Portrait de choupinette

Bonjour à tous.
Voilà plus d'un an maintenant que l'on m'a diagnostiqué la malformation d'Arnold de Chiari. Aujourd'hui mes symptômes sont des vertiges, des maux de nuque (intenses par moment) avec des maux de tête voire dans les épaules, un nystgamus sur l'oeil gauche, une grande fatigue. J'ai déjà trouvé des renseignements sur cette malformation sur le site de vulgaris médical. cependant, je ne sais toujours pas à quelle vitesse évolue cette maladie. Je cherche des personnes qui seraient atteintes de cette malformation pour pouvoir échanger nos problèmes. Je suis aussi actuellement sans emploi à cause de ces soucis de santé. j'aimerai ainsi savoir quel genre de travail occupe les personnes atteintes de cette maladie pour m'aider dans mon retour à l'emploi.
Si vous êtes dans mon cas, je vous remercie de bien vouloir me laisser un message.
A bientôt peut-être.

Portrait de loly
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Bonjour Choupinette, je souffre de la meme malformation que toi. On me la diagnostiqué il y a un an egalement suite a des maux de tete violents, vertiges et problèmes de vue.Ce qui est un peu dur, c'est que l'on arrive pas a trouver beaucoup d'infos,(et dans mon cas mon medecin ne connaissait meme pas cette malformation)donc pour avoir des reponses a tes questions......Si tu veux bien nous pourrions continuer a converser ensemble, en attendant je te souhaite bon courage;a bientot

Portrait de choupinette
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Bonjour Loly,

Merci d'avoir répondu à mon message. Enfin quelqu'un qui se trouve dans le même cas que moi, je commençais à désespérer!
C'est avec grand plaisir que j'accepte de communiquer avec toi.
Depuis mon dernier message, j'ai trouvé quelques infos sur le site :
http://www.apaiser.asso.fr/ . il y a un descriptif de la maladie avec les symptômes et troubles associés, les causes , les origines ,le diagnostique et le traitement. C'est une association qui traite des malformations d'Arnold de Chiari et de la syringomyélie (pathologie associée à la maladie de Chiari). Ils te parlent de colloque qu'ils font tous les ans dans différentes régions de France. C'est trés intéressant. vas y faire un tour, tu verras!
Moi non plus, je n'ai pas trouvé de médecin qui puisse m'aider dans ma région. J'ai fait 2 neurochirurgiens et un neurologue et je me suis fait jetée à chaque fois! c'est terrible. Maintenant je vais essayer de chercher les lieux de consultation des médecins cités sur les colloques de l'asso "apaiser" . Peut-être aurais-je plus de chance d'être comprise!
A-t-on dit de quel type de malformation tu étais atteinte? Moi c'est le type 1 pour le moment. la moins invalidante. Mais bon c'est lourd à supporter quand même certains jours!
As-tu passée un IRM? La maladie a-t-elle eu des répercussions sur ta vie professionnelle? les médecins t'ont-ils donnés quelquechose pour soulager tes vertiges et tes douleurs?

Je te souhaite une bonne journée et surtout beaucoup de courage.

A bientôt.

CHOUPINETTE.

Portrait de choupinette
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C'est encore moi!

Quand tu es sur le site "apaiser", tu cliques sur "maladie " dans le cadre sur la gauche intitulé syringomyélie. puis tu cliques sur "les malformations de Chiari...théories". Tu peux explorer le reste du site aussi. Mais c'est pour t'orienter en premier sur les renseignements sur la malformatipon de Chiari.

Bon courage.....

Bye

CHOUPINETTE.

Portrait de loly
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Coucou Chopinette,
Ravie que l'on puisse communiquer.....
Je suis suivie à Dijon par un neurologue vraiment sy
mpa et très compréhensif (c'est mon medecin, qui ne connaissait pas cette malformatin qui m'a envoyé la bas).Suite a un premier IRM passé il y a un an suite a mes vertiges et maux de tete, mon premier IRM indiquait une syringomiélie cervicale, mon généraliste m'a ensuite envoyé a dijon chez un neurologue avec mes clichés.Celui ci en lisant mon IRM ma tout de suite indiquée une erreur de diagnostic, et ma pris rendez vous sur Dijon en neuro pour repasser un IRM la semaine après, et la le verdict tombe, malformation chiari(l'irm m'indique grade 1 mais mon neuro vue l'engagement des amyddales cerebrelleuses pense lui à un grade 2.)Il m'a pris rendez vous chez un neurochir, me disant que vue mon cas, il prévoyait l'operation (il m'a laisser le temps de reflechir mais a cette epoque il est vrai que je n'etais vraiment pas bien).Je suis donc allée chez ce neurochirg sur dijon, et tete de linote comme je suis, je n'avais rien apporté(irm compte rendu), je suis tombé sur quelqu'un de pas très sympa qui m'a fait un flippé en me disant que c'etait une operation lourde.....je suis donc reparti sans plus d'infos et toute facon , j'y allais mais sans l'intention de me faire operer.(tout ce que j'avais lu sur internet m'avait fait peur).
Voila mes vertiges sont finalement passé, les maux de tetes ca non, torticoli snon plus loin de la, je suis retourné voir mon neuro il y a un mois, j'ai repassé un irm la semaine dernière(cette fois moelle epiniaire visualisée en +), je retourne la semaine prochaine chez mon neuro voir les resultats.
Concernant les traitement, et bien c antidouleur commun pour les maux de tetes, super quoi!!!!
Voila Choupinette, je vais m'arreter la , meme si j'en aurai encore long a raconter!!
Je vais aller visiter ton site
A bientot

