Home › Forums › Maladies rares › megaoesophage
- Ce sujet contient 13 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par tartinecrunch, le il y a 12 années et 6 mois.
-
AuteurMessages
-
4 juin 2008 à 22h03 #46041dorigny.marcParticipant
quel sont les risques . tous . perte ou prise de poids .
13 août 2008 à 10h57 #120832tartinecrunchParticipantbonjour,
pouvez vous m’en dire plus, êtes vous atteint de cette maladie, quels sont les résultats de vos examens, et que vous a dit le médecin ?
j’ai un mégaoesophage et ai été opérée, je peux vous aider
à bientôt j’espère13 août 2008 à 11h07 #120834Christiane59ParticipantBonjour,
C’est un vieux message donc peut-être n’y aura-t-il pas de réponse.
13 août 2008 à 14h36 #120857tartinecrunchParticipanton verra bien, c’est dommage que je n’ai pas vu son message avant
14 août 2008 à 10h16 #120902PatatrasParticipantBonjour. Mon achalasie a été diagnostiquée il y a six ans. J’ai déja eu trois dilatations du cardia. Je m’en sors tant bien que mal, en évitant l’opération. Mon problème actuel est le suivant : l’oesophage plein fait pression sur la trachée et a peut-être occasionné une sorte de bronchite (j’ai rendez-vous chez le pneumologue la semaine prochaine). Quelqu’un aurait des éléments sur ce genre d’interaction achalasie/bronches ?
Merci.14 août 2008 à 10h34 #120904tartinecrunchParticipantbonjour
avant de savoir que j’avais un mégaoesophage, j’avais des toux nocturnes, elles étaient occasionnées par les reflux, mais c’était une toux d’iritation, rien de pulmonaire, le médecin m’avait prescrit du sirop qui n’avait aucun effet, c’est pour cela qu’il m’a ordonné une gastroscopie et que l’on a découvert ma maladie14 août 2008 à 11h41 #120905PatatrasParticipantMerci, Tartinecrounch. Oui,dans le temps moi-aussi j’ai connu le phénomène des régurgitations nocturnes. Maintenant, mon cas est un peu plus compliqué. Le scanner montre bien des troubles dans la région pulmonaire, à proximité d’un l’oesophage géant. Mardi prochain c’est le rendez-vous avec le pneumologue.
14 août 2008 à 13h01 #120907tartinecrunchParticipantparmi toutes les personnes atteintes de mégaoesophage avec qui j’ai pu parler aucune n’a eu ce problème, cela m’interresse de savoir si cela a un lien, ce serai gentil de me dire ce qu’a dit le pneumologue beaucoup se plaignent de douleurs dans la poitrine
merci7 juin 2011 à 9h54 #161415SANDRINE43ParticipantSuite à une perte de poids et des vomissements, mon mari a été opéré d’un mégaoesophage en 2009 avec la méthode HELLER. A présent, il bataille les soirs à digérer et à des brûlures. A priori, il y aurait récidive dans sa maladie. Le chirurgien lui propose une dilatation avec ballon ou une opération. Le problème c’est que c’est la 1ère fois que le chirurgien voit un cas comme mon mari… Nous sommes désemparés. Je recherche des témoignages de gens qui ont eu une récidive d’un mégaoesophage et si possible des noms de chirurgiens compétents sur Lyon. Merci d’avance pour votre aide.
8 juin 2011 à 22h35 #161455tartinecrunchParticipantbonjour
je ne connais personne sur Lyon
j’ai été opérée 2 fois d’un mégaoesophage en 2006 (en février et en Juillet) mais moi c’était des problèmes dus à la première opération
il faut savoir que même après l’opération il reste des séquèles (blocages, et chez certaines personnes des brulures)
n’hésitez pas à rechercher le meilleur spécialiste votre médecin généraliste peut peut être vous aider
bon courage22 septembre 2011 à 2h51 #162242MégatonParticipantBen voilà ! Je viens d’apprendre, après une manométrie oesophagienne, que j’ai un mégaoesophage lié à une maladie systémique ou à une sclérodermie.
