Portrait de aurelia

bonjour à tous.
je souhaiterai obtenir des témoignages.... je m'explique : il y a 14 mois, j'ai été prise subitemment d'une violente douleur sacrée (pas de traumatismes : ni physique, ni psychologique). en moins de 24h, mon périmètre de marche s'est réduit à 10m, mes jambes étaient extrêmement faibles (je les sentaient très peu), des troubles phinctériens étaient apparus à type d'impériosité mictionnelles et fécales, ainsi que des paresthésies uro-génitales, très grosse fatigue et toujours une importante douleur.
les bilans sanguins effectués en urgence n'évoquaient rien de particulier excepté une légère augmentation des globules blancs et de la CRP (protéine de l'inflammation).
scanner, IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués visuels, sérologies tous sans particularités.
1 an après, les troubles et la douleur persistants (malgré le traitement par Neurontin et Rivotril), une neurologue décide de me faire électromyogramme périnéale et potentiels évoqués péritonéaux : importante lésion sacrée, diagnostic d'atteinte radiculaire sacrée posé.
EMG des membres inférieurs est également pratiqué me ne révèle rien de particulier.
un bilan biologique est re-demandé : similaire au 1er.
scanner est re-demandé : des anomalies du squelette sont remarquées mais aucune d'elle, selon le radiologue, ne peut être responsable de l'atteinte et des troubles.
les diagnostics de myélite auto-immune ou myélite virale sont donc supposés.
actuellement, je suis traitée par Tégrétol et Laroxyl ; les douleurs et troubles sphinctériens sont toujours présents.
dixit la neuro, on ne peut rien faire, il faut attendre que ça passe (tout en sachant que la lésion ne guérira certainement pas).
marre de souffrir, marre des troubles sphintériens (impériosité comme rétention), marre des traitements qui sont lourds et difficiles à supporter, ...
est-ce que quelqu'un est dans le même cas? ou connaît quelqu'un qui l'a été?
quelle prise en charge adoptée?
merci d'avance

Portrait de anonymous
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Bonjour,
J'ai connu quelqu'un, qui m'avait beaucoup surpris. Il s'agissait d'un homme présentant les mêmes symptômes que vous. Dans son cas également, personnes et aucun médicament n'avait apporté de solution. Un jour, il rencontre une autre personne qui lui dit avoir eu les mêmes troubles, les mêmes symptômes si vous préférez. Cette personne avait eu un traitement assez bizarre. Il s'agissait d'une prise en charge intellectuelle du processus pathologique à la source des symptômes. Chaque symptôme avait été discuté avec le patient avec beaucoup de patience en essayant de trouver une cause psychologique à la survenue de ce symptôme. Au bout de plusieurs mois, avec beaucoup de patience, cet homme s'étant soumis avec courage à ce type de thérapeutique finit par obtenir des résultats. Je vous le raconte comme on me l'a raconté.

Portrait de aurelia
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merci pour votre témoignage.
vous parlez d'une prise en charge psychologique si je comprend bien.
mon neurologue m'a confirmée que la lésion radiculaire sacrée qu'elle a mise en évidence n'avait pas pour origine un problème (choc ou autre) psychologique...
votre ami avait-il une lésion radiculaire ?
a-t'il été suivi par un psychologue? un psychiatre? autre...
merci d'avance

Portrait de eli
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Bonjour,

Je me sens un peu concernée par votre problématique. Avez-vous eu une réponse de la part de l'interlocuteur précédent ?

Eli

Portrait de anonymous
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J'ai également eu des cas de patients avec les memes symptomes et qui ont vu leurs signes régresser aprés simple écoute, mais patiente, trés patiente, plusieurs mois...La difficulté est de rencontrer une personne, un thérapeute suceptible de vous écouter parfois pendant deux heures de suite lors d"une consultation. On est loin de toutes notions pécuniaires en plus. Il s'agit de disponibilité de temps et d'esprit.

Portrait de anonymous
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aurélia wrote:
bonjour à tous.
je souhaiterai obtenir des témoignages.... je m'explique : il y a 14 mois, j'ai été prise subitemment d'une violente douleur sacrée (pas de traumatismes : ni physique, ni psychologique). en moins de 24h, mon périmètre de marche s'est réduit à 10m, mes jambes étaient extrêmement faibles (je les sentaient très peu), des troubles phinctériens étaient apparus à type d'impériosité mictionnelles et fécales, ainsi que des paresthésies uro-génitales, très grosse fatigue et toujours une importante douleur.
les bilans sanguins effectués en urgence n'évoquaient rien de particulier excepté une légère augmentation des globules blancs et de la CRP (protéine de l'inflammation).
scanner, IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués visuels, sérologies tous sans particularités.
1 an après, les troubles et la douleur persistants (malgré le traitement par Neurontin et Rivotril), une neurologue décide de me faire électromyogramme périnéale et potentiels évoqués péritonéaux : importante lésion sacrée, diagnostic d'atteinte radiculaire sacrée posé.
EMG des membres inférieurs est également pratiqué me ne révèle rien de particulier.
un bilan biologique est re-demandé : similaire au 1er.
scanner est re-demandé : des anomalies du squelette sont remarquées mais aucune d'elle, selon le radiologue, ne peut être responsable de l'atteinte et des troubles.
les diagnostics de myélite auto-immune ou myélite virale sont donc supposés.
actuellement, je suis traitée par Tégrétol et Laroxyl ; les douleurs et troubles sphinctériens sont toujours présents.
dixit la neuro, on ne peut rien faire, il faut attendre que ça passe (tout en sachant que la lésion ne guérira certainement pas).
marre de souffrir, marre des troubles sphintériens (impériosité comme rétention), marre des traitements qui sont lourds et difficiles à supporter, ...
est-ce que quelqu'un est dans le même cas? ou connaît quelqu'un qui l'a été?
quelle prise en charge adoptée?
merci d'avance
Portrait de anonymous
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je suis depuis 7 mois atteinte d une myelite , au debut de cette maladie , il m etait impossible de mettre un pied devant l autre sans me tenir au murs, hospitalisée pendant 1 mois et demi , j ai eu le droit a tout IRM de la moelle epiniere, deja la inflammation de la moelle epiniere , demyelinisation de la myeline , apres ponction lombaire , IRM du cerveau qui s est reveler normal , ouf...
mon neuro a essayer plusieurs traitement en milieu hospitalier car je suis tres reative aux effets secondaires en ce moment je suis sous mentadix , lirica ,laroxil et je marche bien mais beaucoup de douleurs au niveau des jambes et du bassin .
brigitte

