Portrait de MissFred

Après un séjour à l'hôpital le week end dernier, on m'a dit que tous les problèmes de santé dont je souffre (colopathie fonctionnelle se anifestant par une constipation extrêmement sévère, perte de poids importante, tension basse) étaient dûs à un méga colon.
Le médecin que j'ai vu à l'hôpital m'a dit que mon cas était sévère mais que limite il n'y pouvait rien, car si il y a quelques années on opérait un méga colon pour le réduire, maintentant ce n'est plus le cas.
J'aimerais savoir si il y a des personnes parmi vous qui ont ce problème et quelles solutions on leur a proposées ?
Je n'en peux plus, je suis en arrêt maladie depuis plus d'un an et je ne vois pas le bout du tunnel.
Vais-je devoir supporter tout ça toute ma vie sans rien pouvoir y faire, je n'ai que 29 ans et c'est loin d'être réjouissant comme programme.
Merci d'avance aux personnes qui me répondront.

Portrait de angele
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Bonjour je m'appelle angèlique, j'ai 16ans, j'habite dans les ARDENNES.
Je vois ke vous avez des problèmes de constipation.
Moi j'ai la maladie D'HIRSCHSPRUNG
c'est un mégadolico-colon ou mégadolicosigmoïde c pareil.
Je souffre de cette maladie depuis ma naissance. Je suis deja rester pendant 21 jours sans aller a la toilette.
Mes parents mon emmenée dans tous les hopitaux mais pas de solutions pour ma maladie.
Je me suis dirigée vers la belgique et la il on trouver ce qui aller faire pour moi.
La seule solution c'est d'opérer. J'aurais la date jeudi donc dans 2 jours.
Mais si vous voulez plus d'infos écrivez moi a l'adresse suivante:
Melle Feuillet Angèlique
RN51 carrefour de chooz
08600 CHOOZ (FRANCE)
N'hésiter pas a m'écrire si je pe vous aider j'en serai ravie.

Portrait de Arbledj
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ya til un traitement médical à vie? Merci de m'aider

Portrait de line952015
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Bonjour,

Je souffre comme vous d'un mégadolicocolon. Etes vous soulagée depuis l'opération, et qui vous a opéré ?

Portrait de anonymous
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je viens juste de lire les messages sur le megacôlon, et je voulais savoir oû en êtes vous aujourd'hui, car notre petite fille de 4ans souffre depuis 2ans 1/2, elle va être prise en charge seulement à partir de maintenant par un spécialiste, car jusqu'aujourd'hui on a été baloté avec les pédiatres et je voulais juste savoir si on a trouvé une solution pour vous, car on nous a fait comprendre que notre petite fille ne pouvait pas resté comme ça encore longtemps.

MERCI kARINE

Portrait de alibert
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probleme colopathie depuis la naissance mais plutot avec spasmes et diarrhee qui engendre en plus une thyroidite de hashimoto donc quand tout s'en melle ce n'est pas drole et alterre beaucoup la vie au quotidien, moi aussi j'ai beaucoup consulte mais il n'y a pas de vrai solution.J'ai beaucoup reflechi et essaye de comprendre le fonctionnement depuis des annees voila se qui en ressort si cela peux vous aider:suprimer tout ce qui est lait ou du moins lactose boire beaucoup "bion transit" pour l'inconfort intestinal donne de bons resultats ,l'hommeopathie aide bien aussi.Avoir une alimentation equilibrée sans se priver et sans abuser.Manger des legumes en ajoutant riz pommes de terres pour eviter les colites, eviter le gluten et avoir une activitée sportive reguliere.Et surtout veiller a ne pas se laisser constiper autant de temp pour cela boire surtout le matin a jeun (j'evite les jus d'orange plutot du citron presse sucre) et une activite phisique.

