Portrait de laurence2041

bonjour,
mon mari est atteint de la maladie périodique. Elle s'est déclarée à l'adolescente. Il a comme traitement : la colchicine depuis. Et ne l'a jamais arreter.
Nous essayons d'avoir un enfant. Ma belle mère m'a donné un article sur cette maladie et il semblerai que cela provoque le stérilité chez la femme. Mais chez l'homme la colchicine provoque t'elle quelque chose sur les spermatozoîdes ?
merci beaucoup
laurence

Portrait de albert boueno
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La colchicine n'a pas été décrit comme étant délétère pour les spermatozoïdes. La seule chose àcontrôler est essentiellement la formule numération c'est-à-dire le nombre de globules blancs, De globules rouges de plaquettes. Pour le reste votre spécialiste en infectiologie et médecine infectieuse doit pouvoir vous conseiller.

Portrait de laurence2041
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Merci Beaucoup
Laurence

Portrait de felix44
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Bonjour,

Est-ce que la maladie périodique de votre mari a vraiment été diagnostiquée sous un nom ? exemple : fièvre méditerranéenne, CINCA, Muckle et Wells Syndrome (MWS)?

Sinon, il existe un centre pour la confirmation génétique de votre maladie, celui du Professeur Isabelle Touitou, Unité médicale des maladies auto-inflammatoires au CHU de Montpellier.

Vous pouvez consulter le site : umai.chu-montpellier.fr/

Je peux vous assurer que moi-même atteint d'une maladie auto-inflammatoires (MWS) j'ai eu normalement 3 enfants.
Je connais aussi 4 autres personnes atteintes qui ont eu des enfants.

Pour ma maladie, la colcichine n'a eu aucun effet.

Vous pouvez, si vous le souhaitez m'adresser un message privé pour avoir des renseignements plus précis.

Bon courage

Portrait de laurence2041
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Bonjour, merci beaucoup votre réponse.
Notre docteur généraliste( ns avons le même)a fait des recherches sur internet et n'a pas trouvé de souci avec la colcicine pour les spermatozoïdes. Et de nombreux témoignages me le confirme.
C'est a Siegal, allergologue new- yorkais que l'on doit la descrition initiale de la maladie périodique sous le nom de" péritonite paroxystique bégnine".
Aussitôt que mon teste de grosse est positif je vous le dit
merci merci pour votre réponse
laurence

Portrait de Palundra
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Salut à tous!

Moi aussi, je suis apparemment atteint de cette maladie. Depuis l'age de 13-14 ans, j'ai toujour eu des crises extraordinaires. J'ai fait le test il y a quelques jours. J'attent la réponse et j'ai extrêmement peur, car en tout cas j'ai la maladie incurable et étrange dont les médecins ne savent rien et si c'est la maladie périodique, je ne serai pas ravie, pourtant j'ai toutes les symptômes:

A ce moment même, je sens qu'une crise est en train de commencer et je peux rien faire. Demain je dois pouvoire expliquer aux collègues que je suis malade et ne viens pas au boulot! Ce qui me touche le plus est si je pourrai pas accoucher, avoire un enfant dans mon état.

Ceux qui ont ce problème ou savent quelque chose, commentez svp!

Merci!

Portrait de felix44
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Bonsoir Palundra,

comme je l'ai écrit plus haut à Laurence, il faut d'abord bien identifier la maladie.

Le Pr Touitou de Montpellier est généticienne et parfaitement au courant des différences entre la maladie périodique, le muckle et wells syndrome et le cinca.

Elle fait partie du conseil scientifique de l'AFFMF asso française de la fièvre méditerranéenne familiale.

Sur le site de cette association AFFMF vous trouverez des infos sur la colchicine et des réponses du Pr Reinert sur les problèmes de grossesse, l'infertilité, et la prise de la colchicine avant la date choisie pour la conception.

Quels sont vos symptômes ?

Il existe aussi des centres de références pour le diagnostic de ces maladies et leur traitement.

Il existe également une asso pour l'aide aux personnes concernées par le Muckle et Wells (et par extension au CINCA)
Cette association AMWS, est référencée ORPHANET.
courriel :

Bon courage

felix44

Portrait de felix44
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Une autre précision pour Palundra, valable pour tous d'ailleurs.

en cas de difficultés de diagnostic, il y a info services maladies rares qui est à votre disposition :

tél 0810 63 19 20 courriel :

la compétence de ce service n'est plus à démontrer. Il travaille en liaison étroite avec la plate forme des maladies rares, de l'alliance maladies rares et de orphanet.

