myelodysplasie

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15 sujets de 76 à 90 (sur un total de 2,244)
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    Messages
  • #95466
    peggyetfrancois
    Participant

    bonjour à tous,
    nous venons d’apprendre que notre petite Lilou, de 13 mois, avait une myelodysplasie (trisomie 8). nous nous sentons demuni face à cette nouvelle. Actuellement elle a des transfusions régulières de plaquettes et de sang et les médecins nous parlent d’une greffe de moelle osseuse trés prochainement (avant ou pendant les grandes vacances). Elle sera hospitalisée sur Paris et aura surement un don de cordon , (vu son faible poids). je me sens un peu perdue face à tous ça.
    si vous êtes dans la même situation, pourriez vous m’expliquer les étapes de la greffe, surtout sur enfant aussi jeune. j’ai tellement peur.
    merci d’avance

    Peggy

    #95475
    ClaudeE70
    Participant

    bonjour à tous,
    je suis désolé de ne pas vous avoir donné des nouvelles cette semaine mais je suis parti peu a l’arache dans le midi car jeudi dernier j’ai appris que lundi qui vient je vais commencer ma chimio pendant quatre semaines et après je rentrerai chez moi pendant huit semaines et après je retournerai refaire une chimio mais pour la greffe! Mon medecin m’a dit qu’elle avait déjà trouvé un cordon ombilical de compatibilité 6/6 et qu’il fallait qu’elle en trouve un deuxième. Je commence ma chimio car ma maladie évolue et cela permet aussi de retarder le temps de greffe pour voir si j’ai un donneur (ce qui est très très long) . Voila j’essayerai de vous donner de mes nouvelles pendant ces quatre semaines si je suis pas trop fatigué, sinon se sera ma fille Aline qui vous en donnera!!
    Sinon mes vacances m’ont permis d’en profiter avant d’être enfermé!!
    Peggy et françois , je compathie avec vous pour ce qui vous arrive, 13 mois c’est très jeune mais je peut vous dire une chose c’est que mon medecin(qui vient de Paris, moi je me soigne a Besançon) m’a dit que les greffe de sang de cordons marchait très bien pour les jeunes enfants , ils font cette greffe depuis 1986 donc ils sont bien expérimenterla dessus. Sinon le déroulement de la greffe se fait d’abord par une chimio ou ils nous mettent en aplasie c’est à dire que nous avons plus rien (gb rouge, gb blanc, plaquette……) puis ils injectent les cellules souches provenant du cordon ombilical par transfusion!! Voila j’espere ce que je vous ais dit vous sera benefique! Je pense très fort à vous et vous souhaite un énorme courage!!
    Bientôt à tout le monde, bon courage!!
    Claude

    #95507
    peggyetfrancois
    Participant

    Claude,
    merci pour ces infos
    nous avons appris que nous avions rdv mardi à Paris (car elle était suivi sur Lille )
    @ bientôt
    Peggyetfrancois

    #95529
    Noisetine
    Participant

    Bonjour à tous

    Je me remets doucement ; je marche, je conduis donc je retrouve le sourire même si mes résultats sanguins restent très bas… Je ne peux plus travailler alors que j’aimais beaucoup mon métier. C’est ainsi …

    Je vois que les choses bougent pour Claude. Je formule le voeux que tu supportes le mieux possible ton séjour à l’hôpital. Tu nous manqueras si tu es trop fatigué pour discuter mais on comprendra. Et puis on compte sur Aline pour nous apaiser…

    Je me sens très proche de vous tous car un jour la question de la greffe se posera inévitablement même si j’ai du répit pour le moment et à vous lire chacun, je m’aperçois qu’il y a quelques nouveautés médicales telles que la mini greffe ou encore cette fameuse greffe de cordon ombilical alors peut-être que l’on me soignera le moment venu…