Portrait de mendy du 13
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bonjour,
mon fils ,agé auourd hui de 12 anssouffre depuis presque sa naissance de constipation.Bébé ,je le menas à l hopital toute les semaines, là on lui pratiqué manométrie , biopsie ........... et lavements.En grandissant , nous avons espacé les visites en milieu hospitalier ,tout les 15 jours , puis tot les mois.Actuellement,il ne va à la selle et que sous lavement environ 1 fois par mois! Il souffre d un dolicho mégacolon ,de ce fait il eut acumuler jusqu à 2 mois de selle!!!!!!!! Aujourd hui , cela fait une semaine qu il ne va as au collége,il a énormément mal au ventre je l ai mené chez le spécialiste qui nous a dit qu il avait plus de 2 kg de selle a évacué !!! Il est sous forlax ,vient de prendre klean prep et toujours rien!!!! les douleurs sont si violente qu il en a des vertiges , il adu mal à marcher !!!!!!! Je ne sais plus quoi faire!!!!!!! les spécialistes disent qu il aura ce probléme à vie , Donnez moi quelques coseil!!!! merçi d avance pour lui

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des éléments de réponse dans notre Encylopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/megadolichocolon-5346.html
Mégadolichocôlon : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Quel régime alimentaire votre fils suit-il ?
Quels spécialistes avez-vous vus ? Dans quel hôpital ?
Vous a-t-on parlé d'une éventuelle opération ? (voir lien ci-dessus)

Portrait de mendy du 13
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bonjour
mendy suit un régime trés riche en fibre ,ne bois que de l eau hépart ,.Il a été suivi au service spécialise de st joseph jusqu à ses 4 an et demi,ensuite il a été dirigé sur la timone .Vers l age de 6 ans ils l ont dirigé au service du professeur Bouvier à l hopital Nord .Il y a subi plusieur examen : manométrie,biopsie ................. Nous nous y rendions tout l 15 jours;. actuellement il voit le professeur Navaro qui lui à prtiqué une closcopie en juin dernier.Personne ne voit de solution !!! L opération pour raccourcir son colon serait trop lourde
D aprés toutes ces personns ,Mendy doit gérer sa constipation qui serait à vie
Il vient de prendre Klean prep , ilna pu en boire qu un litre et je viens de racheter des normacols que je lui ferais tout à l heure .Il n a toujours pas fait!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Les douleurs sont plus fortes

Portrait de mendy du 13
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tout les médecins qui ont examiné Mendy nous ont it qu il avait un dolichomégacolonJe suis préte à me rendre n importe ou pour avoir une solution

Portrait de mendy du 13
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je ne comprend rien à ces réponses !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ont elles vraiement quelque chose à voire avc le problémede mon fils?
Si quelqu un peux m expliquer ces mesages!!!!!!!!!!!!!!

Portrait de anonymous
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Nos discussions sont malheureusement régulièrement "polluées" par des messages publicitaires (souvent en anglais), qu'il nous est très difficile de bloquer.
Merci de ne pas en tenir compte, et sachez que nous cherchons une solution efficace pour traiter ce problème.

Portrait de faithbrite
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Bonjour à tous
il a deux ans on m a annoncé que je souffrais de colopathie fonctionnelle, enfin contente de mettre un nom sur ce que j'avais et surtout d'avoir été prise au sérieux par mon nouveau médecin.
mais voilà depuis deux ans mes crises sont de pire en pire, et ça joue beaucoup sur mon morale, d'autant plus que je fais de la dépression nerveuse.
Je souhaiterai rentrer en contact avec des gens qui souffre de la meme maladie ou autre, avoir quelques conseils.
je sais qu'il faut avoir un alimentation assez strict, mais le problème c'est que je suis aussi boulimique et parfois je me prive carrément de manger. je vis un vrai calvaire, surtout quand je vois mon ventre gonflé comme une femme enceinte de 5mois.
Je vis à paris seule depuis deux j 'ai 24ans et je me sens incomprise vis à vis de mon entourage et surtout que je subis de mauvaises blagues quand je fais des crises.
je stress tellement que j'ai depuis , un ulcère a l'estomac, de l'urticaire et de l'excéma des crises d'angoisse, j'ai l'impression parfois d'être défiguré et moche ; au fil du temps je rentre dans une bulle qui me rend insociable avec les gens
merci d'avance de vos conseils

Portrait de faithbrite
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a l'attention de "mendy du 13" avez vous essayé "Duphalac"? ça marche assez bien quand je fais de violente crise,car normacol ne fait aucune effet chez moi
et je prend du Debridat 2 prise 3 fois par jour en traitement de fond que je reduit a 1prise 3fois par jour quand je vais bien.