Portrait de daniele 59551
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Bonjour. le 10 juin denier comme vous j(ai ete prise de violantes douleurs avec beaucoups de mal a me deplacer. le lendemain mon corps ne supportait plus mes jambes j'avai l'impression que mon bassin et mes jambes etaient en mousse. puis sont arrives les probleme de vessie et de sphynster anal. ensuite perte de l'equilibre paraesthesies surtout a gauche. j'ai ete hospitalisee en neuro. là recherche et examems je n'avai plus de sensations a gaughe comme a droite des difficultes a la marche. avec beaucoups de courage et de volonte je me suis trainee pour reapprendre a marcher je buvai 3 litre d'eau pour arriver en me concentrant a essayer d'uriner. puis les douleur sdans les jambes sont apparues environ 9 jours apres commes vous ponction lombaire prises de sang potentiels moteur emg irm medulaire. a ce jour j'ai fait d'enormes progres a la marche ce qui reste quand meme tres dure car je doit me concentrer sinon j'ai l'air d'un canard j'ai toujours tres mal dans le bas du dos et les jambes je suis tres fafiguee. mon traitement pour le moment lirica 100 et rivotril j'ai bon moral mais me demande quand meme dans combien de temps j'irai mieux

Portrait de Mireille67
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Bonjour Daniele 59551 et Brigitte,
je suis exactement dans le même cas que vous. Cela fait maintenant 8 mois que cela m'est arrivé. Je marche mais difficilement. La balnéothérapie et la cure me font du bien mais pas de miracle en sortant de l'eau! Mon traitement est neurontin 240 mg par jour , seroplex, rivotril et baclofène. Je ne supportais pas le lyrica. Je me demande si ces médicaments m'aident vraiment. Il y a des jours où je me décourage. Les nuits sont particulièrement difficiles car les jambes me brulent. J'essaie cependant de mener une vie normale mais mon entourage comprend difficilement ce que j'ai.
Et vous, où en êtes-vous?

Portrait de daniele 59551
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bonjour. Avez vous toujours des problemes depuis, car j'ai eu moi aussi une myelite en juin 2010 et pratiquement deux ans apres, je souffre toujours et suis toujours tres fatiguee. Merci d'une reponse

Portrait de daniele 59551
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Bonjour mireille 67 comment allez vous depuis???a bientot de vous lire

Portrait de manueohwo
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bonjour
j'ai egalement le meme probleme depuis aout 2008 ca a commence par une tres grosse fatigue puis les problemes de marche et troubles de l'equilibre, plus aucune sensibilité dans les meme inferieurs puis petit a petit se sont rajouter une retention urinaire, une constipation chronique
resultat apres nombre d'examen : 3 PL, j'en sjuis a pas loin de 30 irm , des prise de sans , des potentiels evoques , on ne trouve pas la cause de cette myelopathie
j'ingurgite des tas de medicaments pour lal douleur : lyrica , tramadol, baclofene , myolastant et malgre cela les douleurs persistent par crise violente qu quelque fois me plient en deux
depuis tout ce temps je me suis fait une raison va falloir que je vive avec cet handicap qui me pourrit la vie, en plus je ne peut plus exercer mon metier j'etais infirmiere , les taches de la vie de tous les jours sont tres dures
quelque fois je me demande si ca ne serait pas ce maudit vaccin pour l'hepatite j'ai psoe la questoin on ne pas repondu par la negative juste ca se pourrait bref personne ne sait j'en suis a mon 5ème neurologue et encore la c'est ma generaliste qui m'y a envoyer car pour ma part je ne voulais plus les voir le dernier n'arretait pas de me dire je peut rien pour vous je comprends pas alors perdre son temps en salle d'attente pour que la consultation dure meme pas 5 minutes et qu'on vous reponde cela non merci
mais la la derniere que j'ai vu ùa fait une super bonne impression , tres a l'eecoute elle ma pose plein de questin qu'on m'avait jamais pose, elle a fait un bilan sanguin tres complet (15 tubes de sang) maintenant faut que j'attende les resultats donc je verrais bien

Portrait de tarstelegith11
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Chaque symptôme avait été discuté avec le patient avec beaucoup de patience en essayant de trouver une cause psychologique à la survenue de ce symptôme. Au bout de plusieurs mois, avec beaucoup de patience, cet homme s'étant soumis avec courage à ce type de thérapeutique finit par obtenir des résultats.Cohiba Robustos

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