    Je vous embrasse tous et à très bientôt

    #95740
    Noisetine
    Participant

    Bonjour à tous,
    Je viens d’apprendre que ma dernière analyse de sang mentionne la présence d’érythroblastes. Il s’agit des précurseurs des globules rouges présents normalement uniquement dans la moëlle osseuse. Comme vous mentionnez souvent votre taux de blastes ; quelqu’un peut -il m’en dire plus ? J’ai rendez vous en juin en hémato.
    Merci à vous et à bientôt de vous lire.
    Noisetine

    #95800
    peggyetfrancois
    Participant

    bonjour,
    Noisetine , je ne peux héla pas te renseigner.
    Pour Lilou elle aura surement (les médecins préférent si c’est possible) une greffe de moelle osseuse. Il cherche encore le donneur, il a refait une prise de sang pour compléter son typage HLA.
    Il nous a parlé d’une greffe fin juin debut juillet , ça me parait tellement proche!!! on verra bien.
    actuellement nous profitons au maximum des moments en famille avant l’hospitalistion.
    Ca me fait enormement de bon bien de pouvoir discuter avec des personnes confrontés à la même maladie. Merci beaucoup
    bon courage à tous
    Peggy

    #95820
    RolandeS
    Participant

    Moi non plus Noisetine, je n’ai pas de réponse à ta question…
    Je lis ton message ainsi que celui de Peggy… et je ne peux que vous redire… »patience, courage et gardez l’espoir ».
    Amicales pensées.

    #96064
    Otillia
    Participant

    De retour après une grande pause internet, bonjour à tous,
    Claude , je découvre que tout est allé très vite pour toi et que tu es hospitalisé depuis plus d’une semaine!! Je pense beaucoup à toi en ces moments difficiles d’ aplasie, et je te souhaite beaucoup de courage ,( mes souvenirs sont encore bien présents!…). Je me permets un conseil : si tu n’ es pas trop fatigué fais un peu des exercices physiques ou,et, du vélo pour limiter la fonte musculaire.
    J’espère que tu nous donneras de tes nouvelles par l’intermédiaire de ta fille.
    Je suis de tout coeur près de toi et de ta famille.
    Je t’embrasse, beaucoup de courage encore!

    Noisetine, je suis contente d’apprendre que tu vas « mieux » et que tu as retrouvé ton autonomie de déplacement .Pour répondre à ta questions : lorsque nous parlons de blastes c’est de myéloblastes dont il s’agit , je crois que ce sont des précurseurs de la lignée des globules blancs (neutro, éosino, basophiles), effectivement ce sont des cellules qui normalement sont dans la moelle osseuse lorsqu’elles migrent dans le sang en grande quantité c’est le signe d’une LAM.Dans ton cas je ne sais pas ce que signifie le passage des érythroblastes dans le sang . Bon courage à toi.

    Peggy et François, je suis très sincèrement désolé pour ce qui arrive à votre petite Lilou.Je suis aussi de tout coeur avec vous,beaucoup , beaucoup de courage.

    Bernard,j’espère que ton escapade à été profitable, merci pour tes mels, lundi je serai plus bavarde, courage à toi aussi.

    A bientôt, je vous embrasse tous.
    Ottilia

    #96132
    Noisetine
    Participant

    Merci Otillia pour les info et encouragements.
    François, je comprends votre inquiétude face à ce petit être si fragile. Quelle aventure médicale…
    Aline, nous donneras-tu des nouvelles de ton Papa ?
    Je pense à chacun de vous chaque jour.
    Vive la vie tant qu’on la tient…
    Noisetine

    #96237
    ClaudeE70
    Participant

    bonjour à tous c’est aline
    Après quelques problèmes d’internet je vais pouvoir vous donner des nouvelles de mon papa!! Ca fait déjà plus d’une semaine qu’il est à l’höpital et là , mardi il a fini sa chimio (il a eu de l’aracitine pendant 7 jours et de cerubidine pendant 3 jours) mais bon il reste pendant quatre semaines car la chimio fait effet seulement dix jours après!!! Il a eu quelques nausées, un peu de fatigue et il mange difficilement !!
    Voila je vous en redonnerai plus tard!!
    Merci à tous de penser très fort à lui je lui passe tous vos messages!!
    Otillia mon pere te remercie pour ton coup de téléphone il était très heureux de parler avec toi !!!
    Noisetine, concernant tes érythroblastes se sont comme mon père il avait c’est à dire des blates mais qui toi concernent les globules rouges, voila je peux pas plus t’aider!!
    Bon courage à tous à la prochaine!!

