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je suis atteint de myelodysplasie et je suis à la recherche de témoignages de personnes atteintes de cette maladie.

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claude70 wrote:
je suis atteint de myelodysplasie et je suis à la recherche de témoignages de personnes atteintes de cette maladie.

C'est une maladie de la moelle osseuse qui peut évoluer en une leucémie aïgue, les globules blancs, rouges et les plaquettes diminuent et présence de blastesdans le sang. Je vais être hospitalisé pendant 3 semaines où je vais avoir pendant une semaine de la chimiothérapie intense. Après il faudra peut être pensé à une greffe. Je voulais savoir si certaines personnes ont déja eu des traitements assez fort et me dire comment cela se passe et comment ils le vivent.

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Claude, je vous invite à prendre connaissance de la discussion lancée sur le thème de l'aplasie médullaire. En effet, les traitements sont similaires (chimio par sérum anti-lymphocytaires + greffe).
Bon courage
Noisetine

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Bonjour je suis également atteint de myelodysplasie, c'est tout à fait récent août 2006, j'ai plus de questions que de réponses pour l'instant, mais aimerais partager quelques moments avec vous sur ce forum.

J'ai en ce moment un taux d'hémoglobine qui varie entre 6 gl et 8 gl, mes plaquettes sont à 6000, je me fais transfuser une fois par mois.
je prends du danatrol 600 mg/jour et pour l'instant je suis plutôt en forme, (sauf le moral, avec des hauts et des bas), j'ai quelques douleurs articulaires et osseuses et je ne sais pas comment tout cela va évoluer, je me demande surtout si la myélodysplasie est réversible, peut t'elle gurérir spontanément?

j'aimerais aussi savoir si mes douleurs articulaires sont dues à un eccès de fer dans l'organisme...

merci d'avance à tous

mars

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Salut Mars c'est claude.
Moi aussi jai eu des douleurs articulaires les medecin on meme cru avant de decouvrir ke cetai une myelodysplasie ke cetai des crises de goutte cest pr cela ke jai fai des prsies de sang et cest a la derniere prise de sang kils on decouvert un taux de blaste 7% et apre je susi allé faire des examens (ponction de moelle osseuse) et c'est a ce moment ke lon a decouvert cette myelodysplasie.
Moi ma moelle osseuse est trop riche, elle produit trop de cellules dont des mauvaises (blastes) c'est pr cela que je suis obligé de faire une chimio et par la suite une greffe de moelle osseuse.
A ce que je vois toi tu ne fais pas de chimio donc ça doit être une autre sorte de myelodysplasie (absence de blastes) moi j'ai 47 ans et je voudrais savoir quel âge tu as.Moi le moral n'est pas trop là mais il faut que l'on garde espoir les médecins on dit que sa pouvait se soigner.
Parle moi plus de ta maladie que compte faire les médecins et comment peut-elle évoluer.Moi elle peut évoluer en leucémie aigue.
Je suis impatient de te relire en attendant je te souhaite bon courage.A la prochaine.

Portrait de mars
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Bonsoir Claude,

Merci bcp pr ta réponse, ça me fait bcp de bien surtout parceque j'ai du mal à trouver des forums très actifs concernant les smd....
Moi j'ai 40 ans, je vis seul en ce moment (et ce qui m'arrive est d'autant plus dur à vivre) je suis entouré d'amis qui m'encouragent, mais ça ne suffit pas tjrs à me rassurer, en ce moment je suis comme toi j'ai le moral très bas, d'après les analyses mon taux de blaste est encore bas (entre 2 et 3%).

Pour moi tout ça c'est relativement récent, alors c'est un peu la panique, je pense qu'il faut un certain temps pour accepter cela, surtout quand avant août 2006 tout allait bien.
Et toi ça fait combien de temps?
Comment supportes tu la chimio?
C'est vrai que les médecins prétendent que ça peut se soigner, mais d'après les informations que j'ai trouvé sur le net, il semblerait que la survie des personnes atteintes de smd se compte en mois! ça me fait très peur, je me demande encore si on peut guérir spontanément ou sans traitement lourd au début de la maladie...qu'en penses tu? moi la chimio me fait peur!

