Portrait de Invité

bonjour, j aimerai avoir des contacts avec des personnes atteintes de mastocytose cutanée.Avez vous trouvé des remédes ou une facon de s alimenter diffèremment pour avoir moins de soucis cutanés. Merci beaucoup pour tout les renseignements que vous pourrez m apporter. A très bientot je l espère.

Portrait de cyrille
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Bonsoir Kathye, Ca fait 7 ans( diagnostique à 21ans) que j'ai 1 mastocytose cutanée et avec infiltration dans la moelle osseuse, il y a une liste d'aliments à eviter mais 1 peu trop longue pour moi, je sors de l'hopital pour 1 bilan suite à 1 augmentation des lésions et 1 légère perte de densité de l'os.
Sinon pour cacher la misère des UV sont possible et je vais certainement prendre du Glivec. bon courage

Portrait de marie
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bonjour, j'ai un petit garçon de 7 mois. On vient de lui diagnostiquer une mastocytose cutanée. J'aimerais avoir des renseignements et des témoignages.

Portrait de marie
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bonjour, j'ai un petit garçon de 7 mois. On vient de lui diagnostiquer une mastocytose cutanée. J'aimerais avoir des témoignages de personnes souffrant de cette maladie.

Portrait de Pierredu69
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Mon fils agé de 11 ans est atteint d'une mastocytose systémique découverte à l'âge de 3 ans. Cela lui provoque des poussées de boutons.
Autre tracas, l'énurésie et le manque de concentration.
Nous faisons partie d'une association qui aide les gens atteints de la mastocytose.
Cette association s'appelle l'AFIRMM.
www.afirmm.com
N'hésitez pas à me contacter !

@ ++

Aime la vie, aime....

Portrait de vali
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kathye wrote:
bonjour, j aimerai avoir des contacts avec des personnes atteintes de mastocytose cutanée.Avez vous trouvé des remédes ou une facon de s alimenter diffèremment pour avoir moins de soucis cutanés. Merci beaucoup pour tout les renseignements que vous pourrez m apporter. A très bientot je l espère.

Bonjour

J'ai une mastocytose cutanée de puis 2001. Je suis un régime draconien, ce qui minimise l'apparition des taches. J'ai établi une liste d'aliments à proscrire , après avoir testé au jour le jour, chaque aliment, et noté d'éventuelles réactions (prurit +réaction cutanée). Ma liste recoupe celle de l' Afirmm (associatiion française pour des initiatives de recherches sur les mastocytes et la mastocytose) + ail , radis, oignon, vinaigre, poivre, aubergine, chou fleur, miel , noix, noisette, farine sur le pain, semoule, riz complet... Chaque patient est un cas particulier, il est possible que ces aliments cités, vous soient bénins.
J'utilise histaminum 9ch si, par mégarde , j'ai avalé un aliment qui ne me convenait pas.
Si vous souhaitez correspondre , vous pouvez m'écrire au

.

Valérie

Portrait de anonymous
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Bonjour,
on vient de me diagnostiquer une mastocytose cutanée mais j'ai l'impression que les médecins n'en savent pas vraiment plus que moi.
On m'a precrit une liste d'aliments à éviter mais je voudrais avoir des témoignages pour me sentir un peu moins seule.
Merci

Portrait de teresa
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Bonsoir
j'ai de l'urticaire pigmentaire depuis 30 ans. On m'a donné une liste d'aliments et de médicaments à proscrire. je l'ai fait pendant quelques temps puis je me suis rendu cpte que cela ne changeait rien, j'ai tout laissé tomber. Je vis avec, c'est dur surtout l'été.
Je ne prends rien pour soigner cette saleté car rien n'existe sur le marché, et comme ce n'est pas une maladie mortelle aucune recherche poussée n'est faite. Si vous voulez discuter avec moi rendez vous sur msn. A bientôt

Portrait de Bernard26971
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Bonjour,

Je suis atteint d’une mastocytose cutanée avec une infiltration dans la moëlle. Jusqu’à présent les os et les organes sont intactes et je n’ai pas de traitement.
Evidement je croise les doigts mais l’aspect cutanée m’inquiète et je l’accepte encore difficilement après un an.
Je suis suivi à Bruxelles et je cherche des personnes qui ont cette similitude d’être des personnes rares (autant en rire) pour communiquer et s’échanger des bons tuyaux … s’il y en a. A part la quête de la meilleure qualité de vie, je n’en vois pas trop pour l’instant.
Si vous désirez communiquer avec moi, vous serez les bienvenus (par mail ou msn)
(bernard26971@hotmail.com)

Portrait de sofi140685
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bonjour,

voilà, je suis atteinte de mastocytose. Alors, le probléme est que les medecins se renvoyent la balle sans cesse !!! comme c'est une maladie sous diagnostiqué il faut se battre !!! mais là le 27 février je vais passer une coloscopie, gastrocopie et biopsie digestive, car je suis beaucoup touché au niveau digestif, en espérant que l'on trouve enfin un traitement pour me soulager. A ce jour je n'ai aucun traitement !!!
Si quelqu'un est dans mon cas n'hésité pas à me contacter !!!

