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, le il y a 8 années et 6 mois.
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bonjour! je vais me faire opérer d’un neurinome de 13mm dans deux mois; cela me rend très anxieuse quant à l’opération elle-même qui comporte pas mal de conséquences (perte de l’auditon de l’oreille, paralysie faciale réversible ou non…)
Qui peut me rassurer en ayant passé par cette dure épreuve et en est sorti pratiquement indemne? les témoignages ne sont pas vraiment encourageants jusqu’içi…
Merci d’avance!Bonjour,
Comment ton ORL ne t-a-il pas proposé d’être opérée par gamma knife (radiochirurgie) intervention avec très peu de risques hormis la perte d’audition éventuelle.
J’ai été opéré en février dernier de cette manière pour un neurinome certes beaucoup plus petit, il ne faisait que 3 mm, et après un contrôle subit en novembre, tout est OK. D’après mon ORL la méthode convient même pour des neurinomes plus gros parfois de plusieurs cm.
Seul inconvénient à ce traitement, la fatigue que l’on ressent après l’intervention et qui peut durer des semaines.
Suite à cette intervention, j’ai repris le boulot à mi-temps le 1er juillet, toujours quelques problèmes de fatigue et d’équilibre que l’on ne peut attribuer au neurinome étant donné que je souffre également de la maladie de ménière cela depuis 2000.
Je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage et de proposer à ton ORL l’intervention par radiochirurgie, le hic, c’est qu’à ce moment tu passes par les mains d’un neurochirurgien et que certains ORL ne veulent pas en entendre parler.
Que tout se passe bien.
A+bonjour et merci de m’avoir répondu!
Mon ORL m’a effectivement parlé de radio… mais 1) c’est à Lille ou à Marseille principalement et 2) il n’était pas spécialement favorable car il m’a dit que cela marchait une fois sur 2 et que si cela ne marchait pas, il fallait se faire opérer quand même tout en sachant que c’était beaucoup plus compliqué!
Il m’a cependant laissé le choix; j’ai penché pour l’intervention car c’est un professeur réputé dans ce domaine et je voulais me débarasser une fois pour toutes de ce maudit mal qui m’envahit, qui m’épuise depuis quelques mois…
Est-ce la meilleure solution, je l’ignore mais ma décision est prise malgré mon angoisse grandissante à l’approche de l’opération!
Psychologiquement, je suis quasiment prête, physiquement, c’est plus dur car je souffre de ne pouvoir comprendre les discussions autour de moi et je souffre également physiquement (une sorte d’otite perpétuelle quasiment tous les jours engendrant des douleurs presque permanentes…)
je te remercie encore pour ton message et suis contente pour toi que l’autre méthode ait fonctionné pour toi car je pense en effet que celle-çi fait moins de dégâts, qu’il y a moins de conséquences!
AmicalementBonsoir
J’ai 53 ans, j’ai été opéré le 16 janvier 2009 d’un neurinome stade 3 qui était plaqué contre le tronc cérébral. L’opération a été réalisée par le Docteur Zaouche et le Professeur Dubreul à l’Hôpital Lyon sud.
Le 23 octobre 2008, j’étais sorti avec les résultats de l’IRM et ouis cette date je vivais dans l’angoisse de ne plus vivre comme avant.
Je suis sorti de l’hôpital le 23 janvier 2009 avec une très légàre parJe suis sorti de l’hôpital le 23 janvier 2009 avec une très légère paralysie faciale, pratiquement invisible, et je suis infiniment reconnaissant envers les 2 chirurgiens qui m’ont redonné la vie.
J’espère que tous ceux qui traverseront une période difficile comme celle que j’ai vécue connaitront le même bonheur.
Amicalement
Patrickmerci de ton témoignage car plus la date approche, plus je stresse..
Mon quotidien est devenu pénible (raisonnances, bourdonnements, sifflements quelquefois, vertiges,etc…)
Je n’en peux plus!j’essaie de continuer mon travail de prof pour me changer les idées mais je comprends de moins en moins mes élèves…ces derniers sont pourtants compréhensifs mais comme je fais des travaux pratiques pharmaceutiques tout me raisonne 10x puissance 100000 dans la tête!
C’est un cauchemar qui j’espère, va cesser après l’opération…
J’ai peur aussi de la paralysie faciale post op..
Ton neurinome était de stade 3, il faisait combien de cm environ, le sais-tu? je ne connais pas les stades vraiment!
Mercibonjour marie ange 14 je viens de consulter ton message j’ai également un neurinome de stade 2 23mm par 21mm je voudrais savoir comment cela s’est passé pour toi? car je dois me faire opérer en juillet.
bien amicalement .
patrice fournier.
[email protected]Bonjour Patrice!
Finalement, après avoir assisté au congrès sur le neurinome acoustic qui se tenait fin janvier dernier à Paris, j’ai décidé non pas de me faire opérée mais plutôt d’opter pour une autre solution que sont les GAMMA-KNIFE.
En effet, il y a beaucoup moins de complications avec cette stéréotaxie qui consiste à t’envoyer des rayons exactement ciblés sur ta tumeur afin de la stopper.
Les avantages sont: -pas de perte d’audition ou juste un peu après l’intervention (sauf cas exceptionnels mais rares)
-Pas de troubles d’équilibre à rétablir sur des mois et des mois avec rééduc.
