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, le il y a 6 années et 3 mois.
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A solu85. Je ne suis pas médecin et ne peux vous répondre que sur l’expérience de mon cas. Encore que le mien a été détecté 25 ans plus tard que votre fille. Je n’ai jamais récupéré l’ouie. Celle ci a commencé à baisser aux alentours de mes 25 ans (la baisse était elle due au neurinomes ?) et le neurinome détecté et traité par gamma à 47 ans alors qu’il faisait 3cm. Pendant tout ce temps l’ouie a baissé progressivement et, d’après les médecin, les accouphènes sont les conséquences de ces baisses progressives. Maintenant je n’en ai plus ou très très rares. Je ne me suis jamais fait appareillé car les anciennes générations d’appareils ne servaient à rien dans mon cas et les essais que j’ai fait étaient très décevants. De plus j’entends très bien de l’autre oreille et ce qui est ennuyeux c’est juste quand il y a du bruit ambiant. En effet lorsque l’on entend que d’une oreille on ne distingue pas la direction des sons (plus d’effet stéréo). Tout se mélange et on a du mal à comprendre. J’ai un frère qui l’a fait depuis peu et en essayant son appareil je constate que celui ci amplifie mon oreille gauche et me permet de mieux saisir la direction des sons dans les conversations. Je vais peut être réessayer. Mais bon si c’est parfois génant ce n’est pas non plus un lourd handicap. Je vis très bien comme cela et pratiquement personne ne se rend compte de ma surdité d’une oreille. Je n’ai pas eu de problème à l’autre oreille et d’après ce que m’avait dit les médecins il n’y a aucun rapport. Voila, encore une fois, il s’agit de mon cas et s’il peut vous aider il n’a que valeur d’exemple.
Merci pour votre réponse. Nous revenons de notre visite chez le neurochirurgien et ma Béné a un Neurinome rare, il a dévellopé un deuxième petit neurinome relié par un canal au premier et entre dans le labyrinte de l’équilibre, le neurochirurugien n’est pas optimiste quand au résultats sur ses problèmes déquilibre, il pense qu’elle les gardera à vie, il y aura une perte supplémentaire d’audition qui est déjà considéré comme une surdité sévère et pour les accouphènes, il nous a dit que cela dépendait d’une personne à l’autre. Vos accouphènes ont disparu au bout de combien de temps après le gamma knife? Merci
Je ne saurais le dire. Mais je ne crois pas que la disparition soit liée au gamma. Plutot au fait que mon oreille soit maintenant stabilisée car comme je vous l’ai dit d’après les médecins les accouphènes surviennent lors des baisses successives. Sauf si le gamma stoppe la baisse en sclérosant la tumeur. Question équilibre je n’ai plus eu de problème après le gamma. Je ne suis toujours pas appareillé mais j’ai justement essayé l’appareil de mon frère aujourd’hui, il a fait augmenter la puissance, et mon oreille qui n’entend plus rien sans saisie les conversations avec. Il faut que je me décide à le faire. Encore une fois je vis très bien avec une seule oreille. Bien sur il vaudrait mieux 2 mais ce n’est pas un très lourd handicap si l’autre entend très bien. Je pense même que celle ci développe une perception pour compenser. En tout cas je suis parfois étonné de saisir certains bruits insignifiants. Il faut encourager votre fille croyez moi ce n’est vraiment pas un handicap traumatisant et j’insiste j’ai une vie tout à fait normale malgré que mon oreille gauche soit totalement sourde.
Bonjour à tous,
Je me suis faite opérer d’un neurinome de 3 cm,l’opération s’est très bien passée,ils ont préférés comme convenue de laisser un petit bout de tumeur sur le nerf facial pour ne pas le couper.Sachant qu’ils ont gratés un peu le nerf facial,j’ai eu une petite paralysie pendant 2 mois.Je n’ai pas trop de larmes coté opéré et il est plus lent à se fermer mais faudra du temps pour que ça refonctionne.A savoir qu’il prélève de la graisse au ventre pour combler le trou de la tumeur à la tete (petite cicatrice comme une césarienne),se voit pas en maillot de bain ou sous vetements,Ce qui me faisait peur!
