Portrait de felix44

Bonsoir à Tous,

sous la "pression très amicale" d'Aline78 j'ouvre cette discussion:

maladie rare, le Muckle et Wells Syndrome (MWS) toucherait 15 familles en France.

pour une description détaillée de ce MWS, sur ce forum rechercher dans encyclopédie à muckle

par contre le CINCA n'est pas décrit

vous pouvez pour ces maladies rares (et les autres d'ailleurs) consulter le site ORPHANET et faire une recherche par maladie.

Avec Orphanet vous pouvez aussi obtenir les coordonnées de Alliance Maladies Rares et surtout info-services maladies rares.

Donc Mws et Cinca se traduisent par :

des douleurs articulaires, de la conjonctivite (voire uvéite), de l'urticaire avec frissons, parfois une amylose et en plus méningite pour le CINCA
Il y a perte progressive d'audition. L'appareillage est possible si le diagnostic a été relativement précoce.

Mon cas : 65 ans, retraité et Papy de 7 petits enfants (la dernière est née le 3 Décembre, elle a donc 2 jours)

hospitalisé en 1974, grave crise, je ne pouvais plus marcher, le MWS a été diagnostiqué par un interne en médecine générale.

Cas, "bête curieuse", j'en ai vu défiler des internes et spécialistes qui tous ont voulu faire leur examen, et ma famille avec puisque maintenant nous sommes 10 à avoir gagner le gros lot MWS.

Donc, traitement des douleurs avec du NAPROXEN (en instance d'AMM), devenu depuis NAPROSYNE. (j'en parle sur un sujet dans un forum). Rien pour les autres symptômes.

Prise en charge à 100 p 100 en 1974, supprimée en 1980 (pas assez de dépenses)

en 1998, avons été sollicité pour faire des tests "nouveau médicament". Répondu présent, dossier non retenu par le labo.
Depuis je sais que c'était pour développer le Kineret.

Mars 2006 : grâce au site LACHAINETTE, je me suis inscrit pour cette maladie. Surprise 15 jours après Sébastien du Sud de la France m'écrit : j'ai le MWS et suis soigné avec le kineret.

Direction rhumatologue : après beaucoup d'examens, et malgré sa réticence, accord pour le médicament.

3 mois offerts par le labo (pour voir si je supportais bien)
de dose journalière, à partir du 1 Juin 2006, je suis passé à une piqure tous les 2 jours au 1 Aout 2006., avec toujours le même succès, sans effets secondaires notoires (il suffit d'une prise de sang toutes les 6 semaines et bien se soigner s'il y a une infection mineure (rhume, etc..

Médicament délivré par mon pharmacien, remboursé à 65 p 100 par la sécu et 35 p 100 par ma mutuelle. cout de CHAQUE piqure 35 euros.

des alertes sur ce médicament ont été formulées par la sécu près de l'hôpital. Pour avoir un remboursement pérenne, une demande d'ALD a été effectuée....

CATA grand nature à la puissance 10 !

refus de l'ald lettre CPAM datée 21 Février 2007

pourtant, dès le 20 décembre 2006, mon médecin reçoit une lettre du praticien conseil :

Cher confrère, vous faites une demande d'ETM, probablement pour une prise en charge du kineret, or ce médicament n'a pas l'AMM (autorisation mise sur le marché) pour cette indication, il ne peut donc pas être pris en charge même si le patient en à 100 p 100

le 21 Décembre 2006, mon rhumatologue a reçu ce courrier :
Cher Confrère .......
le médicament n'a pas l'AMM, votre prescription doit donc porter la mention NR (non remboursable)

............MERCI Toubib de la sécu pour le beau cadeau de noël !.........

J'ai contesté et obtenu une expertise le 22 Mai 2007.

Le jour même l'expert m'a dit refuser aussi l'ALD. Son rapport d'expertise, soit disant immédiatement à ma disposition ne m'a été adressé que le 20 JUILLET. et là stupeur : je lis :

discussion : Mr (c'est moi, le Félix qui vous écrit)....souffre du syndrome du muckle et wells, traité depuis juin 2006, 3 fois par semaine avec le kineret.
L'efficacité de ce médicament a été manifestement spectaculaire sur la symptomatologie.

Actuellement cette pathologie traitée, ne relève pas de l'ald exonérante. La pathologie traitée n'est actuellement ni ÉVOLUTIVE, ni INVALIDANTE, ni d'une GRAVITE CARACTÉRISÉE.