Portrait de choupinette
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Bonjour Loly,

Je suis contente pour toi que tu es trouvée un neuro qui te suis. C'est tellement important d'arriver à se faire comprendre. Dommage pour le neurochir! Mais je pense qu'il ne voulait pas prendre le risque de t'opérer lui-même! Dans ce cas, il préfére faire peur. c'est la réaction que j'avais eu quand j'avais vu le premier neurochir. déjà que je n'étais pas trop rassurée mais là , avec ses commentaires, il m' a complétement terrorisée!

Aujourd'hui, moi non plus je ne suis pas prête à me faire opérer. Tant que je pourrais supporter ces douleurs et vertiges et que ça ne s'aggravera pas plus que ça, je ne me ferai pas opérer. je tente de rester optimiste et de faire en sorte justement dans ma vie de tous les jours que ça ne progressse pas trop vite. je suis obligée certains jours de vivre au ralenti, mais bon.

Je suis actuellement au chômage, licenciée d'ailleurs à cause de ces problèmes de santé, et redoute le retour à l'emploi. Mais d'un autre côté, j'ai envie de retourner travailler pour ne pas me sentir différentes des autres et prouvée (à moi même en autre) que l'on peut être plus forte que la maladie et encore capable de faire quelquechose de sa vie! je n'ai que 35ans et c'est encore trop jeune pour moi de se retrouver sans rien faire.J'ai besoin aujourd'hui de recommencer à faire des projets et non pas à continuer à vivre au jour le jour comme je le fais!

Voilà, je vais te laisser sur ces quelques lignes. Dommage que nous n'habitions pas la même région. ça aurait été sympa de se rencontrer.
Je te souhaite bon courage . j'espère que ton neuro va pouvoir te donner un traitement plus efficace suite aux résultats de ton dernier irm. Tu me tiendras au courant j'espère.

A bientôt.
Bye. CHOUPINETTE.

Portrait de choupinette
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coucou Loly,
je n'ai plus de nouvelles depuis plusieurs mois, que deviens-tu?
A tous ceux qui ont les mêmes problèmes que moi, n'hésitez pas à écrire, on est toujours plus fort face à une maldie lorque l'on est plusieurs à se battre ensemble;
Bon courage à tous.
j' attend vos réponses.

Choupinette.

Portrait de Jide29
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Bonjour, je ne suis pas atteint par cette malformation, mais je bosse en tant qu'infirmier dans un bloc operatoire de neurochirurgie sur la region parisienne, on pratique, je ne vais pas dire souvent, mais régulierement ce genre d'intervention, c'est vrai que ce n'est pas rien, mais on a quand même de bons résultats...

Portrait de choupinette
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Bonjour Jide,

Merci pour ton message de réconfort. malheureusement, je n' habite pas la région parisienne et dans ma région, c' est l' incompréhension totale du corps médical face à cette malformation. Les neurochi ne veulent pas m' opérer et aucun médecin n' est capable de m' aider pour me soulager. pour certains, ce n' est rien que quelques petites douleurs ( ce qui n' est pas vrai et en plus des douleurs, il y a d' autres symptômes) et pour d' autres, réponses classiques, c' est psychosomatiques. Je galére vraiment et certains jours, j' en ai plus que marre. Voilà, merci quand même à toi.
Bonne journée et bon courage.

Choupinette.

Portrait de Jide29
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et tu ne peux pas te faire orienter sur paris pour un autre avis neurochir? on voit souvent ça où je travail...

Portrait de choupinette
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Bonjour Jide,

La solution de venir à Paris, j' y avais pensé mais pour le moment, je n' en ai pas les moyens. Pas facile quand on habite à 600 kms de Paris et que l'on est à la tête de 4 enfants et au chômage!!!!! Il faut que je trouve des spécialistes qui connaissent cette maladie mais plus prés de chez moi, et ça, c'est pas gagné!
Voilà, merci quand même pour ton aide.
Bonne journée et bon courage.

Choupinette.

Portrait de Jide29
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600 km c'est le sud je suppose alors dans le sud, il y a montpellier et marseille qui sont 2 hopitaux où je suis sur qu'ils ont un bon service de neurochirurgie...
Je me suis renseigné dans mon service ce matin sur "comment le medecin decide d'operer ou non ce genre de malformation" on m'a dit qu'il faut que ça soit vraiment invalidant etc... c vrai que la situation du probleme rende la chose délicate...

en tout cas bon courage

Jide

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