Megacolon : des solutions ?

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 51)
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    Messages
  • #33357
    MissFred
    Participant

    Après un séjour à l’hôpital le week end dernier, on m’a dit que tous les problèmes de santé dont je souffre (colopathie fonctionnelle se anifestant par une constipation extrêmement sévère, perte de poids importante, tension basse) étaient dûs à un méga colon.
    Le médecin que j’ai vu à l’hôpital m’a dit que mon cas était sévère mais que limite il n’y pouvait rien, car si il y a quelques années on opérait un méga colon pour le réduire, maintentant ce n’est plus le cas.
    J’aimerais savoir si il y a des personnes parmi vous qui ont ce problème et quelles solutions on leur a proposées ?
    Je n’en peux plus, je suis en arrêt maladie depuis plus d’un an et je ne vois pas le bout du tunnel.
    Vais-je devoir supporter tout ça toute ma vie sans rien pouvoir y faire, je n’ai que 29 ans et c’est loin d’être réjouissant comme programme.
    Merci d’avance aux personnes qui me répondront.

    #82778
    angele
    Participant

    Bonjour je m’appelle angèlique, j’ai 16ans, j’habite dans les ARDENNES.
    Je vois ke vous avez des problèmes de constipation.
    Moi j’ai la maladie D’HIRSCHSPRUNG
    c’est un mégadolico-colon ou mégadolicosigmoïde c pareil.
    Je souffre de cette maladie depuis ma naissance. Je suis deja rester pendant 21 jours sans aller a la toilette.
    Mes parents mon emmenée dans tous les hopitaux mais pas de solutions pour ma maladie.
    Je me suis dirigée vers la belgique et la il on trouver ce qui aller faire pour moi.
    La seule solution c’est d’opérer. J’aurais la date jeudi donc dans 2 jours.
    Mais si vous voulez plus d’infos écrivez moi a l’adresse suivante:
    Melle Feuillet Angèlique
    RN51 carrefour de chooz
    08600 CHOOZ (FRANCE)
    N’hésiter pas a m’écrire si je pe vous aider j’en serai ravie.

    #83350
    anonymous
    Participant

    je viens juste de lire les messages sur le megacôlon, et je voulais savoir oû en êtes vous aujourd’hui, car notre petite fille de 4ans souffre depuis 2ans 1/2, elle va être prise en charge seulement à partir de maintenant par un spécialiste, car jusqu’aujourd’hui on a été baloté avec les pédiatres et je voulais juste savoir si on a trouvé une solution pour vous, car on nous a fait comprendre que notre petite fille ne pouvait pas resté comme ça encore longtemps.

    MERCI kARINE

    #83665
    alibert
    Participant

    probleme colopathie depuis la naissance mais plutot avec spasmes et diarrhee qui engendre en plus une thyroidite de hashimoto donc quand tout s’en melle ce n’est pas drole et alterre beaucoup la vie au quotidien, moi aussi j’ai beaucoup consulte mais il n’y a pas de vrai solution.J’ai beaucoup reflechi et essaye de comprendre le fonctionnement depuis des annees voila se qui en ressort si cela peux vous aider:suprimer tout ce qui est lait ou du moins lactose boire beaucoup « bion transit » pour l’inconfort intestinal donne de bons resultats ,l’hommeopathie aide bien aussi.Avoir une alimentation equilibrée sans se priver et sans abuser.Manger des legumes en ajoutant riz pommes de terres pour eviter les colites, eviter le gluten et avoir une activitée sportive reguliere.Et surtout veiller a ne pas se laisser constiper autant de temp pour cela boire surtout le matin a jeun (j’evite les jus d’orange plutot du citron presse sucre) et une activite phisique.

