neurinome de l’acoustique

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15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 84)
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    Messages
  • #92401
    didier37
    Participant

    bonjour,
    En fait, après de nombreuses recherches, j’ai trouvé la réponse. La technique utilisée à Marseille et Lille est identique à celle de Toulouse, c’est à dire la radiochirurgie stéréotaxique. La seule différence est le constructeur des machines. Pour Toulouse, le fabricant est Novalis. Sur le site de Novalis on trouve tous les endroits dans le monde qui sont dotés de ces machines. En France, il y en a 2: Toulouse et Nantes. En ce qui concerne Nantes, je n’en ai jamais entendu parlé. On trouve également sur le site de Novalis un comparatif entre le gamma knife et Novalis. Les résultats en termes d’efficacité, de précision des rayons, sont pratiquement identiques. Voilà, je suis rassuré car j’avais un doute.
    Plus qu’une semaine avant le grand jour pour mon épouse, que ça commence à travailler.

    #92584
    anonymous
    Participant

    [quote=Michelle de Narbonne]A tous merci pour vos temoignages.C’est tres eclairant.Apres un A.T.C des petits vertiges acouphenes et douleurs ont fait que j’ai du subir une I.R.M qui a fait apparaitre un neurinome de l accoustiqe droit.Habitante du sud je suis suivie par l Hopital GUI DE CHAULIAC a Montpellier.Mon stade est le premier mais j’ai beaucoup apris grace a tous vos conseils et temoignages.Aussi je vais songer a m’en debarrasser peut-etre avant qu’ il n’atteigne d’autres proportions.On m’a parle de ces rayons a Montpellier mais vaguement.J’en sais aujourd’hui un peu plus.Tres cordialement .MICHELLE de Narbonne[/quote]
    Bonsoir Michelle,
    je ne vais pas réécrire mon parcours, je l’ai fait sur le forum (marie38 et marie…suite).
    J’ai été moi aussi prise en charge à Gui de Chauliac par le Pr Uziel (vu aussi le Pr Mondain pendant les vacances du premier). Aucun des deux n’est très chaud pour le gammaknife. Mais comme je le disais dans mes précédents messages, il y a vraiment deux écoles, deux doctrines, et tout cela ressemble parfois à une gueguerre intestine entre les spécialistes, chacun préchant sa spécialité (et du coup tu as parfois l’impression de n’être qu’une pathologie qui a un portefeuille!!!). Cela dit, tu es en bonnes mains, Uziel ayant pratiqué énormément d’opérations. Il procède avec des neurochirurgiens, les nerfs auditif et facial sont sous monitoring pour éviter de trop les atteindre (attention, parfois, comme pour moi, le nerf trijumeau est également touché), c’est des pros…
    D’un autre côté, tu as les pros de la radiochirurgie, qui ont également de l’expérience et dont les résultas sont pour le moment satisfaisants.
    Donc prend le temps de la réflexion et surtout de la rencontre de toutes ces personnes. Je sais que ce n’est pas facile… Et ne te laisse pas abattre par les délais d’attente: en un an de réflexion, mon neurinome n’a pas augmenté… Sache que pour ma part, je n’ai pas à regretter les rayons (gamma, et non X comme je l’ai lu dans un des messages du forum). L’avenir me le dira…
    Bonne chance à toi

