myelodysplasie

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15 sujets de 1,426 à 1,440 (sur un total de 2,244)
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    Messages
  • #163441
    calou55
    Participant

    Et oui ça y est il est partie rejoindre la lumière blanche et désormais il est serein. Là il ne souffre plus mais pour vous Joëlle c’est le vide qui va être dur a supporter alors évitez de rester seule ! Je crois que vous deviez déposer votre petite fille à l’école, allez y ne vous enfermé pas, votre fille et votre petite fille savent la tristesse que vous avez et sauront vous réconforter.
    Vous allez encore avoir de durs moments à passer alors je vous souhaite tout le courage possible et vous embrasse très amicalement tout en pensant encore très fort à Armand qui laissera un gros souvenir dans ma pensée !!!!!!!
    Bisous Joëlle !!!!! Calou

    #163442
    anne-emie
    Participant

    bonsoir amies, j’espère que notre Joelle est tendrement entourée, et qu’elle le sera, le plus longtemps possible, pour s’habituer, tout doucement, à l’absence…

    Gros bisous à toutes, la meilleure nuit possible.

    #163443
    Val5772
    Participant

    Eh oui, souvent on est pris par le tourbillon des multiples choses à faire et après, quand tout est passé….le grand vide !
    Je pense aussi que le mieux serait que Joëlle soit le plus souvent possible chez sa fille et avec sa petite-fille, histoire de s’occuper l’esprit…après, seul le temps pourra faire son travail et atténuer un peu la douleur !

    Bonne chance Calou, pour la reprise de vidaza demain…
    Ma maman retourne mercredi en contrôle, on en saura plus mais j’ai peur des résultats car c’est le status quo, côté fatigue…

    Bonne nuit et bisous à tous, et une grosse pensée pour Joëlle !

    #163445
    anne-emie
    Participant

    Bonjour amies du forum ! Monalisa, Val, je suis tout à fait d’accord avec vous ! notre Joelle va être prise dans le tourbillon des obligations dues aux obsèques… elle n’aura pas trop le temps de penser, et, surtout, de réaliser… donc, le plus dur est à venir, hélas… et, dans ce cas précis, une seule chose est importante : ne pas être seule, c’est ce que je souhaite à Joelle, de tout mon coeur !

    Il est vrai que nous n’avons pratiquement plus demandé des nouvelles les unes des autres, sans pour autant que nous n’y pensions pas, mais nous étions suspendues aux nouvelles concernant Joelle et armand.

    Calou, puissiez vous aborder sereinement votre semaine de soins, Monalisa, notre « courageuse », gardez votre moral et votre envie de triompher ! attendez sereinement le petit ange qui s’annonce. Val, nous espérons toutes de bonnes nouvelles de votre maman.

    …et toutes les autres, courage dans votre combat quotidien, que vous soyez malade ou accompagnant.

    pour quant à moi : RDV à Paoli-calmettes le 25 pour consult. et bilan, je vous dirai… j’ai complètement abandonné l’idée de la réeduc-balnéo… ils ont fini par m’avoir à l’usure ! je rennonce à faire appel, je suis fatiguée de tout cela…Mon dos me fait toujours souffrir bien sûr ! mais je n’ai plus eu à subir cette horrible crise de sciatique, qui avait duré 5 mois, m’avait fait terriblement souffrir et rendue quasi-invalise… Dieu veuille que plus jamais je ne subisse une chose pareille !!!

    je « surveille » de près mes yeux… le prochain RDV avec OCT est en mars… c’est mon souci majeur.

    Amies du forum, bonne journée à vous toutes, prenez toutes bien soin de vous, je vous embrasse.

    #163446
    sushipeluche
    Participant

    Coucou Tout le monde.

    Ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur ce forum et je viens là pour rendre hommage à Armand le mari de Joëlle. J’ai suivi tout le long de sa maladie qui hélas ressemblait au parcours de celui de ma maman chérie. Elle s’est éteinte sereinement le 17 octobre 2011 après deux ans de haut et de bas, de joie et de pleur. Elle me manque tous les jours un peu plus. Joëlle je pense à toi très fort. Souvent le soir je regarde le ciel et je vois les étoiles brillaient et je me dis que maman est l’une d’elles et qu’elle veille sur moi. J’embrasse tous les gens de ce forum et espère qu’ils gardent espoir malgré tout.