Les suites opératoires:pas trop d’appétit car quelques nausées pendant 3 jours.les yeux un peu flou,on se sent raide du cou et de la tete,on peut pas trop tourner la tete du coté opérer car ça tire.Les maux de tete pas vraiment à part le bandage qui serre un peu.Mais à présent plus de maux de tete et de sensation detre ivre!!Pas eu besoin de kiné pour la marche à mon grand étonement!2 mois après je conduis,fais de tout et se sens mieux malgré l’audition perdue(pas évidente dans les lieux bruyants)Mais bon il faudra prendre l’habitude ou porter un implant osseux dont je ne connais pas grand chose,mais cela implique encore une autre chirurgie.Je vais demander à mon chirurgien à ma prochaine visite.Bon courage,pas facile à franchir l’opération mais après ce serait à refaire je le referais car je me sens mieux maintenant(plus de vertiges,de barbouillement,sensation d’etre ivre).
bonsoir,
opérée en juin 2006 à 46 ans pour un neurinome de 3,5 cm et avec mon nerf facial SACRIFIÉ (je cite le chirurgien)
je déteste cette PF définitive ! je n’ai pas pu reprendre mon travail, je ne marchant pas bien, je n’ai pas une bonne vision non plus, etc etc !
après 4 ans je conduit à nouveau de très petits trajets, mais tout mon quotidien reste dangereux, une perte d’équilibre me guette toujours …
la greffe du nerf de la langue m’a été proposé très rapidement et mon orthophoniste ne m’y a pas encouragé car j’ai eut des soucis de déglutition et elle avait peur que je perde + que je n’ai récupéré, il y aurait à nouveau eut 2 ans d’orthophonie ….
moi, je voudrais savoir si une opération peut réparer la descente de la paupière ! oui c’est çà mon grand soucis cet oeil qui ne ferme pas, la bouche de travers je fais avec mais l’oeil ouvert ???
une greffe d’un nerf facial d’une personne décédée ?
je ne trouve aucune réponse là dessus, on ne parle que du sourire retrouvé mais qu’en est-il de cet oeil qui ne ferme pas
je ne me sois pas à 90 ans mettre mon sparadrap tous les soirs et la pommade dans l’oeil …
alors si quelqu’un peut me donner une info pour recligner à nouveau
merciEn mai 2013, on m’a diagnostiqué par IRM cérébrale un neurinome de l’acoustique de taille 14 mm. J’ai toujours des acouphènes, guère gênants. Mais je suis en colère, car étant venue à bout de deux cancers du sein, je ne suis guère d’humeur à attendre 6 mois pour effectuer une autre surveillance par IRM. Pendant ce laps de temps, n’est-il pas possible de faire à mes organes internes un traitement de fond ? Existe-t-il des traitements par voie orale réservés aux tumeurs bénignes qui auraient pour but d’affaiblir un peu la tumeur ?
Bonsoir , j ai eté opéré d un neurinome de l accoustique en Mars 2013 , une operation de 9 h oo . Cette année 2013 a eté difficile est tres longue .
J ai donc une paralysie faciale assez importante , si je n ouvre pas la bouche ca passerait presque inapercue , je ne supporte pas de me voir parler , je ne parle meme pas du sourire , je fais de la kiné depuis 6 mois une fois par semaine , en plus des excercices de kiné je me fais des massages quotidiens plusieurs fois par jour , pour me soulager , car ca tire enormenent .
Mon œil ne ferme pas , je commence a le sentir plus humide , de petites larmes s en échappent .
J ‘ essaye de positiver , je sais d ou je reviens , je revois bientôt le Prof , ja i hate de savoir comment il va me trouver .
J espere vraiment ne pas rester avec cette paralysie 🙁Je nous souhaite bon courage et une bonne année 2014 .
