neuropathie sensitive

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 43)
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  • #34402
    yann64
    Participant

    bonjour,
    j’ai été diagnostiqué il y a quelques jours comme porteur d’une neuropathie sensitive dominante aux membres inférieurs à caractère héréditaire car ma mère et sa soeur en sont atteintes.
    je me refuse pour l’instant à prendre le médicament prescrit par le neurologue à cause des effets secondaires décrits sur la notice (il s’agit du Rivotril)
    la souffrance est quasi permanente à tel point qu’il m’est très difficile de supporter une paire de chaussures.
    mon inquiétude vient de l’évolution de la maladie (je n’ai que 34 ans) et de la transmission de cette cochonnerie à mes deux enfants (4 et 1 an)
    j’ai peur pour eux, s’ils sont porteurs, car il ne semble y avoir aucun traitement ni aucune recherche en cours.
    je suis désormais angoissé et très inquiet pour l’avenir de mes chéris…
    connaissez vous cette maladie et prenez vous ce médicament ?
    merci pour votre aide.

    #84411
    anonymous
    Participant

    En effet, le clonazépam (Rivotril) est utilisé comme anticonvulsivant au cours de cette affection neurologique alors que son indication n’est pas celle-ci. Il s’agit d’une molécule ayant une efficacité pour lutter contre la douleur de manière certaine. Je vous le conseille donc.
    En ce qui concerne la transmission celle-ci est le résultat d’un locus sur le chromosome qui peut être retrouvé par des recherches en routine d’un centre hospitalo-universitaire spécialisé en génétique.

    #84961
    audreybaby
    Participant

    bonjour, je vous comprends parfaitement, j’ai 31 ans et mon père et ma soeur sont atteints d’une polynevrite héréditaire, ils ont également de fortes douleurs, j’ai moi meme comme des coups d’aiguille de tps à autre ds les orteils et je consulte donc un spécialiste le 30 de ce mois, je vien d’avoir un enfant et mon stress aussi bien pr lui que pr moi, je sais qu’il y a un risque sur 2 d’avoir transmis la maladie.

    Mon père prend du rivotril lorsqu’il a vraiment mal, et ça le soulage, mais attention effectivement aux effets secondaires, par contre ça soulage bien .

    désolé de ne pouvoir plus vous aider, je sais ce que vous eprouvez et à quel point c’est difficile, pourtant mon père et ma soeur le vivent assez bien, moi je pense que je n’y arriverai

    bon courage à vous en tout cas

    #86137
    anonymous
    Participant

    Monsieur,

    Agé actuellement de 78 ans, je souffre d’une polyneuropathie sensitive depuis 1973. Elle n’a été mise en évidence qu’en 1987 par une électroneurographie. En 1997 j’ai été hospitalisé pendant 3 semaine a l’hôpital universitaire de Genève ( mon domicile ) sans qu’un diagnostic final ait été posé. Compte tenu que ma soeur a été affectée presque identiquement , dans mon cas on doit raisonnablement impliquer l’hérédité.
    En ce qui concerne l’évolution elle est donc continue et extrêmement lente. Sa principale manifestation est une démarche ébrieuse avec des troubles de l’équilibre. Je ne puis complètement exclure des quintes de toux dont l’origine n’a pas été clairement définie et qui finalement seraient dues à une hypersensibilité de la muqueuse nasale!
    Je prends aussi le Rivotril mais son principal effet est de me faire dormir. Je prends au du Tryptizol mais à très faible dosage.
    J’espère avoir pu un peu éclairer votre lanterne et je reste à votre disposition si vous souhaitez obtenir d’autres renseignements.
    Bon courage.

