Ne sais plus quoi faire avec mon endocrinologue

[loovia]

Bonjour,

Voilà je vous explique, cela va être un peu long mais pour moi c’est le flou total, je ne sais à quel saint me vouer.

On m’a détecté une hyperthyroidie avec maladie de basedow en avril 2008 ( sans aucun traitement jusqu’à fin Novembre 2010). J’ai débuté mon traitement par 1 avlocardyl 160 le matin, 1 néomercazole 20 le matin. J’ai pris mon traitement correctement tout les jours, début janvier j’ai commencé à ressentir des douleurs thoracique à la respiration et des douleurs intercostales. Des radios on été faites, prise de sang, ecg mais cela n’a rien donné.

Je vais voir mon medecin traitant qui me dit que j’ai surement du prendre un mauvais coup me refile une corticothérapie et des anti douleurs, malheureusement après la cure les douleurs étaient toujours et empirait avec des crampes musculaires affreuses dans les membres superieur, l’estomac et j’en passe.

J’attend mon rendez-vous trimestrielle avec mon endocrinologue début février pour lui en parler à lui aussi, il ne trouve aucun rapport avec mes médicaments pour la thyroide, ma prise de sang n’étant pas bonne à ce moment à cause du néomercazole, je passe de l’hyperthyroidie à l’hypothyrodie, il me prescrit donc en plus de l’avlocardyl et du néo, 1 comprimé de lévothyrox 50 à augmenté petit à petit à 75.

Je repars de chez l’endocrino avec un nouveau médicament et mes différentes douleurs thoracique etc…. Je respecte quand même mon traitement à la lettre, mais le 1 er Mars je ressens tout les symptômes de mon hyperthyroidie arrivé d’un seul coup, j’appel mon endocrino pour lui expliquer que la ça va pas mais ils n’étaient pas là ( en vacances).

J’explique le problème à la secrétaire, qui gentiment m’oriente vers la collègue de mon endocrino, elle me fait faire une analyse de sang en urgences, qui démontre que ma T4L est à 10 alors qu’en février elle était à 5 ( norme labo 6 à 11), que ma tsh est à 0,25 alors qu’en février elle était à 0,35 ( norme labo 0,15 à 5 ), elle me dit que je suis repassé en hyperthyroidie et me réduit le lévo à 50 par jour.
Je profite d’avoir un autre endocrino pour parler de mes douleurs thoracique et tout, celle-ci me demande ce que je prend comme traitement pour les palpitations et quand je lui ai dit de l’avlocardyl 160, j’ai ressenti dans sa voix et dans sa prescription comme un gros problème, en effet habituellement on donne l’avlocardyl 40 mg me répond-t-elle, comment se fait-il que vous ayez du 160.

Par le fait elle me change le traitement et me donne à la place de l’avlo du détensiel 5 mg, 1 comprimé de lévo à 50 par jour et toujours mon néomercazole 20, je respecte une fois de plus le traitement et là au bout de quelques jours plus aucune douleurs nul part, plus de signe d’hyperthyroidie, tout semble rentré dans l’ordre.

Mon endocrinologue habituel une fois mis au courant m’appel pour qu’on fasse un bilan début avril, chose faite je fait une prise de sang qui démontre que tout va bien ma tsh est à 1,01, ma T4L est passé à 8, je lui précise juste que j’ai la sensation que ma thyroide me gene pour déglutir et pour respirer mais il me répond, ça ne peut pas être votre thyroide sans m’ausculter comme ça à vu de nez.

Je ne dis rien et poursuit le rendez-vous, il a vu que mes résultats était pour ma part bon au vu des taux, mais il décide de réaugmenter le lévothyrox à 75 par jour, et d’arreter le détensiel 5.

Bete et disciplinée, une nouvelle fois je respecte le traitement, en diminuant progressivement sur 4 jours comme il m’a dit le détensiel à 2,5 puis arret définitif donc le mardi 6 avril, 48 heures plus tard je le rappel car les palpitations sont de retour, il me dit donc de reprendre le détensiel et de continuer le lévo et le néo.