Portrait de anonymous
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Je suis âgée de 48 ans et je souffrais d'un méga-dolicho-côlon depuis mon enfance. Suite aux nombreuses constipations, douleurs et occlusions, on m'a ôté mon côlon en trois fois...ceci à partir de l'âge de 32 ans. D'abord, 40cm, quelques années plus tard 1 m...et en mai 2005, il était si dilaté et torsadé, on m'a ôté le reste laissant 15 cm de sigmoïde et 15 cm de côlon pour éviter un cancer éventuel et de devoir avoir une poche...JE REVIS!
Dommage d'avoir dû avoir 3 interventions alors qu'une aurait suffit! Je dois simplement faire attention de ne pas manger de crudités, trop de fibres pour ne pas avoir d'entérite...je n'ai plus de douleurs abdominales, de spasmes. Je me sens moins fatiguée et plus du tout dépressive, je digère mieux mais je dois faire attention à tout aliment pouvant donner des flatulences....je ne prends plus de médicament ...pour moi, c'était LA solution.

Portrait de Joss
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Je souffre de plus en plus d'un dolico depuis ma naissance. Le spé qui me suit a même pensé à la maladie de crohn. Je connais des constipations de plus de 3 semaines. Pour finir, j'ai fait la connaissance d'"une chirurgien géniale" qui me retirera un morceau d'intestin, l'uterus, les ovaires et une récente hernie ombilicale; le 5 juin prochain et je suis ravie; même si je sais que le plus dur reste à faire ou à supporter.
Alors @+

Portrait de anonymous
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mendy du 13 wrote:
bonjour,
mon fils ,agé auourd hui de 12 anssouffre depuis presque sa naissance de constipation.Bébé ,je le menas à l hopital toute les semaines, là on lui pratiqué manométrie , biopsie ........... et lavements.En grandissant , nous avons espacé les visites en milieu hospitalier ,tout les 15 jours , puis tot les mois.Actuellement,il ne va à la selle et que sous lavement environ 1 fois par mois! Il souffre d un dolicho mégacolon ,de ce fait il eut acumuler jusqu à 2 mois de selle!!!!!!!! Aujourd hui , cela fait une semaine qu il ne va as au collége,il a énormément mal au ventre je l ai mené chez le spécialiste qui nous a dit qu il avait plus de 2 kg de selle a évacué !!! Il est sous forlax ,vient de prendre klean prep et toujours rien!!!! les douleurs sont si violente qu il en a des vertiges , il adu mal à marcher !!!!!!! Je ne sais plus quoi faire!!!!!!! les spécialistes disent qu il aura ce probléme à vie , Donnez moi quelques coseil!!!! merçi d avance pour lui

Bonsoir, j'ai 24 ans et je suis comme votre fils de la naissance, 1 mois sans aller a la selle ...le forlax ne fais rien... je cherche de l'aide mois aussi merci

Portrait de Micheline77
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Micheline77
Bonjour Mangue, mon message s'adresse à toi.
Je suis âgée de 61 ans, je suis de la région Ile-de-France, et je souffre également d'un mega dolico colon.
Je suis heureuse que tu ailles mieux. Je voudrais savoir, si tu le veux bien sûr, où tu as été opérée et si tu pouvais me communiquer les coordonnées du chirurgien qui t'a opérée car je n'en peux plus. Je profite pour te souhaiter une très bonne année 2008 ainsi qu'à tous les autres en espérant que cette nouvelle année leur apporte la guerison de leur maux.
Merci Mangue. A bientôt j'espère.

Portrait de frenchpaola
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Bonjour Micheline77,

Je souffre moi aussi d'un dolichomegacolon depuis 3 ans, Inutile de vous décrire l'enfer que je vis.

Auriez-vous trouver un chirurgien sur la région parisienne qui accepte d'opérer, s'il vous plaît ?

Je vous serais reconnaissante de partager vos infos avec moi.