As tu eu un choc émotionnel important, ou un état dépressif avant ta maladie?
moi c'est le cas et je pense que c'est un facteur déclenchant, en plus j'ai manipulé des produits toxiques (artisan peintre)....

J'attends impatiemment d'avoir de tes nouvelles et je te souhaite bcp de santé pour cette nlle année.

mars

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Bonjour mars,
moi ca fait depuis le 15 décembre 2006 que je sais que je suis atteint de myelodysplasie. Non je n'ai pas eu de choc émotionel particulier.
Moi je travail en tant que plombier dans un hôpital, tu sais je respirais certains produits pour déboucher les WC par exemple qui était très mauvais. Desfois je me demande pas si c'est pas à cause de ça.(de respirer des salopris)
Bref, j'ai toujours pas commencer la chimio, je vais mardi voir les médecins pour qu'ils me disent quand je commence la chimio et comment cela va se passer. Moi aussi j'ai très peur d'aller faire la chimio car là tu vois je suis en forme physiquement et après je serais très fatiguer.
Moi ma famille me soutiens beaucoup, j'ai deux filles (22 ans et 17 ans) et ma femme.
Pour ce qui est de la guérison je peux rien te dire car je sais pas du tout, c'est vrai j'ai fait quelques recherches sur internet et j'ai bcq lu comme quoi cela pouvait se guérir surtout grâce à la greffe de moelle osseuse.
Mais bon il ne faut pas perdre espoir aujourd'hui la médecine fait de belles choses.
Bon courage et à bientôt.

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Bonjour Mars,
J'ai lu attentivement ton message.
Il faut que tu demandes ton taux de ferritine pour savoir si tu as un excès de fer post transfusionnelle.
Tu dois certainement avoir déjà un médicament pour contrôler la montée du fer (desferal ou ferriprox ?)
Par contre, je ne connais pas le DANATROL. Peux-tu m'indiquer pourquoi tu le prends ?
J'ai une aplasie qui a été traitée avec des transfusions, j'ai un excès de fer également. Les douleurs articulaires apparaissent très longtemps après (plusieurs années) selon le taux...
Dans l'attente de te lire
Noisetine

Portrait de mars
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Bonsoir à tous!

Claude, je suis convaincu personnellement que la pollution environementale a un rapport avec la maladie, en plus pratiquement tous les malades rencontrés à l'hopital lors des transfusions ont été exposés à des polluants dans leur travail, garagistes, imprimeurs etc.
Je pense qu'il faut essayer de dépolluer l'organisme autant que possible pour eviter toute aggravation, mais ça demande une hygiène de vie et surtout alimentaire irréprochable, je te recommande vivement de manger équilibré et bio si possible....
Tu as de la chance d'être bien entouré, une famille soudée ça aide beaucoup, moi c'est pas le cas je vis seul et c'est très dur, heureusement que j'ai des vrais amis qui me soutiennent et mes frères et soeurs...

Noisetine, je pense que j'ai un taux de fer assez élévé, mais ça doit être quand même acceptable, je suis transfusé seulement depuis aout, mais c'est prévu qu'à la prochaine analyse je contrôle le taux de ferritine.
Et toi tes globules et plaquettes, quel est leur taux?
Ca fait longtemps que tu vis avec cette maladie?
Quel est ton taux de blastes, es-ce juste une anémiée ou es-ce plus grave?
Avant ton aplasie, avais tu déjà des douleurs articulaires, d'après ton message tu es transfusée depuis des années, peux tu être un peu plus précise?
Peut t'on vivre longtemps en aplasie, et quel âge as tu?

