donc direction l’hôpital pour une consultation dans quelques jours …
Le médecin m’a dit que urticaire et œdème c’était la même chose ! ENFIN ….un médecin qui me le confirme …c’est presque un soulagement !

J’ai donc une piste a suivre qui fait du bien au moral …

Portrait de tanioux
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je suis contente qu'un médecin ai pu au moins de donner un début d'explication.C'est vrai que d'avoir un petit indice sur ce qui peu te donner l'oedeme ça rassure .moi je vais appeler tout a l'heure l'allergo pour avoir mon rdv a l'hospital, je pense qu'apres avoir eu le 1er rdv ça ira plus vite .

Portrait de anonymous
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Bonjour !

Pour moi, les choses s’arrangent ! J’ai découvert la cause des mes crises d’urticaires et œdèmes ! Cela venais d’une allergie a un médicament que je prenais . Ce médicament est l’APPROVEL ! Attention aussi au RENITEC qui a des effets secondaires identiques !
Si la suppression de ce médicament semble avoir résolu le problème, d’autres effets secondaires sont venus ! Je me retrouve avec une tension artérielle de 16/10 en moyenne ce qui est beaucoup avec des pointes a 18/11 !
Le combat continue donc, mais au moins je n’ai plus d’oedèmes !
J’aurais voulu savoir si les autres vont mieux; car le forum semble bien désert !

Portrait de tanioux
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bonjour dan 65 je suis bien contente pour toi , moi rdv a l'hospital le 9 janvier pour examen ca va assez rapide.j'espere que la tension ira mieux

Portrait de anonymous
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est ce que vous avez fait des dosage de complément C1 qui peut etre a l'origine lorsque vous en manquez d'un oedeme angio neurotique maladie genetique. Renseignez vous sur la maladie afin de voir si elle peut correspondre à vos symptomes!! bon courage à tous

Portrait de anonymous
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Bonjour !
Je viens apporter ma petite pierre à cette discussion.

J'ai 34 ans et je souffre d'oedèmes géant du visage depuis l'âge de 20 ans environ. Je peux passer 2 ans sans en avoir, puis ensuite j'en ai 2 par semaine pendant 6 mois, ce qui est épuisant.

Les médecins très nombreux que j'ai vus n'ont toujours pas trouvé la cause, et dans mon cas ils sont sortis du domaine de la seule allergologie pour fouiner dans d'autres spécialités, surtout celle des maladies du sang. Actuellement, on me fait des recherches de parasitose d'une part, et de maladie type leucémie d'autre part. je suis en attente des derniers résultats.

Pratiquement tous les test pratiqués depuis des années sur moi par les allergologues se sont avérés négatifs, sauf pour la salive de chat, à laquelle je suis mortellement allergique depuis toujours (je fais oedème de quincke et choc anaphy.).

Mes oedèmes du visage commencent toujours le soir par une sensation de forte piqûre à la lèvre, une piqûre brève.
Puis les lèvres se mettent très vite à enfler (taille d'une grosse noix), et enfin ça se propage en moins d'une heure aux joues, parfois aux yeux, au menton, à la gorge, parfois à la langue et la luette auquel cas je commence à étouffer.

Je prends donc 3 cachets de cortisone "lyoc" et j'appelle les pompiers, qui me connaissent et arrivent dare dare, et le médecin urgentiste me fait des piqûres de cortisone et adrénaline. Comme je suis à 30 km de l'hopital le plus proche, en pleine campagne, ils ne m'embarquent généralement pas, mais me laissent à domicile avec un "shoot" massif de cortisone...
Le médecin m'a prescrit une trousse à avoir en permanence avec une dose injectable de cortisone (célestène 2 mg) et d'adrénaline (anapen), et je prends chaque soir un antihistaminique (zyrtec quand ça existait encore, virlix maintenant, c'est la même molécule)...qui me semble diminuer un peu la fréquence des oedèmes.

Quelqu'un ici a-t-il déjà cherché dans le domaine où mes médecins cherchent en ce moment, c'est à dire les maladies du sang ?

Merci de votre témoignage ! Il faut se serrer les coudes, car on est très peu pris au sérieux par le "grand public", et par ailleurs l'allergologie est une des spécialités médicales dans lesquelles il y a le moins de recherche, et donc le moins d'avancée : je n'ai pas l'impression qu'ils aient fait le moindre progrès significatifs en 20 ans !!!

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