    #96336
    Robert0246
    Participant

    Bonjour à tous,

    Pour ma part j’ai la forme de SMD « à haut risque » (Il y a 4 niveaux de gravité je pense) diagnostiqué le 03/01/2006 (avec une hémoglobine de 4.7) et ai eu 3 séances de chimio (une complète après laquelle, par bonheur, j’étais déjà en « rémission complète » et 2 de « consolidation ».
    Fin juin 2008, donc 2 ans après la fin du traitement, si je suis toujours en « rémission complète », je serai déclaré guéri. J’ai eu cette affirmation pas plus tard que mercredi passé lors d’un contrôle sanguin et de moelle osseuse.
    Donc il est possible, probablement dans certain cas de SMD, de
    guérir sans greffe/transplantation.

    Après la dernière chimio de consolidation, donc en Juin 2006, on m’a prélevé et congelé des cellules souches (ou mère) pour une éventuelle auto greffe. Je n’ai pas de donneur compatible dans la base de données européenne (allo greffe). Mes 2 fils sont semi compatibles et donc également «roue de réserve » potentielle (allogreffe semi compatible toujours possible).

    Je reste persuadé que mon optimisme, joie de vivre et la confiance en la médecine ont contribués à passer le cap.

    J’ai également vu sur internet différents articles (de source sûre, cliniques universitaires, etc) sur la SMD et particulièrement celle « à haut risque », sur la probabilité de développer une leucémie aigue, sur la « survie médiane »….
    Il faut se dire que cela ne reste que des statistiques et continuer de vivre avec l’idée qu’on est du bon côté. Dites-vous que si vous lisez qu’il y a 40% de chance de développer une leucémie aigue dans les 2 mois, vous êtes dans les autres 60%, laissez les 40 premiers % aux autres.

    De plus pendant la première chimio de consolidation j’ai développé une « candidose », champignon (candidas) qui normalement est éliminé par les intestins, est passé au travers de ces derniers, est passé dans le sang et s’est confortablement installé dans le foie et glandes du cou. Je viens de terminer une cure d’un an d’antibiotiques à forte dose pour éliminer ces saloperies. Encore une fois si vous allez sur internet : « candidose 40 à 50 % de mortalité », et bien je me suis toujours dit que j’étais dans les 50 à 60 autres %.

    Je mène une vie toute à fait normale, randonnées, vélo (40/50km régulièrement) et reviens juste du Puy de Dôme – 2 vols en parapente bi-place avec mon fils comme pilote. Mon épouse ayant une fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique depuis 2003… je fais tout à la maison (sauf nettoyer).

    Donc, courage, je ne suis pas le « 1¨% » qui va s’en sortir, il y a de la place pour tout le monde.

    #96393
    Noisetine
    Participant

    Robert, vous êtes tout simplement génial !
    Merci infiniement de nous avoir décris votre parcours car ainsi j’ai moins peur de l’avenir. C’est vrai, il reste de la place pour chacun de nous dans les bons pourcentages.
    Pour ma part, nous surveillons le taux d’érythroblastes, il peut être transitoire, plus ou moins insignifiant pendant quelques temps avant de basculer vraiment en leucémie.
    C’est vrai que j’ai peur car la möelle est déjà envahie secondairement à l’aplasie chronique, ce qui est mauvais pour redresser la barre.
    Je dois faire confiance et je me sentirai mieux…
    Pour courronner le tout, je viens de me brûler sur 2 cm à l’avant-bras au second degré profond. Pour l’instant, les bords n’arrivent pas à se rejoindre car le milieu est fibreux. Il faudra peut-être scarifier la plaie. Beurk…
    Aline, merci pour les news.
    Claude, cette fois, tu entres dans la tempête mais c’est pour retrouver ta liberté, le soeil et les mongolfières, n’est-ce pas ?
    Je me permets de t’embrasser.
    Noisetine

