Portrait de patrick62

on propose à ma femme deux manières d'intervenir pour soigner un neurinome. l'ablation dont le risque est de générer une paralysie faciale; ou un traitement par rayons dont le risque est de provoquer un cancer à moyen terme. J'aimerais des témoignages sur le sujet.

Portrait de anonymous
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l'opération est lourde mais normalement efficasse, ma femme s'est fait opérer le 14 juin d'un neurinome de 3.5 cm, la paralysie est là mais va se résorber à terme plus ou moins long, mais il y a beaucoup de personne qui n'ont rien suite à l'opération, plus il est graos plus la paralysie est prononcée.

Portrait de patrick62
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merci devotre réponse - on parle du gamma knife à marseille. qu'en est il? n'est-ce pas la solution indiquée ?qui peut en témoigner ?
a bientot

Portrait de Mon K
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Bonjour Patrick,

Je viens de prendre connaissance de ton message.
Je suis atteinte d'un neurinome et je n'arrive pas à me décider pour l'ablation. j'ai envoyé mon dossier à Marseille pour avis sur un eventuel traitement pour le gamma knife, pas de réponse.
On m'a dit que le reisque de cancer est pour les 10 à 15 ans.Que vous a t-on dit à ce sujet ?
Il faut tenir compte des avis des médecins mais il me semble qu'il faut se sentir prêt à accepter la forme de traitement.

Depuis octobre, ta femme est-elle opérée ou non et comment cela se passe ?
Bon courage à tous les deux.

Portrait de maxoune
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bonsoir,
opérée car mon neurinome faisant 6 cm de long sur 4,5 de long, il y a un an avec section du nerf facial, donc paralysie définitive !
l'opération a durée 14h, mais je n'ai jamais eut mal, j'ai été très bien prise en charge, même en centre de réadaptation ! et je voulais témoigner que lors de l'irm de controle, que j'avais demandé ( car le dr disait que ce n'est pas la peine,c'est sûr que le chirurgien a tout enlevé) j'avais besoin de le voir et çà a changé ma vision de ma "nouvelle" vie car je sais que je n'ai plus rien "de malade" dans ma tête. Depuis j'aime bien affirmer être convalescente mais plus malade ! c'est vrai, on me dit pauvre ....; et bien non c'est avant que j'étais une pauvre fille, avant j'étais malade et bien malade au vue de la taille de la tumeur, je criais haut et fort être mal mais on ne m'écoutait pas ( surtout pas au boulot car je n'avais pas de nom à mettre sur mes maux) donc çà a été bénéfique de voir l'irm positive autant que la précédante était catastrophique, il faut vraiment voir selon la taille de la tumeur car la récupération après l'opération varie selon l'importance de l'intervention mais on garde une surdité totale et définitive !
courage !

Portrait de ser
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Bonjour,
Qui peut me donner des infos sur le neurinome du trijumeau ,niveau du ganglion de Gasser 2.3 cm ,ses traitements et ses conséquences éventuelles ?.Merci à tous .
Serge

Portrait de Mon K
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à Maxoune,

Peux tu nous dire ou tu as été opérée et quel sont les troubles actuels (hormis la paralysie). En tout cas merci de ton temoignage positif.
A+

Portrait de patrick62
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bonjour M K
Ma femme vient de prendre la décision au mois de juin - elle s'est décidée pour le gamma knife à Lille - contrairement aux premières rencontres avec un certain professeur qui l'avait bcoup déstabilisisée- il s'était bien gardé de donner une réponse avisée (la crainte de se voir attaquer au tribunal si son conseil nous emmenait vers une destination facheuse) dixit lui - il nous a décrit que les inconvégnients des opérations: - le gamma knife: on n'a pas assez de recul pour bien connaître les effets secondaires, la chirurgie: risque de paralysie définitive - , cette fois le médecin-radiologue l'a mise en confiance avec bcp d'humanité - ce que le grd professeur!!! a lui complètement perdu - bref - elle prévoit de se faire pratiquer l'intervention au mois d'octobre - l'intervention chirurgicale lui semble trop difficile et non adaptée à sa vie quotidienne - wait and see maintenant - merci de la réponse

Portrait de maxoune
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à Mon K
j'ai été opérée à nancy au chu par un très bon professeur !
actuellement en dehors de ma pf, j'ai
des troubles de l'équilibre
une absence de vision du coté opéré
manque de capacité d'apprécier les distances
des restes de troubles de déglutiions
plus d'envie et de plaisir à manger
plus de punch, grosses fatigues
quelques malaises (un évanoissement par mois)
un grand stress genre adoraphobie
une phobie du corps médical
je me dois d'être positive sinon tout serait à pleurer !
maxoune

Portrait de Mon K
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A Maxoune,
merci de tes précisions, ça ne rassure pas mais ça montre bien tout ce que l'opération implique après. Et il faut vraiment interroger bcp les professeurs pour qu'ils lachent quelques infos.