Vendredi matin comme tout les jours depuis 2 semaines, cette gene à la déglutition est de pire en pire, mais pour la premiere fois ça me déclenche une détresse respiratoire donc direction les urgences, là ils s’aperçoivent que ma thyroide est assez grosse, mais ne font aucun examen sauf une prise de sang qui démontre ma TSH à 0,07 mais ne font pas les T4 ni les T3, plus occupé à regarder mes poumons et mon coeur alors que je leur dit que ma gene se situe au niveau de ma thyroide, je pointe précisément l’endroit mais ils ne me prennent pas au serieux et non rien fait si ce n’est des aérosols de pulmicort, ventoline, adrénaline et tout le tralala. Je repart une fois la détresse respiratoire passéé, je précise que depuis ce jour la j’ai perdu ma voix.

Je vous passe les détails sinon ça va être encore plus long, en bref depuis vendredi 8, j’ai fait 5 séjour aux urgences pour détresse respiratoire, j’ai beau leur dire que c’est ma thyroide qui me gene, appelé mon endocrinologue également pour lui dire mais rien à faire aucun d’eux ne me crois, ils ne m’ont fait aucune écho ( j’ai du aller hier matin en sortant des urgences chez mon généraliste pour en avoir une ordo pour en faire une qui démontre que le lobe droit mesure 44.9 mm sur 21.9mm sur 15.2mm, le lobe gauche mesure 47.2mm sur 22.5 mm sur 15.5mm et l’isthme mesure 4.6mm), ma généraliste m’a également envoyé passé une fibroscopie j’ai rendez vous cette après midi.

Ce matin je rappel mon endocrino pour lui dire qu’après 5 detresse respiratoire, la voix qui est partie, l’impression que ma thryoide me comprime de l’interieur et lui donné les résultats de l’écho, il me soutient toujours que ce n’est pas elle( je précise que je ne l’ai pas revu, qu’il ne m’a pas proposé de rdv, juste il me prend au tel).

Je suis vraiment désemparé et ne sait vraiment plus quoi faire d’autre, je ne suis pas folle je ressens bien que la gene se situe au niveau de ma thyroide, il me parait bizarre aussi que mon endocrino m’augmente le lévo alors que j’étais pour moi stable au niveau des analyse du 31 mars alors que la ce week end aux urgences ma tsh est en chute libre est ce que quelqu’un pourrait me conseillé j’ai vraiment la trouille de finir étouffer à cause de ma thyroide je ne peut plus dormir allongé je la sens qui comprime ma traché et ems cordes vocales, je suis obligé d’etre en position assise tout le temps, cette gene est la jour et nuit et aucun medecin si ce n’est mon généraliste ne fait quelque chose, j’ai quand meme pris un rdv chez un autre endocrino mais le plus proche était le 27 avril, à votre avis à attendre comme ça que ça passe je risque quoi? qu’est ce que je peux faire pour essayer de faire diminuer ce fichu goitre en attendant.

Je suis absolument perdue, merci pour l’aide que vous pourrez m’apporter si vous le pouvez.

[Christiane59]

Bonjour,

Je vous répond au fur et à mesure vu la longueur du message.

Quels sont les résultats sanguins lorsqu’on vous a diagnostiqué une Basedow en 2008 ? Sans oublier les normes du labo.

Après avoir prit le traitement freinateur, ce qui s’est passé et au vu des symptômes, vous vous êtes retrouvée en hypothyroïdie, ce qui est la suite logique et normal avec le traitement freinateur.
Mais il aurait fallut qu’on vous prescrive ensuite un traitement substitutif afin de vous donner les hormones qui manquaient.
Ce qui est confirmé par la suite puisque vous avez une prise de sang qui montre bien l’hypothyroïdie.
Donc le généraliste aurait dû de lui-même demander l’analyse et vous prescrire le traitement substitutif au lieu de vous faire attendre.

Ensuite vous avez été trop supplémentée en Levothyrox et vous avez donc eu un surdosage et d’autant plus qu’on vous a déjà donné dès le départ un dosage trop important. Car quelque soit le problème d’hypothyroïdie, on commence par un dosage de 25 et on augmente de façon très progressive par paliers de 12,5. Donc vous vous avez grillé quelques étapes.

[quote]que tout va bien ma tsh est à 1,01, ma T4L est passé à 8, je lui précise juste que j’ai la sensation que ma thyroide me gene pour déglutir et pour respirer mais il me répond, ça ne peut pas être votre thyroide sans m’ausculter comme ça à vu de nez.[/quote]
Il faut mettre les normes du labo surtout pour les T4 chaque labo a ses propres normes et en plus vous ne donnez pas l’unité utilisée. Donc difficile de savoir à quoi correspond ce résultat.

