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, le il y a 6 années et 11 mois.
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J’ai été opérée d’un neurinome de l’acoustique il y a 10 ans ,à 50 ans, neurinome de 3cm.J’ai perdu l’audition de l’oreille gauche mais je n’ai pas eu d’autres séquelles.J’ai pu vivre normalement.
On vient de me diagnostiquer une récidive du neurinome aprés examen suite à une otite,la tumeur fait 16 mm et on me propose une intervention chirurgicale.
Les cas de récidive sont extrèmement rares,en connaissez-vous?
Bon courage à tous
moniquej’ai 33 ans et j’ai un neurinome de l’acoustique de 17 mm.
j’ai choisi d’etre traité par rayonnement à reims (docteur colin radiotherapeute)
tous m’ont conseillé ce traitement (ORL , Neurochir,…).
La difference entre reims et marseille c est que marseille rayonne la tete en 1 fois (« 1 grosse dose ») et Reims en plusieurs petites doses (soi disant donnant de tres bon resultats avec peu d’effets secondaires).
j’ai donc subi 27 séances de rayons de mi octobre 2006 à fin Novembre 2006.
Cela fait aujourd’hui 2mois que les rayons sont finis et je souffre depuis 3jours de vertiges. J’espère que cela ne va pas durer!!!
voila pour l’instant.J’ai été opéré à Nantes le 15 décembre dernier, tout c’est bien passé, malgré la lourdeur de l’opération. C’était vital, je n’ai pas hésité. De 300 à l’heure je suis passé à 10, , mais tout va rentrer dans l’ordre avec le temps. Par contre la perte de l’audition du côté atteint est presque inévitable. Il suffit de se réadapter. La paralysie faciale va disparaître avec le temps (du moins je l’espère). Ce sont les neurochirurgiens qui décident de l’urgence de l’opération. Il faut se savoir entre de bonnes mains. Bon courage .S
Bonjour,
J’ai 29 ans avec neurinome diagnostiqué en 2005, moins de 1cm donc petit. J’ai avant ce diagnostic eu 2 paralysies faciales périphériques, que je remercie puisque je sais désormais cette présence tumorale dans mon conduit auditif interne (CAI).
Je suis suivi au CH de Lariboisière, service ORL du Pr TRAN BA HUY dont l’une des spécialités est l’opération du neurinome. Je passe sur les risques importants de cette opération, déjà cités dans les divers témoignages, notamment surdité (2 chances sur 3 ans) et paralysie faciale du côté opéré selon le positionnement de la tumeur dans la CAI.
Pour mon cas cette opération n’a pas d’urgence puisque la tumeur est selon le Pr « a peine au stade 1 ». J’ai convenu avec lui de pratiquer une IRM par an et de le consulter en fonction de l’évolution.
Mais je subi désormais des accouphènes et quoiqu’il arrive, inéluctablement, cette tumeur grossira d’ici 5,10,15 ans et devra être traitée chirurgicalement.
Je penche donc pour les rayons GAMMA KNIFE pratiqués au service de Neurochirurgie de Marseille (Pr REGIS). Il parait que sur les petites tumeur c’est efficace.
Mon souci est que le professeur qui me suit reste opposé à cette radiothérapie.Merci de vos témoignages.
Bonjour Julio,
Ma mère a été opérée d’un neurinome de l’acoustique par le Pr Tran Ba Huy. Comme vous le neurinome était petit. Pour une dame de 75 ans, il était raisonnable de penser qu’il ne grossirait pas. Les IRM réalisés chaque année ont montré une évolution lente et régulière, si bien que l’opération est devenue inéluctable. L’opération en elle -même s’est bien déroulée. Elle a néanmoins perdu l’audition, le nerf acoustique ayant dû être sectionné et a subi une paralysie faciale importante.
Elle a eu de nombreuses séances de kinséthérapie pour retrouver son l’équilibre en raison de l’impact de l’opération sur le fonctionemnt de l’oreille interne.
Elle a eu également des séances de kinésithérapie faciale pour récupérer de la paralysie. Ces séances ont néanmoins démarré trop tardivement et près de quatre ans après l’opération ma mère voit toujours son kinésithérapeute « facial » deux fois par semaines. Elle a aujourd’hui récupéré à 95%.
Le plus grave est qu’elle souffre de l’oeil depuis son opération et bien que nous ayons vu de très nombreux spécialistes et avons revu le Pr Tran Ba Huy réfulièrement, aucune solution n’a été trouvée pour supprimer la douleur.Bonne chance pour la suite.
Pierer
Bonjour à vous, bonjour à toutes, bonjour à tous
Nous avons lu avec intérêt les divers témoignages. Nous nous apercevons que cette patologie est très subjective.
