myelodysplasie

[Noisetine]

Hello,
Je suis très heureuse de lire d’aussi bonnes nouvelles de Claude, compte-tenu du contexte grave.
Claude, tu as une fille formidable, on ressent tout l’amour qu’elle te porte à travers ses écrits…
Repose-toi bien pour assurer la suite…
Je t’embrasse
Noisetine

[Otillia]

bonjour à tous,
Claude, remercie Aline de nous avoir donné de tes nouvelles, au risque de me répeter je suis très heureuse que tu te remettes bien c’est un premiére bataille gagnée et elle est importante pour affronter la suite !!!
Après la greffe j’ étais sur un « petit nuage « , Ces derniers temps il s’assombrissait progressivement / suspicion de maladie chronique du greffon qui est confirmée,, dès la mise en place du ttmt j’ai été soulagée. J’ai le meme ttmt qu’en post greffe (immunosuppresseur,et tous les anti ceci anti cela…) plus de la cortisone à forte dose ce qui me dope au moral comme au physique envolées toutes les douleurs récentes et celles invalidantes depuis des années. Comme je suis une réveuse je pense qu’ à l’arrêt de la cortisone elle ne re viendront pas!!!
Je voudrais remercier toutes les intervenants de ce forum, j’ai relu tous vos messages et j’y ai puissé l’énergie pour faire face à cette mini tempête, alors que vous même ou vos proches êtes dans la tourmente.
Rien n’est gagné d’avance mais rien n’est perdu non plus ,il faut garder espoir, comme vous le dites toujours. Je vais finir par devenir optimiste mais çà ce n’est pas une maladie .
Noisetine, est ce que ton organisme a réussi à réparer ta brulure et éviter une intervention chirg.?
A chacun d’entre vous mes meilleurs pensées.
Otllia

[Noisetine]

Oui Otillia, la plaie se recouvre très lentement d’une mince pellicule en préparation de la nouvelle peau… Je suis soulagée ; j’aurai mis le triple de temps à cicatriser mais sans infection. Alors je suis rassurée.
Je me programme des petites activités (3h/j) et le reste du temps je suis allongée… Je suis souvent terrassée par une fièvre brutale à 38°5 qui s’estompe en 24h. Je n’y comprends rien mais la répétition du phénomène m’apprend à ne plus en avoir peur… C’est étrange comme raisonnement… c’est ma méthode pour rebondir.
Je n’ose imaginer tes peurs légitimes face à la menace. Si ton foie accepte bien tous ces anti-rejets ; tu peux encore relever le défi ; souvent ce foie déjà malmené par les traitements de préparation, reprend de la vigueur entre deux pauses…
En tous les cas, tu ne peux PLUS baisser les bras mais FONCER !
Je t’embrasse
Noisetine

[ClaudeE70]

bonjour c’est claude
Aujourd’hui je suis allé faire ma visite pour faire un myelogramme, mon medecin a dit que la première chimio c’était bien passé que les résultats étaient satisfaisants!!! Dans 15 jours j’y retourne pour faire une chimio de consolidation mais j’attend la confirmation et que la greffe serait pas avant fin juillet!!
Voila les nouvelles!!
En attendant d’en avoir de vous je vous souhaite plein de courage, à la prochaine, je vous embrasse!
Claude

[Noisetine]

Bonjour Claude,
Je vois qu’il te faudra beaucoup de patience pour en finir avec les traitements. Tu dois être content pour la 1ère étape. Plus tard, tu te souviendras de l’été 2007 consacré aux soins…Je n’ose imaginer les sentiments contradictoires qui t’habitent : l’inquiétude et la confiance.

Pour ma part, je reviens d’hémato et rien n’a changé ! Pas de traitement en vue : je reste avec mes 1700 leucocytes et 14000 plaquettes. Le risque de précipiter une leucémie est trop grand.
Voilà …je ne sais pas si je dois me réjouir (de ne pas subir le calvaire des traitements) ou pleurer (de n’avoir aucune chance d’aller mieux).
En résumé, J’ai un trop lourd passif médical pour que l’on puisse traiter sans risquer d’aggraver la situation.
Je pars 3 semaines dans les Pyrénées et je vais essayer de savourer ces moments privilégiés avec mon mari, lui donner le meilleur de moi-même, atténuer son chagrin, puiser l’envie de vivre même diminuée…

Je reviendrai donc sur le site début juillet.
En attendant, j’ai une pensée pour chacun de vous. C’est étrange, par ce forum, j’ai l’impression que l’on forme une communauté de patients où l’on peut apporter des témoignages, se confier et c’est « un plus » que j’apprécie.
Alors merci à tous pour votre participation.