Moi je prends du danazol parcequ'il est censé augmenter le taux de plaquettes et de globules rouges, mais il faut le prendre longtemps et moi ça ne fait que deux semaines...Je te tiendrai au courant pour l'évolution....
Je prends aussi de l'epo (aranesp), depuis deux mois, mais je commence à peinne à en sentir l'effet, augmentation du taux d'hémoglobine.

bonne soirée et bon courage à tous.

Marcel

Portrait de Noisetine
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Bonjour Mars,
Je pense que mon témoignage t'apportera un peu de réconfort.
Oui, j'ai réussi à vivre en aplasie pendant 28 ans. Un beau record,n'est-ce pas ? Les 2 premières années de maladie sont les plus dangereuses (risque d'évolution vers une autre forme de maladie telle que la leucémie).
Au début, j'ai été transfusée environ 5 ans (tous les 15j puis toutes les 6 semaines) puis mon état s'est stabilisé.
Il faut un gros stock pendant plusieurs années avant que cela n'attaque les articulations. Tu as de la marge. Mieux vaut te concentrer sur tes globules...
Je n'ai jamais eu de blastes. Avant je descendais à 5 d'hémoglobine, 8000 plaquettes, 900 leucocytes. (traitée par sérum antilymphocytaire et transfusion (hématies + plaquettes)
Ensuite, j'ai connu une phase en plateau à 15 d'hémoglobine, 3000 leucocyte et 55000 plaquettes.
Dans mon cas précisément, l'amélioration n'est pas spectaculaire mais elle me permet de vivre proche de la normale.
Depuis peu, ma moëlle osseuse vieillie en se fibrosant ce qui rejoint peut-être ta forme de maladie. (myélofibrose pour moi secondaire à l'aplasie)
Mes taux recommencent à baisser hémoglobine à 13, leucocytes à 1800 et plaquettes à 25000.
J'ai quelques douleurs osseuses débutantes (aout 2006) mais non invalidantes (colonne vertébrale et sternum). Je me suis fracturée 2 cotes en chutant au sol (les os sont fragiles).
Je suis donc à un nouveau tournant de l'histoire de ma maladie et les années à venir seront déterminantes (stabilisation, aggravation sur 2 à 15 ans...) La panoplie est large.
Dans mon cas, on ne touche à rien, tant que les chiffres ne chutent pas plus.
En conclusion, on ne peut jamais être sûr et il faut miser gagnant : notre seul atout en plus de la médecine bien sûr !.

J'ai une question : as-tu des suées nocturnes ? J'ai ce problème depuis peu et la nuit je me réveille trempée.

J'ai 38 ans et l'origine de ma maladie n'a pas été identifiée (suspicion pesticides sur légumes... en un mot la pollution !)

Message pour Claude : tu as la chance que l'on te propose un traitement, alors il faut la saisir. Bon courage.

Noisetine

Portrait de claudeE
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Salut noisetine,
merci pour ce petit mot d'encouragement mais tu vois mes frères et soeurs ont fait le teste pour savoir s'ils étaient compatibles avec moi et bien les medecins ont trouvés personnes. Ils vont donc faire appel à liste des donneurs de moelle, ils ont déjà trouvé 31 personnes suceptible de donner mais seulement au niveau HLA classe 1 ils faut que ces personnes refassent des examens pour savoir qui est vraiment compatible au niveau HLA classe 2. Donc tu vois le moral n'est plus du tout la j'ai très peur de l'avenir.
a bientot et bon courage a tous

Portrait de Noisetine
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Merci Claude, de nous donner de tes nouvelles même si tu es très déçu par les tests de compatibilité.
J'ai appris à vivre dangereusement avec ma maladie et même en l'absence de traitement, il ne faut jamais abandonner le bras de fer...
Nous te souhaitons le meilleur.
Noisetine

Portrait de mars
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bonjour Noisetine,

J'ai été très content de te lire, ton mail m'a bcp réconforté.
On peut donc vivre aussi longtemps en aplasie! Ca me rassure bcp, je sais que ns sommes tous différents, mais ça m'aide qnd même à prendre du recul face à cette maladie.
J'ai été exposé à des produits toxiques et depuis le début, je suis persuadé qu'en dépolluant l'organisme, tout rentrera à peu près ds l'ordre, même si ça ne sera plus comme avant, je vais devoir avoir une bonne hygiène de vie pour tenir le coup.....
Toi de ton côté as tu une bonne hygiène de vie?
Penses tu que cela est déterminant ds l'évolution de la maladie?
Fumes tu ou as tu fumé? Fais tu attention à ton alimentation?

