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, le il y a 16 années et 8 mois.
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je viens d’appeler ce numero ou une personne m’a donné tous les renseignements sur la maladie de mon fils, tres competente et tres claire elle a su m’expliquer en langage profane ce que signifiait le bilan genetique qui m’avait été transmis, j’ai pu en apprendre davantage sur le cas de mon enfant et ce a quoi je pouvais m’attendre le concernant.
je vous invite à vous renseigner aupres de ce service, je suis certain que vous aurez nombre d’informations essentielles pour bien accompagner votre enfant dans sa maladie.
0810 63 19 20
voila, bon courage a toutes et tous.
Bonsoir,
Je confirme la compétence des personnes qui répondent au numéro indiqué.
Vous pouvez aussi adresser un courriel à l’adresse suivante : [email protected]
Le 14 juin à 18h03 j’ai apporté un complément d’information que m’avait demandé le médecin qui avait répondu à mon premier message, le 15 juin à 8h46 j’avais une réponse !
l’adresse de maladies rares infos services pour ceux qui habitent la région parisienne : 102 rue Didot 75014 Paris
Je regrette que dans les salles d’attente des médecins, dentistes, infirmiers et dans les hôpitaux, il n’ait pas de signalétique de ce service.
Bon courage à toutes et tous
bonsoir je m’appelle Philippe et on vient de me diagnostiquer la maladie de charcot (sclérose amyotrophique latérale). Je ne connais rien à son sujet mis à part sa gravité. Je suis terifié à l’idée de l’avenir qu elle me réserve.
Peut-être pourriez vous me donner de plus amples informations la concernant, non pour me rassurer mais surtout pour m’informer du sort qui m est réservé. La maladie c’est déclarée chez moi – ce qui est apparemment peu courant – à ma jambe gauche il y a 6mois environs.Je vous remercie pour votre soutient
Philippe, Suisse
Bonjour Philippe,
Vous pouvez aller sur Orphanet:
http://www.orpha.net/xor/emergency/articles.php?lng=fr&pg=68
Je vous assure de tout mon soutien.
Les recherches sont très actives sur cette maladie.
Amitiés
Claudine
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