Au lieu de m'abattre cette conclusion m'a renforcé dans ma décision de continuer. J'ai sollicité la CRA (commission de recours amiable)

dans son rapport daté du 2 octobre 2007, la CRA écrit :
la lettre de contestation est particulièrement motivée ...(il y en a ensuite 3 pages) conclusion :
la nomination de l'expert est intervenue régulièrement,
les services administratifs de la Sécu ont fait une juste interprétation de l'avis de l'expert, le rapport d'expertise est donc homologué.....

A quoi sert la CRA, c'est juste pour déterminer si la procédure praticien conseil, expert a bien été respectée, pas pour prendre une décision médicale.

.............Pour décourager les malades CHAPEAU la Sécu !..........

Mais c'est pas tout : Félix44 ne se laisse pas faire.

Il adresse une lettre le 25 Septembre 2007 à l'expert avec la liste de toutes les douleurs intervenues en Aout (comme chacun sait, cette année ce mois était plutôt propice aux douleurs)

sa réponse dès le 26 :
Je vous ai examiné en commun accord avec le Dr .. praticien conseil et votre médecin traitant.
J'ai adressé mon rapport au service médical de la CPAM ce qui clôturait ma mission.
Vous m'avez déposé le 25 9 2007, des documents dont j'ai pris connaissance . Il n'était pas mention dans ma mission d'en donner une suite, après l'envoi de mon rapport.

donc refus non élégant de ne pas reconnaitre son erreur de jugement (il a touché 77 euros de la sécu) j'en ai quand même payé 1 euro !
Il voulait peut-être retoucher 77 euros pour répondre ????)

Pas encore KO le Félix,

1 - création d'une association l'AMWS (association pour l'aide aux personnes concernées par le MWS, déclarée et parue au journal officiel le 15 Juillet 2006 (n°817), référencée ORPHANET, FMO (Fédération des maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique) et sur AAS Annuaire des Associations de Santé.

Au titre de Président (les chevilles enflent), j'ai participé au premier forum de l'alliance des maladies rares, à Avrilé (près d'Angers)
Là il y avait entre autre, Mr Marc Laffineur, Député Maire d'Avrillé, vice président de l'assemblée nationale, Président de la commission des maladies orphelines à l'assemblée nationale, et le Dr Alexandra Fourcade, chargée de mission au ministère de la santé, pour les maladies rares.

Maintenant que vous connaissez ma timidité, j'ai donc adressé en tant que Président de l'AMWS, un courriel à Marc Laffineur, qui l'a fait suivre à Alexndra Fourcade, qui m'a immédiatement par courriel demandé des précisions.
Je lui ai fait le relevé (comme ci dessus) et elle m'a immédiatement répondu :

1 - il faut consulter le coordonnateur le centre de référence, le Pr Grateau à l'hopital Tenon à Paris
2 il faut faire valoir la PLSS2007 article 56 (plan sécurité sociale)

(pour les centres de référence, si cela intéresse quelqu'un on pourra y revenir, mais sachez que la sécu est obligée de donner son accord pour le remboursement des frais de transport)

Pour faire bonne mesure, Alexandra Fourcarde a adressé copie à la direction générale de la sécu à Paris et au CNAMTS.

Pas encore fini, soyez patient que diable, moi cela fait 11 mois que je traite le dossier !!!!

Pas démoralisé, j'ai demandé et obtenu un rendez-vous avec la conciliatrice de la CPAM.
Après examen du dossier et le refus toujours aussi net du praticien conseil, un document a été rédigé pour la conciliation nationale à Paris et pour Mr Jean-Paul Delevoyé, Médiateur de la République à Paris.
Comme il faut passer par un politique pour saisir le médiateur, j'ai sollicité et obtenue l'aide de ma Sénatrice.

Le médiateur a aussi fait suivre le dossier aux mêmes interlocuteurs que ceux d'Alexandra Fourcade.

Deux sources valent mieux qu'une....

En principe je dois avoir l'ALD, on me l'a dit le 23 Novembre par courriel mais...car il y a un mais, le praticien conseil ne m'a pas encore donné son accord écrit.