Pour répondre à ta question, je n'ai pas de suées nocturnes.

J'ai un taux de ferritine de 1608 ng/ml, c'est relativement élévé, mais dernièrement j'ai rencontré quelqu'un qui avait un taux de 9000 environ et toi quel est ton taux?
ton foie et ton coeur supporte bien l'excès de fer?
Qu'elles sont globalement les complications sur les organes dues à cette maladie à long terme?

Le danazol ou danatrol est censé augmenter le nombre de plaquettes et de globules rouges, ça a l'air efficace, je commence à aller mieux, je gagne déjà quelques jours sur ma trasfusion mensuelle, les plaquettes sont tjrs basses 9000, mais le taux d'hémoglobine remonte, 8,9 au dernier test.
Ca fait deux mois et demi que je prends de l'epo (aranesp) en intra et seulement trois semaines que je prend le danazol, alors n'ayant pas assez de recul, je ne sais pas si mon amélioration est due à l'epo ou au danazol, ce qui est sûr c'est que mon amélioration coïncide à une semaine près avec la prise du danazol....maintenant ça peut être l'effet des deux, mais je pencherais plus pour le danazol.
j'ai eu tort je crois de ne pas le prendre dès le début (il y a six mois), j'avais trop peur des effets secondaires...

Noisetine, j'aimerais savoir s'il est possible d'avoir un échange téléphonique, parceque j'ai plein de questions encore, ce n'est pas grave si ça ne va pas, en tous cas voilà mon adresse mail:

, merci d'avance.

J'espère que tu gardes le moral malgré l'évolution de ta maladie, bon courage.
Bon courage aussi à claude.

Mars

Portrait de Noisetine
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Bonjour Mars,
Merci pour ta réponse. Je t'enverrai un email à ton adresse perso.
Pour info : je n'ai jamais fumé et je ne bois pas d'alcool pour préserver le foie compte tenu de la présence de fer en excès. Malheureusement, pour le coeur, il n'y a rien à faire ( à part se ménager). Mon rythme cardiaque a donc tendance à augmenter sans être pathologique.
A bientôt
Noisetine

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Mars , bonjour

J'ai une myélodysplasie qui a évolué en leucémie . J'ai eu une chimio et en mai 2006 une greffe de la moelle osseuse, soeur compatible.
Tout c'est bien passée pour moi et aujourd'hui je vais tellement mieux.
Je suis contente de lire qu'avec le DANATROL et l' epeo vous avez une amélioration. Comme vous j'ai eu la même réaction face aux effets secondaires du danatrol.
je n'ecris pas très vite etje consulte internet dans un lieu publique. Je rpasserai demain
bon courage
otillia

Portrait de mars
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Bonsoir à tous,

Otillia, je suis très content que votre situation évolue positivement, je pense que vous avez déjà une certaine expérience de cette maladie et ce serait bien de nous en dire un peu plus, nous sommes très curieux sur ce forum et ça fait tellement du bien de se lire, moi j'aimerais savoir comment vous l'avez vécu au niveau de votre moral, si ce n'est pas indiscret êtes vous plutôt de nature angoissée ou optimiste, pensez vous que cela compte beaucoup dans l'évolution de la maladie?
Vous êtes plutôt chanceuse, vous avez trouvé un donneur compatible dans la fratrie, comment avez vous vécu cette expérience dans la famille.
Je suis impatient de vous lire.

