myelodysplasie

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    Messages
  • #36289
    claude70
    Participant

    je suis atteint de myelodysplasie et je suis à la recherche de témoignages de personnes atteintes de cette maladie.

    #88890
    anonymous
    Participant

    [quote=claude70]je suis atteint de myelodysplasie et je suis à la recherche de témoignages de personnes atteintes de cette maladie.[/quote]
    C’est une maladie de la moelle osseuse qui peut évoluer en une leucémie aïgue, les globules blancs, rouges et les plaquettes diminuent et présence de blastesdans le sang. Je vais être hospitalisé pendant 3 semaines où je vais avoir pendant une semaine de la chimiothérapie intense. Après il faudra peut être pensé à une greffe. Je voulais savoir si certaines personnes ont déja eu des traitements assez fort et me dire comment cela se passe et comment ils le vivent.

    #88922
    Noisetine
    Participant

    Claude, je vous invite à prendre connaissance de la discussion lancée sur le thème de l’aplasie médullaire. En effet, les traitements sont similaires (chimio par sérum anti-lymphocytaires + greffe).
    Bon courage
    Noisetine

    #89581
    mars
    Participant

    Bonjour je suis également atteint de myelodysplasie, c’est tout à fait récent août 2006, j’ai plus de questions que de réponses pour l’instant, mais aimerais partager quelques moments avec vous sur ce forum.

    J’ai en ce moment un taux d’hémoglobine qui varie entre 6 gl et 8 gl, mes plaquettes sont à 6000, je me fais transfuser une fois par mois.
    je prends du danatrol 600 mg/jour et pour l’instant je suis plutôt en forme, (sauf le moral, avec des hauts et des bas), j’ai quelques douleurs articulaires et osseuses et je ne sais pas comment tout cela va évoluer, je me demande surtout si la myélodysplasie est réversible, peut t’elle gurérir spontanément?

    j’aimerais aussi savoir si mes douleurs articulaires sont dues à un eccès de fer dans l’organisme…

    merci d’avance à tous

    mars

    #89614
    anonymous
    Participant

    Salut Mars c’est claude.
    Moi aussi jai eu des douleurs articulaires les medecin on meme cru avant de decouvrir ke cetai une myelodysplasie ke cetai des crises de goutte cest pr cela ke jai fai des prsies de sang et cest a la derniere prise de sang kils on decouvert un taux de blaste 7% et apre je susi allé faire des examens (ponction de moelle osseuse) et c’est a ce moment ke lon a decouvert cette myelodysplasie.
    Moi ma moelle osseuse est trop riche, elle produit trop de cellules dont des mauvaises (blastes) c’est pr cela que je suis obligé de faire une chimio et par la suite une greffe de moelle osseuse.
    A ce que je vois toi tu ne fais pas de chimio donc ça doit être une autre sorte de myelodysplasie (absence de blastes) moi j’ai 47 ans et je voudrais savoir quel âge tu as.Moi le moral n’est pas trop là mais il faut que l’on garde espoir les médecins on dit que sa pouvait se soigner.
    Parle moi plus de ta maladie que compte faire les médecins et comment peut-elle évoluer.Moi elle peut évoluer en leucémie aigue.
    Je suis impatient de te relire en attendant je te souhaite bon courage.A la prochaine.

    #89694
    mars
    Participant

    Bonsoir Claude,

    Merci bcp pr ta réponse, ça me fait bcp de bien surtout parceque j’ai du mal à trouver des forums très actifs concernant les smd….
    Moi j’ai 40 ans, je vis seul en ce moment (et ce qui m’arrive est d’autant plus dur à vivre) je suis entouré d’amis qui m’encouragent, mais ça ne suffit pas tjrs à me rassurer, en ce moment je suis comme toi j’ai le moral très bas, d’après les analyses mon taux de blaste est encore bas (entre 2 et 3%).

