myelodysplasie

[mars]

Bonsoir à tous,

Otillia, je suis très content que votre situation évolue positivement, je pense que vous avez déjà une certaine expérience de cette maladie et ce serait bien de nous en dire un peu plus, nous sommes très curieux sur ce forum et ça fait tellement du bien de se lire, moi j’aimerais savoir comment vous l’avez vécu au niveau de votre moral, si ce n’est pas indiscret êtes vous plutôt de nature angoissée ou optimiste, pensez vous que cela compte beaucoup dans l’évolution de la maladie?
Vous êtes plutôt chanceuse, vous avez trouvé un donneur compatible dans la fratrie, comment avez vous vécu cette expérience dans la famille.
Je suis impatient de vous lire.

Mars.

[claudeE]

bonjour otillia je suis claude et j’ai appris au mois de décembre que j’avais une myelodysplasie mais qui n’a pas encore évolué en leucélie. Je voulais savoir comment as-tu découvert que tu avait une myelodysplasie et au bout de combien de temps a-t-elle évolué en leucémie?. Je vois que tu as de la chance d’avoir eu une soeur compatible, moi ayant 4 frères et deux soeurs je n’ai personne de compatible donc les medecins ont fait appel à la liste des donneurs de moelles mais je sais pas s’ils ont trouvés quelqu’un je le saurai peu-etre vendredi. Penses-tu que si jamais il trouve un donneur de compatible que cela marche autant que si cétait un de mes frère et soeur?
Bref, moi je suis de nature très pessimiste et donc mon moral n’est pas du tout là. Peux tu me dire aussi comment c’est passé ta chimio.
Je suis très impatient de te relire, et vous souhaite à tous (Noisetine, Mars, otillia) un bon courage. Merci d’avance

[claudeE]

bonjour otillia je suis claude et j’ai appris au mois de décembre que j’avais une myelodysplasie mais qui n’a pas encore évolué en leucélie. Je voulais savoir comment as-tu découvert que tu avait une myelodysplasie et au bout de combien de temps a-t-elle évolué en leucémie?. Je vois que tu as de la chance d’avoir eu une soeur compatible, moi ayant 4 frères et deux soeurs je n’ai personne de compatible donc les medecins ont fait appel à la liste des donneurs de moelles mais je sais pas s’ils ont trouvés quelqu’un je le saurai peu-etre vendredi. Penses-tu que si jamais il trouve un donneur de compatible que cela marche autant que si cétait un de mes frère et soeur?
Bref, moi je suis de nature très pessimiste et donc mon moral n’est pas du tout là. Peux tu me dire aussi comment c’est passé ta chimio.
Je suis très impatient de te relire, et vous souhaite à tous (Noisetine, Mars, otillia) un bon courage. Merci d’avance

[Otillia]

Bonjour à tous,

Mars pour répondre à votre question je suis plutôt du genre angoissée et perds le moral très facilement. Au passage je salue le courage et l’optimisme de Noisetine.
Je pense que l’annonce de la maladie est très importante. C’est mon médecin traitant qui m’a donné le résultat du myélogramme par téléphone Puis l’hématologue m’a presque tout expliqué lors du rendez-vous suivant:j’avais une maladie grave qui pouvait rester stable pendant de nombreuses années ou évoluer en LAM : Une myélodysplasie de type anémie réfractaire avec excés de blastes . J’ai surtout entendu qu’il n’y avait pas de traitement pour cette maladie et que si elle évoluait en leucémie on me proposerait alors le traitement des leucémies. Je suis partie avec une ordonnance de vitamines du groupe B et de l’acide folique
Une autre pour un contrôle sanguin tous les 2 mois avec prochain rendez- vous dans 6 mois.
J’ai éprouvé des sentiments très contradictoires.
Soulagement : enfin ma maladie avait un nom.
J’ai salué l’honnêteté de l’hématologue.
J’ai éprouvé de la colère, on me diagnostiquait une maladie et au 21ème on ne me proposait aucun traitement.
Je n’ai rien compris à cette maladie dont je n’avais jamais entendu parler auparavant. Je n’en ai appréhende la réalité que 1an et demi plus tard lors de la première transfusion. Je n’avais le sentiment d’être gravement malade que lors de mes consultations à l’hôpital et pourtant j’étais dans un sale état.
N’ayant quand même pas beaucoup de renseignements et n’ayant jamais navigué sur le Net je suis allée les chercher à la bibliothèque du CHU voisin, et comme vous Mars j’ai découvert les fameuses médianes de survie qui comptent en mois et là ce fut le choc . Elles n’ont plus quitté mon esprit. A la même époque j’avais obtenu le compte rendu de l’hématologue, assez pessimiste. C’était au tout début de la maladie .Aujourd’hui je ne regrette pas d’avoir eu ses renseignements mais mon moral en à pris un sérieux coup.
Mais ce qui m’a fait le plus de mal c’est de savoir qu’il n’y avait pas de traitement pour soigner cette maladie , pour moi il était inconcevable d’attendre une aggravation pour espérer bénéficier d’un traitement surtout lorsque l’on sait que ce ne sont pas des tasses de thé !

