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, le il y a 16 années et 9 mois.
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je voudrais savoir s’il y a d’autres personnes atteintes de cette maladie sans cause décelée à ce jour. Comment vit-on avec ?
Cette maladie a été découverte au mois de janvier 2007 et après un bilan complet, il n’a pas été trouvé de cause.
Malgré les anti douleur je souffre continuellement des pieds et des mains…. Merci de m’aiderBonjour Roselyne,
il existe de nombreuses neuropathies périphériques, dont les causes et les symptômes, ainsi que l’évolution, diffèrent grandement.
Je ne me permettrai donc pas de vous parler de mon cas avant de savoir de quelle neuropathie il s’agit dans le vôtre, mais je peux vous dire que je suis suivie depuis 1998, et que j’ai dû essayer de nombreux médicaments avant de trouver celui qui me soulagerait.
Pour le moment, je peux donc seulement vous affirmer que la patience paiera ; j’ai moi-même cru ne pas tenir, mais aujourd’hui, je vois que ça en valait la peine. Bien sûr, je n’oublie pas les découragements après chaque échec de traitement, c’est pourquoi je tenais à vous dire de tenir bon. Il existe de multiples moyens de venir à bout de la douleur. Mais ce n’est pas aussi évident que de soulager un simple coup de marteau sur le doigt (!), même pour les médecins, c’est compliqué ; en effet, chaque médicament agissant différemment sur chaque patient, il faut réussir à trouver celui qui vous ira, à vous particulièrement. Et là…pas d’autre méthode que d’essayer l’un après l’autre jusqu’au bon.
Sans connaître votre pathologie exacte, je crois que ce que je viens de vous dire est quoiqu’il en soit assez vrai dans toutes formes de douleurs rebelles.Bonjour, merci pour ce message d’encouragement.
J’ai fait aujourd’hui un potenciel évoqué laser et, enfin, on a trouvé….
j’ai donc une neuropathie des petites fibres des nerfs sensitifs évolutive.
Ce que vous me dites m’a été dit aujourd’hui, je sais qu’il faut de la patience.
Je pense que j’en aurai plus maintenant en sachant qu’enfin on peut concrétiser mes douleurs.
et vous ? de quoi souffrez vous ? quel traitement prenez-vous ?Bonjour Roselyne,
Je suis heureuse que vous ayiez enfin un diagnostic à porter sur vos symptômes.
La bataille ne fait que commencer, mais au moins vous savez à présent quoi combattre. Ce ne sera certainement pas facile, mais ne vous découragez jamais ; même si les traitements que l’on vous proposent ne fonctionnent pas toujours bien, que vous avez l’impression d’en avoir fait le tour, c’est là qu’une nouvelle idée surgit, qu’un traitement inattendu fait son apparition. Dans mon cas, c’est à cette étape de découragement que l’on m’a proposé quelque chose d’assez expérimental, mais qui fonctionne plutôt bien, me laissant le répit tant attendu entre deux hospitalisations.
Je suis personnellement atteinte d’une neuropathie hnpp, rarement aussi « dominante » et tenace ; après avoir fait le tour de toutes les formes d’anti-douleurs, j’ai été prise en charge par le centre anti-douleur de l’hôpital qui me suit, et, depuis quelques années, tous les 3-4 mois, je suis hospitalisée une dizaine de jours pour un traitement en perfusion continue.
J’ai vu qu’il existait ici des discussions autour de votre maladie ; maintenant que vous connaissez son nom, je pense que vous allez pouvoir vous orientez vers elles et avoir de meilleures informations.
Je vous souhaite tout le meilleur, du courage, et…toute la patience !merci beaucoup.
désolée pour ce retard à vous répondre mais j’étais partie 3 semaines en vacances.
bon courage à vous.
Roselyne
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