Vous avez une Basedow et le médecin dit que ce n’est pas la thyroïde qui est en cause dans la gêne ?? uh fait fort lui !!
Mais au fait que montre l’échographie ?
Compte-rendu complet.

Mais ensuite c’est incompréhensible ce qu’il fait faire. Il augmente les traitements, en diminue d’autres et tout cela comme ça sans vrai raison.
Vraiment pas normal.

L’échographie montre-t-elle que la thyroïde appuie sur la trachée ? La trachée en est-elle déviée ?
Car la thyroïde n’est pas très grande mais elle est plus large que la normale et donc si elle est probablement la cause de cette gêne. Pour preuve l’isthme est vraiment très large.

Donc pour pouvoir vous aider vraiment il me faut :
– Le compte-rendu complet de l’échographie mais de la première et la dernière.
– résultats sanguins complets : TSH, T3, T4 + les 3 anticorps de 2008 avec les normes du labo.
– résultats sanguins complets lorsqu’on vous a modifié le traitement en vous prescrivant du Levothyrox, toujours pour tous les résultats les normes du labo, car parfois elles changent entre deux.
– résultats sanguins complets lorsqu’on vous a diminué le Levothyrox.
– résultats complets lorsqu’on vous a à nouveau augmenter le Levothyrox.

Et en espérant qu’à chaque fois vous avez bien eu les bonnes analyses. Car si en plus le médecin a fait toutes ces modifications sans les bonnes analyses, il ne faut pas être étonné que les choses ne s’améliorent pas.

Mais surtout, je voudrais voir les antirécepteurs de la TSH et les tous derniers.

[loovia]

Bonsoir,

Merci énormément pour votre réponse car je suis complètement perdue dans tout ça d’autant que j’ai un endocrinologue vraiment très très bizarre.

Malheureusement je n’ai plus mes résultats de 2008, je n’ai pas été traité au départ car je déniais la maladie, donc ne prenait pas du tout mes médicaments, mais depuis maintenant Novembre 2010, je le prend très au serieux, j’ai eu un gros coup de conscience sur ce que je risquais, mais là avec tout ce que me fait mon endo j’ai envie de tout arreté.

Je n’ai pas non plus les résultats de ma premiere écho du mois d’octobre 2010, elle est dans mon dossier à l’endocrino, je peux d’ors et déjà vous communiquez tout ce que j’ai en ma possession.

A la prise de sang du mois d’octobre 2010 sans aucun traitement :

T4L => 18 pmol/l (norme labo 7,9 à 14,4)
14 pg/ml ( norme labo 6,1 à 11,2)

TSH => 0,01 mUI/l ( norme labo 0,15 à 5)

mon endocrino n’a pas demandé les anticorps anti recepteur de la tsh ni les T3.

Suite à cette analyse de sang mon endocrino m’a dit que j’avais une hyperthyroidie avec maladie de basedow et une exophtalmie bilatérale, c’est là en Novembre qu’il me prescrit 1 comprimé de néomercazole 20 le matin et un comprimé d’avlocardyl 160.

A la prise de sang du 3 février 2011 :

T4L => 7 pmol/ ( norme labo 7,9 à 14,4)
5 pg/ml ( norme labo 6,1 à 11,2)

TSH => 0,35 mUI/l ( norme labo 0,15 à 5)

Pour les T3 mon endocrino n’a rien demandé une nouvelle fois et mes anticorps seul fois ou on me la fait était à 1,9 mais y’a pas les normes labo dessus.

Là mon endocrino me dit que je suis en hypothyroidie et qu’il faut que je prenne du lévothyrox et que je revienne dans 3 mois, mais les choses ce sont gatés assez rapidement.

Donc je repars de son cabinet avec 1 comprimé de néomercazole 20 le matin, 1 comprimé de Lévothyrox 50 à prendre pendant 10 jours puis augmentation à 75, et un comprimé d’avlocardyl 160.

Le 1 er Mars j’ai eu de gros symptômes d’hyperthyroidie d’un seul coup, j’appel donc mon endocrino pour lui expliquer le soucis mais il était en vacances j’ai donc eu sa collègue qui m’a fait faire une prise de sang en urgences et changé mon béta-bloquant quand elle s’est aperçu que c t pas bien ce que j’avais ( la n’est pas le soucis).