Je vous embrasse – Noisetine

[Otillia]

Noisetine , bonjour,
Je prends connaissance de tes 2 derniers messages et Je m’ en veux de ne pas être passée par le forum depuis quelque temps. je suis peinée d’apprendre une dégradation de ta santé et de savoir que les médecins n’ ont rien à te proposer pour le moment Tu forces mon admiration par ton courage et ta gentillesse car même au coeur de la tempête tu as toujours les mots qu’il faut, réconfortants et encourageants pour chacun d’ entres nous.
A toi qui dit ne pas savoir s’il faut se réjouir… ou pleurer… les deux sont possibles dans une telle situation…Beaucoup de courage et de force !!!
En ce moment ci peut-être es- tu en route pour les Pyrénnées, je vous souhaite un séjour le meilleur possible Il y a beaucoup d’amour en toi. Mes pensées vous accompagnent
Je vous embrasse tous deux.
A en juillet

Claude, bonjour,
Contente de te retrouver sur le forum!!!
Te voilà en attente de ta 2 ème chimio, 2 ème etape sur le chemin de la guérison.Il y a comme un air de déjà connu, alors un peu moins stressé? Je ne sais pas ce que l’on peut ressentir dans cette attente de recommencer une nouvelle cure, car comme je te l’ai expliqué au tel j’ai sauté cet étape mes plaquettes n’étant pas reparties, mais je me me suis retrouvée en transfusion de plaquettes1 à2 fois par semaine jusqu’à la greffe.
Je prends contact par bientôt.
Je t’embrasse
Ottilia

[RolandeS]

[quote=Noisetine]Bonjour Claude,
….
Voilà …je ne sais pas si je dois me réjouir (de ne pas subir le calvaire des traitements) ou pleurer (de n’avoir aucune chance d’aller mieux).
En résumé, J’ai un trop lourd passif médical pour que l’on puisse traiter sans risquer d’aggraver la situation.
Je pars 3 semaines dans les Pyrénées et je vais essayer de savourer ces moments privilégiés avec mon mari, lui donner le meilleur de moi-même, atténuer son chagrin, puiser l’envie de vivre même diminuée…
….
Je vous embrasse – Noisetine[/quote]
Bonjour Noisetine,

PERSONNE ne peut se permettre de se dire ou de te dire que tu n’as aucune chance d’aller mieux. J’en suis la preuve vivante, moi à qui on ne donnait qu’une année à vivre… il y a de cela 17ans ! ;0)
Pour moi, il n’y avait pas d’autre choix que de VIVRE et pas seulement d’aller mieux.
Il faut avancer dans la vie comme un buldozer, sans s’arrêter aux résultats des analyses… ca n’a pas d’importance.
La douleur, on l’apprivoise, on s’en fait une amie, on ne s’y arrête pas… elle passe, on l’oublie.
Ton but doit être de mettre un pied devant l’autre et d’avancer vers la vie. Garde confiance, TOUJOURS.
Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.
Je pense très fort à toi ainsi qu’à tous les autres… je lis vos commentaires, même si je ne participe pas toujours à vos discussions.
Profite bien de tes vacances Noisetine, oublie tout.
Merci d’être venue me visiter sur mon blog et à tres bientôt de te lire de nouveau.
Amitiés,
Rolande

[Otillia]

