Portrait de isabelleB

Bonjour,

Je suis atteinte d'une neuropathie optique. Peut être la maladie de Kjer mais rien n'est sur. J'ai débuté les tests gééntiques, les résultats ne seront disponibles que dans 2 mois.Mon mari et moi souhaitons avoir des enfants. Si il s'agit bien de cette maladie, le médecin propose de faire des dépistages et d'avorter le cas écéant. par ailleurs, elle m'a expliqué que cette maladie pouvait se manifester ou non chez les enfants porteurs de la mutation. J'aimerai avoir le témoignage de personnes ayant ou non des enfants atteints par cette maladie. Pour l'instant tout va bien pour moi. J'y vois toujours, mais à priori ça peut empirer... Ca me fait peur de transmettre cette maladie à mes enfants et d'un autre côté, avorter me semble horrible.... Voila, j'attends vos réponses.

Portrait de jeanette
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bonjour Isabelle,

je viens aussi d'être traitée par corticoide aux 15-20 pour une neuropathie rétrobulbaire.
c'est ce que tu as?

Portrait de isabelleB
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A priori, le diagnostic n'est pas définitif. C'est parait il une maladie rare dont on ne connait pas le traitement. Et toi, ça va après ton traitment ?

Portrait de jeanette
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non je n'ai pas entendu que c'était une maladie rare.
d'après le neurologue des 15-20 que j'ai vu hier, 40% des NORB sont isolées, 50 à 60% d'une maladie neurologique comme la sclérose en plaque, et 3 à 4% sont des maladies très rares.
Pour les américains, toujours d'après mon neurologue la NORB est une forme de sclérose en plaque de l'oeil...ils vont loin....
il me dit que je suis dans les 40%, car je n'ai pas d'autres manifestations physiques ou sur l'IRM cérébral.
ça fait 1 semaine que je suis rentrée de l'hopital et je ne voit pas d'amélioration, mais ça peut prendre du temps des semaines, voir des mois...patience...

Portrait de jeanette
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c'est bien une neuropathie optique inflammatoire ?
comment est-ce arrivé?

Portrait de lilipuce
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Bonjour, je suis atteinte de la maladie de Kjer , si vous avez des questions n'hésitez pas à me contacter !
A bientôt

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