Elle (c'est une femme) n'a pas du apprécier mes démarches......enfin tant pis pour elle, c'est moi le malade !

merci de m'avoir lu

Ah oui, dernière info le courriel de l'AMWS

Félix44, encore trop souvent souffrant, parfois démoralisé mais toujours combatif

Portrait de Aline78
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Bonsoir Félix,
Je viens de rentrer du boulot et j'ai lu ce post... mais il va falloir que je le relise car, là, je n'ai pas le temps... ma petite famille m'attend...
En tout cas, vous avez raison d'être combatif, c'est comme ça que ça avance,... mais on ne récolte pas forcément soit-même les fruits de... ses dépenses d'énergie. Enfin, finalement, sont-ce vraiment des dépenses d'énergie ? ou bien un petit moteur interne ?
Et le principal, c'est... de faire avancer le schmilblik et que vous ayez le remboursement de ce médicament.
Et le labo qui le fabrique, il pourrait peut-être vous prendre comme mascotte (enfin, sauf si ça entraine des effets secondaires pour vous).
PS : je vais continuer à rechercher dès que possible le post que j'ai lu sur wells.
@ +

Portrait de felix44
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Bonjour et bonne et heureuse année à tous

Pas de nouvelles d'Aline78 !

moi j'ai de bonnes nouvelles :

tout d'abord l'arrivée dans notre famille de deux nouveaux petits enfants (cela fait huit) Tiphaine née le 3 Décembre 2007 et Emilie née le premier janvier de cette année.

ensuite, j'ai l'accord écrit de la CPAM. J'ai donc repris avec succès mon traitement.

mais ce n'est pas pour cela que je vais abandonner le combat : il faut maintenant suivre l'évolution du plan maladies rares (2005-2008) et essayer d'obtenir l'AMM pour le médicament.

j'aimerais aussi que d'autres malades du MWS ou du CINCA se manifestent afin de connaitre leurs difficultés et essayer de les aider dans le cadre de l'association AMWS

à vous lire, amicalement

Portrait de Aline78
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Coucou Félix,
eh non, rien de nouveau effectivement. Et je n'ai pas retrouvé le témoignage sur Muckle et Wells que je suis pourtant sûre d'avoir lue mais c'était peut-être sur un autre forum...
Bon dimanche et félicitations et bonne route aux deux nouveaux petits-enfants !

Portrait de Aline78
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Bonjour Félix,
Comment allez-vous avec votre traitement ?

Portrait de felix44
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Bonjour Aline,

Merci de votre message, tout se passe bien.

Le traitement repris fin décembre 2007, se poursuit normalement avec une injection un jour sur deux.
Il est pourtant préconisé une injection par jour, mais pourquoi effectuer une piqure par jour, même si celle-ci n'est pas très douloureuse, alors que le traitement un jour sur deux suffit !

Les quelques petites douleurs articulaires qui apparaissent avec le mauvais temps en ce moment, sont parfaitement supportables.

à 35 euros par injection, je fais faire une économie à la sécu.

Le seul problème est l'accès à ce médicament pour tous les malades du MWS. La sécu sur Brest et Angers freine et celle de Nantes refuse à certains le remboursement des frais de transport pour consulter un centre de référence, bien que comme indiqué sur mon message du 5 12 (plus haut) la sécu doit rembourser.

L'AMWS (asso de malades Muckle et Wells) est intervenue et à Brest, le malade a été pris en charge.

Pas encore de réponse pour Angers et Nantes.

on se tient au courant.

Amicalement

Portrait de felix44
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Coucou c'est moi,

après de longs mois d'absence un petit bonjour pour vous dire que tout va bien.

le traitement se passe bien et excellente nouvelle ce traitement va pouvoir être mis en place pour 3 personnes de ma région, grâce à l'intervention de l'AMWS (asso de malades dont je vous ai parlé dans les messages précédents). c'est donc un succès après avoir réussi à obtenir ce traitement à Brest, Rennes (et non Angers comme indiqué par erreur sur un précédent message) et La Roche sur yon, grâce aux conseils de l'AMWS.

cette asso est également connue en Allemagne puisqu'une famille (4 personnes atteintes du MWS) l'ont contactée.

En Suisse, une personne s'est manifestée après avoir eu les coordonnées par ses médecins hospitaliers.

Par ailleurs, le labo Novartis (suisse) a depuis un an expérimenté une molécule avec succès. 3 malades de ma région sont contents du résultat, et pour deux malades une amélioration de leur audition a été constatée (à confirmer bien sûr, mais amélioration quand même)

un nouveau protocole démarre avec inscription de nouveaux malades , alors si vous voulez y participer, inscrivez-vous près du Dr Lacassagne de l'hôpital Bicètre à Paris ou prenez contact avec

.

Nous correspondons par courriel et c'est très bien de se sentir soutenu.

A vos plumes (plutôt clavier) pour avoir de vos nouvelles.

bonnes vacances aux chanceux et bon courage aux autres.

félix44

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