Mon épouse développe actuellement, à 36 ans, un neurinôme de 28 mm (le diagnostic n’est pas encore certain : neurinôme ou méningiome). Les signes indicateurs sont essentiellement des douleurs dans la mâchoire gauche. Depuis quelques semaines, les douleurs s’intensifient et vont de l’oreille vers la nuque. Pour l’instant, elle dispose de toutes ses facultés physiques et sensorielles. Elle va se faire opérer très prochainement par le Pr Bataille du CHU de Poitiers. Ce dernier nous a humainement accueillis, consultations approfondie, puis examens pré-opératoires (y compris IRM, PEATC, …) et enfin nous a expliqué la localisation de la tumeur par image du scaner. Il nous met aussi devant les réalités post-opératoires de cette intervention : perte de l’audition à l’oreille gauche, paralysie faciale (partie gauche).Pourriez-vous davantage calmer nos inquiétudes en précisant une réussite du CHU de Poitiers en ce domaine ? Nous vous remercions d’avance de votre réponse.
bonjour ;
il y a 12 ans , j’avais 33 ans j’ai été opéré d’un neurinome de l’acoustique; l’opération était énivitable, comme toujours dans ces cas là! .. bien sur , j’ai perdu l’audition du côté droit , mais j’ai une bonne oreille gauche , mais dans tous les cas on a aussi une paralysie facial suite à l’opération , mais on récupére à 80 pour cent
grâce à la greffe d’un nerf que le chirurchien prend en bas de la jambe… pour revenir à la perte de l’audition il existe bien un apareillage pour rétablir « le stéréo » comme l’otorhino m’a dit ! mais c’est un peu gros et voyant , je préfére rester comme je suis! depuis le temps je me suis habitué…
pour finir je vous dirai simplement que l’opération se fait bien et qu’il faut avoir confiance en votre chirugien , tout se passera bien !Bonjour,
J’aimerai savoir si certains d’entre vous ont été soignés à Purpan-Toulouse.
J’ai un neurinome de 22mm/17mm avec kysthe accolé.Actuellement quelques fourmillements ponctuels sur le visage et instabilité.
L’intervention est programmée mais j’hésite car il me semble que le chrirugien ne m’a pas informée de tous les risques post opératoires. Même s’il annonce une paralysye faciale définitive.
Je crains les conséquences liées à la proximité du tronc cérébral.
Merci si vous avez des témoignages.je suis tlsaine j’ ai été opérée d un neurinome de l’ acous tique en mai dernier par le proffesseur deguine et trémoulet à l’ hopital purpan tout c’ est bien passer pas de paralysie maintenant ce sont des migraines qui me bouffe un peu la vie prenez contact avec eux bon courage
(Traitée au gamma knife en 2004 à Marseille. Voir 1er message plus haut)
La frilosité des ORL à l’intervention GAMMAKNIFE n’est justifiée en rien, si ce n’est une culture professionnelle et des pratiques différentes des neurochirugrgiens. J’ai pour ma part consulté des ORL, des neurologues, des neurochirurgiens avant de prendre ma décision, et chacun a son idée sur la meilleure thérapie à suivre. Ce que je conseille aux personnes qui n’ont pas encore pris de décision quant au choix de la thérapie, de rencontrer les médecins qui pratiquent la radiochirurgie avant de foncer tête baissée vers une opération lourde de conséquences. Prenez le max de renseignements et sachez que vous serez seul pour le choix définitif, mais que CE CHOIX VOUS APPARTIENT, il n’est en aucun cas celui du médecin ORL qui veut à tout prix vous opérer sous prétexte que la technique Gammaknife n’est pas sa spécialité.
J’ai eu une IRM de contrôle la semaine dernière. Le neurinome a perdu 3 millimètres, je n’ai subi aucune perte d’audition, aucune paralysie faciale. J’ai toujours l’acouphène que j’avais avant l’intervention, mais auquel je me suis habituée. Je mène une vie normale, travaille, ai repris mes études, élève mon fils, fais du sport (qui me secoue bien la tête: capoeira!) et tout roule au niveau santé si ce n’est quelques symptômes qui parfois se rappellent à mon bon souvenir, mais rien à voir avec ceux que je subissais avant l’intervention. Pour info, j’ai entendu dire que 40% des personnes opérées ne pouvaient pas retrouver leur activité professionnelle en raison des séquelles dues à l’opération…
J’insiste sur le fait que malgré le sentiment d’être totalement perdu et d’avoir envie de s’en remettre totalement aux médecins (pensant naïvement qu’ils ont la meilleure solution pour vous), il ne faut compter que sur vous. Mais ne faites pas l’économie de rencontrer les différents thérapeutes possibles.