    #93456
    nathalief
    Participant

    Bonsoir, il y a quelques mois, suite à des problèmes de paralysie fasciale, on a diagnostiqué chez ma mère, âgée de 62 ans, un petit neurinome de l’acoustique. Le médecin O.R.L. la dirige tout de suite vers un chirurgien car il s’agissait pour lui d’une indication opératoire. Lors de la consultation avec le chirurgien de grande renommée, ma mère se sent très en confiance et prend la décision de fixer une date pour l’intervention qui lui paraissait, selon les dires du chirurgien, fréquente et banale. Elle rentre chez elle avec un dossier à remplir, en vue de l’intervention. Il y avait une information dans ce dossier concernant les risques et les séquelles possibles liés à l’intervention.Le chirurgien n’ayant même pas abordé le sujet lors de la consultation, elle pensa qu’il s’agissait d’une information de routine pour se couvrir en cas de problèmes mais que les risques étaient minimes, autrement le chirurgien aurait pris le temps de lui en parler. Intriguée, je suis allée vérifier sur internet et lire les témoignages de personnes qui avaient subi ce traitement chirugical.Quelle stupéfaction et indignation lorsque j’ai compris que lors de l’intervention on perdait l’audition du côté opéré, du fait de la section du nerf auditif, et que le risque de paralysie fasciale était très important. Comment le chirurgien avait-il pu oublier de préciser des faits si importants pour la personne concernée. En lisant les témoignages, je me suis rendu compte que beaucoup de personnes n’avaient pas été informées clairement et se réveillaient, sans avoir été préparées, avec une perte de l’audition du côté opéré et une paralysie fasciale . Je suis tout à fait d’accord avec Marie, il ne faut pas donner sa confiance trop rapidement à un chirurgien qui se donne le droit de décider à votre place, en minimisant les risques et SURTOUT en oubliant de vous parler d’une autre technique, qu’il ne pratique pas et qui est donc inexistante à ses yeux, mais qui a l’air de faire ses preuves sur les neurinomes de petite taille : la neurochirurgie. C’est en surfant sur internet que j’ai appris que la chirurgie n’était pas le seul moyen de traitement à notre disposition et surtout que la neurochirurgie n’avait pratiquement pas d’effets secondaires. Merci internet parce qu’il ne faut pas compter sur les chirurgiens, qui se donnent le droit de choisir à votre place en commettant la lourde faute de ne pas informer correctement le patient. J e ne suis pas radicalement opposée à la chirurgie qui doit être impérative dans certains cas mais je suis choquée par la manière d’agir de certains chirurgien, je pense que nous avons tous le droit à l’information et au libre choix. Ma mère est allée à Marseille en consultation à la Timone et doit subir une neurochirurgie le 22 mars prochain. Nous espérons que cette méthode moins invasive s’averra efficace. A très bientôt.

    #93466
    anonymous
    Participant

    j’ai été opérée en février 2005 d’un neurinome de l’acoustique
    depuis je vis avec des problèmes au quotidien
    j’entends toujours le bruit du coeur dans la tête 24 H sur 24
    je n’ai pas la même salive depuis l’opération.
    j’ai toujours de petites pertes d’équilibre
    pour les gens, c’est super, on ne s’aperçoit de rien. je suis comme j’étais avant
    mais le plus difficile est de vivre avec ce problème de bruit en permanence.
    j’ai trouvé quelques solutions pour entendre moins.
    je mets la radio ou la télévision pour m’endormir.
    au travail, il y a toujours du bruit aux alentours donc j’entends moins ma tête
    j’aimerai bien savoir si quelqu’un a les mêmes problèmes et que faire ?
    merci pour vos réponses

    #93737
    lassaad
    Participant

    bonjour
    on mère vient de découvrir qu’elle a un neurinome de 4cm par 3cm et doit se faire opérer d’urgence, elle a déjà perdu l’ouie de l’oreille gauche et commence à avoir d’autres problèmes (acouphènes, douleurs et fourmillements) pouvez vous m’indiquer si les gamma knife peuvent être efficaces? et si il y a des chances qu’il n’ y ai pas d’autres séquelles que la surdité? Merci c urgent si qq’1 peut m’éclairer .. svp

    #93738
    lassaad
    Participant

    bonjour
    ma mère vient de découvrir qu’elle a un neurinome de 4cm par 3cm suite à une IRM et doit se faire opérer d’urgence, elle a déjà perdu l’ouie de l’oreille gauche et commence à avoir d’autres problèmes (acouphènes, douleurs et fourmillements) pouvez vous m’indiquer si les gamma knife peuvent être efficaces? et si il y a des chances qu’il n’ y ai pas d’autres séquelles que la surdité? Merci c urgent si qq’1 peut m’éclairer .. svp