    Pour moi tout ça c’est relativement récent, alors c’est un peu la panique, je pense qu’il faut un certain temps pour accepter cela, surtout quand avant août 2006 tout allait bien.
    Et toi ça fait combien de temps?
    Comment supportes tu la chimio?
    C’est vrai que les médecins prétendent que ça peut se soigner, mais d’après les informations que j’ai trouvé sur le net, il semblerait que la survie des personnes atteintes de smd se compte en mois! ça me fait très peur, je me demande encore si on peut guérir spontanément ou sans traitement lourd au début de la maladie…qu’en penses tu? moi la chimio me fait peur!

    As tu eu un choc émotionnel important, ou un état dépressif avant ta maladie?
    moi c’est le cas et je pense que c’est un facteur déclenchant, en plus j’ai manipulé des produits toxiques (artisan peintre)….

    J’attends impatiemment d’avoir de tes nouvelles et je te souhaite bcp de santé pour cette nlle année.

    mars

    #89746
    claudeE
    Participant

    Bonjour mars,
    moi ca fait depuis le 15 décembre 2006 que je sais que je suis atteint de myelodysplasie. Non je n’ai pas eu de choc émotionel particulier.
    Moi je travail en tant que plombier dans un hôpital, tu sais je respirais certains produits pour déboucher les WC par exemple qui était très mauvais. Desfois je me demande pas si c’est pas à cause de ça.(de respirer des salopris)
    Bref, j’ai toujours pas commencer la chimio, je vais mardi voir les médecins pour qu’ils me disent quand je commence la chimio et comment cela va se passer. Moi aussi j’ai très peur d’aller faire la chimio car là tu vois je suis en forme physiquement et après je serais très fatiguer.
    Moi ma famille me soutiens beaucoup, j’ai deux filles (22 ans et 17 ans) et ma femme.
    Pour ce qui est de la guérison je peux rien te dire car je sais pas du tout, c’est vrai j’ai fait quelques recherches sur internet et j’ai bcq lu comme quoi cela pouvait se guérir surtout grâce à la greffe de moelle osseuse.
    Mais bon il ne faut pas perdre espoir aujourd’hui la médecine fait de belles choses.
    Bon courage et à bientôt.

    #89888
    Noisetine
    Participant

    Bonjour Mars,
    J’ai lu attentivement ton message.
    Il faut que tu demandes ton taux de ferritine pour savoir si tu as un excès de fer post transfusionnelle.
    Tu dois certainement avoir déjà un médicament pour contrôler la montée du fer (desferal ou ferriprox ?)
    Par contre, je ne connais pas le DANATROL. Peux-tu m’indiquer pourquoi tu le prends ?
    J’ai une aplasie qui a été traitée avec des transfusions, j’ai un excès de fer également. Les douleurs articulaires apparaissent très longtemps après (plusieurs années) selon le taux…
    Dans l’attente de te lire
    Noisetine

    #89961
    mars
    Participant

    Bonsoir à tous!

    Claude, je suis convaincu personnellement que la pollution environementale a un rapport avec la maladie, en plus pratiquement tous les malades rencontrés à l’hopital lors des transfusions ont été exposés à des polluants dans leur travail, garagistes, imprimeurs etc.
    Je pense qu’il faut essayer de dépolluer l’organisme autant que possible pour eviter toute aggravation, mais ça demande une hygiène de vie et surtout alimentaire irréprochable, je te recommande vivement de manger équilibré et bio si possible….
    Tu as de la chance d’être bien entouré, une famille soudée ça aide beaucoup, moi c’est pas le cas je vis seul et c’est très dur, heureusement que j’ai des vrais amis qui me soutiennent et mes frères et soeurs…

    Noisetine, je pense que j’ai un taux de fer assez élévé, mais ça doit être quand même acceptable, je suis transfusé seulement depuis aout, mais c’est prévu qu’à la prochaine analyse je contrôle le taux de ferritine.
    Et toi tes globules et plaquettes, quel est leur taux?
    Ca fait longtemps que tu vis avec cette maladie?
    Quel est ton taux de blastes, es-ce juste une anémiée ou es-ce plus grave?
    Avant ton aplasie, avais tu déjà des douleurs articulaires, d’après ton message tu es transfusée depuis des années, peux tu être un peu plus précise?
    Peut t’on vivre longtemps en aplasie, et quel âge as tu?