Bernard, bonjour
je me permets de reprendre contact pour prendre de tes nouvelles, j’espère que ta santé se maintient, que le moral reste bon, que les résultats de tes bilans restent acceptables sans générer une augmentation de la fatigue, vu tout ce que tu dois assumer et te permettent de te consacrer à ta passion.
Dans mon dernier message j’ai été « mauvaise » à ma décharge la maladie du greffon qui s’ aggravait et la prise en charge médicamenteuse qui tardait à se mettre en place malgré les visites au chu toutes les semaines et de nombreux appels tél.avec le médecin qui me demandait de le rappeler tel ou tel jour alors qu’il faisait le pont ou était absent pour x raisons. L’ oedème s aggravait entraînant des pbs cardiaques, respir.et les neurones ne fonctionnaient plus très bien ( j’ai mis au moins 2 h pour écrire le dernier message sur ton mel !!!!). Ce furent 2 mois assez éprouvants et angoissants Aujourd’ hui après 1 mois de ttmt (il devrait durer un an ) l’ inflammation est contrôlée et l’oedème résorbé.Le ttmt a qq effets secondaires gênants entre autres : perte du sommeil, gros coups de fatigue m’ obligeant à faire la sieste plusieurs fois par jour.
Mais le plus important c’est qu’ après avoir été absente à la vie pendant plusieurs années sans rêves ni projets je sens depuis peu que je repars dans la vie. La période de 1 an post greffe a été une phase très lente de reconstruction physique et psychologique faire de redécouvertes de petits plaisirs simples, un peu comme un nouvel apprentissage. A part de courtes promenades j’ étais bien incapable de faire qq chose pour m’ aérer l’ esprit, trop de fatigue !!!!
Maintenant je reprends goût à la lecture,J’ écoute un peu de musique, je tente de faire des gammes avec mon ocarina, le résultat n’est pas fameux mais je m’ améliore à chaque fois,…,et je me ressiociabilise !!!!
Autre bonne nouvelle le résultat du myélogramme à 1 an de greffe est bon le chimérisme et la rémission complète, on parlera de guérison dans 4 ans.Just cette maladie du greffon contre l’hôte…
Pour ce qui est du petit bout chou du forum j’ ai été plus nulle que nulle !!!!!!!
A bientôt j’espère.
Ottilia

[ClaudeE70]

Bonjour à tous c’est Claude,
Voilà je repars pour une deuxième chimio, les medecins appelent ca une chimio de consolidation c’est à dire qu’ils veulent que la moelle soit bien saine pour la greffe!! Donc comme la première je vais rester 4 semaines si tout se déroule normalement! Je pars ce lundi qui vient à moins qu’il y ais une urgence entre temps et qu’il n’y ais plus de chambre pour m’accueillir!!
Je suis en forme, j’en profite un maximum!! D’après les medecins la première chimio a bien marché!!
Ma fille Aline vous donnera des nouvelles quand je serai a l’hopital!!
Bon courage à tous et merci pour vos messages!!
Bisous
Claude

[Otillia]

Bonjour à tous,
Aline n’a pas pu nous donner des nouvelles de Claude: panne d’ordi. à la maison et lui-même ne peut pas se connecter à l’ hôpital . je vous en transmets de sa part : il a été un peu plus fatigué pendant la chimio , il récupére bien et vendredi, jour de mon appel tel il était toujours en aplasie mais se senait plutôt en forme .Il pense à vous tous.
Quant à moi je galère avec mon ttmt contre la maladie du greffon (GVH ) : arrêt de l’immunosuppreseur trop de toxicité , la semaine prochaine j’en aurais un nouveau !!!! et à chaque changement de dosage de la cortisone c’est l’effondrement : les jours de » bonux » n’ont pas tous la même saveur !!!!!!!
Si qqn à l’expérience de la cortisone à forte dose et peut me rassurer je suis preneur. En debut de ttmt mi mai j’en prenais 90mg par jour ,aujourd’hui c’ est un jour 60 mg et le lendemain 0 mg.
bon courage à tous.
A bientôt de vos nouvelles.
Ottilia

[Noisetine]

Bonjour,
Je suis de retour de vacances. J’ai tout oublié sur ma maladie pendant ces quelques semaines !
Maintenant, je dois me ressaisir et me rendre au laboratoire pour surveiller les chiffres, etc…
Otillia, j’ai demandé à Roland de se joindre à nous car il subit en ce moment des problèmes de VGH. J’espère que vous pourrez échanger. Car il y a peu de témoignage sur les difficultés après-greffe.
Une pensée pour Claude qui « bataille dur » à l’hôpital.
je vous embrasse
Noisetine

[ClaudeE70]