Merci .

Sofi

Portrait de toujours :)
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Mon fils de douze ans a une mastocytose systémique diagnostiquée depuis l’âge de trois mois.
Il a des atteintes cutanées, osseuses, gastriques, pulmonaires, et le cerveau est également touché. Il n’a notamment pas de neurotransmetteurs.
Après quelques années difficiles, à rechercher toutes les informations possibles sur cette maladie, à être au courant de chaque disparition d’enfant due à cette maladie, et à suivre les évolutions de la recherche, nous avons décidé de le laisser vivre normalement.
Il fait du ski, du snowboard, du rugby, du judo, de la voile,… Il nage dans la mer à 15 °C et se baigne même dans la manche le 31 décembre.
Au niveau scolaire, alors que les médecins lui prédisaient un avenir sombre compte tenu de l’absence de neurotransmetteur, il est plus que brillant, a sauté une classe après que nous ayons refusés pendant trois ans. Il a un QI et un âge affectif de 4 à 5 ans au dessus de son âge civil. Nous refusons de le laisser sauter d’autres classes, et il s’intéresse à pleins de choses. Il joue du violon depuis 4 ans.
Nous discutons avec lui de sa maladie, et l’écoutons beaucoup. Il sait depuis maintenant plus de huit ans qu’il a une espérance de vie différente de celle de ses copains, et la seule chose qu’il demande c’est de donner ses organes.
ses différences cutanées (quelques milliers de boutons, les deux premières années de sa vie à ne supporter aucun frottement, aucun vêtement, aucune couche); il les vit plutôt bien. Ses copains ne s'apercoivent même pas de ses différences. Lorsque quelqu'un s'inquète de ses boutons ou taches, et a peur, il le touche pour lui montrer que ce n'est pas contagieux.
Le meilleur médecin, c’est les parents. Et l’enfant lui-même.
Depuis quatre ans, j'apprends à mon fils à gérer sa maladie, ses symptomes, ses pertes de mémoires.
Mais je sais aussi que ce n'est pas toujours facile lorsque votre fils vous regarde et vous demande "mais toi, tu es qui?".Les pertes de mémoire peuvent être impressionnantes, mais pas de panique. Celui qui souffre le plus dans l'histoire, c'est celui que la maladie atteint, pas l'entourage
Le plus dur pour un parent, je crois que c'est de comprendre que son enfant peut mourir dans quelques jours, dans quelques mois ou dans quelques années, et que nous nous resterons là. Qu'en donnant la vie, on donne la mort. Mais ce n'est qu'une épée de Damoclès, alors que dans de nombreuses autres situations (maladie ou lieu de vie), l'épée est délà tombée.
Après douze ans, mes conseils seraient : écoutez votre enfant malade, aidez-le à surmonter les difficultés, à ne pas s'appitoyer et à voir le côté positif de chaque chose, il n'en ira que mieux; et vous aussi
Il n'y a pas de meilleur médecin que les parents, chaque cas de mastocytose est différent.

Portrait de cococo13
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Mon fils de 20 ans est atteint de mastocytose. Le prof consulté à l'UCL à Bruxelles ne précise pas de quelle mastocytose il s'agit.

Pourriez-vous me renseigner d'autres médecins spécialisé en la matière?

Merci.

Portrait de toujours :)
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Vous devriez regarder sur le site de l'AFIRMM les noms des médecins avec lesquels ils sont en rapport. Hopitaux : Necker et Avicene (Région parisienne)

Portrait de prudence.vaillant
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Bonjour, je suis atteinte d'une mastocytose systèmique indolente avec atteinte hématologique depuis un an on me l'a "enfin" diagnostiquer alors que cela faisait plusieurs années et mon médecin est passé à côté.
L'année dernière j'ai perdu 10kg en trois mois suite au fait que je ne pouvais quasiment plus rien manger sans avoir des crises et j'en ai eu marre je me voyais dépérir alors j'ai fais des recherches et maintenant je mange normalement je ne me prive de rien et je n'ai plus de plaques. Je ne vous propose pas la solution miracle mais si ce système a marché pour moi alors pourquoi pas pour vous? J'ai découvert un médicament Daosin, il n'existe pas en France je le fais venir d'Autriche ce qui coute car non rembourser par la Sécu. C'est un médicament à prendre 10 minutes avant de manger, ce sont des enzymes qui détruisent l'histamine ingérée lors du repas et donc moins de formation de mastocytes. ca ne marche pas de suite il faut attendre une dizaine de jours pour voir les effets. En tout cas, moi je revis de pouvoir remanger, aller au resto sans demander ce qu'il y a dans les plats etc.. Voila mon histoire =)

Portrait de Sb78
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Bonjour,
Est-ce que vous pouvez donner plus d'info / votre témoignage sur utilisation de Daosin? Est-ce que ça marche toujours avec le tempes passé?

Portrait de Sb78
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Je prends déjà Omeprazol. Je voudrais trouver les personnes attentes de mastocytose qui prennent Daosin dans la durée. Quels résultats ça apporte?

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