Portrait de Invité

Bonjour,
En 2002, j'ai souffert d'une 1ère névragie faciale du trijumeau.
Il n'y a jamais eu de tranquilité définitive.
Depuis septembre 2005, la douleur est réapparue.
J'ai consulté centre anti-douleur : négatif !
Othorino : négatif !
Stomato qui a tenté de rééquilibrer la mâchoire dont les articulations sont très usées : soulagement temporaire !
En mars : acalmie totale de 3 semaines puis reprise intense de la douleur !
Kiné + ultra-son = soulagement !
Actuellement, je consulte un neurologue .
Le mal et la douleur insupportable résistent à tous les traitements ???
Il m'est proposé d'anéantir le nerf ?
Je pensais voir un magnétiseur ?
Merci de me répondre sincèrement,
Cordialement,
CB

Portrait de anonymous
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J'ai subi 2 thermo coagulations sans grand résultat puisque c'est revenu, je ne sais plus quoi faire pour anéantir cette cochonnerie. En plus, je suis atteinte de sclérose en plaques, donc, c'est lié avec cette maladie. Vraiment ce n'est pas simple et je ne peux pas vous aider, quoique la thermo pour vous serait peut-être définitive, c'est une question à poser. PATRICIA

Portrait de CB
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Bonjour,
Merci de votre réponse !
Je vous plains de tout coeur et vous souhaite du courage !
Cordialement,
CB

Portrait de anonymous
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Je vous livre ce témoignage pour votre information, sans savoir s'il peut vous être utile.

Ma mère (73 ans) a souffert 4 ans de douleurs faciales :
- joue droite,
- douleurs intenses comme des décharges électriques parfois,
- grande difficulté pour parler, manger, avaler un médicament,...

Elle a consulté environs 20 professionnels de santé.
Résultat : un soulagement ponctuel par des médicaments comme Tegretol, Dafalgan, Lamaline,...

Au hasard d'une discussion avec sa cardiologue, mon père récupère les coordonnées d'un neurologue de Lyon.

Celui-ci diagnostique en 10 minutes un pincement du nerf trijumeau.
Il prescrit immédiatement un examen par IRM pour confirmation et transmet le dossier à un grand chirurgien de l'hôpital neurologique de Lyon Bron.

Trois semaines plus tard, ma mère est opérée (décompression chirurgicale du nerf V1 V2 droit).

Là, c'est le miracle. Dès le lendemain, la douleur a disparu.

Elle passe ensuite 1 mois en maison de repos : plus aucune douleur ni spontanée, ni déclenchée. Aucune séquelles.

Tout ceci d'avril à mai 2006.

Après 4 ans, nous commencions à être désespérés.
Même si c'est facile à dire, je vous invite à continuer à chercher, lire, questionner, échanger, communiquer pour atteindre votre but (je vous rappelle que, dans notre cas, la solution est venue d'une discussion à bâtons rompus avec une... cardiologue !).

Ce qui semble incroyable, c'est qu'il y a peu de neurochirurgiens qui savent comment traiter ce problème.
Nous avons eu la chance de tomber finalement sur des gens très compétents (renomée internationale pour le chirurgien). Si vous voulez leurs noms, écrivez-moi (pdcdec@hotmail.fr).

Bonne chance à vous.

Phil

Portrait de fanny6720
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bonjour je souffre de nevralgie du nerf trijumeau depuis presque 2 mois est terrible ces douleurs je ne dors plus la nuit pour le moment je vais chez un acuponcteur qui m aide un peu je viens de parler a un monsieur qui me dit que lui a eu ca et a prit de la vitamine b12 et miracle pour lui il a plus eu mal donc j essaie j ai commencé aujourd hui!! demain j ai rendez vous chez un neurlogue j ai tres peur que ce mal ne parte pas je pense ne pas connaitre d autre mal!on ma dit aussi qu on peut cotoriser ce nerf plus de douleur mais la partie du visage reste insensible je le ferais si j arrive pas autrement merci de me donner des conseil courage a tous

