Portrait de Ghandi

Bonjour,
J'ai un petit neveu qui est atteind de myopathie (celle de Duchenne est celle qui revient le plus souvent), et il a un taux de CPK de 22000, ce qui est très élévé.

On n'a pas encore diagnostiqué la maladie, mais mon fils de 18 mois peut être touché par cette maladie.

On a fait un dosage de CPK à mon garcon à 16 mois, et il était de 214. Le biologiste nous a dit qu'il n'avait rien...

Seulement, le taux de CPK est dejà élévé à cet age là pour ce type de maladie ?? Peut il augmenter par la suite ?

Je vous remercie si vous avez des témoignages ou des connaissances dans ce domaine.

Portrait de audrey et loïc
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bonsoir,
qu'est ce qui vous fait croire que votre fils est peut être touché par la maladie ?quel genre de symptome a t-il ? ou difficulté ?
mon fils de 4 ans a une myopathie bénigne, il a été diagnostiqué à 2 ans pour trouble de la marche son taux de CPK est normale. Il fait de la kiné motrice depuis l'âge de 2 ans .
Sa myopathie a été confirmé avec la biopsie musculaire faite à 3 ans.
j'espére vous renseigner. Vous rencontrerz d'autres parents sur le forum dont les enfants sont atteint de myopathie plus ou moins différente, on se soutient mutuellement.
vous pouvez nous faire part de l'évolution de votre fils, on vous soutiendra.
courage

Portrait de Ghandi
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Merci pour cette réponse.
Pour les signes de mon fils, il s'agit surtout d'observations de notre part. Il est moins speed que cet été, il marche moins et court peut. Il ne grimpe quasiment plus les escaliers à 4 pattes, et il a une marche qui est dandinante. Les tests de CPK n'ont rien donnés... (214 cpk), et son cousin est atteind d'une grave myopathie génétique.
Ce que l'on voudrait savoir, c'est si le test CPK est valable à 16 mois ? faut il lui en refaire faire un ?
La pédiatre nous dit qu'il faut attendre les résultats de son cousin, mais cela peut aller jusqu'à 6 mois d'attente, on n'en peut plus.......
Par avance merci.

Portrait de audrey et loïc
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bonsoir,
je ne sais pas si les CPK évolue avec l'âge, il faudrai l'avis d'un médecin.
mon fils a fait le dosage de CPK a 29 mois (dosage normale)
je me suis inquiété au pédiatre à mois car loic marcher mal en dandinant et sur la pointe des pieds.
Après les CPK il a fait un electromyogramme qui là c'est avéré myogène (tracé douteux)
et c'est une biopsie musculaire à l'âge de ans qui a confirmé la myopathie (muscle trop petit)
A 2 ans de la kiné a été prescrite (il en fait toujours) et ça a améliorer ses problémes de marche.
mais tout dépend d'une myopathie à une autre.
votre fils consulte le même pédiatre que son cousin ?
je pense que votre fils et son cousin doivent être traité indépendamment,séparément, surtout que l'un a des CPK et l'autre non.
vous êtes sur du dosage CPK (214)? mon fils avait 164 et le maxi a ne pas dépassé est de 170, le taux doit être inférieur à 170 !
si votre fils a 214 la biologiste a donc fait une erreur en vous disant que votre fils avait rien !
le pédiatre a de toute façon reçu les résultats.
courage

Portrait de natylouy
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La norme de CPK est de 300, c'est ce que le professeur qui suit mon fils m'a dit et c'est ce que l'on retrouve dans certain site. Louis a malheureusement un taux de CPK à 1300, nous devons faire une biopsie musculaire. Son taux a été recherché à 10 mois, il peut biensur évoluer. Ne vous inquiéter pas si vite je pense, il faudrait voir une généticienne qui fera un arbre pour déterminer si vous pouvez transmettre la maladie ou non. A quel âge a marché votre petit ? Car le mien a 15 mois et ne sait toujours pas tenir assis par exemple alors surtout vous alarmez pas trop vite s il vous plait.
Courage et tenez nous au courant.

Un ptit coucou à audrey

Portrait de audrey et loïc
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oh la la ! j'espère ne pas avoir allarmer en disant moins de 170, parce que c'est ce qui est écrit sur l'analyse de loic !
merci nathalie ! si les CPK sont évolutifs, est-il conseiller d'en faire régulièrement ? tout les 5 ans par exemple ? ou en fonction de l'évolution de la maladie ?
désolé ghandi , j'espère ne pas vous avoir alarmer ! milles excuses !

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