    #93787
    anonymous
    Participant

    bjr,
    j’ai 29 ans et je viens juste de sortir d’une opération assez lourde d’un neurinome de l’acoustique à Nice (le 17 janvier 2007).
    aujourd’hui je me retrouve avec un problème peu commun : je ne peu plus déglutir et j’ai perdu ma voix (elle reviens doucement). J’ai donc une rééducation quotidienne au service ORL de l’hopital. Je ne trouve personne ayant subi ce genre de traumatisme post opératoire qui n’a pas manqué de srprendre l’équipe médicale…
    J’ai également une paralysie fciale temporaire et une perte auditive.
    Je voudrai savoir si mes troubles de la déglutition vons s’aténuer et si d’autres personnes ont été atteintes de ces mêmes lésions ???
    Merci d’avance pour vos témoignages, je vous tiendrai au courant de l’évolution..

    #94511
    zahia1
    Participant

    bonsoir j’ai trouvé votre message et ca m a etonné vous n’avez pas parler de la pralysie faciale, et pourtant tout personne qui a subit l’opperation ne peut s’enpécher de la consequance qui est une paralysie faciale, j’aimerai savoir es ce que vous etes guerir et de quel pourcentage et aprés quel temps
    merci d’avance

    [quote=AM]J’ai été opérée d’un neurinome de l’acoustique en 1992 apr le professeur Artuis à Aubervilliers. Il s’agissait d’une tumeur de 3 cm, taille qui a entraîné la section du nerf auditif.

    Depuis, tout va bien, si ce n’est que je n’entends plus de l’oreille gauche (il n’y a pas de possibilité d’appareillage).

    Il ne faut pas hésiter à faire pratiquer l’intervention, mais il faut avoir toute confiance dans l’équipe chirurgicale et donc ne pas hésiter à bien se renseigner. Bon courage.[/quote]

    #94512
    zahia1
    Participant

    bonsoir AM j’ai trouvé votre message et ca m a etonné vous n’avez pas parler de la pralysie faciale, et pourtant tout personne qui a subit l’opperation ne peut s’enpécher de la consequance qui est une paralysie faciale, j’aimerai savoir es ce que vous etes guerir et de quel pourcentage et aprés quel temps
    merci d’avance

    #94765
    ange37
    Participant

    Bonjour,

    j’ai 33 ans et j’ai été opérée en juin 2006 d’un neurinome de 3.5 cm. A ce jour, j’ai toujours une paralysie faciale mais je fais de la rééducation et de l’accuponcture. Il faut beaucoupe de patiente avant de récupérer, mais il faut y croire. Pour le reste tout va bien, je n’ai aucun trouble de l’équilibre pas de mal de tête, seulement des ^petits problèmes de concentrations qui vont partir avec le temps.
    Bon coiurage à tous

    #95062
    grazia
    Participant

    bonjour,je doit aller a la timone a marseille pour voir le professeur regis pour voir si ils peuvent me faire des rayons gamma . je pense que,comme tous,j ai peur des sequelles que ca me laissera car pour le moment je n ai aucun synthome saut un leger saignement du nez tous les matins . le risque c est que etant deja de taille au dela de la limite s il grossit il n y auras pas d autres solutions car vu comme il est place c est trop dangereux pour une operation classique.merci de me repondre .

    #102118
    Mon K
    Participant

    Christine I

    Votre message est très court.

    J’aimerai savoir à quel stade vous en êtes, opérée ou non.

    Ce sont des décisions importantes et je trouve interressant de partager nos questions, nos tatonnements, nos craintes etc…

    Pouvez vous me dire quel professeur vous avez rencontré ? et vos réactions ?

    A bientôt.