Bonjour à tous c’est aline,
Ca y est j’ai l’ordinateur qui remarche!!!! Voici quelques nouvelles de mon papa!! Il était rentré de sa deuxième chimio il y a deux semaines environ et malheureusement il a dû repartir il y a une semaine car il faisait des pics de température!! Explication: quelques hjours après le coup de téléphone de Otillia mon papa a fait un choc septique à un streptocoque (bactérie que l’on a naturellement dans l’organisme) ce qui a conduit étant donné qu’il était en aplasie à une pneumonie!! Nous avons eu peur mais les medecins une fois le germe identifié avaient mis les antibiotiques pour!! Très costaud il s’en est sorti très vite!! Mais quand il est sorti il a eu ces fameux pics de température les medecins n’ont pas vpoulu prendre de risque il l’ont réhospitalisé!! Apparement les medecins l’aurait laissé sortir un peu vite !!!! Aujourd’hui il est de retour à la maison un peu fatigué mais ça va!! Normalement la prochaine fois qu’il retourne à l’hôpital c’est pour la greffe (fin Août début septembre)!!! Voilà j’espère avoir de vos nouvels très bientôt!!!
Otillia merci beaucoup d’avoir donné des nouvelles le tant que je pouvais pas!! J’ai vraiment l’impression qu’on forme une famille
A très bientôt, bisous
aline

[Noisetine]

Bonjour Aline et Claude,
Je me doutais bien que la deuxième phase de chimiothérapie serait un peu plus difficile… Ton papa se soigne très courageusement, je sais bien qu’il souffre dans sa chair et moralement. Cette descente aux enfers est inévitable pour que les cellules malignes soient éradiquées.
Dis-bien à Claude que j’ai régulièrement une pensée pour lui.
Oui, internet a permis de tisser des liens amicaux et cela me fait du bien autant qu’aux autres…
Alors merci de votre gentillesse à tous.
Plein d’encouragement pour Claude et sa famille !
Noisetine

[soinlovewithmoalry]

bonsoir a tous

je mappelle malvina jai 27ans. en mars 2005, mon fils de 3 ans et demi a lepoque ma fait de la fievre qui baissait aussi vite quelle etait monter. le mardi 9 mars au soir, il s’est mit tout a coup a saigner du nez. il (desolé de l’expression) pissait le sang. etant toute seule avec mes 3 enfants et sans moyen de locomotion, je nai pu lemmener a l’hopital sur le champ. le lendemain matin, a la premiere heure, je suis aller voir mon generaliste, pensant a un gros coup de fatigue (il commencait lecole tout juste, et il netait pas habitué) ainsi qu’a un bon rhume.

mon medecin a diagnostiqué une bronchite mais il pensait a une anemie etant donné que mon fils etait tres blanc. je suis donc monter a l’hopital pour lui faire faire un bilan. apres m’avoir suspecter de batttre mon fils (il avait d’enormes hematomes sur tout le corps, les medecins se sont enfin décidé a faires de multiples examens (prise de sang pour un bilan, radio du thorax…).
Le pediatre ma annoncé que mon fils avait certainement une leucemie. son taux de plaquettes netait qu’à 10000
son taux de globules blancs etait bas mais cela pouvait encore aller a peu pres
mais son taux de glob rouges etait tres bas.

il devait avoir une transfusion d’urgence. il le gardait donc pour la nuit et mon petit bonhomme serait transferé à l’hopital trousseau des le lendemain matin. le probleme qu’il y a eu en plus est que mon fils a un groupe sanguin rare (A-) et qu’il fait des reactions allergiques a certains lots de plaquettes et de sang.

des 11h le lendemain il a ete transfere a l’hopital trousseau de paris (j’habitais a creil dans l’oise). il a ete mis dans une chambre et ils lui ont fait un myelogramme histoire de savoir si il s’agissait rellement d’une leucemie.
il a fallu attendre 3 mois pour qu’ils sachent que mon fils etait atteint d’un syndrome myélodysplasique avec hypoplasie medullaire sur foyer du lobe moyen droit. le medecin m’a expliquer que ce n’etait pas une maladie attraper durant ma grossesse ni une maladie hereditaire. en gros il avait eu « ca » comme par magie. il n’y a aucun traitement (a part pour limiter les infections et les differentes transfusions). la maladie pouvant evoluer
-soit vers 1 leucemie aigue
-soit se remettre dans la normalité comme ca
– soit sa MO ne fonctionne plus du tout et il faut envisager la greffe

Le medecin ma dit que javais eu de la chance car si les saignements qu’il a eu en mars 2005 c’etaient situés dans la tet et non au niveau du nez, je perdais mon fils!