    Moi je prends du danazol parcequ’il est censé augmenter le taux de plaquettes et de globules rouges, mais il faut le prendre longtemps et moi ça ne fait que deux semaines…Je te tiendrai au courant pour l’évolution….
    Je prends aussi de l’epo (aranesp), depuis deux mois, mais je commence à peinne à en sentir l’effet, augmentation du taux d’hémoglobine.

    bonne soirée et bon courage à tous.

    Marcel

    #90112
    Noisetine
    Participant

    Bonjour Mars,
    Je pense que mon témoignage t’apportera un peu de réconfort.
    Oui, j’ai réussi à vivre en aplasie pendant 28 ans. Un beau record,n’est-ce pas ? Les 2 premières années de maladie sont les plus dangereuses (risque d’évolution vers une autre forme de maladie telle que la leucémie).
    Au début, j’ai été transfusée environ 5 ans (tous les 15j puis toutes les 6 semaines) puis mon état s’est stabilisé.
    Il faut un gros stock pendant plusieurs années avant que cela n’attaque les articulations. Tu as de la marge. Mieux vaut te concentrer sur tes globules…
    Je n’ai jamais eu de blastes. Avant je descendais à 5 d’hémoglobine, 8000 plaquettes, 900 leucocytes. (traitée par sérum antilymphocytaire et transfusion (hématies + plaquettes)
    Ensuite, j’ai connu une phase en plateau à 15 d’hémoglobine, 3000 leucocyte et 55000 plaquettes.
    Dans mon cas précisément, l’amélioration n’est pas spectaculaire mais elle me permet de vivre proche de la normale.
    Depuis peu, ma moëlle osseuse vieillie en se fibrosant ce qui rejoint peut-être ta forme de maladie. (myélofibrose pour moi secondaire à l’aplasie)
    Mes taux recommencent à baisser hémoglobine à 13, leucocytes à 1800 et plaquettes à 25000.
    J’ai quelques douleurs osseuses débutantes (aout 2006) mais non invalidantes (colonne vertébrale et sternum). Je me suis fracturée 2 cotes en chutant au sol (les os sont fragiles).
    Je suis donc à un nouveau tournant de l’histoire de ma maladie et les années à venir seront déterminantes (stabilisation, aggravation sur 2 à 15 ans…) La panoplie est large.
    Dans mon cas, on ne touche à rien, tant que les chiffres ne chutent pas plus.
    En conclusion, on ne peut jamais être sûr et il faut miser gagnant : notre seul atout en plus de la médecine bien sûr !.

    J’ai une question : as-tu des suées nocturnes ? J’ai ce problème depuis peu et la nuit je me réveille trempée.

    J’ai 38 ans et l’origine de ma maladie n’a pas été identifiée (suspicion pesticides sur légumes… en un mot la pollution !)

    Message pour Claude : tu as la chance que l’on te propose un traitement, alors il faut la saisir. Bon courage.

    Noisetine

    #90308
    claudeE
    Participant

    Salut noisetine,
    merci pour ce petit mot d’encouragement mais tu vois mes frères et soeurs ont fait le teste pour savoir s’ils étaient compatibles avec moi et bien les medecins ont trouvés personnes. Ils vont donc faire appel à liste des donneurs de moelle, ils ont déjà trouvé 31 personnes suceptible de donner mais seulement au niveau HLA classe 1 ils faut que ces personnes refassent des examens pour savoir qui est vraiment compatible au niveau HLA classe 2. Donc tu vois le moral n’est plus du tout la j’ai très peur de l’avenir.
    a bientot et bon courage a tous

