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22 juillet 2007 à 22h44 #40678youkiaParticipant
bonjour je suis nouvelle je me joint a vous car ma maman est malade elle est rentré a l’hopital pour un probleme d’eau dans les poumons elle etait rester un mois les docteurs on finit par lui trouver ce k’elle avait .une fibrose pulmonaire elle est sous oxygene a 15 heures par jour elle est essoufflée ,tousse a chaque fois qu’elle fait un effort . le pneumologue nous dit rien sur cette maladie je lui es demander si elle n’avait pas de medicament a prendre il me repond (non qui n’y a rien ) j ne sait rien sur cette maladie je suis triste .le pneumologue dit que c’est pas grave que se n’est pas un cancer et que sa ce soigne.je suis allée sur le site de cette maladie apparrament je n’es pas beaucoup d’information je voudrai en savoir un peu plus sur cette maladie que doi-je faire merci de me repondre
23 juillet 2007 à 11h56 #100811mpneumoParticipantla fibrose pulmonaire est un épaississement de la membrane qui sépare l’air et le sang au niveau des alvéoles pulmonaires, petits sacs au bout des bronchioles. L’origine de cet épaississement est le plus souvent inconnue, favorisée par le vieillissement. De toute facon, faire un diagnostic précis est difficile car obligeant à prélever un petit bout du poumon pour annalyser le tissu. Cette véritable intervention chirurgicale est réservée aux formes rapidement évolutives chez les patients de moins de 65 -70 ans.
Nous ne connaissons pas de traitement réellement efficace pour guérir ou simplement stopper voire ralentir l’évolution naturelle. Le traitement par cortisone est réservé aux fibroses responsables d’un essoufflement important à titre de test sur 3 mois car efficace dans 10-20% des cas et favorisant de nombreux effets secondaires surtout chez le sujet âgé.
Il reste les traitements de confort , notamment l’oxygène et la préservation d’une activité physique. On surveille le poids, toute baisse étant de pronostic moins bon. Il reste à espérer une évolution la plus lente possible.
Amitiés8 septembre 2007 à 13h27 #103424youkiaParticipantje vous remercie de m’avoir informer sur cette maladie j’ai compris qu’elle avait pas d’espoir. merci beaucoup.
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