Mars.

Portrait de claudeE
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bonjour otillia je suis claude et j'ai appris au mois de décembre que j'avais une myelodysplasie mais qui n'a pas encore évolué en leucélie. Je voulais savoir comment as-tu découvert que tu avait une myelodysplasie et au bout de combien de temps a-t-elle évolué en leucémie?. Je vois que tu as de la chance d'avoir eu une soeur compatible, moi ayant 4 frères et deux soeurs je n'ai personne de compatible donc les medecins ont fait appel à la liste des donneurs de moelles mais je sais pas s'ils ont trouvés quelqu'un je le saurai peu-etre vendredi. Penses-tu que si jamais il trouve un donneur de compatible que cela marche autant que si cétait un de mes frère et soeur?
Bref, moi je suis de nature très pessimiste et donc mon moral n'est pas du tout là. Peux tu me dire aussi comment c'est passé ta chimio.
Je suis très impatient de te relire, et vous souhaite à tous (Noisetine, Mars, otillia) un bon courage. Merci d'avance

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bonjour otillia je suis claude et j'ai appris au mois de décembre que j'avais une myelodysplasie mais qui n'a pas encore évolué en leucélie. Je voulais savoir comment as-tu découvert que tu avait une myelodysplasie et au bout de combien de temps a-t-elle évolué en leucémie?. Je vois que tu as de la chance d'avoir eu une soeur compatible, moi ayant 4 frères et deux soeurs je n'ai personne de compatible donc les medecins ont fait appel à la liste des donneurs de moelles mais je sais pas s'ils ont trouvés quelqu'un je le saurai peu-etre vendredi. Penses-tu que si jamais il trouve un donneur de compatible que cela marche autant que si cétait un de mes frère et soeur?
Bref, moi je suis de nature très pessimiste et donc mon moral n'est pas du tout là. Peux tu me dire aussi comment c'est passé ta chimio.
Je suis très impatient de te relire, et vous souhaite à tous (Noisetine, Mars, otillia) un bon courage. Merci d'avance

Portrait de Otillia
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Bonjour à tous,

Mars pour répondre à votre question je suis plutôt du genre angoissée et perds le moral très facilement. Au passage je salue le courage et l’optimisme de Noisetine.
Je pense que l’annonce de la maladie est très importante. C’est mon médecin traitant qui m’a donné le résultat du myélogramme par téléphone Puis l’hématologue m’a presque tout expliqué lors du rendez-vous suivant:j’avais une maladie grave qui pouvait rester stable pendant de nombreuses années ou évoluer en LAM : Une myélodysplasie de type anémie réfractaire avec excés de blastes . J’ai surtout entendu qu’il n’y avait pas de traitement pour cette maladie et que si elle évoluait en leucémie on me proposerait alors le traitement des leucémies. Je suis partie avec une ordonnance de vitamines du groupe B et de l’acide folique
Une autre pour un contrôle sanguin tous les 2 mois avec prochain rendez- vous dans 6 mois.
J’ai éprouvé des sentiments très contradictoires.
Soulagement : enfin ma maladie avait un nom.
J’ai salué l’honnêteté de l’hématologue.
J’ai éprouvé de la colère, on me diagnostiquait une maladie et au 21ème on ne me proposait aucun traitement.
Je n’ai rien compris à cette maladie dont je n’avais jamais entendu parler auparavant. Je n’en ai appréhende la réalité que 1an et demi plus tard lors de la première transfusion. Je n’avais le sentiment d’être gravement malade que lors de mes consultations à l’hôpital et pourtant j’étais dans un sale état.
N’ayant quand même pas beaucoup de renseignements et n’ayant jamais navigué sur le Net je suis allée les chercher à la bibliothèque du CHU voisin, et comme vous Mars j’ai découvert les fameuses médianes de survie qui comptent en mois et là ce fut le choc . Elles n’ont plus quitté mon esprit. A la même époque j’avais obtenu le compte rendu de l’hématologue, assez pessimiste. C’était au tout début de la maladie .Aujourd’hui je ne regrette pas d’avoir eu ses renseignements mais mon moral en à pris un sérieux coup.
Mais ce qui m’a fait le plus de mal c’est de savoir qu’il n’y avait pas de traitement pour soigner cette maladie , pour moi il était inconcevable d’attendre une aggravation pour espérer bénéficier d’un traitement surtout lorsque l’on sait que ce ne sont pas des tasses de thé !