-Pas de paralysie faciale (que l’on risque lors d’une ablation totale et qui est réversible ou NON)
-Beaucoup moins de fatigue post opératoire.
Par contre, il faut savoir que le neurinome neutralisé peut grossir un an après mais qui, comme il est « brulé » doit diminuer et demeurer inactif jusqu’en fin de vie.
Petit inconvénient: il arrive rarement que cette solution ne fonctionne pas (on le sait définitivement 3 ans après) dans ce cas, il faut refaire des rayons (selon la taille= jusqu’à 25mm possible) ou alors décider l’ablation totale, mais là encore, c’est assez rare (95% de réussite avec les rayons)
Voilà, j’espère t’avoir aidé un peu; surtout REFLECHIS bien avant de te faire opérer; moi, je suis revenue sur ma décision 15 jours avant, je ne le regrette pas, je dis même ouf!
Si tu veux, inscrits toi sur le forum « france acouphènes » les personnes qui s’occupe de cette assos sont très sympas et répondront à tes questions et à l’angoisse que cela génère, tout ceçi avec grande solidarité et gentillesse; ils m’ont beaucoup aidé à surmonter le choc!
je reste à ta disposition et si je puis me permettre, ne te replies pas sur toi même, n’hésites pas à sortir même si le bruit te semble extrêmement pénible parfois, on s’habitue petit à petit et les acouphènes (si tu en as) se trouvent oubliés.
(Les rayons se pratiquent à Lille ou à Marseille réputés spécialiste du NA)
Bonne journée à toi et n’hésites pas à me contacter.
MarieBonjour marie,
merci pour ton message tu as donc opté pour la GAMMA KNIFE, et tu as choisie quel hôpital? LA TIMONE à Marseille ou l’hôpital de lille ? en ce qui me concerne à Lille ils ne sont pas très chaud car une partie de mon neurinome touche le tronc cérèbrale donc pour l’intant je me concentre sur l’hôpital LARIBOISIERE à Paris.
mais je ne suis pas certain à 100%.
je vais essayer d’avoir d’autres témoignages.bien amicalement.
patrice
Me concernant, ma destination sera vers Lille car plus proche de chez moi; j’attends le feu vert du Pr pour avoir un rendez-vous car normalement, les GAMMA sont OK dans mon cas; c’est un peu long mais il faut s’armer de patience…
Lille est aussi bien réputé que La Timone à Marseille; l’équipe médicale est, parait-il, très gentille.
Tu te ferais donc opérer à Paris?
Renseignes toi quand même auprès de Marseille mais si Lille pense que ta tumeur touche trop le tronc cérébral, peut-être que La timone t’en dira autant..à voir…moi, je tenterai le coup!
tu es le seul à pouvoir prendre ta décision sur la manière et l’endroit pour te faire soigner; n’hésites pas à te connecter sur le site que je t’ai cité, ils sont vraiment très au courant sur tout ce qui concerne le NA, traitement, personne à qui s’adresser, etc…
Bonne soirée!BONJOUR MARIE ANGE
merci pour ton message, j’ai vu que tu est allèe au congrès quelles sont tes impressions et as tu eue l’occasion de poser des questions?
à bientôt.PATRICE.
Bonjour Patrice!
mes impressions sur le congrès sont plus que positives!
Un tas de questions ont été posées et les intervenants spécialisés du NA(de Marseille) ont été très accessibles!
j’ai eu l’occasion de déjeuner avec deux « neurinomettes » et j’ai pu avoir quelques renseignements complémentaires!
Ca m’a beaucoup aidé à surmonter ce choc (car pour moi c’était dur dur!)et ça m’a rassuré en même temps.
Certaines personnes décident même de surveiller leur NA et ne pas le traiter pour l’instant: un monsieur avait cela depuis 10 ans et aucune évolution depuis!
chaque cas est unique et chaque ressenti aussi!
Bonne journée!BONJOUR MARIE- ANGE 14
Effectivement presque chaque cas est différent; on à découvert mon neurinome il y a 10 ans à l’époque il faisait 19mm a aujourd’hui il fait 23mm.
mais maintenant il faut que je prenne une décision car maintenant il prend une mauvaise forme et touche le tronc cérébral. d’oû ma recherche de renseignements sur différents forums.bonne fin de journée à toi.
Amicalement, PATRICEpas de chance en effet…oui, il est vrai qu’il se met à grossir parfois ce bougre! moi je me renseignerai auprés de la timone pour avoir leur avis.
Je sais o combien la décision est très difficle à prendre…
As-tu été faire un tour sur le forum france acouphènes?Bonjour je lis des messages de de marie ange et de patrice concernant les neurinomes hé bien moi j’ai été opérée en fev 2009 et j’ai encore à ce jour une paralysie faciale qui m’empêche de reprendre mon travail , le prof qui m’a opéré sur Lyon (prof D) m’assure que ma paralysie va s’estomper je dois avouer que je n’y crois plus et que j’ai le moral dans les chaussettes.Si je n eretrouve pas au sein de ma collectivité un poste adéquat à mon handicap je sui smenacée de mise en invalidité. Si quelqu’un a gardé une paralysie logtemps mais qui s’est quand même améliorée contactez moi via le forum Merci Chantal
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