Bonne chance à tous
[quote=moniquekm]J’ai été opérée d’un neurinome de l’acoustique il y a 10 ans ,à 50 ans, neurinome de 3cm.J’ai perdu l’audition de l’oreille gauche mais je n’ai pas eu d’autres séquelles.J’ai pu vivre normalement.
On vient de me diagnostiquer une récidive du neurinome aprés examen suite à une otite,la tumeur fait 16 mm et on me propose une intervention chirurgicale.
Les cas de récidive sont extrèmement rares,en connaissez-vous?
Bon courage à tous
monique[/quote]
Je suis dans le meme cas.
opéré il y a 30ans à lage de 31 ans j’ai perdu l’audition de l’oreille droite sans aucun autre probleme.
Un IRM passé en novembre a révélé une récidive,neurimone de 10 mm.
Je viens de rencontrer un specialiste renommé ( a opéré plus de 600 neurinome)
Le cas de récidive est effectivement extremement rare.Dans mon cas peut s’expliquer par la technique de l’époque qui n’était pas aussi précise que celle pratiquée aujourd’hui
Il m’a conseillé également de réopéré car la tumeur ne pourra que
s’amplifier et l’opération deviendra plus délicate.Il est évident que l’inconnu est le risque de paralysie faciale,je cherche à me renseigner à ce sujet.
Avez vous des info précises?
Merci d’avanceA tous merci pour vos temoignages.C’est tres eclairant.Apres un A.T.C des petits vertiges acouphenes et douleurs ont fait que j’ai du subir une I.R.M qui a fait apparaitre un neurinome de l accoustiqe droit.Habitante du sud je suis suivie par l Hopital GUI DE CHAULIAC a Montpellier.Mon stade est le premier mais j’ai beaucoup apris grace a tous vos conseils et temoignages.Aussi je vais songer a m’en debarrasser peut-etre avant qu’ il n’atteigne d’autres proportions.On m’a parle de ces rayons a Montpellier mais vaguement.J’en sais aujourd’hui un peu plus.Tres cordialement .MICHELLE de Narbonne
[quote=moniq32]Bonjour,
J’aimerai savoir si certains d’entre vous ont été soignés à Purpan-Toulouse.
J’ai un neurinome de 22mm/17mm avec kysthe accolé.Actuellement quelques fourmillements ponctuels sur le visage et instabilité.
L’intervention est programmée mais j’hésite car il me semble que le chrirugien ne m’a pas informée de tous les risques post opératoires. Même s’il annonce une paralysye faciale définitive.
Je crains les conséquences liées à la proximité du tronc cérébral.
Merci si vous avez des témoignages.[/quote]
je suis de toulouse .j’ai un neurinome comme vous et il y a à rangueil un service de radiochirurgie qui permet d’eviter l’operation.allez sur le site du chu de rangueil.
bon couragebonjour,
Comme je l’ai indiqué précédemment, mon épouse est atteinte d’un neurinome de 25mm. Après de nombreuses recherches d’informations, elle a décidé de tenter la radiochirurgie. La liste d’attente étant très longue pour Marseille et Lille, nous étions inquiets, même s’il n’y a pas d’urgence. Et par hasard, je suis tombé sur internet en décembre sur un article relatant l’inauguration du centre de neurologie de Toulouse (http://web.reseau-chu.org/articleview.do?id=931&mode=2 ou encore http://www.chu-toulouse.fr/spip.php?article1705).
Je décide d’appeler le numéro donner sur une brochure, et à ma grande surprise je tombe directement sur le professeur Lazorthes, responsable de la neurochirurgie. Je lui explique mon souci, ou plutot celui de mon épouse, et encore surprise nous convenons d’un rendez-vous 2 semaines plus tard.
Lors du rendez-vous, tout ce passe très bien, il nous confirme que pour ce neurinome, l’opération n’est pas nécessaire et que la radio chirurgie est totalement adaptée. Nous prenons alors rendez-vous pour l’opération, et encore surprise, c’était quand ça nous arrangeait. Le traitement se fera donc le 2 mars prochain, date que nous avons choisie pour la période de vacances.
Tout ça, un peu long je l’admets pour m’étonner de ne lire sur aucun forum que ce grand centre de neurochirurgie existe, qu’il fait la même chose que Marseille et Lille, excepté si j’ai bien compris, une différence de machine ou de fabricant.
Si quelqu’un à des informations sur une différence quelconque de technique avec Marseille ou Lille ça m’intéresse, mais selon les plaquettes c’est exactement la même chose. Alors pourquoi toujours Marseille ou Lille qui, entre parenthèse, ne répondent pas aux courriels.Je ne manquerai pas de vous informer de la suite du traitement.
Merci à tous, et bon courage.
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