    #91431
    mendy du 13
    Participant

    bonjour,
    mon fils ,agé auourd hui de 12 anssouffre depuis presque sa naissance de constipation.Bébé ,je le menas à l hopital toute les semaines, là on lui pratiqué manométrie , biopsie ……….. et lavements.En grandissant , nous avons espacé les visites en milieu hospitalier ,tout les 15 jours , puis tot les mois.Actuellement,il ne va à la selle et que sous lavement environ 1 fois par mois! Il souffre d un dolicho mégacolon ,de ce fait il eut acumuler jusqu à 2 mois de selle!!!!!!!! Aujourd hui , cela fait une semaine qu il ne va as au collége,il a énormément mal au ventre je l ai mené chez le spécialiste qui nous a dit qu il avait plus de 2 kg de selle a évacué !!! Il est sous forlax ,vient de prendre klean prep et toujours rien!!!! les douleurs sont si violente qu il en a des vertiges , il adu mal à marcher !!!!!!! Je ne sais plus quoi faire!!!!!!! les spécialistes disent qu il aura ce probléme à vie , Donnez moi quelques coseil!!!! merçi d avance pour lui

    #91435
    anonymous
    Participant

    Vous trouverez des éléments de réponse dans notre Encylopédie :

    http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/megadolichocolon-5346.html
    Mégadolichocôlon : causes, symptômes, traitements, dans l’encyclopédie Vulgaris-Médical

    Quel régime alimentaire votre fils suit-il ?
    Quels spécialistes avez-vous vus ? Dans quel hôpital ?
    Vous a-t-on parlé d’une éventuelle opération ? (voir lien ci-dessus)

    #91455
    mendy du 13
    Participant

    bonjour
    mendy suit un régime trés riche en fibre ,ne bois que de l eau hépart ,.Il a été suivi au service spécialise de st joseph jusqu à ses 4 an et demi,ensuite il a été dirigé sur la timone .Vers l age de 6 ans ils l ont dirigé au service du professeur Bouvier à l hopital Nord .Il y a subi plusieur examen : manométrie,biopsie …………….. Nous nous y rendions tout l 15 jours;. actuellement il voit le professeur Navaro qui lui à prtiqué une closcopie en juin dernier.Personne ne voit de solution !!! L opération pour raccourcir son colon serait trop lourde
    D aprés toutes ces personns ,Mendy doit gérer sa constipation qui serait à vie
    Il vient de prendre Klean prep , ilna pu en boire qu un litre et je viens de racheter des normacols que je lui ferais tout à l heure .Il n a toujours pas fait!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Les douleurs sont plus fortes

    #91456
    mendy du 13
    Participant

    tout les médecins qui ont examiné Mendy nous ont it qu il avait un dolichomégacolonJe suis préte à me rendre n importe ou pour avoir une solution

    #91681
    mendy du 13
    Participant

    je ne comprend rien à ces réponses !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Ont elles vraiement quelque chose à voire avc le problémede mon fils?
    Si quelqu un peux m expliquer ces mesages!!!!!!!!!!!!!!

    #92047
    anonymous
    Participant

    Nos discussions sont malheureusement régulièrement « polluées » par des messages publicitaires (souvent en anglais), qu’il nous est très difficile de bloquer.
    Merci de ne pas en tenir compte, et sachez que nous cherchons une solution efficace pour traiter ce problème.

    #92180
    faithbrite
    Participant

    Bonjour à tous
    il a deux ans on m a annoncé que je souffrais de colopathie fonctionnelle, enfin contente de mettre un nom sur ce que j’avais et surtout d’avoir été prise au sérieux par mon nouveau médecin.
    mais voilà depuis deux ans mes crises sont de pire en pire, et ça joue beaucoup sur mon morale, d’autant plus que je fais de la dépression nerveuse.
    Je souhaiterai rentrer en contact avec des gens qui souffre de la meme maladie ou autre, avoir quelques conseils.
    je sais qu’il faut avoir un alimentation assez strict, mais le problème c’est que je suis aussi boulimique et parfois je me prive carrément de manger. je vis un vrai calvaire, surtout quand je vois mon ventre gonflé comme une femme enceinte de 5mois.
    Je vis à paris seule depuis deux j ‘ai 24ans et je me sens incomprise vis à vis de mon entourage et surtout que je subis de mauvaises blagues quand je fais des crises.
    je stress tellement que j’ai depuis , un ulcère a l’estomac, de l’urticaire et de l’excéma des crises d’angoisse, j’ai l’impression parfois d’être défiguré et moche ; au fil du temps je rentre dans une bulle qui me rend insociable avec les gens
    merci d’avance de vos conseils