Bonjour Berrada , j aurai aimé correspondre avec vous , si vous passez par ici contactez moi Merci a bientôt j espere
Apres une visita chez le professeur qui m a operé il y a 10 mois , celui ci trouve qu il n y a aucune amelioration quant a ma paralysie faciale , je lui dit que je ressent des picotements , fourmillements et autres au niveau de mon visage et de la langue , il me dit que se sont des points positifs quand meme . Il veut me revoir dans 4 mois et m a parlé d une greffe du nerf facial .
Je ne trouve pas d infos sur des personnes qui ont subit cette operation , dommage …………
Besoin de votre vecu post operatoire .
Je trouve dommage que nous soyons assez nombreux a avoir subit cette operation du neurinome et de n avoir plus de nouvelles de comment vous vous sentez , des mois , meme des annees plus tard .
Merci de vos témoignages ( s il y en a )
Bonjour,
je rajoute mon témoignage. j’ai 33 ans et me suis faite opérer d’un neurinome de l’acoustique stade IV il y a 2 mois. Ils ont dû laisser une « lamelle » de la tumeur pour ne pas sectionner le nerf facial. Bilan aujourd’hui : paralysie faciale du côté opéré (très difficile à vivre au quotidien), de moins en moins de vertiges, vision trouble surtout à cause des gouttes à mettre toute la journée dans l’oeil qui ne se ferme pas, vue double quand je regarde vers la gauche car la tumeur touchait aussi le nerf optique, grande fatigue,…mais il y a du mieux quand même par rapport au début ! Côté rééducation,je vois une Kiné 2 fois par semaine pour le vestibulaire et la paralysie faciale et je fais des exercices matin et après-midi chez moi. Je ne sors qu’accompagnée même si je ne me tiens plus à la personne et je ne peux tjs pas conduire. Je sais que ce sera très long j’essaye donc de prendre mon mal en patience…Si l’on peut se soutenir les uns les autres c’est avec plaisir !!Bonjour Louise , je te souhaite bon courage , voila 20 mois que j ai subit l operation , les memes symptome que toi , a ce jour la paralysie est toujours la , je dois subir une operation reparatrice courant 2015 , une greffe du nerf facial . N hesite pas si tu as envie de discuter en privé .
Bonjour loulou66, désolée de ne répondre que maintenant, j’ai essayé de te répondre en privé suite à ton message mais j’ai dû faire une fausse manip et puis j’ai laissé passer le temps….Où en es-tu aujourd’hui? Pour quand est prévue la greffe? De mon côté toujours pas d’amélioration concernant la paralysie. L’ORL qui m’a opérée me dit maintenant que même si je récupère, ce ne sera pas à 100%. J’avoue ne pas l’accepter du tout et j’ai du mal à garder le moral….le plus dur est de ne pas pouvoir sourire à mon petit garçon qui a 15 mois. pfffff quelle poisse ce truc !!! Donnez de vos nouvelles, ici ou en privé. Bon courage à tous !
Bonsoir Louise , je vais subir une opertion reparatrice une » anastomose hypoglosso-faciale » a la Mi Fevrier . J ai hate car avec le froid en ce moment c est assez difficile pour mon visage . Il faut esperer que la greffe prenne , il faudra compter environ 6 mois pour avoir des résultats , la reeducation encore et encore …….. environ pendant 2 ans . Tu peux me contacter en privé si tu le veux ; Bon courage
Bonjour Louise
on m’a diagnostiqué un neurinome de l’acoustique en mai 2014. Je suis suivie au CH de Lille et je crains à chaque fois l’IRM qui me donne l’état de cette tumeur. Ce qui me gêne le plus c’est la surdité que je supporte très mal! Bon il paraît que la tumeur est très petite et n’évolue pas. Mais en tout cas, cette baisse d’audition est fort traumatisante!
Je pense que tu pourras me donner des petits conseil pour mon moral car je refais une IRM en Mars0215.
Bien à toi
CocoBonjour Loulou66,
Juste pour te souhaiter bon courage pour cette seconde opération. Comment le vis-tu? Je te souhaite les meilleurs résultats possible et donc une vie meilleure !!! 😉
Je veux bien que l’on reste en contact car je trouve peu de réponses à mes questions….Et si je peux aider ce sera aussi avec plaisir.
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