neuropathologie non listée

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    Messages
  • #52623
    kalvin2000
    Participant

    Bonjour à tous. Je viens sur ce site car je suis désespérée.
    Je souffre depuis 10 mois de douleur dans les deux jambes.
    Cette douleur est localisée sur la partie intérieure juste au dessus de la cheville. Ces douleurs sont invalidantes, je ne peux marcher sans canne et en boitant. Je ne peux pas conduite sur de longue distance.
    Après de multiples examens et diagnostics des plus étendus, une maladie auto immune a été diagnostiquée sans qu’on puisse y donner un nom.
    Après plusieurs traitement (lyrica, cortisone en comprimé, par perf et en infiltration par PL…) je suis depuis 2 mois sous methotrexate.Depuis quelques jours mes articulations (hanche, poignet, genoux) me font souffrir également.
    Je ne sais pas si c’est la maladie qui s’aggrave ou si c’est un effet secondaire du methotrexate.
    Si vous avez connaissance de cas similaire (puisque les prof qui me suivent sont dans le flou le plus total) j’aimerai avoir des témoignages et me sentir moins seule face à tout ça. J’aimerai savoir si vous connaissez des personnes ayant pris le methotrexate et s’ils ont eu des effets secondaires. Et si par hasard quelqu’un avait les memes symptômes que moi, j’aimerai entrer en contact avec lui afin d’en parler.
    Je vous remercie de l’attention que vous avez porté à mon message, et vous souhaite à tous bon courage

    #147423
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Comment peut-on diagnostiquer une maladie auto-immune sans donner de nom précis ???

    Sauf en observant que la NFS est perturbée et qu’il y ait présence d’anticorps antinucléaires positifs; et si c’est le cas, alors le médecin doit faire la recherche de différents anticorps afin de mettre un nom.
    Il y a plusieurs possibilités à ce type de problèmes : SEP, PR, Gougerot-jögren,…..etc.

    #147471
    kalvin2000
    Participant

    Tout d’abord merci pour votre réponse
    En effet, le prof qui me suit, à diagnostiqué une neuropathie inlisté dans un contexte de sclérodermie.
    Cela veut tout dire et rien dire à la fois, puisque je ne sais pas de quelle maladie il s’agit. On sait juste que je suis atteinte de sclérodermie de type morphée qui n’a pas de lien direct avec la neuropathie.
    Je cherche en fait des personnes ayant des troubles identiques aux miens afin d’essayer de comprendre ce qu’il m’arrive.
    Je suis sous traitement (methorterxate bellon) depuis 8 semaines et la maladie semble s’étendre. J’ai un rdv avec le prof le 1er décembre pour en parler avec lui et faire le point.

    #147472
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Je suppose que des examens font être refait afin de voir si il y a du nouveau dans la biologie.

    Mais effectivement la sclérodermie elle-même peut être responsable de tels troubles.

    J’espère que vous trouverez ce dont il est vraiment question car il n’y a rien de pire de ne pas savoir.
    Donnez des nouvelles.

    Courage à vous et désolée de ne pouvoir vous aider, mais peut-être que d’ici quelques temps une personne pourra vous témoigner d’un cas similaire.

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