J’ai beaucoup souffert d’isolement, et d’incompréhension peu d’amis, mes enfants étaient loin ,des relations très conflictuelles et quasi inexistantes avec mes frères et sœurs ce qui m’a posé beaucoup de problèmes lorsque l’on m’a parlé de bilan HLA dans ma fratrie, il m’a fallu 6 mois pour me décider. Les médecins me mettaient la pression et moi j’avais des états d’âme !
Tous ont répondu présents pour le bilan J’ai eu une double chance : avoir quelqu’un de compatible et en plus c’était la seule de mes sœurs avec laquelle j’étais en bon terme.
Avec la LAM ,la chimio,la greffe des liens ténus se sont recrées avec certains membres de ma fratrie mais pas avec tous .
Ma sœur donneuse a subit un stress immense pour ce don de vie et je l’ai senti libérée lorsque je l’ai vu après la greffe.

Mars moi aussi j’ai eu peur devant cette inconnue
C’est parfois difficile de garder le moral, si tu n’est pas trop fatigué ou après les transfusions essaie de faire des activités, balades ou tout autres choses qui te fait plaisir et profites-en un max et oublie la maladie pendant un moment .
J’espère que tu as de bons rapports avec tes médecins. Est-ce que tu leur parle de tes peurs, répondent-ils à tes questions ?
On se connaît à peine et je m’aperçois que je suis passée au tu , je ne corrige pas si cela pose problème me le dire.

je prends connaissance du message de Claude , je lui répondrais demain

Bon courage et bonne soirée à tous, à+

Otillia

[mars]

slt Otilia,

J’ai trouvé ton témoignage très poignant, et je m’y retrouve assez, je vois que tu as beaucoup souffert et même si tu es à peu près en bonne santé maintenant, tu as l’air marquée a vie par cette maladie, j’ai l’impression que même quand on a beaucoup de chance comme toi, on en souffre pour le restant de ses jours, j’espère que je me trompe.
En tous cas ton témoignage me touche beaucoup et me rassure quelque part, même si je sais que le plus dur reste à venir…
J’ai constaté à plusieurs reprises que les personnes atteintes de SMD sont souvent des personnes angoissées et pessimistes, aussi le moral compte énormément, tu as raison de dire qu’il faut positiver et dans la mesure du possible bouger, s’aérer l’esprit, faire de l’exercice etc.
Moi j’ai quand même tendance à passer beaucoup de temps sur le net en quête d’un explication a la maladie, je pense qu’il faut le faire, on a besoin de savoir ce qui nous arrive, on veut être rassuré, en même temps il faut faire attention ça peut être risqué pour le moral, on peut lire plein d’articles très négatifs et on peut se faire beaucoup de mal si on n’arrive pas à faire la part des choses.

Pour ma part ça a été assez tendu avec les médecins au début, mais ça s’arrange peu à peu, en ce moment je vois un médecin qui va à l’essentiel, je ne perds pas de temps avec lui, ça se passe bien.
Ma famille m’entoure de manière très positive, j’ai trois frères et sœurs, mais je ne sais pas encore si j’ai un frère compatible.

Jusqu’à ta greffe de moelle il s’est écoulé un certain temps, à ton avis quel aurait été pour toi le meilleur scénario si c’était à refaire, te serais tu précipitée pour te faire greffer ou aurais tu attendu ?
Dans mon cas les médecins estiment que la greffe est urgente, moi je résiste un peu, j’ai assez peur et des fois je me dis que je peux guérir spontanément c’est déjà arrivé à d’autres malades. C’est la grande question que je me pose en ce moment, est-ce si urgent que ça finalement, Noisetine a vécu 28 ans en aplasie…

Ca fait beaucoup de bien de lire vos témoignages, je vous souhaite plein de courage et de chance à tous.