Bon courage, tiens bon.

Portrait de maxoune
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ah çà , mon 1er rv avec le grand prof a été mémorable !
j'ai su qu'il opérerait pendant au moins 8 à 10h (çà a été 14H), qu'il me raserait les cheveux juste là ou il faut mais que je devais faire une coupe d'été (j'avais les cheveux bien longs), qu'il en opére 2 par semaine, du luxembourg et de belgique de plus en plus, il m'a indiqué la position de la cicatrice, il a dit que son boulot était de s'occuper de la tumeur et le mien de dormir, la perte d'audition définitive, la pf (paralysie faiale) "capricieuse" et après tous ces mots tout c'est embrouillé dans ma tête j'ai perdu connaissance et me suis retrouvée dans une salle sur un lit avec un infirmière pendant ce temps il a dit à mon mari qu'il fallait agir vite car avec le stade V il ne me restait qu'au maximum 2 mois de vie (mon mari ne me l' a même pas dit de suite çà) le professeur a téléphoné à une dame pour nous inverser les dates d'opérations et donc il m'a opéré 15 jours après au-lieu de 2 mois après, j'ai dit ouf je voulais qu'il me sorte "çà" de ma tête très vite ! donc au final, à part la possibilité de 20% de paralysie faciale définitive, je n'ai rien su, je ne savais même pas exactement ce qu'était une paralysie faciale, mais je ne voulias pas trop savoir car j'avais très peur et je savais bien que c'était une grosse opération et me posais mille questions !j'ai lu sur le net et je gardais çà en tête : " on ne meurt plus de l'opération mais du neurinome dans la tête!"
donc je suis allée de surprise en surprise en découvrant les séquelles mais les drs aussi, je pense qu'ils ne savent pas et ne voulent pas nous paniquer ils relativisent ! de toute façon la pf, le professeur savait la "répareré, il m'a proposé la greffe des nerfs rès vite ! c'est rien pour eux, c'est banal, il sauve les vies et peu leurs importent la qualité de vie des malades, au final j'ai pu positiver et me battre parce que je n'ai pas voulu rester un légume, et je crois parce que je n'ai pas su ce qui m'attendais, et comme je suis une grande angoissée, c'était mieux j'en suis sûre ! par contre je ne veux plus y retourner, j'ai mal au ventre rien qu'en ayant un rv, j'en ai déjà annulé, pour ma visite 2 mois après l'opération, quand le professeur m'a indiqué que ma pf était définitive, je suis à nouveau tombée dans les pommes dans son bureau, dans l'ambulance et le soir au centre, et il a falu que je retourne en hospitalisation de jour le lendemain pour oter la sonde gastrique. LE Professeur est venu me voir à chaque fois il a été très très gentil son équipe aussi, les infirmières sont revenues me saluer dans ma chambre en me félicitant de mes progrets même les kinés sont vnues, j'avais passé 5 semaineslà-bas et l'infirmière chef m'a dit "mais bien sûr qu'on se souvient de vous, vous avez un été un cas très lourd pour nous, le professeur a dit n'avoir jamais opéré de si gros neurinome si émoragique" . Mais pour moi c'était trop ! j'admire leur métier mais leur état 'esprit n'est pas le nôtre .... mais avec le recul, pas de facial et alors d'autres non qu'un rein, ce n'était pas un cancer, je suis guérie moi, j'ai des séquelles certes mais je ne suis plus malade ! oh la pauvre alors çà je ne spporte pas de l'entendre car la pauvre je l'ai été 5 ans avant l'opératIon quand je voyais les drs disant que çà n'allait pas et qu'on me disait "allez pas de chichi, accrochez-vous c'est le boulot, c'est la saison , c'est le stress ...." ma qualté de vie est quand même meilleures, les accouphènes pratiquement zéro, un sommeil de bébé, plus de stress des chefs je suis en longue maladie, pratiquement plus de médicaments avant c'était les somnifères, les aspirines, les anti-dépresseurs, etc etc , alors je m'accomode à cette vie, mes filles m'obligent à bouger alors je ne me sents pas trop diminuée jusque plus indépendane mais je garde espoir de reconduire un jour de petits bouts, je le veux, si non rien de catastrophique, il faut rester humble, cool, la vie est là, en réfléchissant je ne sais pas ce qui me manque vraiment à part la visibilité pour marcher seule dans la rue et rouler, le ménage je me débrouille c'est pas vital, le travail c'était de l'abus, les finances et bien on a moins de besoin à la maion et o dépense moins le superflux, je suis revenue de cette épreuve, je ne la comprend pas mais ma famille est là, je suis là, et ma tumeur est à la poubelle, j'ai gagnée sur elle !!!

