Portrait de yann64

bonjour,
j'ai été diagnostiqué il y a quelques jours comme porteur d'une neuropathie sensitive dominante aux membres inférieurs à caractère héréditaire car ma mère et sa soeur en sont atteintes.
je me refuse pour l'instant à prendre le médicament prescrit par le neurologue à cause des effets secondaires décrits sur la notice (il s'agit du Rivotril)
la souffrance est quasi permanente à tel point qu'il m'est très difficile de supporter une paire de chaussures.
mon inquiétude vient de l'évolution de la maladie (je n'ai que 34 ans) et de la transmission de cette cochonnerie à mes deux enfants (4 et 1 an)
j'ai peur pour eux, s'ils sont porteurs, car il ne semble y avoir aucun traitement ni aucune recherche en cours.
je suis désormais angoissé et très inquiet pour l'avenir de mes chéris...
connaissez vous cette maladie et prenez vous ce médicament ?
merci pour votre aide.

Portrait de anonymous
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En effet, le clonazépam (Rivotril) est utilisé comme anticonvulsivant au cours de cette affection neurologique alors que son indication n'est pas celle-ci. Il s'agit d'une molécule ayant une efficacité pour lutter contre la douleur de manière certaine. Je vous le conseille donc.
En ce qui concerne la transmission celle-ci est le résultat d'un locus sur le chromosome qui peut être retrouvé par des recherches en routine d'un centre hospitalo-universitaire spécialisé en génétique.

Portrait de audreybaby
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bonjour, je vous comprends parfaitement, j'ai 31 ans et mon père et ma soeur sont atteints d'une polynevrite héréditaire, ils ont également de fortes douleurs, j'ai moi meme comme des coups d'aiguille de tps à autre ds les orteils et je consulte donc un spécialiste le 30 de ce mois, je vien d'avoir un enfant et mon stress aussi bien pr lui que pr moi, je sais qu'il y a un risque sur 2 d'avoir transmis la maladie.

Mon père prend du rivotril lorsqu'il a vraiment mal, et ça le soulage, mais attention effectivement aux effets secondaires, par contre ça soulage bien .

désolé de ne pouvoir plus vous aider, je sais ce que vous eprouvez et à quel point c'est difficile, pourtant mon père et ma soeur le vivent assez bien, moi je pense que je n'y arriverai

bon courage à vous en tout cas

Portrait de anonymous
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Monsieur,

Agé actuellement de 78 ans, je souffre d'une polyneuropathie sensitive depuis 1973. Elle n'a été mise en évidence qu'en 1987 par une électroneurographie. En 1997 j'ai été hospitalisé pendant 3 semaine a l'hôpital universitaire de Genève ( mon domicile ) sans qu'un diagnostic final ait été posé. Compte tenu que ma soeur a été affectée presque identiquement , dans mon cas on doit raisonnablement impliquer l'hérédité.
En ce qui concerne l'évolution elle est donc continue et extrêmement lente. Sa principale manifestation est une démarche ébrieuse avec des troubles de l'équilibre. Je ne puis complètement exclure des quintes de toux dont l'origine n'a pas été clairement définie et qui finalement seraient dues à une hypersensibilité de la muqueuse nasale!
Je prends aussi le Rivotril mais son principal effet est de me faire dormir. Je prends au du Tryptizol mais à très faible dosage.
J'espère avoir pu un peu éclairer votre lanterne et je reste à votre disposition si vous souhaitez obtenir d'autres renseignements.
Bon courage.

