Neurinome de l’acoustique

Home Forums ORL Neurinome de l’acoustique

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 63)
  • Auteur
    Messages
  • #50895
    berrada
    Participant

    Bonjour tout le monde,

    Voilà aujourd’hui 14 mois que je me suis fais opérer de mon neurinome de 4 cm.
    Voici un petit bilan de ces mois passées
    L’opération c’est très bien passée et à duré 10 heurs, par contre j’ai eu une paralysie faciale droite poste opéré.
    A ce jour, la symétrie de mon visage est revenue à 65%, mais mon œil droite reste presque ouvert et ne pleure toujours pas, je n’arrive toujours pas à sourire, je n’ai toujours pas retrouvé mes expressions du visage du côté droite (paralysé), mais je garde le moral car je sais que c’est très long.
    Par contre je n’ai aucun autre trouble, (j’ai repris mon travail après deux mois et demis de l’opération, je conduis, je pratique le vélo fixe, le footing, des jeux en famille, …Merci pour Dieu, pas de trouble ou de fatigues.
    J’ai fais des séances de kinés que j’ai arrêté, mais toujours pas de récupération,
    Il ya 3 mois mon chirurgien ma proposer une opération de greffant du nerf facial du coté opérer, j’ai essais de savoir de lui plus mais sa repense était toujours (c’est une opération banal de 3 ou 4 heurs, mais le % de sa réussite est plus de 85% et si tu ne gagne rien tu va rien perdre).

    Et bien voilà, je ne vais pas vous embêter plus longtemps, je vous tiendrez au courant lorsque j’aurais d’avantage récupéré ma paralysie mais j’espère avoir votre avis sur l’opération du greffant du nerf et sur tout si il y a quelqu’un qu’il a déjà fait.

    #142200
    ro.cha
    Participant

    Boujour moi aussi j’ai été opérée en fev 2009 d’un neurinome type 4 côté droit j’ai exactement le même bilan post op que toi sauf que moi je ne peux pas conduire car je n’y vois pas assez même avec de nouvelles lunettes,mon oeil gauche valide fatigue et me fait mal ,l’autre est toujours flou avec les gouttes de celluvisc je n’ai pas repris mon travail (service public accueil état civil) .Moi aussi j’aimerais avoir des réponses au sujet de la greffe car les premières infos que j’ai eu ne sont pas très engageantesSi tu as des infos pourrais-tu me les communiquer.merci Chantal

    #142690
    christian8
    Participant

    un matin je me suis réveillé en ne marchant pas droit et en penchant sur un cote,un neurinome acoustique de taille moyenne a été détecté apres avoir passé un scanner qui n’avait rien montré ,et un IRM qui a fait appraitre cette tumeur dans le canal auditif Je suis surtout géné par les sensations de vertige et d’ivresse qui se manifestent au niveau de ma téte des que je bouge quelque peu, je ne peux plus faire aucune activite sportive ,et j’effectue le moins de mouvements ir,
    La perte d’audition chiffréé a 30 pour cent me géne moins sauf dans les milieux bruyants,j’ai été consulté 2 chirurgiens a LYON,l’un m ‘incite a rien faire pour l’instant sauf a surveiller la tumeur,il me déconseille fortement les rayons gamma knife,le deuxime m’a parle des deux traitements possible , les rayons gamma knife et la chirurgie,j’ai opté pour les rayons ,car cela me semblait mons risqué et soulevait moinsd’appréhension chez moi
    j ‘ai donc un RDV pour une seance a l’hopital TIMONE à MARSEILLE en septembre
    j’aimerai si possible savoir par ceux qui ont subi ce traitement si on peut envisager de récupérer pour les troubles de vertige et d’ivresse
    ou si le t raitement est uniquement destiné a stopper l’évolution de la tumeur qui peut devenir grave? merci de me faire part de votre expérience

    #144792
    annie delayen
    Participant

    bonjour jai u nurinome de lacoustique est a etait operer jaimerer avoir des contac avec des personnes comme moi merci de me contacte

    #146292
    Christelle40
    Participant

    Bonjour
    J’ai 34 ans et je me suis fais opérer d’un neurinome de l’accoustique à l’oreille droite en mars 2007 au CHU de Bordeaux.
    C’est le professeur DARROUZET (ORL) et le Professeur LIGUORO (neuro-chirurgien) qui m’ont opéré.
    J’avais un neurinome de stade 4 , j’ai toujours une légère paralysie coté droit et je n’ai plus d’audition de ce coté.
    Je suis suivi tous les ans par le Pr DARROUZET (IRM et test auditif).
    Depuis j’ai toujours des accouphènes mais cela ne me gène pas trop.

    #147953
    berrada
    Participant

    Merci pour vos repenses, voila j’ai enfin pris la décision de ne pas me faire opérer une deuxième fois, je n’ai pas trouvé de cas qui parlent de la réussite de l’opération de greffant du nerf facial, et je ne suis pas prêt du tout à revivre les moments difficiles qui ont suivi l’opération de mon neurinome. J’ai passé une agréable vacance avec la famille, c’était moi qui prenais le volons, j’ai nagé aussi bien qu’avant, mais avec des lunettes de la nage que j’utilise aussi sous la douche quant j’utilise le champoing, je garde toujours un point sur mon œil droite (coté paralysie),à ma dernière visite au professeur chirurgien qui ma opérer, j’ai lui apporté les résultats du de L’IRM que j’ai fait apprêt 18 mois de l’opération, il ma rassurer qu’il n’y a plus de tumeur , et il m’a fais encore une fois allusion à l’opération du grifton du greffant du nerf facial, mais je suis bien maintenant , même avec la paralysé du visage, puisque mon entourage, ma famille, les collègues du travail sont habituer a me voire comme je suis , c’est vrai que les larmes et les sourires me manques, mais la vie continue.

