myelodysplasie

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    Messages
  • #163498
    calou55
    Participant

    Monalisa, toujours pas de courriel !!! Va sur mon profil, j’ai mis mon adresse mail en mettant bien le P majuscule !!!!

    Joëlle grosse pensée également pour votre dure journée de demain !!!!!
    Mais comme disait (je sais plus son pseudo) Armand n’est pas seul là haut !!!!! Bon courage Joëlle.

    Bonne petite pilule Monalisa, car le médecin a bien raison 3h de sommeil, c’est vraiment trop peu !!!!!!! Alors bon gros sommeil !!!!!

    Bisous Calou

    #163499
    Val5772
    Participant

    Coucou,

    J’espère Monalisa, que les p’tites pilules bleues vont vous aider à retrouver des nuits de sommeil, dignes de ce nom…
    Perso, je ne tiendrais pas avec 3h de sommeil pendant 3 semaines !

    Ma maman est déjà bien pâle, je pense que l’hémoglobine a dû chuter pas mal déjà…elle est de plus en plus fatiguée et le moral, bof…j’espère que lundi , elle pourra être transfusée, mais en attendant, va falloir se traîner…et ça, elle a du mal à l’accepter !

    Joëlle si vous nous lisez, je penserai bien à vous demain, je sais combien ces moments sont douloureux, le deuil ne pourra réellement commencer qu’après…

    Bisous à tous, amitiés

    #163502
    calou55
    Participant

    Voilà monalisa je t’ai envoyé mon mail en cliquant sur courriel. Pour trouver mon adresse mail il suffit de cliquer sur calou et là tu verra mon adresse.
    En attendant repose toi bien !!!!! Mais attention je croyais que les petites pilules bleu étaient faite pour autre chose !!!!! hihihihihihihi
    N’abuse pas des éléphants rose non plus !!!!!!

    Joëlle très grosse pensée à toi et Armand !!!!! Le jour de la séparation définitive !!!! Pleins de gros bisous !!!!!!!

    #163506
    Val5772
    Participant

    Coucou,

    Merci Monalisa pour les nouvelles…J’ai beaucoup pensé à Joëlle aujourd’hui…ça ne va pas être simple avec la famille d’Armand, je pense, si déjà il y a des problèmes…c’est d’autant plus douloureux qu’elle n’a aucun droit…je pense que les semaines à venir vont être difficiles pour elle, une fois que tout est passé, le vide lui paraîtra encore bien plus grand…Transmettez-lui toutes nos amitiés si vous l’avez au téléphone…j’espère que les enfants d’Armand ne la laisseront pas tomber !

    Ca me touche énormément, ce que vous avez écrit à propos de moi…j’en suis toute émue ! Quand je vous lis parfois, j’ai l’impression de cauchemarder, je me dis que ce n’est pas possible d’en arriver là…ou alors c’est moi qui ai une relation particulière avec ma maman…je crois que je n’ai jamais fait de crise d’ado et Dieu sait que ce n’était pas simple car mes parents se sont séparés qd j’avais 13 ans…

    Aujourd’hui le moral était un peu meilleur, je trouve, chez ma maman…hier ce n’était pas terrible ! Mais de toute façon, comme vous dites, elle ne se confiera pas à moi spontanément car elle sait combien ça me travaille (même si je ne lui montre rien !).
    Je lui ai proposé de lui faire les courses si elle se sent trop fatiguée, mais elle a voulu les faire elle-même…Je lui ai aussi dit que je pouvais l’aider pour le ménage, mais pr l’instant, elle dit que ça va…Mais je sais très bien qu’à un moment, qd l’hémoglobine sera au plus bas, ça n’ira plus !
    On verra bien, on prend au jour-le-jour !
    Elle en a encore pour 4 jours de piqûres là, espérons que ça ira ! Je me dis que ce serait bien qu’elle puisse se faire transfuser lundi car après, pendant les 3 semaines de repos, ça va chuter un maximum !

    Je vous souhaite à tous une bonne nuit et un bon we, Calou profitez-en bien avant la reprise de vidaza lundi !

    Je vous embrasse bien fort !

    Amitiés

    #163507
    Val5772
    Participant

    Magnifique votre poème, j’adore, sincèrement ! Vous êtes vraiment douée pour ça et celui-là je le trouve tout simplement magnifique !
    Vous devriez publier un recueil de vos poèmes, je suis sûre que ça aurait du succès !

    Je vous tiendrai au courant pour ma maman, pas de soucis.

    Je suis contente pour vos résultats sanguins, ça fait plaisir à lire, c’est vrai qu’on avait l’habitude que vous nous annonciez des résultats plutôt catastrophiques…vidaza semble avoir bien marché, il vous a peut-être amené une rémission , qui sait…

    Je vous souhaite à tous une belle journée, amitiés et bisous !