Portrait de strutio
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yann 64 , depuis 3ans je vis l'enfer avec des douleurs aux pieds avec pertes de motricitees chaque fois que je marche , surtout lorsque je me leve , ensuite la marche devient un suplice au bout d'un moment, puis je ne peut restee assise que de court moment je prend depuis deja deux ans du neurontin et des medicaments qui changent rivoltril ou maintenant laroxyl qui me choutte dur qu'elles sont les risques secondaires je souhaiterais les connaitres , aujourd'hui je ne peux travailler j'ai passer deux semaines en neuro les toubis ne donnent aucuns bilan il semble pommés , mais ils ont donnes un non a mes maux neurpathie des petites fibres mais ils ne m'ont pas parler de problemes hereditaires j'ai trois enfants trois petits enfants je dois savoir a qui puis je m'adresser peut etre pouvez vous me le dire qu'elles sont aussi les prochaines degradations aux quelles je dois m'attendre , le savez vous peut . yan 64 etes vous dans les pyrenees j'habite a Pau mais peut etre 64 veut dire tout autre chose a bientot

Portrait de golubika
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bonjour,

moi aussi on a diagnostiqué une neuropathie des petites fibres sans toutes fois l'écrire car elle ne se décèle pas à l'EMG

j'ai de fortes douleurs sous les pieds et aux paumes des mains je ne marche plus au-delà de 30 mètres mes meuscles se tétanisent soiet par des crampes doulouresuses sur les membres inférieurs soit par la marche

on vient de me diagnostiquer de l'asthme je vais jusqu'à m'étouffer par moment, j'ai vraisemblablement associé un gougerot et de plus j'ai une maladie de raynaud, je suis suivie par la salpétrière mais comme tut le corps médical ils parlent de spycho somatique ( entre nous quand vous trouverz la bonne définition faites le moi savoir) car mon spy n'y croit pas

du coup je n'y vais plus, je vais repasser un emg et un irm cérébral

je prends du zaldiar, 2400 mg de neurontin puis un traitement pous les vaisseaux, les céphalées et les allergies plus cela va plus on en rajoute et je dors une bonne partie de l'après midi

monmédecin traitant m'a prescrit un fauteuil pour mes deplacements extérieurs et enin je peux revivre et me déplacer ce qui fait que je garde ma force pour d'autres activités, je ne travaille plus depuis début 2006

je suis à 100% et 80% d'invalidité par la maison départementale du handicap

la neuropathie des petites fibres est une maldie très doulourese et invalidante pour mon cas elle intervient par palier et ce que je perds je ne le retrouve plus en particulie la position debout sans bouger qui me déclenche crampes et tétanisation des muscles

la recherche n'est pas assez avancée à la fis pour poser un diagnostic et soigner ou stabiliser cette maladie

de toute façon il faut se battre et avoir un bon moral c'est mon cas

a bientôt

Portrait de Michael.T
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Bonjour,
Suite à des douleurs aigues et persistantes sous la plante du pied gauche, accompagnées d'une sensAtion de pied mouillé à l'intérieur et brulé à l'extérieur. Je ne peux pas marcher + de 50 mètres sans avoir ces douleurs et suis obligé de m'arrêter.
Après avoir passé un IRM du pied , et une angiographie qui n'ont rien révéles, j'ai passé un EMG: on m'a diagnostiqué un pb de canal lombaire étroit, (je savais déjà que mon canal lombaire et canal cervical sont étroits congénitaement) avec compression de nerfs ainsi qu'une neuropathie sensitive des membres inférieurs.

Et donc que les 2 problèmes seraient distincts.

Mon père et un frère ont tous les deux été opérés de canaux cervicaux et lombaires étroits pour éviter et retarder la paralysie.

Je dois donc repasser un irm canal lombaire et cervical , et voir un neurologue afin d'étudier les causes de cette neuropathie, vraissemblablement héréditaire (je ne suis ni alcoolique, ni diabétique, ni toxicomane)
Je prends déjà du "rivotril" ponctuellement pour des violents maux de tetes, mais ca ne soulage en rien la douleur du pied ..et n'aide évidemment pas à mieux marcher ..
La neuropathie est -elle évolutive ?
et quels sont les risques à moyen terme , quand une neuropathie est combinée à un pb de canal étroit.?
J'ai 41 ans , n'ai pas d'enfants ..et ça fat réfléchir .
Merci .
Et courage à toutes et à tous.
Neuropathiquement ..
Michel