A la prise de sang du 1 er Mars :

T4L => 13,1 pmol/l (norme labo 7,9 à 14,4)
10 pg/ml ( norme labo 6,1 à 11,2)

TSH => 0,25 mUI/l ( norme labo 0,15 à 5)

Toujours pas de dosage de T3.

A ce moment là, la collègue de mon endocrino me dit que je suis repassé en légère hyper donc elle me donne 1 comprimé de néomercazole 20 le matin, me descend le lévo à 50 1 jour sur 2 et le suivant 1 comprimé de 75, à la place de l’avlocardyl elle me passe au détensiel 5 mg.

Pour moi sous ce traitment je me sentais très bien, mais rendez vous trimestriel oblige mon endocrino habituel veut me revoir le 1 er avril, donc reprise de sang.

A la prise de sang du 1 avril :

T4L => 10,1 pmol/l (norme labo 7,9 à 14,4)
8 pg/ml ( norme labo 6,1 à 11,2 )

TSH => 1,01 mUI/l (norme labo 0,15 à 5 )

Pas de dosage T3 ni anticorp.

Pour ma part à moi sans avoir vu mon endocrino, je me sentais très bien après 1 mois de traitement comme cela en ayant le lévo par intermittence à 50 et 75, 1 néomercaole 20 et toujours 1 détensiel 5.

Mais c’est vraiment à ce moment là que tout devient compliqué pour moi, je vais le voir avec ces résultats la le vendredi 1er avril, avec une imcompréhension total il me regarde et me dit bon vous êtes bien là mais pour être sur que vous ne vous trompiez pas dans vos médicaments ( je précise j’ai 26 ans je risque pas d’oublier même si j’ai pas pris mon traitement pendant longtemps mais c’est fini ça), il me dit on repasse au lévothyrox 75 tout les jours, on continue le néomercazole à 20 mg le matin et on arrete le détensiel ( pour l’arreter il me dit pendant 4 jours vous prenez 2,5mg et vous arreter définitivement).

Je repars déçu, je lui fais confiance et me dit que bon il est endocrino il sait ce qu’il fait.

J’ai arrété le détensiel le 6 avril ( derniere prise), 48 heures plus tard les palpitations reviennent je l’appel et il me dit de le reprendre tout de suite, chose que je fait mais le lendemain matin tout s’est gaté aller savoir pourquoi.

Vendredi j’attérie aux urgences pour une détresse respiratoire sévère ( je passe les détails, je leur explique que j’ai une hyperthyroidie avec basedow mais ne me font pas de prise de sang pour la thyroide, le lendemain matin rebolotte je refais une détresse respiratoire mais là il me font une prise de sang).

Je précise qu’au dernier rendez-vous avec mon endocrino le 1 er avril, je lui ai dit je sens que ma thyroide me gene, il me répond non ce n’est pas elle, j’en avais déjà parlé au généraliste, je vous le dit je me rappel la gene à ce niveau à commencer le 15 février bizarrement ça coincide a la prise du lévothyrox maintenant que je le lis.

Reprenons :

A la prise de sang du 9 avril :

T4L => 14,80 pmol/L ( norme labo 10 à 28,2)
1,15 ng/l (norme labo 0,78 à 2,19)

T3L => 3,70 pmol/l (norme labo 4,26 à 8,10 )
2,41 ng/l (norme labo 2,77 à 5,27)

TSH => 0,07 mUI/l (norme labo 0,47 à 4,80)

La il est clair que je suis en hyperthyroidie frustre comme on ma dit à l’hopital, samedi après midi pas d’endocrino donc l’urgentiste me dit de diminuer la dose de lévothyrox à 50 par jour, de continuer le détensiel et le néomercazole.

Dimanche et lundi meme problème, détresse respiratoire, gene à la déglutition, voix modifié voir perte totale de ma voix. j’ai passé 5 séjours aux urgences à cause de ça, les medecins des urgences font leur boulot examen des poumons, coeurs et tout ce qui s’en suit mais rien n’en ressort, je leur dit que c’est ma thyroide je le sens mais eux me disent c pas possible qu’elle vous gene à ce point et me dise de me détendre, me refile du atarax et léxomil que je ne prend pas.

Lundi matin 11 avril, dernier séjour aux urgences en dates, à la prise de sang il ressort :

TSH => 0,47 mUI/l ( norme labo 0,47 à 4,80)

Ils n’ont cette fois pas testé les T3L et les T4L.