J’ai beaucoup souffert d’isolement, et d’incompréhension peu d’amis, mes enfants étaient loin ,des relations très conflictuelles et quasi inexistantes avec mes frères et sœurs ce qui m’a posé beaucoup de problèmes lorsque l’on m’a parlé de bilan HLA dans ma fratrie, il m’a fallu 6 mois pour me décider. Les médecins me mettaient la pression et moi j’avais des états d’âme !
Tous ont répondu présents pour le bilan J’ai eu une double chance : avoir quelqu’un de compatible et en plus c’était la seule de mes sœurs avec laquelle j’étais en bon terme.
Avec la LAM ,la chimio,la greffe des liens ténus se sont recrées avec certains membres de ma fratrie mais pas avec tous .
Ma sœur donneuse a subit un stress immense pour ce don de vie et je l’ai senti libérée lorsque je l’ai vu après la greffe.

Mars moi aussi j’ai eu peur devant cette inconnue
C’est parfois difficile de garder le moral, si tu n’est pas trop fatigué ou après les transfusions essaie de faire des activités, balades ou tout autres choses qui te fait plaisir et profites-en un max et oublie la maladie pendant un moment .
J’espère que tu as de bons rapports avec tes médecins. Est-ce que tu leur parle de tes peurs, répondent-ils à tes questions ?
On se connaît à peine et je m’aperçois que je suis passée au tu , je ne corrige pas si cela pose problème me le dire.

je prends connaissance du message de Claude , je lui répondrais demain

Bon courage et bonne soirée à tous, à+

Otillia

Portrait de mars
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slt Otilia,

J'ai trouvé ton témoignage très poignant, et je m'y retrouve assez, je vois que tu as beaucoup souffert et même si tu es à peu près en bonne santé maintenant, tu as l'air marquée a vie par cette maladie, j'ai l'impression que même quand on a beaucoup de chance comme toi, on en souffre pour le restant de ses jours, j'espère que je me trompe.
En tous cas ton témoignage me touche beaucoup et me rassure quelque part, même si je sais que le plus dur reste à venir...
J'ai constaté à plusieurs reprises que les personnes atteintes de SMD sont souvent des personnes angoissées et pessimistes, aussi le moral compte énormément, tu as raison de dire qu’il faut positiver et dans la mesure du possible bouger, s'aérer l'esprit, faire de l'exercice etc.
Moi j'ai quand même tendance à passer beaucoup de temps sur le net en quête d'un explication a la maladie, je pense qu'il faut le faire, on a besoin de savoir ce qui nous arrive, on veut être rassuré, en même temps il faut faire attention ça peut être risqué pour le moral, on peut lire plein d'articles très négatifs et on peut se faire beaucoup de mal si on n'arrive pas à faire la part des choses.

Pour ma part ça a été assez tendu avec les médecins au début, mais ça s’arrange peu à peu, en ce moment je vois un médecin qui va à l’essentiel, je ne perds pas de temps avec lui, ça se passe bien.
Ma famille m’entoure de manière très positive, j’ai trois frères et sœurs, mais je ne sais pas encore si j’ai un frère compatible.