Mars

[Otillia]

Bpnjour à tous,
Claude ça m’a fait plaisir de lire ton message hier j’avais imaginé que tu étais en chimio .
Dans un premier temps en février2003 lors d’ un bilan en allergologie on a mis en évidence une anémie modérée et une neutropénie importante qui a inquiété l’allergologue mais pas mon médecin traitant. J’ai eu pas mal de pb infectieux .Changement de médecin, prise de rdv en hématologie, myélogramme, résultat en oct 03.Premiére transfusion en mai05, diagnostique de la leucémie en déc05.

Mars, si mon premier rendez-vous c’est bien passé avec l’ hématologue au fil du temps c’est devenu l’ horreur, j’ai fait de la résistance : refus de soin, refus de la greffe, je m’ étais résignée à avoir un chemin de vie plus court que celui que j’avais imaginé .je me laissais glissée Je crois que c’est la peur de mourir qui m’a décidé à accepter la greffe et j’ avais promis à ma fille de tout faire pour m’en sortir ,il y a eu aussi l’amour de la montagne et les ballades et celui que j’appelle mon coach.
Je ne réponds pas à toute vos questions ce soir, je suis un peu lente et la salle va fermer
Bon courage à vous tous ,semaine prochaine
Bonne soirée ; Otillia

[Noisetine]

Bonjour Otillia,
Merci pour ton témoignage plein d’émotion.
Je me retrouve dans ta tourmente.
On se croit toujours seule à être malade et la réalité est tout autre…
Bonne continuation
Noisetine

[claudeE]

Bonjour,
j’ai fais ma visite aujourd’hui et le medecin m’a dit qu’il fallait faire un deuxième test HLA pour être sûr et c’est seulement après que les donneurs de moelle seront convoqués. Elle m’a également dit que sur les 31 personnes il arriverait quand même a trouver quelqu’un (enfin jespère). Sinon otillia a quoi es-tu allergique? Moi j’étais allergique aux accariens et chevaux et je me suis fais désensibilisé. Et toi comment vas-tu depuis que tu as fais ta greffe? as-tu eu des complications ou autre à cause de ta maladie?
Ca fais vraiment du bien de vous lire, on se sent moins seul. Merci à tous
Bonne continuations et bon courage!!! A très bientot
Claude

[valy57]

Bonsoir,

J’ai lu vos discussions, et je voulais vous parler du cas de ma maman, qui est atteinte d’une myelodysplasie depuis 4 ans. Son problème se situe au niveau des globules rouges. Elle doit être transfusée une fois par mois et cela cause aujourd’hui un problème d’excès de fer. Mais il y a un médicament par voie oral qui vient de sortir (exjade). Seulement ma maman ne l’a pas supporté, elle a eu un rash cutanée terrible et je ne sais pas si elle pourra le reprendre, je me demande donc ce qu’il va se passer maintenant? Cela m’inquiète mais il faut toujours rester positif et vivre au jour le jour. Quand j’ai appris sa maladie, j’avais regardé sur internet et j’avais eu très peur voyant les pronostics, mais cela fait 4 ans maintenant et j’espère que cela va durer encore!
Bon courage à tous!

[Otillia]

Bonjour à tous

Mars en choisissant de participer au forum je dois faire un effort de mémoire parfois très dur et douloureux, mais il me semble que la souffrance éprouvée lors de la phase évolutive de la maladie n’est plus active et fait partie du passé . La maladie et la greffe sont des étapes marquantes de ma vie et aujourd’hui j’ai le sentiment d’écrire un nouveau chapitre de mon histoire.
Si c’était à refaire…
Je consulterai de suite dans le CHU où j’ai été greffée la prise en charge de la maladie y serait différente et je ne sais pas ce qui se serait passé alors.
J’ignore si on peut guérir spontanément de cette maladie mais si c’était à refaire et que j’ai les moyens financiers je tenterais les chemins de traverses surtout au début lorsque mon ttmt consistait en vitamines.( Je me suis fait aider au moment de la chimio)
Mais voilà on ne réécrit pas son histoire et si c’était à refaire je ferais la même chose.

Mars, Noisetine a vécu pendant 28 ans en aplasie mais c’est une maladie différente des SMD.

Les médecins ont dû t’expliquer le caractère urgent de la greffe en fonction des paramètres de ta maladie et de son évolution possible. En médecine conventionnelle aujourd’hui la greffe est le seul moyen de guérir de cette maladie.