    #163513
    jdescloix
    Participant

    Merci à toutes, juste un petit coucou pour vous dire que la cérémonie d’hier au crématorium a été belle et sereine. Armand est parti j’espère en emportant tout l’amour que j’ai pour lui.
    Ce matin c’était la mise en terre de l’urne … émouvant aussi mais j’ai montré à la famille d’Armand que je suis là , je ne m’efface pas vis à vis d’eux.
    Ce soir je suis chez moi avec ma petite fille. La vie va reprendre peu à peu mais je ne suis pas prête à l’affronter. J’ai toutes les démarches administratives à faire cette semaine. Après …. il me faudra trouver le courage de vivre sans Armand.

    Bon courage à chacune de vous, les nouvelles sont tantôt bonnes, tantôt moins bonnes … saloperie de maladie. Gardez toutes le moral pour vous battre. Merci encore à vous de vos messages d’amitié.
    Merci Monalisa pour ton poème ; Valérie hier ma fille a lu au crématorium le texte sur « la mort n’est rien ».

    Je vous embrasse très très fort. Je reviendrai plus tard. Je continue à lire vos messages.

    Joëlle

    #163515
    Val5772
    Participant

    Merci Joëlle, pour vos nouvelles…Eh oui, une nouvelle vie commence, ça va être difficile de s’y habituer…Il y aura des moments où le manque sera sûrement terrible…seul le temps pourra atténuer un peu les choses mais comme dit, Armand est à présent toujours à vos côtés et veille sur vous…courage !
    Le texte que je vous ai envoyé a été lu, ça me fait plaisir, c’est tellement vrai ce qu’il y est dit.

    Monalisa, super ça, si vous vendez le recueil de poèmes ! Si l’éditeur est favorable, vous pourrez sans doute le vendre ailleurs que sur le blog. Je vous le souhaite !

    Mon we est chargé, vite, au lit, demain j’ai des matches puis je vais voir ma maman qui sera rentrée, il lui restera 2 jours après demain…elle commence à fatiguer là !

    Bonne nuit et bon dimanche à tous !

    Bisous

    #163518
    jdescloix
    Participant

    A toutes mes amies du forum, j’ai lu sur un message que du fond du coeur je vous adresse à chacune et chacun de vous :
    « Merci , Il y a des attentions qui marquent et qui resteront gravées à tout jamais dans nos mémoires. En retour, dire un simple « merci » peut paraître parfois un peu dérisoire. Alors il convient de le dire avec la même force que celle transmise par le plaisir que l’on a pu ressentir. Ainsi donc, du fond du coeur, voici un immense MERCI ».

    Je pense à vous, je vous souhaite encore et encore tout le courage dont vous avez besoin quotidiennement pour vous battre contre la maladie.
    Courage à vous Valérie qui donnez tout votre amour à votre Maman pour l’aider à surmonter les difficultés.
    Annie, Calou, Colette, Monalisa, Alain, Laurent à chacun de vous je vous adresse toutes mes pensées les plus positives pour combattre une saloperie que personne n’arrive à maîtriser complètement.
    Christine, Karine je souhaite que peu à peu la douleur qui meurtrie votre coeur puisse s’atténuer.
    Mila et Petit canard ne donnent plus de nouvelles depuis longtemps, je leur souhaite comme pour Valérie tout le courage demandé pour accompagner un être cher.
    J’espère n’oublier personne et si c’est le cas je vous prie de bien vouloir m’excuser.

    Je vous embrasse très chaleureusement. Joëlle

    #163519
    Val5772
    Participant

    Merci Joëlle pour ces mots qui nous vont droit au coeur…Nous sommes là pour vous, si vous avez envie de parler. N’hésitez pas !

    Je vous envoie toute mon amitié, courage !

    Bisous à toutes, Calou, bon courage pour la reprise des piq piq !

    #163523
    Val5772
    Participant

    Coucou,

    Eh bien, Monalisa, on voit toutes sortes de gens, même sur internet…je pense qu’il vaut mieux ne pas y prêter attention, cette fille semble avoir un problème…S’il y a moyen, envoyez-lui un message privé via le blog pour la menacer de porter plainte si elle n’arrête pas…

    Ma maman a encore une journée de piqûres…après repos pendant 3 semaines ! Enfin si on veut…car aujourd’hui, prise de sang :
    – hémoglobine à 10,6
    – GB à 4100
    – plaquettes à 37 000

    Donc suis sûre qu’elle aura besoin de transfusions avant la prochaine cure vidaza car elle n’a jamais été aussi bas en fin de semaine de traitement.
    Ils n’ont pas encore eu tous les résultats des examens mais le myélogramme montre une moelle très pauvre mais pas de blastes pour l’instant. Donc à suivre…
    La seule chance d’arrêter un jour vidaza serait une greffe de sang de cordon ombilical, mais c’est loin d’être gagné…et sinon ce sera à vie car apparemment sa myelodysplasie est à haut risque (y’a 10 ans elle avait une trisomie 8, je ne sais pas si c’est lié à ça ?).

    Calou, j’espère que la 1ère journée, avec ces km, c’est bien passée…courage pour la suite de la semaine…

    Annie, pensée à vous, j’espère que le moral va bien et la forme aussi !

    Joëlle, je continue de penser à vous, j’espère que vous tenez le choc…ne restez surtout pas à cogiter seule chez vous !

