neuropathie tomaculaire

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 41)
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    Messages
  • #37149
    [email protected]
    Participant

    help ! connaissez vous des hopitaux en france qui peuvent soigner pour la neuropathie tomaculaire

    #92485
    anonymous
    Participant

    C’est une maldie génétique… donc qui ne soigne pas. Il faut apprendre à vivre avec !!…

    #99337
    stefanette
    Participant

    Bonjour,
    mtat1961…j’espère que vous ne vous êtes pas découragé de la réponse précédente et que vous trouverez ce mail.
    J’aurais moi-même été descendue en flèche si à l’époque on m’avait fait cette réponse…alors que :
    je suis prise en charge depuis 1998 pour cette neuropathie, à L’HÔPITAL (hé oui, AAA) ; alors bien sûr, c’est une maladie qui ne se soigne pas comme on soigne un rhume, puisqu’elle est génétique ; on naît donc avec, et…on mourra avec, mais au moins peut on en soulager les symptômes.
    C’est -à-dire agir sur la perte de sensibilité, ou au contraire, traiter la douleur, puisque ces deux extrêmes se jouent.
    Je reste à votre disposition pour d’autres infos
    Cordialement

    #105255
    laurent89
    Participant

    Bonjour
    Je viens de découvrir ce forum et en ai tiré plus de renseignement en quelques lignes , qu’en questions à mon médecin en bientôt 10 ans.
    j’ai également une Neuropathie tomaculaire et n’était pas au courant des traitements possibles en hopital. J’ai néanmoins trouvé une échappatoire temporaire à la douleur en me faisant prescrire des massages chez un kiné , quand aux pertes de la sensibilité , je n’avais pas l’ombre d’une idée à ce jour .
    Ces quelques infos m’ouvrent de nouveaux horizons.
    Merci à tous et toutes.

    #113258
    mathildee
    Participant

    Bjr

    Ce qui me fait venir parmis vous, c’est aussi cette maladie.
    Que je connais en moi, depuis juillet 2007. J’ai bientot 49 ans
    Pas trop de signes jusq’à mars 2007, ou après une opération d’un canalcarpien
    J’ai du reconsulter le neurologue, car récidive des douleurs ,et après avoir refait un EMG, il a suspecté une neuropathie qui fut confirmée par l’analyse d’une prise de sang.
    Depuis, tout doucement, je vois augmenter les douleurs, qui maintenant se localisent un peu à tous les niveaux ( cervicales, qui génèrent parfois des céphalées, dorcales, qui iradient des douleurs dans les bras, les coudes et mains, et lombaires, qui génèrent des ciatiques, jusqu’à maintenant encore modérées, mais qui vont en intencité depuis quelques semaines, avec en prime des crampes dans les orteils et une impression d’angourdissements )
    Des traitements! y’en a pas de ce que l’on m’a dit. Que des anti inflammatoires (bi profénide) qui empèchent peut ètre que ca évolue de trop, au niveau des douleurs, et des antalgiques de type 2(zaldiar). Avec tous les inconvénients que ces médicaments peuvent apporter à long terme.
    De parce que j’ai pu apprendre sur cette maladie, il y a risque de se retrouver avec un déficit du releveur au niveau du pied, ce qui rendrait la marche difficile, et ca,du jour au lendemain avec récupération sur quelques semaines voir quelques mois. D’autres personnes ont déjà eu un déficit au niveau des mains
    Tout ca pour dire aussi, que c’a n’est pas la pire des maladies génétiques
    Puisqu’il y a possibilité de récupération et que ca n’est de toute facon pas vital
    Mais quand mème, pas facile à gérer tout ca, car non seulement il faut apprendre à vivre avec, sans connaitre les lendemains. Mais il faut souffrir en silence au niveau des douleurs.
    En définitif  » soit présente pour les autres, et tais toi!  »
    En fait, c’est presque ca qui prend le dessus sur la maladie
    Voilà un peu de ce que je vis, et serais très contente d’avoir vos partages