    #163447
    anne-emie
    Participant

    Merci Sushipeluche pour ce beau message d’espoir…Quelles que soient nos croyances et nos convictions, beaucoup de personnes qui ont perdu un être très cher à leur coeur, racontent avoir reçu certains signes de leur cher disparu… moi même ai eu ce genre d’expérience après le départ de ma maman, en 2001… quoi qu’il en soit, vrai ou pas vrai, cela prouve que l’attachement qui nous lie à la personne aimée ne meurt pas avec elle… je souhaite à Joelle l’apaisement et la sérénité…

    De gros bisous à toutes.

    #163448
    calou55
    Participant

    Coucou les amies du forum,

    Je ne reprends pas les piquouzes cette semaine mais la semaine prochaine car maintenant j’ai deux semaines de repos et c’est tant mieux car je me sens mieux qu’à partir de la deuxième semaine, surtout cette fois avec cette grippe !!! Heureusement que les antibios étaient là pour tout enrayer !!!! Mais quand j’ai eu fini les antibios j’étais totalement à plat !!!
    J’ai reçu mon résultat de prise de sang samedi matin :
    Les GB et GR ont bien remontés les GB sont même au dessus du mini l’hémoglobine est toujours à 10,6 et les plaquettes n’arrêtent pas de grimper !!!! Le max est à 400 000 alors que je suis à 785 000 !!!!
    Je ne sais pas si ça vient de ça mais du coup j’ai mal dans les jambes, derrière la nuque et maintenant dans les bras qui pèsent une tonne !!!! Ainsi que souvent des fourmis dans les mains !!! J’ai également à nouveau de l’herpès sur la lèvre et dans le nez !!!!! Mais bon c’est pas grave !!!!!

    Mercredi dernier je suis allé faire un atelier macaron chez un boulanger que mon mari m’avait offert pour noël et hier j’ai voulu les refaire. Ils sont bon mais je suis déçue car ils ont craqué alors qu’ils auraient du être bien lisse !!!!

    Val, j’espère très fort que les résultats de ta maman seront bon !!!!!!! Comment va son moral ?

    Annie, J’attends avec impatience vos résultats de la semaine prochaine ainsi que vos yeux.
    Ma maman s’est faite opéré de la cataracte en octobre de l’œil ou elle a la macula (DMLA). Au début elle était contente car elle voyait mieux aussi lundi dernier elle a décidé d’aller revoir l’ophtalmo car elle ne voyait presque plus. Il l’a ausculté est à dit que ça ne venait pas de son opération mais la macula qui évolué à nouveau ! Donc jeudi elle est allé à l’hôpital pour avoir une nouvelle piqure dans l’œil. Maintenant il faut attendre en espérant que la cornée n’est pas touchée autrement l’ophtalmo ne pourra rien faire !!!!! Comme elle a déjà un œil de perdu à cause de la macula, je vous dit pas dans quel état elle était lundi soir !!!! En plus elle se fait beaucoup de souci pour moi !!!! Normale, c’est une maman !!!!!

    Mona-Lisa, comment allez vous actuellement ? Êtes vous retourné faire des analyses ? ça y est la crevette s’est retourné !!!! C’est qu’avec un aussi petit poids elle peut faire autant de sport qu’elle veut, elle a encore de la place !!!!! Moi le mien est resté en siège jusqu’au bout !!!!

    Joëlle, la courageuse Joëlle, vous avez encore bien des moments difficile a passer, surtout ne restez pas seule et essayer de vous faire aider au maximum !!!!! Votre petite fille se fera un plaisir de vous tenir compagnie !!!! Et qui sait peut être que les enfants d’Armand vous ferons un petit coucou ?… En tout cas je pense bien à vous et vous embrasse très très très fort !!!!!

    Bon les amies, il faut que je vous laisse car mon mari rentre pour manger et je n’ai rein préparé, encore mieux, je ne suis même pas habillé !!!!! Oh la la c’est po bien !!!!!! Allez je file, Bisous les amies !!!!

    Calou

    #163450
    Val5772
    Participant

    Merci Mona-Lisa pour ces nouvelles, je suis super contente que vos analyses soient meilleures…enfin une bonne nouvelle !

    Calou, oup’s, j’avais mal calculé aussi, encore une semaine de répit, tant mieux…pour l’hémoglobine, eh bien vous ne devez pas être en super forme avec 10…ils ne peuvent pas vous transfuser ?
    Pour les plaquettes, ahh, vous ne pourriez pas en donner à ma maman qui n’arrive plus à atteindre les 100 000 ? Ca arrangerait tout le monde 🙂

    Sushipeluche, je n’avais pas trop suivi votre histoire, je ne sais plus ce qu’avait exactement votre maman mais j’imagine bien qu’en lisant l’histoire de Joëlle et de son ami, ça a dû ressasser pas mal de mauvais souvenirs, surtout que c’est encore très récent…courage !

