Portrait de audrey69am

Bonjour,

Je vous écris pour vous racconter mon cas qui j'en suis sûr est loin d'être isolé.

Pardonnez moi pour le manque de détail, je n'ai pas mes analyses anciennes sous les yeux, c'était il y a 10 ans déjà...

A l'âge de 15 ans, divers symptômes (grosse fatigue, sensations de vertiges, angoisse, nausées,...) m'amènent à consulter.
Après m'avoir fait tous les examens possibles et immaginables, (et avoir dit devant mes parents que je présentais tous les signes d'une grossesse, bravo docteur !!!) mon généraliste me faire faire un test pour la TSH.

Résultat : TSH à 0.00
Je passe donc sous traitement (je ne me rappelle plus du nom de ceux que je prenais...) pendant 2 ans, en controllant régulièrement TSH, T3 et T4 libre.
Un peu avant l'arret du traitement (1 an et demi ans apres le début de celui ci) le medecin décide de me faire faire une analyse de sang pour controler mes anti corps, ils se revèlent très au dessus de la moyenne.
Il me parle d'un syndrome de Basedow...mais n'a pas l'air de bien s'y connaitre.
Moi à 15 ans, je suis un peu à cote de mes pompes avec tout ca.
Le medecin me dit qu'il n'y a rien à faire malgré mon taux d'anticorps tant que ma TSH est bonne...

Aujourd'hui j'ai 25 ans.
J'ai fait des analyses il y a deux ans (TSH seulement qui étaient bonnes)

Depuis dix jours, je recommence à avoir de gros symptomes, encore plus importants qu'avant : reveil la nuit, grosses crises de tachycardie, angoisse, vertige, ...bref toute la panoplie.
Je fais faire une analyse de la TSH.
Les résultats sont les suivants : TSH : 1.187 (norme :0.55 à 4.78)

Mon médecin me dit alors que tout est ok (alors que je trouve la TSH basse malgré qu'elle soit dans les clous)
Je lui explique mon "passé et lui demande un dosage de T3 et T4 + anticorps
Il me répond que ca n'est pas la peine si la TSH va bien, tout va bien...

Je prend conscience de l'incompétence des généralistes...
Vous allez me dire que je peux aller chez un endocrino bien sûr, mais j'aurais aimé avoir un dosage complet avant d'y aller...ca me désole.

Plusieurs questions en découle :

1 - Mon taux de TSH est bon (bien que faible), est ce que cela veut forcément dire que le dosage de T3 et T4 est inutile parce qu'ils seront bons eux aussi (auquel cas cela justifierais le fait que le médecin ne veuilles pas les doser)

2 - Même si ma TSh est bonne pour le moment, il me semble essentiel de faire un dosage des anticorps.
Mais si les anticorps sont trop élevés, que peux t on faire si ma TSH est bonne ?

Merci de m'avoir lu et merci de l'aide que vous voudrez bien m'apporter

Portrait de audrey69am
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J'ai oublié de préciser que j'ai fait une écho il y a 10 ans et une scintigraphie il y a 3 ans, RAS.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Non votre TSH actuelle est très correcte. Plus haute cela indiquerait une nette tendance à l'hypothyroïdie.

Cela dit il manque les T3 et les T4 mais il serait bon aussi de refaire contrôler les anticorps et les 3 afin d'être sûr de savoir ce qui se passe maintenant.
Car déjà je pense que le problème ancien n'était pas bien défini et donc peut-être que des erreurs ont été commises.
Et donc le médecin actuel risque de refaire les mêmes erreurs voire d'autres.

Donc il faut effectivement faire un bilan complet et envisager de changer de médecin ou de consulter un endo, mais un compétent (malheureusement ils ne le sont pas tous non plus dans ce domaine).

Depuis 10 vous n'avez pas refait d'échographie ?????
A refaire et rapidement. La scintigraphie pas la peine pour le moment.