    A bientot

    #114763
    stefanette
    Participant

    Bonjour Mathildee,
    Je viens surtout tenter de vous rassurer, car il existe de nombreux traitements très efficaces à la fois en ce qui concerne les douleurs, comme pour permettre de retrouver de la sensibilité. Ils fonctionnent plus ou moins bien, c’est vrai, selon les personnes, mais demandent à être essayés. J’en ai moi-même expérimenté plus de 13 différents, il y a donc un réel choix de thérapeutiques. Les effets secondaires sont plus ou moins gênants, et ces traitements demandent un temps d’adaptation de même que de la patience, car ils peuvent mettre un certain temps avant d’agir. Ne soyez pas désespérée, il existe un tas de solutions ; et de nouveaux traitements voient sans cesse le jour. De nombreux médicaments prescrits pour l’hnpp sont les mêmes que pour la sclérose en plaque par exemple, antiépileptiques ou autres.
    Il m’est arrivé aussi de perdre courage par moments, mais aujourd’hui on a trouvé un compromis qui marche bien.
    Pour ce qui est de la perte de sensibilité, les corticoïdes restent les plus efficaces, mais agissent à retardement (patience encore).
    Je suis moi-même atteinte d’un déficit aux mains et au pied ; il y a une part d’adaptation, quelques solutions intermédiaires (atelles), et une grande fidélité à son kinésithérapeute (!!) pour éviter des aggravations.
    Les douleurs restent ce qui est le plus ardu à gérer ; encore une fois, ne taisez pas votre douleur, il existe des solutions. Bon courage pour la suite.

    #114764
    stefanette
    Participant

    J’ajoute en relisant votre message qu’il existe même des médicaments pour les crampes, comme pour les douleurs types « décharges électriques », fréquentent dans cette neuropathie. N’hésitez pas si vous avez besoin d’infos plus précises.

    #114765
    stefanette
    Participant

    pardon… »fréquentes » bien sûr !

    #114767
    mathildee
    Participant

    BJR Stefanette

    Merci pour tant de mots pour me rassurer
    Oui pas facile tout ca
    De plus je viens de reprendre le travail, et j’essaie tant bien que mal
    à trouver un compromis pour rester en activité
    Certes, j’ai vu dans les deux premiers jours,les douleurs
    s’intencifier. Je me suis alors décidée à prendre prendre ce traitement
    que je me refusais de prendre ( le lyrica ) Sans doute il évite que les douleurs
    soient plus présentes, mais c’est pas miraculeux
    Et puis tous ces effets secondaires, c’est surtout pour cela que je n’avais pas voulu le prendre jusqu’à présent
    Il est vrai que je me sens parfois plutot sur un nuage et dans mon travail d’aide soignante aux urgences,c’est pas facile à gérer
    De plus, parfois je me dis qu’à chercher à rester active risque d’empirer mon état. Ce ci dit, je n’ai encore jamais eu, jusqu’à présent, de déficit du releveur, notamment. Mais justement, jusqu’ou pouvoir aller?
    Pour toi il semblerait que ce soit le cas? J’aimerais bcp pouvoir communiquer avec toi plus directement, sur msn notamment
    Car on se sent seul face à cette maladie et c’est réconfortant de pouvoir en parler avec ceux qui sont confrontés à cette maladie, peu connue
    Je te dis à bientot Bisous

    #125916
    annemarie22
    Participant

    Bonjour,
    Je découvre ce forum car j’ai appris hier que j’avais une neuropathie tomaculaire et je cherche à en savoir plus.
    J’ai eu sur plusieurs années des déficits du releveur du pied mais ça finissait par passer.Plusieurs membres de la famille ont également eu ce problème.
    Depuis 2 mois je souffre de douleurs aux cervicales. J’ai la nuque raide et je ne peux plus faire de vélo( ma passion).Je vais chez le kiné et chez l’ostéopathe et ça me soulage un peu mais ça revient.J’ai aussi des maux de tête.
    Hier j’ai consulté un neurologue qui a décelé cette maladie.
    Ce que je voudrais savoir c’est si mes problèmes aux cervicales sont liés à ça (le neurologue n’a pas été formel : il a dit « c’est possible »
    Jusqu’à présent je n’avais eu qu’un problème au pied plusieurs fois mais c’était il y a deux ans la derniére fois .
    Merci d’avance pour vos réponses et témoignages car je suis très angoissée par ces douleurs et je me dit  » pourvu que ça ne vienne pas de ça. »
    A bientôt

    #131604
    flore51
    Participant

    bonjour
    je suis comme vous je me suis fait opere au mois de mai 2008 du pied d un scaphoide tartien au bout de 5 semaine il m on retirer le platre et j ai commencer as remarcher au bout de 15 jour sans bequille sa me fesait encore mal j en ai parler au chirurgien qui m as dit c etait pas grave un nerf de bloquer dans la cicatrice 15 jour apres le voute plantaire es descendu et depui j ai mal j ai des coup de jus ,le pied es glacè par moment sa me lance dans tout le pied as en pleurer parfois les douleur commence as monter dans le molet.
    le rhumathologue ma donner un traitement de leryca, des patch elma et de la morphine sa s appelle de l oxynorme .
    leryca et les parch ne me font pas effet et le morphine non plus depuis rèsament je prend double dose et sa fait effet mais pas longtemps .
    le rhumathologue m envoyes faire des bloc anestecie en esperant que sa aille mieu apres .
    je travaille dans les vignes et je ne peut pas travailler dans des condition comme sa .donc je suis en arret depuis 9 mois sa fait long en esperant qu il trouve une solution sinon faut que je change de metier .comme je dit a 30 ans je suis deja foutu k es ce ke sa seras as 50 ans lol.
    bon courage as tous je sais ke c ‘est tre dur et les nuit parfois sont longue.
    a bientot