    Merci à toutes de penser à ma maman mercredi, je vous tiendrai au courant qd j’aurai les résultats mais bon, comme dit, j’ai peur…

    Joëlle, une pensée pour vous qui devez sans doute courir dans tous les sens, à régler toutes les paperasses et autres, à préparer les obsèques, dur moment à passer encore…j’imagine qu’en attendant, vous allez encore tenir compagnie à Armand dès que vous le pouvez…

    Quant à moi, je suis vidée ce soir, les élèves étaient fins excités depuis ce matin, dur dur…et j’ai encore plein de boulot là !

    Bonne soirée !

    Bisous

    #163451
    anne-emie
    Participant

    Monalisa, je suis si contente de ce que vous dites ! ce que je vous souhaite du fond du coeur, c’est que les bons résultats durent et se pérénisent ! je suppose que « petite crevette » n’est pas étrangère à ces bons résultats ! super contente pour vous Monalisa ! gros bisous !

    … et gros bisous aussi à toutes les autres, avec une pensée de plus pour joelleque nous aurions toutes aimé accompagner dans l’ultime au revoir à armand..

    Bonne soirée à toutes.

    #163452
    jdescloix
    Participant

    Amies du forum merci,
    Ce matin la présence d’Armand était tellement forte dans la maison que j’ai réalisé tout à coup qu’il est absent !!!!!
    J’ai parcouru rapidement vos messages de soutien, d’amitié, d’amour ; je les lirrai à tête reposée un, peu plus tard.
    Je passais pour vous dire que la mise en bière se fera à la chambre mortuaire de l’hopital d’Etampes à 15 h . La cérémonie au crématorium aura lieu à 16 h et la crémation à 16h30. C’était la volonté d’Armand. Il aura un hommage dans la pensée boudhiste puisque c’était pour lui sa façon de s’exprimer dans ses paroles de tous les jours. Il ne pratiquait pas cette religion mais il l’appréciait et avait une vénération pour le Dalai Lama. Pour Armand était « Mon Sage ».
    Ce soir je vais chez ma fille. Les relations avec les enfants d’Armand sont cordiales, je connais sa fille depuis bien des années et nous nous apprécions toutes les deux. L’ex femme d’Armand me côtoie par politesse le divorce n’était pas encore prononcé . Moi je perds tout : elle, elle est veuve de son mari. Toutes les formalités pour la cérémonie de vendredi se font ensemble : l’ex femme et la fille d’Armand , ma fille et moi …
    Je pense à vous, je reviendrai un peu plus tard quand je me poserai. Monalisa votre « crevette » va faire de vous une super jeune mamie. Super pour vos résultats.
    A toutes je souhaite courage, battez vous, ne laissez pas la maladie vous dominer, il faut vaincre. Oui Monalisa, je faisais de dons à Curie mais je crois que je vais m’investir encore davange en mémoire d’Armand et pour vous tous et toutes : cette maladie est cruelle et lorsque la LAM est trop envahissante c’est un départ foudroyant. Certaines de vous n’ont que la myélodysplasie alors surtout prenez soin de vous, acceptez les traitements proposés en espérant qu’ils soient positifs . Armand n’avait pas répondu au Vidaza !
    Par le biais de Colette j’ai eu des messages d’Alain et de Laurent. Merci Colette.
    Vous êtes toutes formidables et je vous aime ; un jour je viendrai peut être vous rendre visite et faire votre connaissance : la Bretagne, la Lorraine, le Pays Basque, Marseille, le Bassin d’Arcachon …. des voyages en perspective peut être.
    Je vous embrasse chaleureusement.
    Joëlle

    #163458
    Val5772
    Participant

    Merci Joëlle pour vos nouvelles. Je serai moi aussi, présente par la pensée, vendredi, lors de ce moment douloureux. Vous respectez les volontés d’Armand, il peut être fier, là-haut.
    Les prochains jours seront bien remplis, vous êtes entourée, c’est bien…vous pourrez vous poser après mais d’un autre côté, ce sera difficile aussi, que tout s’arrête d’un coup et là vous réaliserez vraiment, je pense, c’est tjs comme ça.