    #148511
    boulfiza
    Participant

    bonjour
    je suis attente du neurinome accoustique , je suis algerienne et je vis en algerie, je me deplacerais bientot sur bordeau je prie toute personne de ce forum de m’orienter et de maider.

    #148688
    larsen
    Participant

    Bonjour Boulfiza
    je me suis fait opérer il y a 15 jours du neurinome de l’acoustique, j’ai posté mon témoignage sur ce cite mais sur un autre forum concernant aussi le N de l’A.
    Comment puis je t’aider ?

    #154609
    oceane284
    Participant

    j’ai 62 ans et on vient de me depister 1 neurinome .je vous avoue que j’ai 1 trouille bleue je suis sur le 06 pres de nice et je voudrais savoir si a l hopital pasteur il y a de bons specialistes pour ça.j’aimerai evite l operation qui m a l air assez lourde et quelles sont les consequences par gamma.
    je vis toute seule sans famille .je suis 1 peu voir beaucoup deboussolee
    merci de me rassurer ne fusque qu 1 tout petit peu

    #155409
    chrisdifa
    Participant

    Bonjour,

    Gamma unit (gamma knife ) en 02/1999 à 47 ans à Marseille. Depuis plus de problème. L’audition ne revient pas mais plus de perte d’équilibre. Le neurinome n’a plus évolué. Devrais faire un contrôle mais je ne supporte plus l’IRM malgré en avoir fait 7 ou 8. Pour moi c’est le plus dur car claustrophobe. Le gamma unit lui pas très pénible si on passe vite. Car à l’époque pose du casque très tôt le matin pour tous les patients de la journée. Ensuite attente de son tour pour les rayons. Comme j’étais le plus jeune suis passé le dernier en fin d’après midi. Ne supportais plus le casque vissé sur la tête. Dans tous les cas préférable à l’opération et au trou dans la tête avec tous les aléas sur les autres nerf. Pour le reste RAS. 3 jours d’hôpital en tout et sortie en bonne forme. Reste les contrôles périodiques tous les ans et ensuite tous les 5 ans. Ils pourraient inventer des IRM ou on ne soit pas obligé d’entrer entier à l’intérieur du tunnel. Courage.

    #155648
    aud3
    Participant

    Bonjour,

    on m’a diagnostiqué un neurinome de 2.6cm ,j’ai pas de gene par rapport a ce neurinome car il a été trouvé sur l’irm sans qu’on s’y attende,je vis normalement.On me propose les neurochirurgiens de lille et paris.
    Je veux pas me faire opérer car j’ai peur de la paralysie et le désequilibre.Je pense etre jeune pour me faire ouvrir la tete.
    Mais j’ai peur que la radiothérapie soit pas suffisante.
    C’est dur de se dire que l’opération a des risques et à 20 ans je veux pas avoir un visage bloqué.
    lille et marseille en radiothérapie est bien autant l’une que l’autre?

    #155665
    chrisdifa
    Participant

    2.6cm c’est jouable avec le gamma knife. Consultez les spécialistes du gamma et si on vous le propose n’hésitez pas car après 3cm ce n’est plus possible. Dans la plus part des cas c’est suffisant. L’opération comporte plus de risques et doit être envisagée si pas d’autres solutions.

    #155681
    aud3
    Participant

    Merci pour ta réponse chrisdifa,j’ai rdv fin septembre ,j’aimerais que ce soit traités au plus vite tant que le neurinome est pas trop grand.Quand tu as fait le gamma knife ton neurinome était gros?ton gamma knife c’était ou?merci

    #155693
    chrisdifa
    Participant

    3cm. Il était à la limite. Mais ne t’inquiète pas trop en général il ne grossit pas vite. J’ai été traité à Marseille. Voir ce que j’ai écris plus haut en date du 03/09.

    #158403
    solu85
    Participant

    Je viens d’apprendre que ma fille de 22 ans a un neurinome sur le nerf auditif de 1,2cm. J’ai fait des recherhce et il existe à Bruxelle la toute dernière génération de Gamma-knife, l’appareil irradit avec une précision de 0,05mm autour du neurinome. J’ai déjà pris RV pour Février avec le professeur Massager Nicolas, emminence en la matière. Mais la question qui me taraude est de savoir si elle récupérera son ouie (elle est diagnostiquée d’une surdité sévère) et si les accouphènes vont au moins diminuer? Une personne ayant subit cette intervention avec un cas plus ou moins similaire, peut-elle me répondre? Y-a-t-il une personne qui ait été appareillé après disparition du neurinome pour récupérer son ouie et en est-elle satisfaite? Merci de m’apporter des réponse, je suis assez angoissée pour ma fille qui est déjà depuis l’âge de 4 ans handicapées d’une main (elle n’a plus que deux doigts), j’espère qu’elle ne va pas être trop handicapée de cette oreille. Y a-t-il des risque de voir apparaître un neurinome à l’autre oreille? Merci pour vos réponses

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 63)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.