Portrait de Seve

bonjour
je suis maman d un petit garçon de 2 ans et demi atteint d une malfodes nerfs optiques ainsi que d un nystagmus.Ses nerfs optiques sont trop petits et trop clairs.Je suis perdue car mon ophtalmo ne me dit pas grand chose sur cette "maladie".quelles sont les conséquences?comment aider mon fils dans sa vie de tous les jours?pouvez vousm aider?

Portrait de anonymous
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Bonjour Seve,
j'ai moi aussi un enfant qui présente un nystagmus dit "congénital". Il a aujourd'hui 13 ans et à part une gène pour sa vision de loin car elle demande plus de concentration visuelle, il n'y a pas de problème dans sa vie de tous les jours. Pour regarder la télé et en classe, il ne se met pas trop loin... et ça va.
Il avait 4 mois quand cela a été dépisté et depuis il est suivit par un professeur à Limoges ( Clinique Chénieux ) qui est vraiment trés bien. Il ne faut pas voir ça comme une maladie car bien qu'actuellement on ne corrige pas ce problème, il faut savoir que cela n'empire pas ( en soi-même car aprés il peut se rajouter de la myopie occasionnée par la baisse de vision due aux mouvement des yeux ) et même on peut considérer que ça s'améliore avec le temps surtout quand l'enfant a des points de blocage naturel ( par ex en regardant par dessus ses lunettes ou sur le côté). J'ai été trés inquiète les 2/3 premières années car je n'avais jamais rencontré ce type de prob occulaire et ne sachant pas comment mon fils vivrait ce problème. Mais le prof qui le suit été trés réconfortant ( même s'il ne nous a pas caché qu'il ne pourrait pas faire certains métiers, voir conduire ... ) d'autant qu'il a une fille avec un nyst et qui vit et travaille normalement. Voila j'espère t'avoir réconfortée! Surtout il est important que tu ne considère pas ce problème comme une maladie ou un handicap. Ca ne se corrige pas pour le moment, mais ça n'empire pas, ne demande pas de médicament, n'occasionne pas de problème de santé et il y a bien pire je pense.
Garde le moral, car tu n'a pas de souci à te faire; mais je comprend ton inquiétude car je sais comment j'étais au début.

Portrait de Seve
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bonjour
merci pour ta réponse qui m' a fait du bien.
J' aimerais savoir si ton enfant à une malformation des nerfs optiques et si oui comment le vit-il?
à bientôt
seve

Portrait de anonymous
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Bonjour,

je ne sais pas si cela provient d'une malformation, d'un pincement ou autre du nerf optique, car les ophtalmo que j'ai vu m'ont tous dit que l'origine du problème n'était pas connu. je sais juste que c'est un prob de nerf opt mais ça, ça semble logique puisqu'il s'agit de mouvements occulaires incontrolés.
Quant à mon fils qui est ado maintenant je peux t'affirmer que ça ne se voit quand on le voit ( d'autant qu'il a des lunettes et on en fait des sympas !), peut-être un peu plus si on l'observe notamment quand il est devant un écran car il doit bouger la tête pour concentrer sa vue sur une image non fixe; quoiqu'il en soit ça n'a pas l'air de le géner, ni de lui donner mal à la tête. Il ne vit pas différemment je pense que s'il n'avait pas ce problème, il n'aime pas particulièrement qu'on lui fasse remarquer bien sûr mais pas pire que s'il avait un bouton sur le nez ! Il fait tout comme les autres et conduit même le tracteur tondeuse ou le monte charge à l'atelier. Il n'y a vraiment aucune différence d'avec sa soeur en tout cas dans ce qu'ils sont capable de faire. Pas de souci non plus au cinéma !

Je te le redit car c'est important: ce n'est pas un handicap et encore moins une maladie !

Allez, bonne journée et à bientôt si tu as d'autres questions.

MDB24

Portrait de karti
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slt MDB 24
tu es vraiment sympa

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