Portrait de leloup73
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bonjour à tous voila suite a une maladie de Hodgkin en 2006 , et une chimiothérapie complexe , je souvre depuis d'une neuropathie des membres inférieur .J'ai effectué un E.M.G à l'hopital st Antoine à paris , et il ma été conseillé de voir un neurologue specialisé dans le domaine des neuropathies ! hors je ne trouve aucun neurologue ayant ce titre . je me trouve donc actuellement avec un traitement de Lyrica , après avoir eu aussi du neurontin je recherche une personne qui pourrait m'aiguiller vers un spécialiste dans ce domaine , et sur l'iles de France

Portrait de heddy
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Bonjour leloup
Pour répondre à votre question:J'ai entendu parler du Professeur Léger à la Pitié Salpétrière,qui s'occupe des neuropathies.
Bon courage.
Heddy.

Portrait de kgf03
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Bonjour

Je suis à la recherche depuis plusieurs semaines, de ce que je pourrai avoir comme maladie, car mon neurologue n'a rien trouvé, malgré un électromiogramme. En effet les symptômes qui décrivent la neuropathie sensitive, caractérise bien ce que je ressens.

Les symptômes que je ressens :

sensation de pieds serrés,

chaleur aux pieds ( pas très importante).

Sensation de serrement accentué quand j'ai des chaussures

lorsque je marche pieds nus, j'ai mal au niveau des doigts de pieds, juste sous les phalanges.

Conseiller moi, je suis de Vichy, connaissez vous un très bon neurologue dans la région Auvergne.

Merci d'avance

Martial

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il semblerait que cela ne relève pas du neurologue mais plutôt du rhumatologue.

Cela ressemble à une probable aponévrosite : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/aponevrosite-plantaire-548.html
A vérifier.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kgf03
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Merci pour ta réponse rapide,

C'est intéressent comme diagnostic, le problème c'est que j'ai fait une radio du pied, mais rien n'a été trouvé d'anormal.

Encore merci

Martial

Portrait de NEDRO
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Bonjour Martial

Vous avez du neuf concernant le diagnostic !!!

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Demandez un scanner ou une IRM ils permettent de voir des choses, qui ne sont pas possible avec une simple radio.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de sylviiaa
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Bonjour,
J'ai une méralgie paresthésique(atteinte du nerf femorocutané à la cuisse droite) depuis 24 ans suite à une péridurale qui s'est mal passé(l'anesthésiste etant allé trop loin) et pour certains médecins suite à ma grossesse.L'EMG est pourtant normal.Je prends du rivotril et du laroxyl mais je n'ai jamais eu de réel soulagement.J'ai aussi des patchs versatis d'anesthésique local sur la zone douloureuse mais l'effet est variable.La station debout est très pénible et je peux marcher peu.
Bien que chacun ait un problème différent, je voulais savoir si vos troubles sensitifs(sensation de peau meurtrie,etc..) avaient une incidence sur l'aspect moteur et si vous souffriez en permanence.
Merci courage à tous

Portrait de moniquerome
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je souffre depuis 1 an de brulures au pied droit et de douleurs dans le bas ventre liées semble t-il au pied
1er diagnostic: polynevrite
2em " : l'electromiogramme de l'hopital St Luc à Lyon dément formellement le 1er !
je suis actuellement traitée par un centre neurologique anti-douleurs
pour une neuropatie avec prises de lyrica
25 mg puis 50 puis75 puis 100 par jour (chaque dosage pendant 1 semaine ) jusqu'à 300mg
grosse amélioration les 2 premières semaines puis rechute je vais prendre ce soir la 3em prise à 100mg en ....espérant
Plus aucune vie sociale depuis 1 an
je vous tiendrai au courant
PS :
les neurologues se sont aperçus que le lyrica était beaucoup plus efficace en commençant par des dosages très faibles et non l'inverse !