    #96460
    Otillia
    Participant

    Bonjour à tous,
    Robert , à la lecture de ton message je m’ aperçois que tu as un moral d’acier et cela te permet d’aller de l’ avant avec confiance ce qui n’est pas donné à tout le monde , je m’aperçois aussi que nous n’avons pas tous la même forme de myélodysplasie, que les médecins n’ont pas la même attitude en terme de ligne thérapeutique et que nous ne réagissons pas tous de la m^me façon aux traitements. Dans mon cas il n’a jamais été envisagé de chimio en curatif , pendant 2 ans et demi ma santé c’est dégradée ,et idem pour le moral , mon médecin à l’époque avait été clair : si la maladie évolue en leucémie à ce moment j’aurais le ttmt de la leucémie !!! Tu vois la leucémie en ligne de mire pour avoir un ttmt !!! pas de quoi sauter de joie ….de toute façon j’étais trop essoufflée pour sauter !!! J’aurais du prendre un autre avis beaucoup plus tôt… mais on réécrit pas l’histoire alors je n’ai pas de regret d’autant plus que par la suite après la 1ere chimio il s’est avéré que l’on ne pouvait pas me faire de chimio de consolidation . Peut-être que pour moi la leucémie c’était être dans les bons pourcentages.
    Dans le cas de ma maladie l’autogreffe n’était pas possible. Ma chance a été d’avoir une sœur compatible, et depuis la greffe c’est du bonus même avec quelques soucis depuis 2 mois.
    J’ai aussi un syndrome de fatigue chronique depuis 1992, malheureusement la greffe ne l’a pas guéri. J’assure tout doucement à mon rythme sans aide.
    C’est sur qu’un bon moral est notre meilleur allié, je te souhaite de continuer à aller bien.

    Aline merci pour ton message
    Pour Claude, pleins de pensées, courage : la sortie d’aplasie est proche et à ce moment là la vie repart dans du bon coté, je te conseillais un peu d’activité physique, attention pas d’entraînement pour les prochains jeux olympiques !!! mais un peu de mouvements et d’étirements même sans sortir du lit, histoire de mobiliser tous les muscles ( j’avoue que je ne l’ai pas fait et aie ….les muscles du chamalo !!! ).

    Je vous embrasse tous, A bientôt .
    Ottilia

    #96468
    ClaudeE70
    Participant

    bonjour à tous c’est aline,
    Robert, il est clair que tu as un moral d’acier et c’est bien garde le car je pense que cela fait parti de la guérison!
    Otillia j’ai un message pour toi de la part de mon père qui m’a dit de te dire que la saison d’automne pour lui était commencé!! (je pense que tu vois de quoi il veut parler). Concernant son état il va bien et fait depuis 4 jours du vélo tous les matins!!! Apparement les medecins auraient trouvé un donneur (jeune fille de 28 ans) donc nous sommes tous content et cela lui a redonné un peu l’espoir!!
    Noisetine merci beaucoup pour tes pensées!!!
    Bonne soirée à tous, je vous embrasse, à la prochaine
    Aline

    #97017
    ClaudeE70
    Participant

    Bonjour à tous c aline
    un petit mot pour vous dire que mon père est rentré à la maison il va très bien et il est très content d’être rentré:!!! Concernant le donneur normalement c’est bon , les medecins lui ont dit qu’il était compatible à 100% donc tout va bien. Il retourne la semaine prochaine pour réaliser un myelogramme pour voir ce que reproduit sa moelle, et c’est la que les medecins decideront s’il faut une deuxième chimio de consolidation avant la greffe, si tout va bien il programmeront la greffe!!
    Otilia si tu veux téléphoner a mon pere je te donnerai son numero personnel par ton mail!!!
    Courage à tous, bon fin de week end!!
    Aline

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