    #102119
    Mon K
    Participant

    Bonjour à tous,

    Suite à vos mails je viens de me connecter sur le site de Rangueil (tlse) et j’ai une question à ceux qui ont été traités par radiochirurgie stéréostaxique. Comment se passe la pose du casque ? Est ce douloureux ? y a t il des plaies, des marques ? Combien de temps est on hospitalisés ? y a t il arrêt de travail ?

    Excusez moi de toutes ces questions mais j’ai besoin de savoir les choses avec précision pour mon équilibre !!

    Merci à tous.

    #102270
    maxoune
    Participant

    bonjour à tous, vous êtes ou avez tous été très courageux car de « se frotter » de près ou de loin à un neurinome n’est pas rien !
    éh oui moi aussi alors qu’on me dit que çà reste très rare ???
    Après 5 ans de soucis (nausées, vertiges de positions, accouplènes, migraines) survenus après un gran malaise rotatoire ou rotatif qui m’avait clouée au lit 1O jours mais mon ORL a diagnostiquée une névrite vestibulaire, pas grave, à rééduquer avec ses mouvements de kiné. Ok suivi serré et puis zut çà ne marche pas, oh mais vous êtes un cas sur 10 000, bon rien à faire pas de médoc, on fait comme si de rien n’était maisje me sents encore anormalement fatiguée et les accouphènes m’enpêchent de dormir, allez j’insiste et je passe un scanner, non, non vous voyez il n’y a rien, reposez-vous, pnez des ant-dépresseurs et arrêtez de vous plaindre, oui ok j’essaye mais çà continue, non la fatigue n’est pas normale,je titube encore alors AVANT Noel 2005 je fais des test chez l’orl, et ilinsiste sur mon âge et alors 45 ans ???? Bon il me prescrit L’IRM, je traine un peu et la passe le 18 avril 2006, et comble de tout mon généraliste me demande si j n’ai que çà à faire car on ne trouvera rien. J’y vais et le radiologue m’informe d’un neurinome volumineux stade V , 6cms de long et 4,5 cms de haut, je m’évanouÏe, je suis fâchée,il n’y a pas le choix il fut opérer et plutôt vite (2 mois de durée de vie a dit le chirurgien) je vois le chrurgien à nancy le 7 JUIN 2006 et il m’opére le 19 juin 2006 je sors du CHU 5 semaines plus tard pour entrer dans un centre de réadaptation poure en sortir 9 semaines après.A ce jour, je suis encore en rééducatio orthophonique, je n’ai plus de nerf facial, je n’entends plus à gauche et ne voit plus de l’oeil gauche, je remarche mais reste à mobilité réduite, je re-mange (j’avais 3 MOIS de sonde gastrique) mais pas le morceaux, ni les chips, les feullietés. Bref, ces 14H d’opérations ont changés ma vie mais changés totalement, je ne suis plus malheureuse de vivre, je me débrouille avec mes séquelles mas je sais bien que j’ai perdu mon autonomie, je ne peux conduire, ni travailler, à peine préparer les repas, mais j’ai gagné en qalité de vie, oui je dors jedors tellement bien 12h au minium encore, je n’ai plus d’accouphènes, plus ses migraines, encore des malaises, des problèmes avec les lunettes, je m’adapte au mieux mais je me sens plus comme avant, je suis dans un corps qui ne me conviens plus
    mais je suis là, et j’ai passé toutes les épreuves en gardant la tête haute, en voulant vaincre cette « chose ». Avec du recul je suis moins amère, moins en colère, presque contente de vivre même comme çà, paralysée faciale définitive………..
    alors courage à tous

    #106660
    Christiane59
    Participant

    [b]Un message mal dirigé de marian37[/b]

    [quote]marian37
    Bonjour,
    J’ai un neurinome de l’acoustique et je suis suivi par les Pr Jan et Robier du chru de Tours. J’aimerai avoir des renseignements par Didier37 sur le suivi de son épouse par ces medecins.
    Merci[/quote]
    [color=#FF0000][b]
    Marian vous avez rédigez votre message en cliquant sur Signalez au lieu de Ecrire une réponse. [/b][/color]

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