    #131617
    annemarie22
    Participant

    Bonjour,
    Essaies de garder le moral mais c’est dur quand on souffre.Je vais au travail mais je t’écrirai plus longuement dès que possible.
    Courage a toi et à très bientôt

    #131801
    mathildee
    Participant

    bsr à tous
    Comme je disais plus haut, je suis atteinte de neuropathie tomaculaire
    Plutot de facon légère puisque jusqu’à présent je n’ai jamais eu de déficit
    Comme me dit tjrs le neurologue cette maladie génétique ne génère pas de douleurs. Que des déficits des membres inférieurs et supérieurs qui régressent la plupart du tps. Mème si cette maladie reste lourde à gérer
    quand on est touché par une compression d’un nerf et donc par un déficit
    On peu en déduire que cette maldie est la moins pire des maladies
    neuropathiques. Je travaille en milieu hospitalier et je peux vous dire qu’il existe bcp de maladies neuropathiques, qui évoluent bien souvent vers des déficits irréversibles. Si je vous dis ca, ca n’est pas pour minimiser les choses, mais pour arriver à relativiser un peu.
    Actuellementet depuis plus d’un je suis touchée par des douleurs, on va dire neuromusculaires.Qui ont été diagnostiquées comme de la fibromyalgie dite atypique
    On pourrait se poser la question à savoir, si la neuropahie n’est pas en lien? Puisque je crois comprendre à vous lire, que certains de vous semblent rencontrer ce même type de douleurs Pour ma part le lyrica n’a pas été efficace
    mais le cymbalta 60 l’a été. Cest une association d’anti douleurs et d’anti dépresseur, un tout nouveau traitement, Justement élaboré pour soigner les douleurs neuropatiques périphériques dont je suis atteinte.
    J’espère que ce que j’ai écrit pourra apporter aide et réconfort
    Et reste à votre disposition pour tout autre précision

    A bientot

    #146401
    anne4
    Participant

    bonjour
    je decouvre ce forum pour la premiere foi j’ai 41 ans et j’ai moi aussi une neuropathie tomaculaire avec hipersensibilité a la pression depuis l’age de 22ans quelque part cela fait plaisir de pouvoir parler de cette maladie avec des personnes qui comprennent ce que lon recent moi aussi j’ai tester plusieurs traitements (liryca,neurontin,morphine,laroxsil,rivotril etc la liste est trop longue +kiné qui soulage une heure c’est pas mal il essaye)ont le sais tous il n’y a pas de traitement.depuis quelques temps j’ai de plus en plus de crises disons quelles dure plus longtemps et me touche de plus en plus d’autres parties du corp (les jambes,le bas du dos
    ,les mains .Assez souvent je me retrouve bloquer au lit le probleme c’est que j’ai 4enfants bon y en a des grands ok mais c’est dur de leur faire subir ça donc depuis le debut de la crise actuelle donc bientot deux mois j’ai mal en silence et aujourd’hui j’ai peut-etre l’occasion dans parler avec des personnes qui comprennes et c’est enorme pour moi depuis le temps bon voila c’est tout pour l’instant merci de m’avoir lu

    #146534
    annemarie22
    Participant

    Bonjour,
    Bienvenue à toi
    Peux tu décrire tes symptomes plus précisément ?
    Pour moi , c’est déficicit du releveur du pied qui empêche de marcher longtemps et normalement.car le pied est engourdi.
    De plus , je viens d’avoir un épisode d’engourdissement du bras et jusqu’au bout des doigts .Je ne pouvais plus taper sur le clavier de l’ordi avec une main, mon bras était lourd et douloureux. j’avais en fait des douleurs des cervicales en passant par l’épaule et dans tout le bras. J’ai essayé le lyrica mais j’ai arrêté car j’étais trop ko avec ‘très faible).J’ai aussi eu du rivotril et du laroxyl mais pareil j’étais trop dans la lune. Finalement je n’ai plus pris que du paracématol et mon bras a fini par se réveiller au bout d’un mois et est redevenu normal maintenant.C’est pénible tout ça mais il ne faut pas se décourager ; ça fini par passer .
    Bon courage à toi parce que c’est sûr qu’avec 4 enfants il vaut mieux être en forme mais tu n’y peux rien ; il faut vivre avec cette maladie même si ce n’est pas facile. Amicalement
    A bientôt.

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