Jusqu’à ta greffe de moelle il s’est écoulé un certain temps, à ton avis quel aurait été pour toi le meilleur scénario si c’était à refaire, te serais tu précipitée pour te faire greffer ou aurais tu attendu ?
Dans mon cas les médecins estiment que la greffe est urgente, moi je résiste un peu, j’ai assez peur et des fois je me dis que je peux guérir spontanément c’est déjà arrivé à d’autres malades. C’est la grande question que je me pose en ce moment, est-ce si urgent que ça finalement, Noisetine a vécu 28 ans en aplasie…

Ca fait beaucoup de bien de lire vos témoignages, je vous souhaite plein de courage et de chance à tous.

Mars

Portrait de Otillia
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Bpnjour à tous,
Claude ça m’a fait plaisir de lire ton message hier j’avais imaginé que tu étais en chimio .
Dans un premier temps en février2003 lors d’ un bilan en allergologie on a mis en évidence une anémie modérée et une neutropénie importante qui a inquiété l’allergologue mais pas mon médecin traitant. J’ai eu pas mal de pb infectieux .Changement de médecin, prise de rdv en hématologie, myélogramme, résultat en oct 03.Premiére transfusion en mai05, diagnostique de la leucémie en déc05.

Mars, si mon premier rendez-vous c’est bien passé avec l’ hématologue au fil du temps c’est devenu l’ horreur, j’ai fait de la résistance : refus de soin, refus de la greffe, je m’ étais résignée à avoir un chemin de vie plus court que celui que j’avais imaginé .je me laissais glissée Je crois que c’est la peur de mourir qui m’a décidé à accepter la greffe et j’ avais promis à ma fille de tout faire pour m’en sortir ,il y a eu aussi l’amour de la montagne et les ballades et celui que j’appelle mon coach.
Je ne réponds pas à toute vos questions ce soir, je suis un peu lente et la salle va fermer
Bon courage à vous tous ,semaine prochaine
Bonne soirée ; Otillia

Portrait de Noisetine
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Bonjour Otillia,
Merci pour ton témoignage plein d'émotion.
Je me retrouve dans ta tourmente.
On se croit toujours seule à être malade et la réalité est tout autre...
Bonne continuation
Noisetine

Portrait de claudeE
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Bonjour,
j'ai fais ma visite aujourd'hui et le medecin m'a dit qu'il fallait faire un deuxième test HLA pour être sûr et c'est seulement après que les donneurs de moelle seront convoqués. Elle m'a également dit que sur les 31 personnes il arriverait quand même a trouver quelqu'un (enfin jespère). Sinon otillia a quoi es-tu allergique? Moi j'étais allergique aux accariens et chevaux et je me suis fais désensibilisé. Et toi comment vas-tu depuis que tu as fais ta greffe? as-tu eu des complications ou autre à cause de ta maladie?
Ca fais vraiment du bien de vous lire, on se sent moins seul. Merci à tous
Bonne continuations et bon courage!!! A très bientot
Claude

Portrait de valy57
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Bonsoir,

J'ai lu vos discussions, et je voulais vous parler du cas de ma maman, qui est atteinte d'une myelodysplasie depuis 4 ans. Son problème se situe au niveau des globules rouges. Elle doit être transfusée une fois par mois et cela cause aujourd'hui un problème d'excès de fer. Mais il y a un médicament par voie oral qui vient de sortir (exjade). Seulement ma maman ne l'a pas supporté, elle a eu un rash cutanée terrible et je ne sais pas si elle pourra le reprendre, je me demande donc ce qu'il va se passer maintenant? Cela m'inquiète mais il faut toujours rester positif et vivre au jour le jour. Quand j'ai appris sa maladie, j'avais regardé sur internet et j'avais eu très peur voyant les pronostics, mais cela fait 4 ans maintenant et j'espère que cela va durer encore!
Bon courage à tous!

Portrait de leanie
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Je sais que le thé vert pris avec le repas inhibe le fersoyez attentif au fruits et légumes qui en contiennent beaucoup!