    #88359
    strutio
    Participant

    yann 64 , depuis 3ans je vis l’enfer avec des douleurs aux pieds avec pertes de motricitees chaque fois que je marche , surtout lorsque je me leve , ensuite la marche devient un suplice au bout d’un moment, puis je ne peut restee assise que de court moment je prend depuis deja deux ans du neurontin et des medicaments qui changent rivoltril ou maintenant laroxyl qui me choutte dur qu’elles sont les risques secondaires je souhaiterais les connaitres , aujourd’hui je ne peux travailler j’ai passer deux semaines en neuro les toubis ne donnent aucuns bilan il semble pommés , mais ils ont donnes un non a mes maux neurpathie des petites fibres mais ils ne m’ont pas parler de problemes hereditaires j’ai trois enfants trois petits enfants je dois savoir a qui puis je m’adresser peut etre pouvez vous me le dire qu’elles sont aussi les prochaines degradations aux quelles je dois m’attendre , le savez vous peut . yan 64 etes vous dans les pyrenees j’habite a Pau mais peut etre 64 veut dire tout autre chose a bientot

    #98761
    golubika
    Participant

    bonjour,

    moi aussi on a diagnostiqué une neuropathie des petites fibres sans toutes fois l’écrire car elle ne se décèle pas à l’EMG

    j’ai de fortes douleurs sous les pieds et aux paumes des mains je ne marche plus au-delà de 30 mètres mes meuscles se tétanisent soiet par des crampes doulouresuses sur les membres inférieurs soit par la marche

    on vient de me diagnostiquer de l’asthme je vais jusqu’à m’étouffer par moment, j’ai vraisemblablement associé un gougerot et de plus j’ai une maladie de raynaud, je suis suivie par la salpétrière mais comme tut le corps médical ils parlent de spycho somatique ( entre nous quand vous trouverz la bonne définition faites le moi savoir) car mon spy n’y croit pas

    du coup je n’y vais plus, je vais repasser un emg et un irm cérébral

    je prends du zaldiar, 2400 mg de neurontin puis un traitement pous les vaisseaux, les céphalées et les allergies plus cela va plus on en rajoute et je dors une bonne partie de l’après midi

    monmédecin traitant m’a prescrit un fauteuil pour mes deplacements extérieurs et enin je peux revivre et me déplacer ce qui fait que je garde ma force pour d’autres activités, je ne travaille plus depuis début 2006

    je suis à 100% et 80% d’invalidité par la maison départementale du handicap

    la neuropathie des petites fibres est une maldie très doulourese et invalidante pour mon cas elle intervient par palier et ce que je perds je ne le retrouve plus en particulie la position debout sans bouger qui me déclenche crampes et tétanisation des muscles

    la recherche n’est pas assez avancée à la fis pour poser un diagnostic et soigner ou stabiliser cette maladie

    de toute façon il faut se battre et avoir un bon moral c’est mon cas

    a bientôt

    #138920
    Michael.T
    Participant

    Bonjour,
    Suite à des douleurs aigues et persistantes sous la plante du pied gauche, accompagnées d’une sensAtion de pied mouillé à l’intérieur et brulé à l’extérieur. Je ne peux pas marcher + de 50 mètres sans avoir ces douleurs et suis obligé de m’arrêter.
    Après avoir passé un IRM du pied , et une angiographie qui n’ont rien révéles, j’ai passé un EMG: on m’a diagnostiqué un pb de canal lombaire étroit, (je savais déjà que mon canal lombaire et canal cervical sont étroits congénitaement) avec compression de nerfs ainsi qu’une neuropathie sensitive des membres inférieurs.

    Et donc que les 2 problèmes seraient distincts.

    Mon père et un frère ont tous les deux été opérés de canaux cervicaux et lombaires étroits pour éviter et retarder la paralysie.

    Je dois donc repasser un irm canal lombaire et cervical , et voir un neurologue afin d’étudier les causes de cette neuropathie, vraissemblablement héréditaire (je ne suis ni alcoolique, ni diabétique, ni toxicomane)
    Je prends déjà du « rivotril » ponctuellement pour des violents maux de tetes, mais ca ne soulage en rien la douleur du pied ..et n’aide évidemment pas à mieux marcher ..
    La neuropathie est -elle évolutive ?
    et quels sont les risques à moyen terme , quand une neuropathie est combinée à un pb de canal étroit.?
    J’ai 41 ans , n’ai pas d’enfants ..et ça fat réfléchir .
    Merci .
    Et courage à toutes et à tous.
    Neuropathiquement ..
    Michel