Portrait de eymrick
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bonjour a tous,
les messages sont anciens, mes les douleurs sont là
j'ai 41 ans et mes médecins ont trouvés " une neuropathie des petites fibres " ma cuisse externe droite est comme paralysée avec des douleurs que je ne serais décrire que comme un bloc de glace a même la peau sans plus savoir si c'est froid ou brulé par la glace.
la position allongée est plus que difficile des crampes atroces me réveille chaque nuit depuis maintenant 1 an je suis exténuer et complétement en décalage avec le monde réel, de plus des crampes sous la voute plantaire ne me laisse aucun répits quand je marche d'où encore un problème....allongé j'ai mal, debout pour marcher et calmer cette douleur ceux sont mes pieds qui prennent le relais.
je suis suivis par le NHC de Strasbourg mon traitement me pèse de plus en plus 4grs de paracétamol; 400 de top algique; 600 de lyrica; 25mg de théralène; et 2 stylnox pour achever le tout et avec ça je ne dors que 2 à 5 heures par nuits, je vis en caleçon ne supportant pas les tissus sur la jambe ( des échardes en permanences, par le frottement ), nous avons arrêtez les 2700 de neurothin en + il me donnait des gingivites graves.
comment cela vas t il évoluer ?, pourrais je un jour reprendre le boulot? perdre les 40 kgs que j'ai prie en 1 an?
des fois je me dis que ce n'es que un cauchemar et que je vais me réveiller....
s'il vous plait avez vous les mêmes symptômes? je me sent si seul et le pire dans tout ça vous savez pas et bien c'est que ce n'est pas visible et les autres ne comprennes pas ce qui m'arrive, ils me voient faire du vélo sans ceux douter le moins du monde que je souffre des pieds en marchant.
merci de m'avoir lus
Eymrick

Portrait de Berna
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Comme vous je ne supporte pas les frottements de tissus, les draps surtout ceux qui sont lisses, m'habiller et me déshabiller seraient des épreuves si je n'avais pas de médicaments. La solution actuelle en dehors des médicaments : je dors avec des vêtements doux qui sont ajustés au corps, style jersey (j'ai fais beaucoup de recherches), une chaussette (mes douleurs sont du côté droit) et au-dessus une autre chaussette qui peut servir de pantoufle. Les médicaments : le lyrica et le cymbalta que je devrai malheureusement arrêté parce que j'ai des selles liquides.
Je pense à tous ceux qui sont en recherche pour soulager leurs douleurs et je leur souhaite de garder courage et d'avoir toujours l'énergie nécessaire.
Cordialement

Portrait de Juju3
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Bonjour, j'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué une neuropathie périphérique des fines fibres à l'âge de 18 ans. Je prends du lyrica et du rivotril. Je ne sais plus beaucoup sortir et je me sens assez seul.
J'aimerai pouvoir discuter avec quelqu'un qui souffre de la même pathologie que moi.

A bientôt.

Portrait de phil3434
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Bonjour,

On m'a fait le même diagnostic. Peut-on en parler par mail

Courage

Portrait de Clara64
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Bonjour,

J'aimerais connaître le nom d'un bon neurologue sur Paris car j'ai des douleurs incessantes aux deux pieds, des sentations de brûlure et je ne peux presque plus marcher. Je ne sais pas si ce que j'ai est une polyneuropathie sensitive des fibres fines mais j'aimerais voir un bo neurologue qui puisse faire un diagnostic car ceux que j'ai déjà vus n'ont rien trouvé.

Merci beaucoup.

Clara

Portrait de emylye
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Bonjour,

J'ai les symptomes d'une neuropathie et ai besoin d'en parler.

Serais tu dispo ?

Emylye

Portrait de heddy
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Je suis atteinte également de neuropathie décelée en 2003.Je veux bien discuter avec toi.Pour plus de facilité ,je te donne une adresse mail où tu peux me joindre quand tu veux.

(la première lettre est un l et non un i)
Peut -être à bientôt.
heddy

Portrait de Yona22
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Lorsque je vous lis tous avec les différents symptômes, je retrouve mes propres symptômes et pourquoi je suis atteinte depuis 10 ans du syndrome de la Fibromyalgie. En ce moment je suis en train de me refaire le parcours des spécialistes pour une suspicion de spondylarthrite ankylosante. Fibromyalgie + spondylarthrite là je le sens mal.