à plus

felix44

Portrait de laurence2041
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bonsoir,
J'ai bien relevé l'adresse. Mon mari appelle sa maladie " la maladie périodique". elle a été diagnostiqué sous ce nom là. Notre docteur généraliste a confirmé qui n'avait pas de cause a effet sur les spermatozoïdes avec la colcichine.
Ns gardons espoir
bises
laurence

felix44 wrote:
Bonjour,

Est-ce que la maladie périodique de votre mari a vraiment été diagnostiquée sous un nom ? exemple : fièvre méditerranéenne, CINCA, Muckle et Wells Syndrome (MWS)?

Sinon, il existe un centre pour la confirmation génétique de votre maladie, celui du Professeur Isabelle Touitou, Unité médicale des maladies auto-inflammatoires au CHU de Montpellier.

Vous pouvez consulter le site : umai.chu-montpellier.fr/

Je peux vous assurer que moi-même atteint d'une maladie auto-inflammatoires (MWS) j'ai eu normalement 3 enfants.
Je connais aussi 4 autres personnes atteintes qui ont eu des enfants.

Pour ma maladie, la colcichine n'a eu aucun effet.

Vous pouvez, si vous le souhaitez m'adresser un message privé pour avoir des renseignements plus précis.

Bon courage

Portrait de Palundra
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Bonjour!

Merci à Felix44 qui m'a répondu. Au moin, je me sens moin seule.

Enfin, mes symptomes sont les douleurs dans le bas ventre qui ressemlent beaucoup aux paines dans les ovaires. C'est surtout comme musculaire, le ventre devient comme serré et après parfois ça passe au cou et autres muscles. Ca dur 1-2 jours environ. Et ça se répete à peu près 1 fois par mois, parfois deux et parfois quelques mois il n'y a rien. Avant les crises je suis souvent énervée, je ne sais pas de quoi et ça se finit toujour par une crise.

Jusqu'aujourd'hui les médecins étaient sur que c'est lié à l'ovulation. C'est toujour les mêmes jours, mais comme ça ne passe pas et devient de plus en plus anormal, on est revenue aux doutes que c'est la maladie périodique. Pourtant je n'ai pas de fièvre ou très rarement.

Merci beaucoup pour les sources de renseignement données et pour la participation!!!!

Courage à tous!

Portrait de laurence2041
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bonsoir,
Mon mari avant de découvrir qu'il avait la maladie périodique il en a fallut du tps et bcp de déplacement ds les grdes villes. Et ce s'est qu'a marseille qu'ils ont trouvé grâce à une interne qui avait travaillé sur la maladie. Mon mari a eu comme symptome: au départ il avait mal à la gorge, fiervre trés haute, fatigue, mal au genou. Il a eu bcp de chance de tomber sur cette interne.
Et a ce jr grace la colcichine (ts les jrs sauf le week end c'est lui qui gère) il vit normalement.
bon courage
bise
lolo

Portrait de Palundra
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Bonjour à tous!

J'ai finalement eu les résultats do mon analyse génétique. On a découvert la mutation de deux gènes de 12 possibles, si j'ai bien compris, c'est la forme héterozygote. Donc, c'est ça. En faite, maintenant, je dois aller chez un spécialiste de cette maladie et attendre à ce qu'il décide. Je ne sais pas beaucoup ce qu'il faut faire et comment réagire. On dit que ce n'est pas la plus grave forme, mais en tous cas, je suis encore fortement intéressée par le fait de grossesses et tout ça. Donc, si quelqun peut me dire est-ce que cette forme de la maladie rend impossible d'avoire les enfants?

Je vous remércie tous et, bas voilà, il y a en a encore une qui est 100% parmi vous!!! Tenons -nous ensemble!!!

Merçi!

Portrait de nadou82
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Bonjour je suis actuellement agée de 30 ans et probablement atteinte de la mala die périodique pourtant les test génétiques n'ont pas révélé la maladie j'ai un fils de 4 ans et je voudrais entamer une nouvelle grossesse mais je ne sais pas si sous colchicine il y des risques de malformation puisque pour mon fils je n'avais pas encore de traitement.Quelqu'un peut il me venir en aide car je ne sais plus ou trouver des réponses à mes questions merci

Portrait de felix44
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Bonsoir,

peut-être que deux services téléphoniques peuvent vous conseiller pour le prix d'un appel local :
Allo maladies orphelines au 0 810 500 005 www.fmo.fr

de la Fédération des Maladies Orphelines FMO
association reconnue d'utilité publique,

si vous êtes de la région parisienne vous pouvez vous déplacer 6 rue
Sainte Lucie dans le 15ème (métro charles michels ou félix faure)

Maladies rares infos services au 0 810 63 19 20 est également à votre écoute.

Bon courage et bonnes fêtes.

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