Ce même jour j’ai fait une écho qui dit que le lobe droit mesure 44.9 mm sur 21.9mm sur 15.2mm, le lobe gauche mesure 47.2mm sur 22.5 mm sur 15.5mm et l’isthme mesure 4.6mm).
En ce qui concerne le compte rendu de l’écho Aspect finement inhomogene du parenchyme thyroidien avec fines plages legerement hypoechogene antérieures.
Parenchyme thyroidien qui reste sans formation anormale solide ou kystique mise en evidence.
Axe tracheal en place.
Au total hypertrophie thyroidienne moyenne avec plages antérieures finement hypoechogene.

A la fibroscopie d’aujourd’hui l’orl me dit que ma thyroide est en effet grosse mais qu’elle ne comprime pas encore la trachée, j’adore ce terme pas encore.

J’ai donc avec tout cela téléphoner cette après midi à mon endocrino en lui disant que je me trouvais à coté de son cabinet, savoir si je pouvais le voir pour lui amener mes résultats et qu’il me prouve par A+B que ce n’est pas ma thyroide qui me gene, et il me répond je n’ai pas que cela à faire, je vous dis que ce n’est pas votre thyroide qui vous gene, c’est du à autre chose, tout cela sans me voir sans avoir les résultats sous la yeux.

Il me dit de repasser au lévothyrox 75 tout les matin, de continuer le neéomercazole 20 et le détensiel 5mg, qu’il appellera mon medecin traitant et que j’attende le prochain rendez vous du 24 juin pour voir.

J’avoue que je suis désemparé, je vois bien que le lévothyrox me tue petit à petit, que le goitre me gene de plus en plus, j’arrive plus à dormir tellement j’ai le sentiment d’étouffer de l’interieur, j’étouffe jour et nuit, j’ai du mal à déglutir la salive, les aliments et bien sur les liquides.

Je suis sur de ne pas être folle, je sens que mon goitre est en train d’augmenter de jour en jour avec le lévothyrox, du coup je ne sais plus quoi prendre comme médicaments, j’ai tout simplement envie de plus rien prendre et voir ce qu’il se passera.

Merci pour votre aide j’espère avoir été assez clair et désolé pour la longueur mais faut tout bien expliqué car moi je suis perdue.

.

[Christiane59]

Bonjour,

Mais donc si je comprend bien, on vous a diagnostiquée une Basedow sans même faire l’analyse des anticorps. Donc pas normal du tout et donc aucune garantie de Basedow.
Une hyperthyroïdie pouvant être due à plusieurs causes.
Mais en plus une hyper sans contrôle des T3 c’est un comble.

De plus le traitement est un peu léger. Normalement on freine rapidement et fortement la thyroïde avec un dosage de 60 mg/jour. Et ensuite on diminue la freination et on supplémente en hormones.

Pour les anticorps analysés il s’agit des antirécepteurs de la TSH ?
Si oui la norme est 1,5 douteux, supérieur à 2 positifs. Donc pas de Basedow.
Si ce sont d’autres anticorps, ils sont alors négatifs mais ne sont pas les anticorps qui permettent de savoir si c’est une Basedow ou pas.

Mais le médecin est vraiment léger, car il vous voit en hypo, vous dit prenez autant de Levothyrox et à dans 3 mois sans plus de surveillance. Or il devrait y avoir une surveillance déjà de la NFS, et pour la thyroïde un contrôle à 6 semaines de traitement par Levothyrox.
Et le médecin qui vous donne du Levothyrox à devoir prendre comme il l’a dit, c’est faire n’importe quoi. Car personne ne peut à l’avance dire que un dosage sera le bon. Il faut pour cela que CHAQUE personne teste elle-même le traitement en fonction de ses besoins et de la réaction que va avoir l’organisme face au traitement. Et ça aucun médecin ne peut le dire à l’avance. C’est pourquoi le traitement doit toujours être débuté par un petit dosage et puis en augmentant très progressivement.
Pour preuve le bilan suivant montre bien un surdosage de Levothyrox.

L’endo ne vous suit pas correctement. Il faut en trouver un autre.
A l’hôpital, qu’ils n’aient pas fait analyser les hormones ne m’étonne pas plus que cela.
Il vous faut un endo, qui sache prendre tout correctement en compte.

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