Portrait de endro
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Bonjour,

Suite à la découverte d'un diabète de type 1 vers 30 ans, j'ai présenté des symptômes de neuropathie diabétique qui m'ont valu bien des galères.

Tout d’abord pour déceler ce cas de neuropathie, j’ai du batailler avec mon diabèto et pas hésité à demander l’avis de plusieurs neurologues qui ont diagnostiqué cette pathologie et prescris des médicaments complémentaires. Le dibèto était persuadé que mes douleurs insoutenables étaient dues à une glycémie mal réglée. Je me suis retrouvé avec des antidépresseurs type « laroxyl » 100mg/ jour + « neurontin » 3600 mg/jour. Malheureusement cette médicamentation ne me soulageait pas de manière efficace.

Outre les symptômes de douleurs bien définies sur toutes les pages internet parlant de neuropathie, comme l’impression constante de feu dans les pieds, il y a une sensation que je ne lisait nulle part. C’est l’effet coup de jus par intermittence et par endroits un peu partout sur les pieds, en dessous et jusqu’à la cheville. C’est comme si on mettait sans arrêt, le gros orteil dans une prise électrique Bien entendu, cela provoquait parfois des mouvements incontrôlés et ces douleurs accentuaient l’effet de brulure. Inutile de dire qu’on est constamment tendu, stressé et sous pression. Le pire c’est de ne pas pouvoir marcher, enfiler des simples baskets devient un véritable supplice. D’ailleurs j’ai du changer de taille de chaussures. Aujourd’hui, pour plus de confort, au lieu du 43, je porte du 44.
Mon neurologue m’avait annoncé une durée de 3 mois à 2 ans. J’ai souffert pendant un peu plus de 6 mois. Entre septembre 2010 et fin mars 2011.

Si je poste ce commentaire c’est pour partager des techniques que j’avais trouvé comme les seules qui me soulageaient de manière efficace. J’ai eu entre «…», de la chance que la période la plus douloureuse de la neuropathie se soit passée pendant les mois d’hiver. Ceux qui souffrent en plein été, je ne donne pas cher de leur peau. Il est vrai que l’entourage ne comprend pas très bien ce qui se passe. Car on ne distingue rien, pas d’hématome, pas de blessures, et pourtant les douleurs sont terribles et très handicapantes. Les antis douleurs classiques ne fonctionnent pas. Même en surdose. Pour contrer cet effet de chaleur intense dans les pieds, j’ai utilisé une technique que j’avais lu dans un magasine féminin pour soulager les jambes lourdes après une journée de travail. Il faut passer ses pieds sous un jet d’eau froide. J’ai très vite remarqué que plus le jet était intense, type douche, plus il y avait un effet massage et du coup ça soulageait 2 fois plus. Etant donné que l’hiver, l’eau froide est encore plus froide, je passais mes pieds sous une douche glaciale durant de longues minutes. Le problème c’est qu’il fallait répéter l’opération toutes les demi-heures. J’ai du trouver un moyen pour garder mes pieds au froid un peu plus longtemps. J’ai donc commencé à mouiller complètement mes chaussettes et les enfilait pour environs 1 heure. Avec la température du corps, je ne pouvais pas espérer plus. Au mois de novembre il y a eu, en région parisienne, un grand coup de froid et, la température était descendue en dessous de 0. J’avais constamment une paire de chaussette mouillé étendue sur mon balcon pour pouvoir en changer. C’est à ce moment qu’une paire avait gelé et, je dois dire que par ce concours de circonstance, lorsque j’ai récupéré ma paire de chaussette raide comme un bout de bois, je ne pensais pas que j’avais enfin trouvé le moyen idéal de garder mes pieds au froid pendant une durée plus importante. Pour la dégeler et pour pouvoir l’enfiler, j’ai du l’appliquer sur mes pieds comme une lingette, c’est là qu’elle s’est détendue et je l’ai enfilé. Résultat, je ne sentais plus aucune douleur, effet anesthésiant immédiat. Du coup, pour plus d’efficacité, j’ai décidé de tout virer de mon congélateur et y conserver des paires de chaussette de sport en coton imbibés d’eau, qui gelaient pour pouvoir ensuite les enfiler à ma guise. Grace à cette technique je pouvais enfin porter des chaussures et sortir dehors.
Inutile de dire que j’avais constamment des chaussettes gelées à mes pieds. L’effet anesthésiant pouvait durer jusqu’à 4 heures. Lorsque j’en avais parlé à mon diabèto, au neurologue et même à mon médecin traitant, ils m’ont tous paru stupéfaits. Le diabéto m’avait prévenu que ce ne serait pas sans conséquence pour la peau et, ce fut le cas. A force de garder mes pieds au froid et mouillés en permanence, ma peau est devenue très rêche et hyper desséchée. J’ai eu droit à un bon nombre de crevasses et coupures provoqués par de simples étirements. J’ai compris alors qu’il fallait hydrater en permanence avec des crèmes comme la "biafine" ou des crèmes antis jambes lourdes souvent de couleur verte, qui procurèrent un effet de refroidissement sur les zones appliqués. Ma mère, la seule personne qui avait l’aire de comprendre que je souffrais terriblement, me prodiguait des massages des pieds tous les soirs avant de me coucher. Les massages + crème anti jambes lourdes c’est très efficace aussi. Ce système de chaussette me permettait enfin, de passer des nuits sans me réveiller toutes les heures à cause des douleurs.

