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, le il y a 13 années et 10 mois.
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bonsoir,
je suis agée de 26 ans j’ai commencé a faire un oedeme cyclique idopatique généralisé il ya 4ans déja, une prise de poids considérable, je suis passé de 57 kg 63 en un mois pour passer a 70 kg en deux mois!! une veritable boule d’eau, je l’ai tres mal vecu car passé d’une taille 38 a 44 sans raison apparente …pas evident du tout
effectivement j’ai un déréglement hormonal…des menstrues pas vraiment réguliére.
les symptomes: gonflement général accentué au niveau de l’abdoméne, des cuisses mollets, douleurs au niveau des genoux,baisse de tension subites « affreux »!!!
coups de fatigues aigus ainsi que des coups de barre, enflement du visage des mains et des pieds en periode de grandes chaleurs.
l’oedeme en question s’est déclaré apres un choc emotionnel et une forte periode de stress… on m’a présccrit de l’endotélon 150mg et de l’aldactone. avec un régime hypocalorique
je suis redescendu a 63 kg en quatres année.
durant ces année j’ai esayé de comprendre cette pathologie mais je reste aujourd’hui tres confuse, en ce qui me concerne, elle se déclare quand je fournis le moindre effort! marcher dans la rue,faire du sport et c’est partie pour un tour! je gonfle de partt
dans le froid et la chaleur!!
les choses se sont améliorées avec le temps, en acceptant la pathologie, en evacuant le stress… des oedeme par ci par la mais rien de grave.
helas, je crois que je rechute apres un autres choc emotionnel, je revois exactement les meme symptomes et c’est vraiement tres navrant et handicapant, je ne l’accepte pas, en une semaine je suis passée de 63 a 67 kg sans rien, je fais du sport et j’essaye de tenir une hygiéne de vie qui correspond a mes besoins mais rien n’y fait et je crais de sombrer de le meme cauchemard! je ne le supporte meme pas l’idée! ni de me regarder dans une glace je ne me recconnais pas et ce poid me dérange et m’obsséde. je prevois de prendre serieusement en charge , je decide de voir un professeur en endocrinologie… je veux comprendre cette pathologie et la vaincre elle ralenti me rythme de vie et me paralyse
je vous en conjure a ceux qui ont réussi aidez moi orientez moi!zo.
Bonsoir Zo,
Pour l’ oedème cyclique il est préférable de voir un médecin interniste ou un néphrologue. Il serait bien que vous demandiez la Tsh et les T3 et T4 (hormones thyroïdiennes). Le drainage lymphatique est intéressant.
Connaissez-vous votre taux de perméabilité capillaire (test de Landis) ?
Le diurétique est aujourd’hui déconseillé.Ne pas le prendre continuement., uniquement en cas de poussée. Eviter la station debout, la chaleur et le froid.
Marcher dans l’eau de mer .
Cette maladie m’a été diagnostiquée en 1976. Depuis juillet 2008, je prends du lévothyrox qui m’a beaucoup améliorée. Une modératrice sur ce site, a pensé que j’avais une hypothyroïdie . Ce qui s’est révélé exact. Il peut y avoir une somatisation sur l’OCI.
Bon courage. Arsinoébonsoir jean-pierre,
merci pour votre inetret, j’ai omis de dire que lors de l’apparition de mon oedéme j’ai fais toute une serie de bilans, tres minutieux…qui va du bilan sanguin habituel uré et cré, echographie tyroidienne, echographie des surrénales…tout fut normal, il ne restait que l’oedeme cyclique qui fut diagnostiqué.
ce que je souhaite c’est de definir exctement cette pathologie en m’adressant un spécialiste en la matiére quitte a refaire tous les bilans a nouveau…mais arriver a une conclusion defénitive sur mon cas, car ca varie vraiement et cela m’est tres paralysant: coups de fatigue aigus,gonflement,chute de tension,…je ne veux pas me répéter bref
pouvez m’en dire plus sur le test de perméabilité capilaire?
merci encore.
zo.Bonsoir,
Le test de Landis se fait par une injection intraveineuse à base de sérum albumine marquée à l’iode 125, en position couchée et puis en position orthostatique. Il est mesuré ainsi le temps de passage du produit coloré à l’extérieur du capillaire. Ce test se pratique apparemment à l’hôpital Huriez à Lille. Une capillaroscopie est faite aussi au niveau des ongles de la main qui confirme la maladie.
J’ai une perméabilité capillaire de 20%, elle est anormale au-dessus de 8%.
Votre bilan sanguin sera toujours normal et ne pourra pas de ce fait, faire un diagnostic exact.
Mais demandez la TSH, la T3 et la T4. On ne me l’a jamais demandée. Il semblerait que j’avais cette hypothyroïdie depuis très longtemps!
Ma maladie est apparue au moment de la puberté. J’ai attendu 29 ans pour avoir un diagnostic, toujours dirigée vers un psychiâtre.
J’espère que j’ai été assez claire.
A bientôt de vos nouvelles.
Arsinoéje vous remercie infiniment pour vos conseils avisés, je me lance sur la question d’ailleurs j’ai commencé a chercher un specialsite en néfro et endocrino…
je vais faire tous les bilans necessaire.
je vous tiens au courant promis.
sincerement votre…
zo.
ps: pouvez vous me decrire un peu votre pathologie et comment vous l’avez traiter? dans la mesure du possible bien sur.
merci.Bonsoir ZO,
Cherchez-moi sur utilisateur à jean-pierre carlin. Vous aurez mon e-mail.
Ecrivez-moi, nous pourrons alors échanger nos n° de téléphone. Je pense que ce sera plus facile pour communiquer.
A très bientôt. ArsinoéBonjour,
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Arsinoé vous avez cochez la case : [b]Cacher votre adresse de courriel mais autoriser le formulaire d’envoi de courriel.[/b]
Donc on peut vous envoyez un courriel directement en cliquant simplement sur Courriel.
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