Il existe des médecines alternatives douces qui peuvent apporter une aide mais je ne sais pas si elles peuvent conduire à la guèrison. Je suis de ton avis il faut aider l’organisme à se détoxiquer et avoir une alimentation le plus saine possible.
La lutte qui se livre en nous est parfois dure et on est bien seul face à certains questionnements.
Tu dis passer beaucoup de temps sur le net et y lire des articles très négatifs est-ce que pour toi il est facile de faire la part des choses et de ne pas te laisser influencer par ces infos négatives.
Tes frères et sœurs ont-ils fait le bilan HLA ?

Claude et Mars la découverte de votre maladie est encore toute récente et vient bouleverser votre existence c’est normal que votre moral en prenne un coup, je ne connais personne qui resterais serein face à un tel diagnostic. Je vous trouve bien courageux.

Claude , pendant la première hospitalisation je me suis aperçue qu’ une partie de mes peurs liées à la chimio étaient le fruit de mon imagination, des réminiscences de lectures anciennes ou un manque d’information. Je dirai que la chimio et la période temporaire d’aplasie qu’elle entraîne ont été un mauvais moment à passer, et se vit au jour le jour.
Je souhaite de tout cœur que tu trouves quelqu’un de compatible et j’attends que tu nous annonce cette bonne nouvelle.
Depuis de nombreuses années je souffre d’un syndrome d’intolérance aux odeurs que l’on appelle aussi MCS pour sensibilité chimique multiple et à une époque je recherchais une cause allergique on a trouvé une hypersensibilité à un groupe de molécules parfumées.
Avant la greffe du fait de neutropénie j’avais des soucis cutanés et je me suis mise à réagir à tous les traitements si bien que j’ai développé un eczéma géant qui a duré toute une année, avec la greffe il a complètement disparu. J’étais aussi très fatiguée et essoufflée au moindre effort.
Depuis la greffe mon système immunitaire est toujours en phase de reconstruction, elle devrait durer 2 ans. Je n’ai pas eu de soucis majeurs et tous les jours je me sens un peu plus forte.

D’après tes messages je n’ai pas l’impression que tu sois transfusé. Qu’en est-il ? Et toi comment as-tu découvert ta maladie ? Est-ce que tu ressens les effets de la maladie ?

Noisetine , merci pour ton petit mot j’admire ton courage et ton optimisme. Je suis désolée d’apprendre une nouvelle dégradation de ta santé. Quels sont les traitements que l’on te propose aujourd’hui ?

Valy57, est-ce que votre maman est atteinte de la forme chronique de la myélodysplasie, si ce n’est pas indiscret quel age a-t-elle ? Avant l’exjade avait-elle eu un autre traitement chélateur du fer comme le desféral ?

Bonne soirée à tous et plein de courage à tous.
Otillia

[claudeE]

bonjour à tous

Otillia, j’ai découvert ma maladie par des prises de sang faites régulièrement pendant 3 mois à cause de crises de gouttes!!! C’est à ma toute dernière prise de sang que les blastes sont apparus (7 %). Sinon, je ressens beaucoup de douleurs dans les chevilles et les hanches et de la fatigue. Moi, les medecins m’ont dit que c’était la forme chronique donc elle évolue très très doucement car je ne suis pas obligé de faire des transfusions j’ai juste pour l’instant les globules blancs qui ont beaucoup diminués ( environ 2000) et les rouges commencent un peu. Mais je prend aucun médicaments sauf du colchimax qui est un médicament pour les douleurs de crise de goutte. Quand je vous lis tous vous avez tous fais des transfusions mais pas moi je trouve ça bizarre et vous avez tous des médicaments moi j’ai rien du tout. J’ai du mal aussi à comprendre comment ta maman (valy57) a pu vivre jusqu’à maintenant (4 ans) avec cette maladie (tant mieux pour elle et pourvu que ça dure c’est ce que je lui souhaite de tout coeur) est-ce qu’on lui a proposé une greffe et lui a t’on déja dit en quoi elle pouvait évoluée? l. Moi mon medecin veut à tout prix me greffer le plud vite possible quand j’aurais trouvé un donneur (ce qui est très long et très dure pour moi d’attendre) car moi je peut évolué en leucémie aïque et parce que j’ai la chance d’être jeune pour réaliser une greffe (47 ans).
Sinon otillia combien de temps es-tu restée avec ta maladie avant de faire ta greffe et sans indiscretion je voudrais savoir d’où es-tu, quel âge as-tu et où t’es-tu fais soigner?
Je vous souhaite à tous et à toutes un bon courage en attendant de vous relire.
A très vite.
Claude