J’espère avec ce témoignage pouvoir aider quelques uns à se sentir mieux.

Un des neurologues que j’avais consulté, m’avait expliqué que pour guérir d’une neuropathie, il fallait de la patience, des antidépresseurs, de la vitamine B, et du sport.

Les vitamines de classe B soi-disant, favorisent la réparation des nerfs. Je me suis donc équipé de compléments alimentaires type « Magnésium 300+ » à base de vitamine B1,B2, B5, B6,B8, B9, B12 et aussi de capsules d’huile d’onagre à la vitamine E pour l’élasticité de la peau. Personnellement j’ai préféré les « perles de peau » à base d’huile de bourrache, d’onagre, et vitamine E. Mais c’est très cher, plus de 60€ le pot de 200 capsules.

Aujourd’hui je ressens cet effet de pieds morts. Parfois je marche sur du coton, et d’autres fois j’ai des crampes et l’impression qu’on me sert les pieds très fort. Il est vrai que mes pieds sont très fragiles et dès que le taux de sucre dans le sang est plus important que prévu, j’en éprouve une douleur immédiate (mais fort heureusement rien à voir avec les 6 mois de souffrance passés). La surveillance constante et assidue de la glycémie est donc un facteur très important pour la guérison.
Je n’ai à ce jour, pas pu pratiquer de sport, ce qui va changer dès le début du mois de juillet. Je pense à la nage, la course à pieds, le vélo et la marche.
Si le sport me procure de nettes améliorations je reposterai un témoignage d’ici quelques mois.

En attendant c’est l’été.

Je me souviens que pendant mon séjour à l’hôpital, je partageais ma chambre avec un patron de pharmacie.
Un Guyanais très sympathique.
Il m’avait raconté que pour se soulager de ses douleurs aux pieds, il marchait tous les jours sur du sable de plage les pieds dans l’eau. J’ai vérifié récemment cet état de fait lors d’un séjour sur la côte nordique, et, les effets sont admirables.
Avis donc aux amateurs mais attention aux coups de soleil.