Portrait de maxoune
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un neurologue m'a dit qu'avec le cerveau,l y aura des hauts et des bas et c'est que je ressents en relisant mes messages, certains jours tout va, d'autres la situation est grave ! donc c'est normal, ces changements de positions, de caractères et d'humeur encore !
mais j'a été un gros stade ce qui aggrave bien les choses, si vous n'avez qu'un petit neurinome tout ira très bien !il y en avait avec moi au chu qui ont bien récupéré et repris l boulot et toutes les habitudes très vite, chaque cas est différent, et notre corps a des capacités insoupsonnées ! il y a toujours pire ! les vraies valeurs de la vie sont mises en évidence après! beaucoup de questions et peu de réponses, l'essentiel est d'avoir le soutien des votres, d'analyser vos positions, de trouver du positif même dans ce qui vous parait négatif, le temps atténue beaucoup de souffrances....

Portrait de Mon K
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A Maxoune,

Merci mille fois de nous d'accepter de revenir sur tous ces moments difficiles^pour nous les faire partager. Vos messages même dur sont toujours très porteurs d'espoir.
Merci encore.

Portrait de maxoune
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bonsoir Mon K,
je partage cette expérience car moi aussi avant et même après l'opération j'ai toujours cherché des réponses sur le net ! mais j'ai pratiquement mis un an avant de pouvoir en parler sans craquer ! actuellement, toute cette "expérience" ou "aventure" ou "cauchemard" fait désormais partie de moi, je n'oublierais jamais ! les épreuves et les souffrances paraissent moins pénibles ! on dit toujours "le temps efface tout" je crois que le temps n'efface pas tout mais il rend certaines choses beaucoup moins cruelles ! je ne réagi plus du tout aujourd'hui comme il y a un an !
pour les dernières nouvelles sur mon état de saté :j e suis contente depuis un mois je n'ai pas eu de malaise et je me sens même plutôt bien, faut aussi dire que je consomme beaucoup de complèments alimentaires (omèga 3 + levure de bière + magnèsium)
j'ai rencontré un chirurgien plastique ophtalmo à strasbourg il a été trés sympa (et beau) il va m'opérer la paupière car comme elle ne ferme et ne fermer plus jamais, la cornée doit être protégée. 25 MN sous anesthésie locale, 3 points de suture dans le coin externe une journée en ambulatoire et il parait que le résultat esthétique et moral sera appréciable, c'est pour mi-octobre, je vous raconterai ....
Mes messages ne sont pas "durs" mais rééls, je n'ai pas vécue une seconde dans l'illusion, ou sur un nuage ! je suis très très réaliste, j'ai toujours besoin de voir pour croire et je garde bien les pieds sur terre ! alors voilà, ce week end ma fille a eu 15 ans et çà a été pour moi une grande date car il y a un an, je rentrais (le lendemain de son anniveraire) de mon grand séjour, après une absence de 3 mois et demi et mon moral était dans les chausettes ! donc j'ai fais un petit bilan rapide et çà va très bien, j'arrive même à enfiler mon jogging ou pantalon de pyjama debout alors qu'avant je devais absolument m'assoir, j'ai fais des progrets récemment, des petites choses comme çà et elles m'imondent de plaisir car c'étaient des habutides qu'il a fallu abandonner mais j'ai toujours essayer quand même et voilà j'y arrive à nouveau ! bon ok, je ne tiendrais pas 10 minutes sur une jambe sans me tenir mais çà viendra peut être un jour .... avec le temps et les essais ! je file tricotter un peu car j'adore çà et là aussi les progrets sont apprèciables car j'avais une hémiplègie du bras et de main gauche, mes premiers travaux ont ététrès difficilement réalisables j'ai bien cru ne jamais re-tricotter alors que j'ai débuté à 10 ans (j'en ai 46)
et bien là j'y arrive plus aussi vite qu'avant (toujours ce "avant "qui revient) mais j'y arrive à nouveau pas mal je suis contente et assez fière de moi ! donc à vous tous je n'ai qu'une chose à dire " ne jamais baissez les bras, il faut toujours ré-essayer encore et encore et un jour c'est bon çà marche à nouveau !" bises à tous !

Portrait de maxoune bis
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coucou à tous,
je suis maxoune,
j'ai fait un pas en avant,
enfin deux
je fais des séances de kiné spéciales "équilibre" et çà va déjà mieux mais il faut travailler sans relâche au domicile aussi et tous les jours, ne pouvant faire de vélo cet été,j'en ai acheté un d'appatement afin de me remuscler, j'aime bien en faire !
j'ai laissé faire une blépharoplastie c'est une chirurgie esthétique des paupières afin de réduire la surface de la cornée et de mieux la protèger ! il aurait fallu le f

Portrait de maxoune bis
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je n'avais pas fini mais appuyé de travers
il aurait fallu le faire tôt ou tard alors j'ai voulu le faire pour être "belle" pour noel je suis allée à strasbourg chez un ophtalmo- chirurgien esthétique et le résultat est super, je n'ai même pas eu d'ématôme, on ne voit aucune cicatrice, super !

Portrait de darkmoi
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Ma femme a fait exactement la même chose.... et voila le resulta !

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