MERCI

Carole

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Bonjour Carole
Suis Miss_Gaby , j'ai posté un message ( en page 2 je crois ) , j'ai un megadolichocolon, un cas extrême que tous les spécialistes confirment. On m'a proposé de m'opérer , pour retirer l'intégralité du côlon, car cela ne servirait à rien dans mon cas de ne retirer qu'un segment. La décision m'appartient , on m'a bien prévenu des conséquences possibles d'une telle opération. Je retarde cette opération caf je considère encore la situation vivable ( avec 1/2 l de kleanprep par jour + bonne hygiène alimentaire et sport ) et surtout je voudrais comprendre la cause du problème . Car cette année , outre le problème de constipation /inertie colique , j'ai eu un problème au niveau de l'oesophage ( achalasie , maladie plutôt rare ) . Tous les spécialistes vus n'ont jamais vu un cas comme le mien, je cherche donc à comprendre . Donc oui je connais des chirurgiens qui veulent bien opérer , mais je vous conseille de prendre plusieurs avis et de faire tous les examens avant . Courage . Contactez moi si vous voulez échanger des contacts .
Miss Gaby

Portrait de frenchpaola
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Bonjour Miss_Gaby,

Je ne sais pas quoi vous dire.... C'est vraiment trop difficile tout ça...

Y a-t-il un moyen de communiquer en message privé ?

Je ne sais pas comment on fait sur ce site. Je ne suis inscrite que depuis hier

Portrait de Micheline77
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Micheline77
Pour ceux qui appellent "au secours", et qui comme moi souffrent d'un méga dolico colon, je prends une tisane qui m'aide beaucoup à aller à la selle, c'est assez efficace. cette tisane est à commander en pharmacie et vaut environ 40 à 44 euros le Kg. Voici sa composition :
- Bourdaine écorce..........PL 20 g
- Anis vert fruits.................PL 180 g
- Mauve feuilles................PL 400 g
- Sene follioles cpe..........PL 400 g
C'est à préparer dans un grand bocal à fermeture automatique de
1,5 litres. Le remplir d'une bonne moitié de la préparation et compléter avec de l'eau bouillante. Laisser macérer, filtrer et boire froid. A mettre au frigo, se conserve une semaine. Commencer par un verre le matin ou le soir selon, car cela conduit à se rendre souvent aux toilettes. Etre vigilent afin de ne pas déclencher des diarrhées trop importantes et se détruire la flore intestinale. A gérer selon votre âge et l'alimentation. Elle sera moins nécessaire si vous avez absorbé des légumes verts que si vous avez mangé des féculants. Demander quand même conseil à votre pharmacien, surtout si cette tisane est destinée à un enfant (Je pense à Mendy du 13). A moi elle me convient mais il n'est pas dit que cela soit le cas pour tout le monde.
Bon courage à tous.

Portrait de Sofiane Ader
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tu peux nous donner le nom de la tisane?

Portrait de Sofiane Ader
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c est koi le nom de la tisane stp?

Portrait de MissFred
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Bonjour,
Je viens à l'instant de m'apercevoir que j'avais reçu des réponses à mon message.
Je tiens déjà à m'excuser de ne pas vous avoir répondu mais je n'ai reçu aucune notification de vos messages.
Ma situation ne s'est pas améliorée, bien au contraire. Les crises sont de plus en plus fréquentes et de plus en plus douloureuses.
J'ai fait plusieurs examens, été hospitalisée en urgence plusieurs fois depuis que j'ai posté ce message.
J'ai vu un chirurgien qui m'a parlé de l'éventualité de m'opérer, mais elle est très réticente.
Elle m'a parlé de deux possibilités : ablation du colon ou pose d'une canule sur l'appendice pour me faire des lavements.
A l'heure actuelle, j'ai un traitement de laxatifs (movicol+transilane) associé à du dicetel, de l'inipomp et du météoxane. A ceci s'ajoute la prise d'un sachet et demi par jour de Klean Prep, mais tout ça n'a pas d'effet positif sur le long terme.
Mon gastro m'a dit que j'étais un cas extrême mais j'ai l'impression qu'on ne veut pas me faire cette opération, qui visiblement, serait la seule façon de me sortir de cet enfer.
Je souffre horriblement et je suis à bout.
Comment convaincre un médecin que je n'en peux plus qu'on joue au petit chimiste avec moi et que je veux qu'on traite le problème à la racine ?
Comme j'ai perdu beaucoup de poids, on me dit que je suis anorexique et comme maintenant je suis désemparée, on me dit que mes problèmes son dûs à ma dépression.
Mais croyez-moi avant que tout se dégrade, et même à l'époque où j'avais posté mon message, je n'étais pas dans l'état psychologique qui est le mien maintenant.
Je n'en peux plus de me battre pour n'obtenir aucun résultat, tout ce que je vois, c'est que je passe à côté de ma vie et je n'en peux plus.
Je vais surveiller très sérieusement cette discussion car si l'un d'entre vous pouvait m'indiquer comment faire pour me sortir de tout ça, vous me seriez d'une grande aide.
Merci par avance.