Portrait de NadiaTricot
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A tous ceux que j 'ai lus et qui ont la même maladie que moi,

Ma polyneuropathie des fines fibres qui a été décelée il y a 2 ans, maintenant. Elle provoque, chez moi, des sensations de brûlure dans tous le corps. Ces sensations vont de pieds jusqu'à la langue, en passant par les jambes, le bas-ventre, les bras, le cou, le dos, etc. C'est pénible et il est inutile de vous dire que la vie n'a plus la même couleur. Il n'y a pas de guérison possible pour ce qui me concerne, même si l'origine de la maladie est inconnue. La ménopause, peut-être ? Toujours est-il que je tente de soulager les douleurs par les techniques suivantes :

- L'acupuncture, et plus précisément l'auriculothérapie (aiguilles dans les oreilles). Cela donne de bons résultats mais ne guérit rien. Je vais m'en faire remettre toutes les 6 semaines, environ (Coût : 60 €)

- Parallèlement à l'acupuncture, mon acupunctrice me prescrit des compléments alimentaires, par exemple : de la vitamine B associée à du magnésium; une poudre facilitant le transit intertinal, du curcuma, et d'autres produits naturels (coût : environ 70 €/mois)

- Je complète cela par une kiné particulière. Elle s'oriente plus vers le domaine psy , même si c'est un kiné - qui s'est spécialisé dans cette technique - qui dispenss les séances. Cela s'appelle : Psychothérapie Corporelle Intégrative (ou Intégrée) - Voir sur Internet. C'est un ensemble de différentes techniques : respiration, détente et relachement du corps, écoute de son corps, position de celui-ci dans l'espace et... une tranche d'émotionnel :l'arbre de vie... (coût : 48 € la séance d'1 heure, 1 x/semaine).
Pour ce qui me concerne la kiné est primordiale car la relation avec le kiné est fort similaire à celle d'un psy (le transfert existe) et cela permet de ne pas trop se sentir seul(e) avec cette maladie qui, du reste, pour la plupart du temps est incomprise par la famille, l'entourage, les collègues (on ne voit rien, je de deviens pas rouge ou bleue ou verte, je travaille normalement).

- Je ne prends qu'un seul médicament : le Redomex (25 mg/jour diffucaps).

- Malgré tout cela, le stress au bureau, les contrarités avec les enfants, le mauvais sommeil, augmentent les sensations en un temps record...
Ainsi, quand les douleurs ne sont pas supportables, le soir, avant d'aller dormir, j'entoure mes jambes, ainsi que le long de la colonne vertébrale, de compresses de glace, dans un étui de tissu pour éviter les brûlures de la peau (environ 20 minutes), vous savez, celles que l'on met au congélo et que l'on applique en cas de contusion (J'en ai 6 en tout : 2 à chaque jambe (les cuisses + 1 le long de la colonne). L'apaisement est immédiat mais ne dure pas plus d'une bonne demie heure, le temps de tenter de m'endormir.
Moi aussi, quand j'ai expliqué cela au neurologue, il ne m'a pas crû... Pas de souci, je fais sans lui.

Je ne veux pas faire le compte de ce que tout cela me coûte. Je ne peux pas dire non plus que mes sensations disparaissent à 100 %, mais ces techniques me permettent de vivre +/- normalement (excepté le sport car, malheureusement, plus je bouge, plus je brûle...).

- J'ajoute qu'un sommeil calme, profond et réparateur a une influence directe sur les douleurs de la journée qui suit. Mais ça, ce n'est pas toujours gagné.

- Je tiens un fichier Excel, et y inscrit, chaque jour, mon niveau de douleur (échelle de 1 à 10). Trois quotes : le matin au lever, le soir et au lit, couchée. Si nécessaire, j'ajoute un commentaire dans une colonne supplémentaire. Je transforme les chiffres en graphique et c'est très parlant. J'apporte ce tableau à mon acupunctrice car il lui donne une bonne idée de mon niveau de douleur.

- Je voudrais vous donner un conseil : RESPIREZ, RESPIREZ, RESPIREZ ! De pronfes respirations, calmement, conscienscieuement. Dans les moments de stress, de contrariétés, RESPIREZ trois ou quatre fois d'affilée. Vous sentirez que quelque chose s'allège à l'intérieur de vous. Et ça fait du bien.

Voilà. Si mon témoignage peut aider l'un ou l'autre d'entr'e vous, j'en serais heureuse.

Bon courage à vous toutes et tous,

Nadia

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