    Moi je n’ai pas trop le moral ce soir…je me doutais bien que ma maman ne voulait rien me montrer, mais ma cousine m’a dit qu’elle était très triste au téléphone et elle s’est longuement confiée à ma tante (sa soeur) et pareil, elle n’avait pas le moral…On verra bien ce qu’ils diront mercredi mais j’ai une grande trouille…elle est tjs aussi fatiguée, a tjs autant de bleus donc ça ne peut pas être mieux !

    Bonne soirée à tous !

    Bisous

    #163463
    helline
    Participant

    Merci Joëlle d’être passée malgré toute la tristesse que vous devez ressentir. J’aurai moi aussi une grosse pensée pour vous et pour Armand ce vendredi. Soyez forte, c’est tellement difficile …

    J’aurai aussi une pensée pour la maman de Val mercredi, j’espère que les résultats ne sont pas trop mauvais. Courage !!!

    A tous et toutes, continuez votre bataille et gardez l’espoir.

    Je vous embrasse très fort

    #163464
    Val5772
    Participant

    Merci beaucoup, Helline et Mona-Lisa pour vos encouragements et pensées, c’est très gentil…
    Je ne vais pas avec ma maman, elle y va en VSL , en hiver, je n’ose pas trop prendre ma voiture (il y a qd même 260 km à faire en tout à chaque fois) et la dernière fois que j’ai voulu l’emmener, elle ne voulait pas…elle y va pour la journée car l’après-midi, elle a RV chez le psy là-bas.
    Mais je pense que j’irai qd même avec une fois à l’avenir, ne serait-ce que pour entendre de vive voix ce que dit l’hémato.

    Il est vrai que ce qui est arrivé à Armand n’aide pas mais bon, je reste réaliste malgré tout…vous savez, elle a une fibrose de la moelle et ce, depuis + de 10 ans…je sais qu’il n’y a pas de traitement pour cela et que c’est une maladie chronique qui évolue plus ou moins vite et engendre donc la dysplasie.
    Elle était complètement déprimée à l’idée de reprendre le vidaza…ça reste qd même un traitement lourd avec tous ces km et surtout les effets secondaires, risques infectieux, etc…sans compter que pour elle, ce serait à vie donc elle a le moral à zéro…seulement devant moi, elle ne montre rien et a la pêche…on n’en parle pas souvent, elle évite le sujet (avec moi). Elle m’a envoyé un sms dernièrement pour me dire que j’étais son rayon de soleil…j’en avais les larmes aux yeux !

    On verra bien et de toute façon, on devra faire avec, pas le choix !

    Bonne soirée les amies…moi je regarde l’amour est dans le pré, ça me détend !

    Bisous

    #163465
    Val5772
    Participant

    Merci Mona-Lisa…à côté de tout ce que vous avez traversé, de tous les pb que vous avez, j’ai honte de parler des miens…
    Vous êtes un bel exemple de combativité !
    Je comprends que vous en ayez eu marre de tout cela, vidaza avec ses effets secondaires…en plus de tout le reste !
    Ma maman, qui supportait encore relativement bien le traitement (sauf au début), en avait déjà marre et ne voulait plus continuer…elle m’avait même dit qu’elle refuserait si on lui disait que ce serait à vie…mais elle sait aussi qu’elle n’aura pas le choix…
    Une stomie, je sais ce que c’est , je connais des personnes qui galèrent ou ont galéré avec ça…ma pauvre !

    De toute façon, je pense aussi que vidaza, à la longue, n’est pas trop supportable pour son corps…alors peut-être alterner les périodes vidaza et les périodes de pause ? A voir…

    En tout cas, je vous souhaite d’avoir une très longue période de répit, où vous pourrez profiter de la vie sans passer votre temps dans les hôpitaux…et j’ai l’impression que ces derniers mois, vous allez mieux moralement et physiquement, vos analyses sont meilleures, qui sait, vidaza vous apportera peut-être une longue période de rémission ?
    Je vous le souhaite de tout coeur ! Et votre petite-fille aussi, vous redonnera du punch et le moral sera encore meilleur…

    Bonne nuit à tous !

    Bisous

    #163467
    anne-emie
    Participant

    Merci Joelle d’avoir eu le courage de passer sur le forum, malgrè votre immense peine, vous avez pensé à nous !

    essayez de rester au maximum en compagnie de vos proches, c’est primordial.

    Nous serons toutes avec vous, le jour J, par la pensée. plein de gros bisous.

    Val, pas de découragement… votre maman risque de le ressentir…

    A toutes, bonne nuit, gros bisous et à demain.

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