    Bonne soirée, bisous à toutes !

    #163524
    Val5772
    Participant

    Oh la la, en effet, quelle violence dans ces propos !! A ne rien y comprendre !
    Mais bon, Monalisa, ça vient de tellement bas…elle ne souhaite qu’une seule chose, vous faire mal, vous énerver, alors ne rentrez pas dans son jeu, passez au-dessus de tout cela…prévenez-la juste qu’une plainte sera déposée si elle continue…il est clair que pour parler comme ça, elle doit avoir un sérieux problème et ne pas être heureuse !

    Bonne journée à tous !

    Bisous

    #163525
    mila01
    Participant

    Bonjour à toutes,

    merci joelle pour vos pensées, je vais vous écrire un petit mot et vous l’envoyer mais je préfère vous laissez tranquille pour les formalités en tout genre, épuisantes et harrassantes. toutes mes pensées vont cependant vers vous, même si je n’écris pas très souvent.

    monalisa, vous êtes assez intelligente pour savoir que la connasse (je n’aime pas ce genre de mot) c’est elle, pas de discussions possibles là dessus. je sais que ce n’est pas agréable à lire et tellement facile puisque quoi de plus facile que le net pour se cacher… cette fille (ou homme sait on jamais) a un probleme de psychiatrie grave et en plus est d’une lacheté sans définition. la seule question que je me pose c’est : » où est le modérateur de ce site????? ». Pour le reste, justement, ça doit vous donner du punch pour avancer juste histoire de la contredire :-)))

    Val: la délation du chromosome 8 est un pronostic pas très bon dans le caryotype mais le score ipps est déterminé par d’autre facteurs : nombre de cytopénie (lignées atteites), nombre de blastes dans le sang, caryotype,…il y a un très bon site aux état unis où tout ça est expliqué, je ne sais pas si vous parlez anglais, sinon, je peux vous passez le lien…. cependant, un corps n’est jamais un autre, donc tout score ipps est une indication mais pas une certitude. courage, je connais les moments de panique liés à la position d’accompagnement mais il ne faut pas se laisser gagner par l

    #163526
    mila01
    Participant

    oups fausse manoeuvre…. suite : il ne faut pas se laisser gagner par la panique car celle ci n’est basée que sur des « phantasmes » (exemple: que vais je faire si ma maman n’est plus là???) or ce n’est pas le cas, elle est là bien présente et vivante…. il faut apprendre à vivre avec ce qu’on a et non avec ce qu’on pourrait avoir ou ce qui pourrait arriver… c’est tout un apprentissage, je suis en plein dedans aussi 🙂

    calou, bon courage pour cette semaine, je pense à vous.

    annie, j’espère que tout va bien???

    isabelle, je vous ai envoyé un courriel parce que vous avez la même forme je pense que mon compagnon, mais pas de nouvelles, donc j’espère que vous allez bien…

    Pour ce qui est de nous, résultats un peu yoyo : puisque variation de l’hémoglobine en un mois mais toujours au dessus de 11, globules blancs bons et plaquettes trop haut mais c’est normal dans notre cas.
    Est que l’hématologue de quelqu’un lui a déjà expliqué pourquoi, les résultats peuvent tant varier d’une fois à l’autre??? comprends rien mais à mon avis eux non plus 🙂

    je vous embrasse toutes et tous.

    #163527
    anne-emie
    Participant

    Bonjour amies du forum… très fatiguée par une toux rebelle depuis samedi… antibiotiques…

    jeudi prochain : hémato… je vous dirai…

    Gros bisous

    #163528
    jdescloix
    Participant

    Amies du forum bonjour.
    Décidemment il y a pas que moi qui ai des « emmerdements ». Monalisa je ne comprends pas ce qui vous arrive … c’est irréel et j’espère que les insultes vont prendre fin. Il vous faut du repos comme à chacune d’entre vous. Parfois je me demande à quoi sert de vivre !
    Bon en ce qui me concerne, Armand est à peine parti que ses enfants veulent récupérer toutes les affaires de leur père, les comptes bancaires, et surtout l’argent que son ex femme lui a versé en 2010 correspondant au rachat de la maison qui revenait à Armand. J’essaye en vain d’appeler l’avocat d’Armand ; ce matin j’ai été à la banque pour bloqués les comptes d’Armand mais il reste le compte joint … je suis eventuellement susceptible de leur verser la moitié du mobilier que nous avons acheté pour la maison d’Angerville. J’essaie de faire au mieux mais non seulement j’ai la trouille car ses enfants connaissent mon adresse et en plus je suis complètement paralysée par la panique.
    Non je ne suis pas forte, Monalisa. J’ai accompagné Armand jusqu’au bout mais là toute seule j’ai peur. Heureusement que ma fille est là mais elle commence à s’emporter contre moi parce que je panique.
    Quelle galère.

    Si nous pouvions toutes ensemble être rassemblées qu’est ce que celà ferait du bien !
    Je pense à vous très très fort et vous embrasse chaleureusement

    Joëlle

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