    #92181
    faithbrite
    Participant

    a l’attention de « mendy du 13 » avez vous essayé « Duphalac »? ça marche assez bien quand je fais de violente crise,car normacol ne fait aucune effet chez moi
    et je prend du Debridat 2 prise 3 fois par jour en traitement de fond que je reduit a 1prise 3fois par jour quand je vais bien.

    #92696
    anonymous
    Participant

    Je suis âgée de 48 ans et je souffrais d’un méga-dolicho-côlon depuis mon enfance. Suite aux nombreuses constipations, douleurs et occlusions, on m’a ôté mon côlon en trois fois…ceci à partir de l’âge de 32 ans. D’abord, 40cm, quelques années plus tard 1 m…et en mai 2005, il était si dilaté et torsadé, on m’a ôté le reste laissant 15 cm de sigmoïde et 15 cm de côlon pour éviter un cancer éventuel et de devoir avoir une poche…JE REVIS!
    Dommage d’avoir dû avoir 3 interventions alors qu’une aurait suffit! Je dois simplement faire attention de ne pas manger de crudités, trop de fibres pour ne pas avoir d’entérite…je n’ai plus de douleurs abdominales, de spasmes. Je me sens moins fatiguée et plus du tout dépressive, je digère mieux mais je dois faire attention à tout aliment pouvant donner des flatulences….je ne prends plus de médicament …pour moi, c’était LA solution.

    #92720
    Joss
    Participant

    Je souffre de plus en plus d’un dolico depuis ma naissance. Le spé qui me suit a même pensé à la maladie de crohn. Je connais des constipations de plus de 3 semaines. Pour finir, j’ai fait la connaissance d' »une chirurgien géniale » qui me retirera un morceau d’intestin, l’uterus, les ovaires et une récente hernie ombilicale; le 5 juin prochain et je suis ravie; même si je sais que le plus dur reste à faire ou à supporter.
    Alors @+

    #93068
    anonymous
    Participant

    [quote=mendy du 13]bonjour,
    mon fils ,agé auourd hui de 12 anssouffre depuis presque sa naissance de constipation.Bébé ,je le menas à l hopital toute les semaines, là on lui pratiqué manométrie , biopsie ……….. et lavements.En grandissant , nous avons espacé les visites en milieu hospitalier ,tout les 15 jours , puis tot les mois.Actuellement,il ne va à la selle et que sous lavement environ 1 fois par mois! Il souffre d un dolicho mégacolon ,de ce fait il eut acumuler jusqu à 2 mois de selle!!!!!!!! Aujourd hui , cela fait une semaine qu il ne va as au collége,il a énormément mal au ventre je l ai mené chez le spécialiste qui nous a dit qu il avait plus de 2 kg de selle a évacué !!! Il est sous forlax ,vient de prendre klean prep et toujours rien!!!! les douleurs sont si violente qu il en a des vertiges , il adu mal à marcher !!!!!!! Je ne sais plus quoi faire!!!!!!! les spécialistes disent qu il aura ce probléme à vie , Donnez moi quelques coseil!!!! merçi d avance pour lui[/quote]
    Bonsoir, j’ai 24 ans et je suis comme votre fils de la naissance, 1 mois sans aller a la selle …le forlax ne fais rien… je cherche de l’aide mois aussi merci

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