    #90377
    Noisetine
    Participant

    Merci Claude, de nous donner de tes nouvelles même si tu es très déçu par les tests de compatibilité.
    J’ai appris à vivre dangereusement avec ma maladie et même en l’absence de traitement, il ne faut jamais abandonner le bras de fer…
    Nous te souhaitons le meilleur.
    Noisetine

    #90558
    mars
    Participant

    bonjour Noisetine,

    J’ai été très content de te lire, ton mail m’a bcp réconforté.
    On peut donc vivre aussi longtemps en aplasie! Ca me rassure bcp, je sais que ns sommes tous différents, mais ça m’aide qnd même à prendre du recul face à cette maladie.
    J’ai été exposé à des produits toxiques et depuis le début, je suis persuadé qu’en dépolluant l’organisme, tout rentrera à peu près ds l’ordre, même si ça ne sera plus comme avant, je vais devoir avoir une bonne hygiène de vie pour tenir le coup…..
    Toi de ton côté as tu une bonne hygiène de vie?
    Penses tu que cela est déterminant ds l’évolution de la maladie?
    Fumes tu ou as tu fumé? Fais tu attention à ton alimentation?

    Pour répondre à ta question, je n’ai pas de suées nocturnes.

    J’ai un taux de ferritine de 1608 ng/ml, c’est relativement élévé, mais dernièrement j’ai rencontré quelqu’un qui avait un taux de 9000 environ et toi quel est ton taux?
    ton foie et ton coeur supporte bien l’excès de fer?
    Qu’elles sont globalement les complications sur les organes dues à cette maladie à long terme?

    Le danazol ou danatrol est censé augmenter le nombre de plaquettes et de globules rouges, ça a l’air efficace, je commence à aller mieux, je gagne déjà quelques jours sur ma trasfusion mensuelle, les plaquettes sont tjrs basses 9000, mais le taux d’hémoglobine remonte, 8,9 au dernier test.
    Ca fait deux mois et demi que je prends de l’epo (aranesp) en intra et seulement trois semaines que je prend le danazol, alors n’ayant pas assez de recul, je ne sais pas si mon amélioration est due à l’epo ou au danazol, ce qui est sûr c’est que mon amélioration coïncide à une semaine près avec la prise du danazol….maintenant ça peut être l’effet des deux, mais je pencherais plus pour le danazol.
    j’ai eu tort je crois de ne pas le prendre dès le début (il y a six mois), j’avais trop peur des effets secondaires…

    Noisetine, j’aimerais savoir s’il est possible d’avoir un échange téléphonique, parceque j’ai plein de questions encore, ce n’est pas grave si ça ne va pas, en tous cas voilà mon adresse mail: [email protected], merci d’avance.

    J’espère que tu gardes le moral malgré l’évolution de ta maladie, bon courage.
    Bon courage aussi à claude.

    Mars

    #90589
    Noisetine
    Participant

    Bonjour Mars,
    Merci pour ta réponse. Je t’enverrai un email à ton adresse perso.
    Pour info : je n’ai jamais fumé et je ne bois pas d’alcool pour préserver le foie compte tenu de la présence de fer en excès. Malheureusement, pour le coeur, il n’y a rien à faire ( à part se ménager). Mon rythme cardiaque a donc tendance à augmenter sans être pathologique.
    A bientôt
    Noisetine

    #90763
    Otillia
    Participant

    Mars , bonjour

    J’ai une myélodysplasie qui a évolué en leucémie . J’ai eu une chimio et en mai 2006 une greffe de la moelle osseuse, soeur compatible.
    Tout c’est bien passée pour moi et aujourd’hui je vais tellement mieux.
    Je suis contente de lire qu’avec le DANATROL et l’ epeo vous avez une amélioration. Comme vous j’ai eu la même réaction face aux effets secondaires du danatrol.
    je n’ecris pas très vite etje consulte internet dans un lieu publique. Je rpasserai demain
    bon courage
    otillia

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