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, le il y a 17 années.
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Je voudrais tout d’abord vous remercier d’ avoir répondu à mon message concernant la vitesse de sédimentation et la polyarthrite rhumatoïde.
Je souffre réellemnt depuis environ la fin du mois de novembre. A l’époque, j’ai eu des problèmes aux yeux. Les medecins m’ont fait de nombreuses analyses mais qui sont restaient sans succés. Il y a deux semaines, j’ai consulté un rhumato qui a souhaité me faire des radios des mains et des pieds. Nous avons pu ainsi déceler une déminéralisation osseuse des mains et des pieds. Demain, j’aurai les résultats d’analyses génétiques. Je crois qu’il cherche un gène particulier.
Je pense que celà va vous sembler déplacé mais je suis sincèrement attristée de l’état de santé de votre fille. Je suis assez jeune je n’ai que 20 ans et celà est difficile mais à 8 ans..
Pensez vous que les déminéralisations osseuses sont exclusives à la PR?
Et il y a t’il un traitement? Je dois encore attendre le 19 avril avant que mon rhumato pose un diagnostic alors je suis assez anxieuse et j’appréhende qu’il ne sache pas si c’est réellement une PR puisque je n’ai pas d’anomalies biologiques. Mes analyses sont normales.
Je suis trés heureuse que vous ayez répondu à mon appel car jusqu’à présent personne ne l’avait fait. Encore merci et beaucoup de courage.je comprends votre angoisse, au début, on a navigué comme çà pendant plusieurs mois avec ma fille. Elle a eu des problèmes aux yeux. Les yeux qui lui piquaient, rouges. La vision parfois diminuait, mais après tout revenait en ordre.De plus, les analyses étaient bizarres, tout semblait normale, mais la vs augmentait un peu, et les globules blancs baissaient. Elle n’avait pas de fièvre. Mais devenait fatiguée d’un coup. Je ne sais pas pour les déminéralisations osseuses. Avez vous passé une scintigraphie osseuse ?
On est parti à Bordeaux, à Pellegrin pour ma fille. Et à voir, ses doigts, ses poignets, ses coudes, et ses pieds, des fois enflés et rougis et des prises de sang spécifiques, le professeur a diagnostiqué une Pr. Attendez le 19 avril, ce qui est long quand même quand on se pose des questions. et puis, rien ne vous empêche après de demander un double avis ailleurs. Les questions posées par le médecin pour aussi identifier la maladie, c’est : avez vous mal le matin au réveil, les articulations vous font elles souffrir, la douleur vous réveille elle la nuit. Combien de temps durent les crises.
Bon, je vous laisse et vous embrasse. Merci pour la pensée pour la petite, mais rien de sert de baisser les bras, faut croire au progrès ! Bisous. Kiki65je vais me présenter le 18 avril à Pellegrin et le 19 à l’hopital suburbain. j’habite dans la région. Il y a un professeur trés réputé pour les yeux et à Suburbain, il y a un exellent rhumato. Parfois je ne sais plus quoi faire. On m’a parlé d’aller quelques temps à l’hopital Cochin afin de faire des recherche plus poussées. Je suis trés angoissée. Sans analyses positives les medecins ne veulent pas poser un diagnostic. Je demande juste à mettre un nom sur ce dont je souffre et à me donner des médicaments pour me soulager. Je ne sais pas ou je vais. Je sents que je suis moins forte qu’avant et que mes » handicaps » ne sont pas reconnus par les gens, par la science.
Je n’ai plus la vie d’une fille de mon age. Je suis extrement fatiguée par moment. J’ai l’impression que ma tension baisse brusquement. Les gens me regardent, s’interrogent aussi… Et malgrés tous ces regards j’ai l’impression d’être seule face à cette douleur. M amère a lamême chose depuis 5 ans et aucun medecin n’a tenté de poser un diagnostic sur, comme ils disent, une pathologie » riche »
Je n’ai pas passé de scintigraphie osseuse. Les radiologues ont pu voir trés nettement une déminéralisation en bande des mains et des pieds, alors on n’a pas complété mes examens osseux. Je vais en réclamer une afin de savoir de quelle manière ce phénomène évolue t’ il
Quand je lis votre chemin, j’ai l’impression de vois celui qu’on a mené pendant plus de sept mois, avant qu’on sache. On est allé voir cinq toubibs, même à Purpam, une soi disante bonne toubib nous a lancé que la maladie de ma fille était psychologique, vu ses analyses. Là, je me suis mise vraiment en colère et nous sommes partis à Pellegrin avec un rhumato très ouvert, qui a bien vu les rougeurs et les douleurs de ma fille, de toute manière, je ne serais pas partie sans diagnostic qui a été une PR. Depuis, je la fais suivre là bas. Ne vous découragez pas. Insistez pour qu’on vous prenne au sérieux. Si vous le désirez, on pourra se donner nos adresses email. Pour mon cas, j’ai contacté une personne de l’association Kourir (Kourir.fr) qui m’a beaucoup conseillé, indiqué des adresses, et aidé. Allez sur ce site. Pour les coups de fatigue, c’est normal parce que çà fait mal et en plus çà prend la tête ! Je vous embrasse. Kiki65
Je ne sais pas si c’est indiscret mais serait il possible de me communiquer le nom du rhumatologue que vous avez consulté à Pellegrin?
J’attends des résultats d’analyses génétiques depuis deux semaines. Certains me sont parvenus, les autres ont été envoyés à mon medecin. J’essaie de le contacter depuis lundi mais la secretaire me dis de rappeler plus tard, qu’il va me recontacter dans la soirée………..etc C’est fou de ne même pas avoir un droit d’acces à ses propres analyses médicales. En plus, tout ceci m’inquiète particulièrement. Si je n’ai rien, pourquoi me le dit on pas? La secrétaire dit qu’elle est sous secret médical, qu’elle ne peut rien me dire pour le moment. J’envisage trés sèrieusement d’aller à Cochin pour qu’enfin tout ceci soit reconnu.
En allant sur d’autres pages de la rubrique Rhumatologie, j’ai pu voir que votre fils de 15 ans est est aussi atteint d’une maladie. Je voulais vous dire que dans ma famille, il y a aussi d’autres pathologies et que les medecins recherchent une pathologie familial, un terrain spécial. Voiçi mon adresse perso [email protected]. C’est avec plaisir que vous pouvez m’y écrire. En vous remerciant de tout vos bons conseils. Marjorie1609Marjorie, j’ai essayé de vous joindre sur la boite email, mais la votre est ma bonne. Chaque fois çà ma le refuse. Pouvez vous me la redonner. je vous embrasse. kiki65
mon adresse est [email protected]. Marjorie1609
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