Ça fait toujours son effet d’apprendre qu’on a quelque chose qui ne touche qu’un individu sur 100 000 ! C’est pas aux jeux de hasard que ça m’arriverait !
Depuis plusieurs années j’avais des douleurs thoraciques atypiques qui survenaient à n’importe quel moment, duraient 10-20 min et tout revenait à la normale. Ça ne pouvait donc être pas une douleur de type angineuse, mais le doc a tenu quand même à éliminer cette hypothèse, d’où examens divers du style echodoppler carotidien, épreuve d’effort, ECG, scintigraphie … bonjour le déficit de la Sécu !
Depuis 6-7 mois, problème de reflux gastro-oesophagien et de toux nocturne doublée d’une dysphagie de moins en moins banale, un doc me conseille d’aller voir un neurologue après avoir vu un ORL qui m’a fait un examen endoscopique de la zone à la recherche d’un processus expansif quelconque (un cancer, quoi !)
Un gastro que je consulte pour un problème de polype colique, à qui je reparle (pour la 4è fois) de mes douleurs thoraciques a tilté quand je lui ai dit que j’ai découvert par hasard que l’ingestion d’eau glacée m’arrête instantanément ces douleurs ! Il me dit textuellement que ça le fait dans « les spasmes de l’oesophage »
Et voilà le grand mot lâché ! A partir de là tout s’est enchaîné !
Manométrie -> TOGD -> diagnostic de mégaoesophageEt au final, maladie d’origine inconnue, moyens thérapeutiques non dénués de risques, d’efficacité douteuse …
Quand je pense au gâchis de temps et d’argent, on se demande s’il ne faut pas rallonger encore plus les études de médecine ou durcir encore plus le concours de l’Internat ! P…quelle bande de rigolos, y a de quoi s’inquiéter, non ?
Bonjour l’angoisse ! Je suis bienvenu au club, j’espère ?
Bon courage à toutes et tous, merci d’avoir lu mon témoignage.
22 septembre 2011 à 21h25 #162261carmignani gabrielleParticipantj’ai un oesophage casse noisette depuis 5ans, j’ai un traitement lourd et important, maladie assez inconnue et pas de tous les médecins d’ailleurs, faut s’armer de courage et patience, beaucoup d’aliments et de boissons a éliminer de norte quotidien, pas d’opération a avoir, juste un traitement à vie pas de stress, pas d’effort alimentation restrictive et se soigner, je n’ai rien d’autre à conseiller que ce qe je vis moi depuis 5ans, c’est tres compliqué parfois lourd a assumer mas il n’y a rien d’autre à faire, patience courage et volonté. Bon courage!!!
22 septembre 2011 à 21h29 #162263carmignani gabrielleParticipantje précise un oesophage casse noisette ca veut dire qu’il se met en accordéon, et créer des spasmes aussi douloureux qu’un début de crise cardiaque sauf que s’en est pas, moi mes crises passent a l’aide de trinitrine, ne pas se faire opérer moi, on a fait cette erreur sur moi et je suis en combat au tribunal avocat et tout contre le chirurgien qui m’a fait ça, alors prudence avant de vous faire toucher.ça m’a couté d’etre en invalidité depuis lors.
23 septembre 2011 à 14h12 #162281tartinecrunchParticipantbonjour
merci pour l’explication j’ignorais ce qu’était un oesophage casse noisette, que s’est il passé pour qu’on t’opère as t’on assimilé ta maladie à un mégaoesophage ?
moi j’ai été opérée pour un méga oesophage je suis très contente du résultat cela a été long mais je n’ai presque plus de blocage (opération en juillet 2006)
c’est vrai que pour arriver au diagnostic il faut passer par tout un tas d’hypotèses car les médecins méconnaissent cette maladie.
pour ma part pour être bien il ne faut pas que je mange certains aliments et je supporte de moins en moins l’alcool, dès que je bois un peu j’ai du mal à m’alimenter -
AuteurMessages
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.