    #141807
    leloup73
    Participant

    bonjour à tous voila suite a une maladie de Hodgkin en 2006 , et une chimiothérapie complexe , je souvre depuis d’une neuropathie des membres inférieur .J’ai effectué un E.M.G à l’hopital st Antoine à paris , et il ma été conseillé de voir un neurologue specialisé dans le domaine des neuropathies ! hors je ne trouve aucun neurologue ayant ce titre . je me trouve donc actuellement avec un traitement de Lyrica , après avoir eu aussi du neurontin je recherche une personne qui pourrait m’aiguiller vers un spécialiste dans ce domaine , et sur l’iles de France

    #141822
    heddy
    Participant

    Bonjour leloup
    Pour répondre à votre question:J’ai entendu parler du Professeur Léger à la Pitié Salpétrière,qui s’occupe des neuropathies.
    Bon courage.
    Heddy.

    #143589
    kgf03
    Participant

    Bonjour

    Je suis à la recherche depuis plusieurs semaines, de ce que je pourrai avoir comme maladie, car mon neurologue n’a rien trouvé, malgré un électromiogramme. En effet les symptômes qui décrivent la neuropathie sensitive, caractérise bien ce que je ressens.

    Les symptômes que je ressens :

    sensation de pieds serrés,

    chaleur aux pieds ( pas très importante).

    Sensation de serrement accentué quand j’ai des chaussures

    lorsque je marche pieds nus, j’ai mal au niveau des doigts de pieds, juste sous les phalanges.

    Conseiller moi, je suis de Vichy, connaissez vous un très bon neurologue dans la région Auvergne.

    Merci d’avance

    Martial

    #143599
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Il semblerait que cela ne relève pas du neurologue mais plutôt du rhumatologue.

    Cela ressemble à une probable aponévrosite : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/aponevrosite-plantaire-548.html
    A vérifier.

    #143613
    kgf03
    Participant

    Merci pour ta réponse rapide,

    C’est intéressent comme diagnostic, le problème c’est que j’ai fait une radio du pied, mais rien n’a été trouvé d’anormal.

    Encore merci

    Martial

    #143634
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Demandez un scanner ou une IRM ils permettent de voir des choses, qui ne sont pas possible avec une simple radio.

    #144136
    sylviiaa
    Participant

    Bonjour,
    J’ai une méralgie paresthésique(atteinte du nerf femorocutané à la cuisse droite) depuis 24 ans suite à une péridurale qui s’est mal passé(l’anesthésiste etant allé trop loin) et pour certains médecins suite à ma grossesse.L’EMG est pourtant normal.Je prends du rivotril et du laroxyl mais je n’ai jamais eu de réel soulagement.J’ai aussi des patchs versatis d’anesthésique local sur la zone douloureuse mais l’effet est variable.La station debout est très pénible et je peux marcher peu.
    Bien que chacun ait un problème différent, je voulais savoir si vos troubles sensitifs(sensation de peau meurtrie,etc..) avaient une incidence sur l’aspect moteur et si vous souffriez en permanence.
    Merci courage à tous

    #147925
    moniquerome
    Participant

    je souffre depuis 1 an de brulures au pied droit et de douleurs dans le bas ventre liées semble t-il au pied
    1er diagnostic: polynevrite
    2em  » : l’electromiogramme de l’hopital St Luc à Lyon dément formellement le 1er !
    je suis actuellement traitée par un centre neurologique anti-douleurs
    pour une neuropatie avec prises de lyrica
    25 mg puis 50 puis75 puis 100 par jour (chaque dosage pendant 1 semaine ) jusqu’à 300mg
    grosse amélioration les 2 premières semaines puis rechute je vais prendre ce soir la 3em prise à 100mg en ….espérant
    Plus aucune vie sociale depuis 1 an
    je vous tiendrai au courant
    PS :
    les neurologues se sont aperçus que le lyrica était beaucoup plus efficace en commençant par des dosages très faibles et non l’inverse !

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