le medecin a ensuite expliquer a mon fils sa maladie, mon fils a demandé au medecin si il allait mourir…le doc lui a dit qu’il fallait etre fort pour pouvoir continuer a jouer et pouvoir reussir a battre la maladie et retourner a l’ecole ce qui etait une des grandes inquiétudes de mon fils (et oui c’est une enfant qui aime l’ecole par dessus tout). il ne mangeait rien. dormait tres peu. il a refait pipi au lit alors qu’il etait propre depuis plus de 2 ans. il etait aussi inquiet de savoir si son frere de 18 mois et sa soeur de 5 ans etaient eux aussi malades, mais aussi pourquoi sa maman ne mangeait plus (jai perdu 47 kilos en 4 mois) et dormait tres peu.

en sortant de l’hopital en juin 2005 (juste pour son anniversaire), il devait avoir des bilan 2 fois par semaine. en juillet de la meme année, nous lui avons fait poser une chambre implantable. il avait besoin de transfusions de sang 1 fois par mois et de transfusion de plaquettes tous les 15 jours.

puis ses bilans ont ete espacés à 1 fois par semaine pour qu’il puisse aller a l’ecole. evidemment il devait porter un masque afin d’eviter toutes infections, je ne le mettais pas en cas de maladie a lecole ou de grande fatigue.

2 ans plus tard, jai un petit gars de 6 ans en forme (bien que souvent fatigué), qui fait du foot pour ressembler a zidane et de la natation pour nager aussi bien ke manaudou. il rentre en CP. il devra toujours porter un masque et faire attention dans la cour de l’ecole mais maintenant il est rodé. il passe dans toutes les classes pour expliquer avec ses mots a lui a tous les enfants de l’ecole, sa maladie et pourquoi il faut pas le bousculer ni lui donner de coups (sa chambre implantable)

il a des prises de sang a domicile (plus pratique car l’hopital le plus proche avec un service enfants est a 50 kms (environ 1h de trajet) ce qui le fatiguait completement)

pour le moment il na plus de transfusions. mais je fais tres attention a tout.

c’est dur pour la famille car c’est fatiguant de faire attention a tout, mais comme je ne travaille pas (du fait de son risque hemorragique et de son risque d’hospitalisations a tout moment) je nai que ca a faire.

si vous souhaitez je laisse mon adresse msn. ca me plairait bcp de discuter enfin avec des gens qui comprenne ce que jai vecu. merci de mavoir lu et a bientot

[email protected]

[ClaudeE70]

Bonjour à tous c’est aline!!
Voici quelques nouvelles de mon papa!!!! Il allait super bien ( il pétait la forme même) , il est parti faire de la moto , il est parti en vacance une semaine au bord de la mer….. tout allait bien que demandé plus!!! Mercredi dernier il est monté en température, nous avons téléphoné à son medecin et lui a dit de commencer ses antibiotiques et que si le lendemain il avit toujours de la température qu’il monte à l’hôpital où il est suivi. Malheureusement le lendemain il avait toujours de la température et nous sommes donc monté à l’hôpital!! Eh oui mon papa a battu un reccord il est monté à 42°C de température et descendu à 5 de tension (il a eu chaud) nouavons failli le perdre mais comme mon papa il est fort eh ben il s’en est sorti!! Les medecins ont trouvé la bactérie qui a provoqué ça c’est un PYO Pseudomonas aeruginosa=infection sévère!! Il a donc une antibiothérapie pendant 10 jours , il va beaucoup mieux, il était très fatigué dans les premiers temps mais a récupéré doucement!!! Ce qui fait que la greffe prévu le 18 septembre est repoussé fin septembre pour l’instant nous avons pas de date précise!!!
Voilà les nouvelles de mon papa, je suis impatiente d’avoir de vos nouvelles!!
Otilia mon père s’excuze de ne pas t’avoir téléphoné et espère quze tu vas bien, si tu veux l’appelé tu peux il est toujours à l’ôpital à besançon pour l’instant!!!
Malvina tu as énormément de courage et ton fils aussi!! Ca fait plaisir de voir que des gens s’en sorte et qu’il croque la vie à pleine dent malgré ce qu’il leur ai arrivé!!
Je vous embrasse tous et attends vos messages pour avoir un peu de réconfort!!
Merci à tous

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