Au sujet des anticorps, il faut surtout savoir lesquels étaient élevés la fois où ils ont été analysés. Car certains diminuent et doivent diminuer ce sont les antirécepteurs de la TSH dit anti TRAK, mais les autres eux, restent et resteront élevés à vie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de audrey69am
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Merci pour votre réponse rapide.

Je suis étonné que vous trouviez mon taux de TSH très correct, je le trouvait vraiment ras la moquette par rapport à la norme basse de 0.55. Mais tant mieux !

Vous me confortez dans l'idée qu'il faut que je fasse un bilan complet, mais mon généraliste ne veut pas me le prescrire, c'est fou quand même...
Je vais devoir aller voir l'endocrino sans résultats alors.
Pourriez vous me conseiller quelqu'un sur Lyon par hasard ?

Non je n'ai pas fait d'écho, la dernière fois que j'ai vu un endocrino il m'a juste fait la scinti...

De mémoire les TRAK étaient très élevés, mais il y en avait aussi un autre, je vous dit ca ce soir je vais farfouiller des mes archives !

Donc il est possible que bien que ma TSH soit bonne, ma T3 et ma T4 libres ne soient pas bonnes ?

Portrait de Christiane59
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Une bonne TSH est aux alentours de 1 et plus vers le bas que le haut.

Pour un endo, voir sur la carte sur mon blog. Mais je ne sais pas si il y en a.

Si vous farfouiller dans vos archives, mettez si possible les résultats avant tout traitement. Puis ceux quand vous avez arrêté le traitement. Surtout ne pas oublier les normes du labo. Et mettez les dates.
Le compte rendu de l'écho et de la scintigraphie si vous les avez aussi.

Bien cordialement
Christiane
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Ok je fais ca ce soir même ! Je vais excaver tout ce que j'ai.

Merci pour votre aide précieuse, car face aux géneralistes j'ai l'impression de me sentir un peu seule quand je parle de ça...

Portrait de audrey69am
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Alors voilà je reviens avec certains résultat :

Toute première analyse en 03/2000 :

TSH : 0.00

Deuxième analyse un mois plus tard

TSH : T3L : 14.8 (3.4 à 6.3)
T4L : 48 (8 à 24)

Anticorps anti tyroperoxydase : 140 (>64 = positif)
Anticorps anti thyroglobuline : 1028 (> 127 = positif)

Entre temps, écho de la tyroide ("le corps thyroide est legerement augmenté de volume, mesuré à 2.1 cm de diamètre antéro posterieur x 5.1 cm de haut au niveau du lobe droit, et à 2 cm x 5.1 cm à gauche : l'isthme a une épaisseur évaluée entre 5 et 6 mm.
Pas d'image de lésion focale suspecte, mais aspect hypervasculaire de façon diffuse de la glande.
Pas d'autre anomalie cervicale décelée : pas d'image d'adénomégalie le long des axes vasculaires jugulo-carotidiens")

Trois mois plus tard avec le traitement je suis stabilisée :

TSH : 4.30 (0.40 à 4.40)
T3L : 4.71 (3.4 à 6.3)
T4L : 11.52 (8 à 24)

Période de stabilisation avec des phases ou ma TSH a fait un peu des écarts.

Ensuite, après arrêt du traitement, dernier examen en 06/2002 :

TSH : 2.22 (0.40 à 4.40)
T3L : 5.57 (3.4 à 6.3)
T4L : 17.03 (8 à 24)

Nouvel examen en 11/2003 :

TSH : 1.35 (0.45 à 4.60)
Anti corps anti thyroglobuline : 446.2 ( Anti corps anti thyropexydase : 71.1 (

Pas de traitement par endocrinologue car TSH ok (mais T3 et T4 pas vérifiées)

Scintigraphie demandée par l'endocrinologue ("La thyroïde est en position anatomique. Les deux lobes sont visualisés de façon symétrique. La répartition du traceur est homogène au niveau des deux lobes.
Il n'y a pas d'anomalie de fixation pouvant faire évoquer des nodules")

Dernier examen en 2006 : TSH ok (pas la feuille)

Examen aujourd'hui : TSH ok

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Donc les anti TRAK n'ont jamais été analysés et on vous a dit maladie de Basedow ???
Eh beh !!!