Portrait de buttan
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Bonjour à tous,

J'ai également un mega dolico colon (paresseux il me semble!?) depuis ma naissance et ne fais généralement qu'une fois par semaine. Cela peut paraître non problématique comparé à certains ici qui visiblement ne font qu'une fois par mois si ce n'est moins régulièrement mais cela reste le même problême!

J'ai 28 ans(homme) et depuis quelques semaines j'ai de fortes douleurs, similaires à des gaz dans le bas de la poitrine à droite lorsque je respire ou expire fort, mais ces "gaz" contrairement à ce à quoi on pourrait s'attendre, ne se déplacent absolument pas et dernièrement je sents comme des "brûlures" dans le bas du dos à droite également(cela pourrait-il venir du reim droit???)!

Je suis allé voir un médecin il y a quelques jours pour voir s'il ne s'agissait pas d'autre chose que de "simples" gaz dûs à l'encombrement mais d'après des radios faites ce jour-là ce médecin m'a clairement montré les poches de gaz et l'encombrement impréssionnant actuel...(peut-être impressionnant pour lui mais guère pour moi je dois dire!)
Bref, il m'a prescrit des médic. à prendre, un laxatif et un médicaments supposé "ajuster" l'intestin/le faire travailler comme il le devrait!(je prends ça sans trop d'attentes car tous médicaments du genre ne m'ont jamais aidé!)

Je précise, j'habite actuellement au Japon où nous allons directement à l'hôpital pour quelques maladies que ce soit(même pour un rhume!) car il n'y a pas de généralistes comme en France ou TRES PEU!!!
D'où des échanges et explications à moitié en Anglais et en Japonais ce dernier n'étant pas simple!

Quelqu'un plus haut parlait de/suggérait "Duphalac" à "Mendy du 13", un médecin m'avait prescrit du Duphalac à une époque, je ne sais plus quel age j'avais, peut-être une quinzaine d'années et certains autres médecins comme mon généraliste disait, lui, que Duphalac était trop fort pour moi/mon cas!
Cependant, j'en prenais et cela semblait m'aider, pas extraordinairement mais cela aidait! Cela m'arrive encore d'en prendre, peut-être une fois par an lorsque je sans les problèmes de taille arriver...(malheureusement pour moi ces temps-ci, je n'en ai pas avec moi...)!

Boire de l'huile d'olive(1 bonne cuillère à soupe matin et soir, midi également si possible!) peut également s'avérer assez éfficace pour certains!!!

Ce qui est également très important et que je ne fais pas assez DU TOUT ces temps-ci(reste très souvent assis des heures davant le pc!) est de bouger, marcher, faire du sport, peu importe mais BOUGER!
Essayer également de se masser le ventre et plus haut et de faire travailler les muscles et l'intestin en se tortillant sur place, comme un "yoga de l'intestin" si je peux appeler ça de cette manière... ça peut aussi aider!

Sur ce, je vous laisse et vais aller marcher un peu...

Bonne continuation à tous!

Un jour viendra ou nous aurons chacun notre propre solution car après tout, cela reste un problème mécanique donc réparable!!!

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