[valy57]

Bonjour,

En fait ma mère est agé de 65 ans et même lorsque sa maladie a commencé il y a 5 ans elle était trop agée pour avoir une greffe de moelle osseuse, seule moyen de guérir de cette maladie. Elle subit dans un traitement palliatif depuis.
Elle n’a jamais pris de desféral avant de prendre exjade. Ce n’est que depuis ces derniers mois que son taux de fer est trop élevé. Elle risque de faire la même réaction au desféral qu’à l’exjade. Son rash cutanée était affreux pendant 1 semaine, elle ne pouvait plus dormir, avait tout le corps en feu. Il a fallu une semaine de cortisone pour calmer ses effets.

Quand vous parlez d’aplasie médullaire , est ce que c’est en rapport avec une leucémie ou est ce une autre maladie?
En tout cas, vous êtes tous très courageux et je vous dis bravo, continuez comme ça. Le moral aide beaucoup dans la guérison que je vous souhaite à tous!

A bientôt.

[valy57]

Claude,

Tu sais , il existe beaucoup de formes différentes de myelodysplasie. Il y a plus ou moins de chances de survie en fonction d’un score pronostic, selon le pourcentage de blastes, selon que l’origine soit génétique ou pas et selon ton âge aussi. Si tu as la chance de trouver un donneur, ce que je te souhaite de tout coeur, tu t’en sortiras sûrement et il faut y croire!
Est ce que les trois lignées de cellules sanguines sont atteintes? ou as tu seulement les globules blancs ou rouges qui sont en trop petit nombre?
Il ne faut pas regarder les statistiques concernant l’espérance de vie, cela ne sert à rien. Chaque cas est différent et avec les progrès des recherches, cela change tout le temps. Pour l’instant la myelodysplasie de ma maman est stable, il faut qu’elle soit transfusée une fois par mois. Alors courage et ne perds pas le moral surtout!!

[Noisetine]

Bonjour à tous,

Otillia, tu as bien raison de préciser à nouveau la différence entre nos maladies.
La ressemblance réside en fait dans les traitements qui ont surtout pour point commun une chimio qui prépare à la greffe.
Comme, je l’ai déjà précisé : je n’ai pas eu de greffe faute de donneur compatible.
Aujourd’hui mon aplasie évolue vers une fibrose de moelle ; d’où une chute lente des globules rouges (hémoglobine 13).
Je n’aurai pas de traitement tant que je ne serai pas au seuil des transfusions.
J’aime autant comme cela…donc nous surveillons étroitement et je me repose de plus en plus pour compenser.

Mars, il faut être serein et bien écouter ton spécialiste qui est le mieux placé pour te traiter. Tu peux me téléphoner si tu le souhaites.

Claude, on croise les doigts…

Valy, merci pour ton témoignage.

Noisetine

[anonymous]

Cher Tous,

J’ai lu tous vos messages. Vous êtes formidables.

Comme vous j’ai une SM mais j’ai 70 ans et l’on ne peut donc pas me faire de greffe de moëlle. J’ai cette maladie depuis 2003 et j’ai un traitement d’Aranesp depuis 10 mois. Cela a fait merveille jusqu’à présent : mes analyses sont redevenues pratiquement normales et mes douleurs ossseuses ont disparues. Pas les sueurs nocturnes, dommage !

Je suis veuve, j’ai une fille de 40 ans atteinte d’un cancer pulmonaire inopérable qui en est à sa 4ème chimio. Elle a un cran extraordinaire, bien que seule aussi.
Quoiqu’il advienne il faut garder le moral en vivant au jour le jour, en profitant bien du jour qui est là, c’est à dire en faisant plaisir et en faisant le plus possible ce que l’on aime : des ballades, des cours d’informatique, des langues, du thai-chi, du qi kong, en voyageant de temps à autre si cela est possible et puis faire parti d’associations, rencontrer des amis. Il est très important de rire aussi. Pour cela louez des cassettes, des CD drôles : au moins 3 par semaine. Tout cela aide fortement à se » laver la tête ».
Voilà les recettes que j’essaie d’appliquer. Essayez, vous verrez que le moral reviendra. Bon courage à tous. BRETONNE

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