Vos anticorps montrent une atteinte auto-immune, mais pas d'Hashimoto car les anti TPO sont bien trop faibles pour cette maladie. Mais les anti TG sont eux très élevés, ce qui est toujours surprenant avec une hyper, mais en fait ce n'est pas anormal non plus.
Le médecin aurait dû cela dit, faire contrôler du coup la thyroglobuline mais surtout aussi les anti TRAK.
Mais contrôlez pour eux, car il n'y a que quelques labo qui les analyses et donc le résultat vient toujours après les autres. Donc contrôlez si vous n'avez pas un résultat qui vient d'un autre labo.

Mais à voir vos résultats, vous avez eu pour ainsi dire 2 ans de traitement ?
Normalement le maximum c'est 18 mois.
D'autant que l'on voit que rapidement les taux ont été inversés. Donc le traitement n'avait pas forcément de raison de durer aussi longtemps. Quoique si les anti TRAK n'ont vraiment jamais été contrôlés, c'est difficile de dire, si le traitement était encore ou pas nécessaire.

Avez-vous un traitement Néo-mercazole seul tout ce temps et donc diminué progressivement, ou Néo-mercazole + Levothyrox ?

Et la scintigraphie a été faite après le traitement ???
C'est le monde à l'envers si c'est le cas.
La scintigraphie se fait de préférence pendant la poussée inflammatoire pas après. Ca ça ne sert plus à grand chose.

Donc pour le moment, demandez absolument à contrôler : TSH, T3, T4 (à faire annuellement) + anti TRAK. Les deux autres pas la peine car eux ils resteront là définitivement. + échographie de contrôle à faire elle au moins tous les 18 mois.

Avez-vous des symptômes particuliers ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de audrey69am
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D'accord ! Merci pour vos informations

Mon traitement a duré 19 mois précisément en fait.

Symptômes d'actualités :grosses crises de tachycardie, vertiges, fatigue, maux de tête,...

Oui la scintigraphie a été faite des années après le traitement...

Ce qui m'inquiète c'est que j'ai les mêmes symptomes que lorsque ma TSH n'allait pas alors qu'aujourd'hui elle va bien

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Votre TSH est correcte mais on ne sait pas du tout ce qu'il en est des hormones et ce sont elles qui déterminent si vous êtes en hyper, en hypo ou en euthyroïdie.
Donc il faut les faire analyser.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de audrey69am
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D'accord, donc il faut bien que je fasse controller ma T3 et ma T4...

Mais je n'arrive pas à comprendre comment mes T3 et/ou T4 pourraient ne pas être bonnes alors que ma TSh est bonne (pardonnez moi d'insister...)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Parce qu'il y a beaucoup d'éléments qui entrent en compte et que surtout la TSH est une hormone de l'hypophyse qui peut elle être perturbée par beaucoup d'éléments comme par exemple la pilule simplement.

La TSH peut aussi être influencée par le tabac, l'alcool même en quantité raisonnable, les anticorps,......... etc.
Et que surtout on peut avoir suffisamment de T4 mais pas assez de T3 ou l'inverse.
Et que donc si on veut savoir ce qu'il faut faire exactement, il est important de connaître le taux des hormones et surtout de l'équilibre qui existe entre elles deux.

Voir sur mon blog : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/12/la-tsh-seul-test-valable-pour-dtecter.html

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de audrey69am
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Merci beaucoup, j'ai tout compris....Humm j'ai surtout compris qu'il allait être dur de me les faire prescrire !!

Portrait de Christiane59
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ouaip !!!!

Bien cordialement
Christiane
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