Portrait de anonymous
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concerne névralgie du trijjumeau
bonjour
je souffre de ce prob dep uis l été 2005
maisje pense que j eune j'avais déja des trainées su rle visage blanche
que j ene savais pas diagnostiquer.
pour ce quiest de la douleur le neurontin aide beaucoup a haute dose
ainsi quun médicament qui s'appelle sirdalud
ces prob sont liés ades prob moteurs !
les cours circuits dans le visage sont en afait des prob importants!
les neurologues connaissnet ces problemes mais n'ont pas de solutions
on parle de fiibromyalgie
de sclérose en plaques
de prob de conversion
de prob psy et j'en passe!!¨
bonne chance a tous!!!kate

Portrait de fanny6720
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vous avez entendu parlé des douleurs qui ressemble tres fort au trijumeau mais qui en fait n est pas ca?le mal ce situe dans l oreille la machoir inferieur et superieur comme le trijumeau a part que lui donne la douleur sous l oreille apparament! on ma parlé d une glande qui ce trouve dans l oreille qui pourais s infecter et donner les meme douleurs?qui peux m aider pour ca?je viens d entendre parler de ca ce soir!! et je pense que ca peut etre possible!! mais aucun docteur ne dit rien par raport a ca! ces en ecoutant les gens parler qu on ce dit peut etre que!! ca fait deux mois que j ai ces douleurs la j ai vue plusieur medecin neurolgue j attend le 20 decembre pour faire un irm pas de place avant!!! je suis revolté de voir comment ca ce passe! ils laissent ces personnes souffrir sans meme ce dire et si ces autre chose! et oui pk pas?? demain j essaye de prendre rendez vous chre un specialiste de l oreille je sais plus ou me tourner mais j espere que lui pourra m aider! car ils ont vite dit oui ces le nerf trijumeau et laisser souffrir les personnes! peut etre que je me trompe mais si je me trompe pas? merci a tous de me dire ce qu il pense

Portrait de micheletaieb
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Bonjour,

Pendant deux ans j'ai souffert de névralgies faciales. Après avoir fait de nombreux traitements médicamenteux et autres thérapies comme le gamma knife, j'ai eu l'information selon laquelle la Fondation Rotschild dans le XIXème était à la fois un lieu spécialisé dans les névralgies faciales et un centre anti-douleur. J'y suis allée lors de la dernière crise (de décembre 07) qui a été la pire depuis deux ans. Ils m'ont hospitalisée immédiatement et j'ai vu le Docteur Thiébaut qui m'a opérée. Depuis je suis guérie. Il est formidable, humain et compétent. Il n'y a pas que l'opération. Il faut le consulter et il peut vraiment vous aider.

Voilà si mon témoignage vous permet d'en sortir cela donnera un sens aux tourments que je viens de vivre.

Michèle T.

Portrait de martine77
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bj, michele T MICHELETAIEB j'ai fait le même parcours que vous avec mr le nerf trijumeau j'ai actuellement un traitement que je suis obliger de stopper car je fait un erruption cutanée assez corser et j'en ai marre de prendre ces médoc qui nous font plus de mal que de bien. je connais bien la fondation rotsch car j'y ai subit deux interventions de méningiome.mais vous parler d'une opération par le dr thiebaut mais vous ne dite pas quoi s.v.p si vous lisez mon message contactez-moi voici mon adresse i-mail (

) merci beaucoup d'avance martine77

Portrait de micheletaieb
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Bonjour, j'ai souffert pendant deux ans d'une névralgie faciale du trijumeau à gachette aussi. Après bien des traitements, j'ai eu l'information que la fondation Rotschild était spécialiste des yeux, de la tête, du cou et des névralgies faciales. J'ai rencontré le docteur Thiébaut, il est formidable, il m'a proposé deux thérapeutiques, j'ai fait mon choix : celui de l'opération, très bien conseillée par lui.
Depuis je ne souffre plus mais je vous assure ça a été un enfer. Je vous conseille de le rencontrer, la fondation est dans le XIXème arrondissement à Paris
Bon courage,

Michèle Taïeb

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