Portrait de Otillia
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Bonjour à tous

Mars en choisissant de participer au forum je dois faire un effort de mémoire parfois très dur et douloureux, mais il me semble que la souffrance éprouvée lors de la phase évolutive de la maladie n’est plus active et fait partie du passé . La maladie et la greffe sont des étapes marquantes de ma vie et aujourd’hui j’ai le sentiment d’écrire un nouveau chapitre de mon histoire.
Si c’était à refaire…
Je consulterai de suite dans le CHU où j’ai été greffée la prise en charge de la maladie y serait différente et je ne sais pas ce qui se serait passé alors.
J’ignore si on peut guérir spontanément de cette maladie mais si c’était à refaire et que j’ai les moyens financiers je tenterais les chemins de traverses surtout au début lorsque mon ttmt consistait en vitamines.( Je me suis fait aider au moment de la chimio)
Mais voilà on ne réécrit pas son histoire et si c’était à refaire je ferais la même chose.

Mars, Noisetine a vécu pendant 28 ans en aplasie mais c’est une maladie différente des SMD.

Les médecins ont dû t’expliquer le caractère urgent de la greffe en fonction des paramètres de ta maladie et de son évolution possible. En médecine conventionnelle aujourd’hui la greffe est le seul moyen de guérir de cette maladie.

Il existe des médecines alternatives douces qui peuvent apporter une aide mais je ne sais pas si elles peuvent conduire à la guèrison. Je suis de ton avis il faut aider l’organisme à se détoxiquer et avoir une alimentation le plus saine possible.
La lutte qui se livre en nous est parfois dure et on est bien seul face à certains questionnements.
Tu dis passer beaucoup de temps sur le net et y lire des articles très négatifs est-ce que pour toi il est facile de faire la part des choses et de ne pas te laisser influencer par ces infos négatives.
Tes frères et sœurs ont-ils fait le bilan HLA ?

Claude et Mars la découverte de votre maladie est encore toute récente et vient bouleverser votre existence c’est normal que votre moral en prenne un coup, je ne connais personne qui resterais serein face à un tel diagnostic. Je vous trouve bien courageux.

Claude , pendant la première hospitalisation je me suis aperçue qu’ une partie de mes peurs liées à la chimio étaient le fruit de mon imagination, des réminiscences de lectures anciennes ou un manque d’information. Je dirai que la chimio et la période temporaire d’aplasie qu’elle entraîne ont été un mauvais moment à passer, et se vit au jour le jour.
Je souhaite de tout cœur que tu trouves quelqu’un de compatible et j’attends que tu nous annonce cette bonne nouvelle.
Depuis de nombreuses années je souffre d’un syndrome d’intolérance aux odeurs que l’on appelle aussi MCS pour sensibilité chimique multiple et à une époque je recherchais une cause allergique on a trouvé une hypersensibilité à un groupe de molécules parfumées.
Avant la greffe du fait de neutropénie j’avais des soucis cutanés et je me suis mise à réagir à tous les traitements si bien que j’ai développé un eczéma géant qui a duré toute une année, avec la greffe il a complètement disparu. J’étais aussi très fatiguée et essoufflée au moindre effort.
Depuis la greffe mon système immunitaire est toujours en phase de reconstruction, elle devrait durer 2 ans. Je n’ai pas eu de soucis majeurs et tous les jours je me sens un peu plus forte.

D’après tes messages je n’ai pas l’impression que tu sois transfusé. Qu’en est-il ? Et toi comment as-tu découvert ta maladie ? Est-ce que tu ressens les effets de la maladie ?

Noisetine , merci pour ton petit mot j’admire ton courage et ton optimisme. Je suis désolée d’apprendre une nouvelle dégradation de ta santé. Quels sont les traitements que l’on te propose aujourd’hui ?

Valy57, est-ce que votre maman est atteinte de la forme chronique de la myélodysplasie, si ce n’est pas indiscret quel age a-t-elle ? Avant l’exjade avait-elle eu un autre traitement chélateur du fer comme le desféral ?

Bonne soirée à tous et plein de courage à tous.
Otillia

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